晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的研究進(jìn)展

毛 盼，張俊梅，黃方方，路俊英

（河南省人民醫(yī)院，河南450001）

癡呆癥是一種與老齡相關(guān)的大腦退行性改變有關(guān)的綜合征，主要影響病人的記憶、認(rèn)知、行為和情緒，這也是造成老年人殘疾和社會(huì)依賴的主要原因[1]。晚期癡呆病人是指進(jìn)入急性加重期的癡呆病人，一般認(rèn)為采用身體功能衰退階段評(píng)估量表（Functional Assess?ment Staging Measure，F(xiàn)AST）進(jìn)行劃分，F(xiàn)AST 量表評(píng)分為6 級(jí)及以上者進(jìn)入癡呆晚期[2]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）[3]2017 年最新數(shù)據(jù)顯示，全球約有5 000萬(wàn)例阿爾茨海默病病人，預(yù)計(jì)到2050 年，這個(gè)數(shù)字將增長(zhǎng)至1.315 億人。而進(jìn)入晚期的癡呆病人生活不能自理，給主要照顧者帶來(lái)巨大的照顧負(fù)擔(dān)。在漫長(zhǎng)的照顧期間，由于見(jiàn)證癡呆病人的認(rèn)知功能、社交能力和自理能力不可避免地逐步喪失以及造成的經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生預(yù)期性悲傷（anticipatory grief，AG）[4]。國(guó)外關(guān)于癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷的研究較多，而我國(guó)對(duì)預(yù)期性悲傷的研究較少，主要關(guān)注癌癥病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷和癡呆病人家屬居喪期的哀傷。本研究就晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的概念、測(cè)量工具、影響因素及其干預(yù)方法等進(jìn)行綜述，以期為國(guó)內(nèi)老年癡呆照顧者預(yù)期性悲傷護(hù)理提供借鑒。

1 晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷概述

預(yù)期性悲傷也稱預(yù)感性悲哀，是當(dāng)個(gè)體預(yù)感到某個(gè)至親即將喪失而產(chǎn)生的內(nèi)心情感變化的過(guò)程，包括哀悼、應(yīng)對(duì)、計(jì)劃和社會(huì)心理重建[5]。在某種程度上來(lái)講，預(yù)期性悲傷是指主要照顧者對(duì)即將面臨的親人逝去以及由此帶來(lái)的相關(guān)損失的一種應(yīng)對(duì)方式，對(duì)于癡呆病人而言，由于疾病病程較長(zhǎng)，預(yù)期性悲傷可能持續(xù)很多年[6]。1996 年，北美護(hù)理診斷協(xié)會(huì)將預(yù)期性悲傷重新定義為：在基于感知損失的基礎(chǔ)上，個(gè)體、家庭或社區(qū)在改變自我概念過(guò)程中發(fā)生的一些情感的反應(yīng)和行為[7]。

2 晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的發(fā)生狀況及不良影響

研究顯示，癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷的發(fā)生率為47%～71%[8?9]，主要包括角色喪失、親密關(guān)系的缺失、失去自由、憤怒，對(duì)未來(lái)的焦慮和感覺(jué)孤立，所有這些都可能導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)的進(jìn)一步增加。一項(xiàng)對(duì)94 例癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷的研究發(fā)現(xiàn)，預(yù)期性悲傷主要表現(xiàn)為親密關(guān)系喪失（52%）、與病人溝通方式改變（32%）、失去自由（31%）、失去對(duì)未來(lái)的規(guī)劃（30%）[10]。Loos 等[11]在1997 年調(diào)查癡呆癥照顧者中，出現(xiàn)了4 個(gè)與悲傷相關(guān)的主題，即社交和娛樂(lè)活動(dòng)的減少、失去對(duì)生活事件的控制、失去幸福以及職業(yè)的喪失。Sanders 等[12]還調(diào)查了253 例癡呆癥護(hù)理人員在看護(hù)過(guò)程中所遭受的預(yù)期性悲傷體驗(yàn)，68%的照顧者表現(xiàn)出預(yù)期性悲傷。其他研究發(fā)現(xiàn)，最常見(jiàn)的悲傷來(lái)源是對(duì)他們的關(guān)系感到模棱兩可，失去以前確立的角色和親密關(guān)系，失去情感控制[13?15]。

3 晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的測(cè)量工具

3.1 預(yù)期性悲傷量表 預(yù)期性悲傷量表（Anticipatory Grief Scale，AGS）由Theut 等[16]于1991 年編制，主要用于測(cè)量癡呆病人親屬對(duì)預(yù)期性死亡的反應(yīng)和應(yīng)對(duì)方式，該量表共有27 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1 分代表非常不同意，5 分代表非常同意，得分越高說(shuō)明悲傷程度越嚴(yán)重，量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.84，測(cè)評(píng)者可在10～15 min 內(nèi)完成。目前，該量表已經(jīng)被漢化[17]，主要用于測(cè)量晚期癌癥照顧者的預(yù)期性悲傷水平。雖然該量表的信效度良好，但目前該量表在癡呆照顧者預(yù)期性悲傷的應(yīng)用研究仍匱乏，其信效度有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

3.2 Marwit?Meuser 照顧者悲傷量表（the Marwit and Meuser Caregiver Grief Inventory，MM?CGI） 此量表由美國(guó)學(xué)者M(jìn)arwit 等[14]2002 年編制，并于2005 年發(fā)展了簡(jiǎn)化版照顧者哀傷量表[18]。該量表主要測(cè)量癡呆病人照顧者的悲傷嚴(yán)重程度。簡(jiǎn)版的照顧者哀傷量表包括個(gè)人犧牲負(fù)擔(dān)、內(nèi)心悲傷和渴望、憂慮和被孤立感3個(gè)維度，共18 個(gè)條目[18]。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1～5分表示非常不同意到非常同意，得分越高表示哀傷水平越高。高鈺琳等[19]對(duì)Marwit?Meuser 照顧者悲傷簡(jiǎn)表進(jìn)行翻譯和漢化，并用于測(cè)量我國(guó)阿爾茨海默病病人照顧者的感受，其Cronbach′s α 系數(shù)為0.740，各維度的Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.835～0.878。該 量 表 主 要 用于測(cè)量癡呆病人居喪期的哀傷水平，其在評(píng)估照顧者預(yù)期性悲傷水平的信效度有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

4 晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素

4.1 人口學(xué)因素 影響晚期老年癡呆照顧者預(yù)期性悲傷的人口學(xué)因素包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、照顧時(shí)間等，其中性別、婚姻狀況被認(rèn)為是影響照顧者預(yù)期性悲傷的主要因素，但不同的研究結(jié)果存在較大差異。Garand 等[20]探索73 名中重度癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素發(fā)現(xiàn)，女性照顧者預(yù)期性悲傷水平更高，這可能與女性的情感更細(xì)膩、更容易感受到預(yù)期性悲傷有關(guān)；該研究還指出婚姻質(zhì)量并不影響照顧者的預(yù)期性悲傷水平，但與病人關(guān)系更親密的照顧者的預(yù)期性悲傷水平更高。該研究樣本量偏小，存在一定的局限性。Rebecca 等[21]研究也發(fā)現(xiàn)照顧者的性別、與病人的親密關(guān)系程度會(huì)影響照顧者的預(yù)期性悲傷水平。Givens 等[22]對(duì)123 名老年癡呆照顧者的一項(xiàng)前瞻性隊(duì)列研究顯示，年齡是老年癡呆照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素，照顧者年齡越小，體驗(yàn)到的預(yù)期性悲傷越多，這可能與年齡小的照顧者生活閱歷較少有關(guān)。

4.2 社會(huì)文化因素 智謀是個(gè)體獨(dú)立執(zhí)行日常事務(wù)的能力以及當(dāng)個(gè)體無(wú)法獨(dú)立執(zhí)行日常事務(wù)時(shí)從外界獲得幫助的綜合能力[23]。研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)性智謀會(huì)對(duì)照顧者預(yù)期性悲傷產(chǎn)生積極影響，提示可以通過(guò)建立以智謀理論為基礎(chǔ)的心理干預(yù)方法來(lái)提高照顧者應(yīng)對(duì)預(yù)期性悲傷的能力[24]。Liew[25]通過(guò)調(diào)查72 名不同文化背景的癡呆照顧者發(fā)現(xiàn)，文化背景是照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素，與馬來(lái)西亞和印度人相比，中國(guó)的老年癡呆照顧者表現(xiàn)出更多的擔(dān)憂和被孤立感，也經(jīng)歷更多的預(yù)期性悲傷，可能與中國(guó)傳統(tǒng)的孝道文化以及避免談?wù)撍劳鲇嘘P(guān)。此外，Ott 等[26]研究發(fā)現(xiàn)，宗教信仰是晚期癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素。在未來(lái)研究中，需探索中國(guó)文化背景下的老年癡呆照顧者哀傷的影響因素。

4.3 病人因素和照顧負(fù)擔(dān) 一項(xiàng)對(duì)80 名中晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的調(diào)查研究表明，照顧負(fù)擔(dān)越重的照顧者預(yù)期性悲傷程度較為嚴(yán)重，預(yù)期性悲傷水平受到癡呆病人激越行為、抑郁及經(jīng)濟(jì)費(fèi)用的影響[27]。Kiely 等[28]對(duì)21 個(gè)護(hù)理機(jī)構(gòu)的315 名老年癡呆照顧者預(yù)期性悲傷的研究顯示，老年癡呆的病程越長(zhǎng)，病情越嚴(yán)重，照顧者預(yù)期性悲傷水平越高，重度癡呆是照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素。此外，病人的年齡也是影響照顧者預(yù)期性悲傷的因素[26]，年齡越小的病人的照顧者感受到的預(yù)期性悲傷水平較高，這也從側(cè)面反映了病程和照顧時(shí)間長(zhǎng)短是照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素。因此，需要關(guān)注中重度、病程較長(zhǎng)的老年癡呆病人的照顧者并及時(shí)提供預(yù)期性悲傷干預(yù)。

5 晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的干預(yù)措施

5.1 輔導(dǎo)干預(yù) 輔導(dǎo)干預(yù)來(lái)源于心理學(xué)，是一種個(gè)體化的干預(yù)方法，側(cè)重培養(yǎng)咨詢者解決問(wèn)題的能力。通過(guò)詢問(wèn)、給予客觀的反饋、提供信息、支持、輔導(dǎo)一系列的步驟，使咨詢者意識(shí)到自己需要行動(dòng)，明確實(shí)施行動(dòng)的可能性并采取行動(dòng)[29]。國(guó)外的輔導(dǎo)干預(yù)主要應(yīng)用于喪親后的照顧者復(fù)雜性哀傷的研究[30]，由專業(yè)的心理治療師實(shí)施個(gè)體化輔導(dǎo)，包括支持性哀傷咨詢、哀傷教育、情感支持、社區(qū)相關(guān)資源介紹，對(duì)改善照顧者喪親后的延長(zhǎng)性哀傷有顯著的效果，但未有研究將其運(yùn)用于預(yù)期性悲傷的干預(yù)之中，其次，輔導(dǎo)干預(yù)對(duì)實(shí)施者的要求較高，需熟練掌握老年癡呆疾病和哀傷轉(zhuǎn)化的相關(guān)知識(shí)，因此，輔導(dǎo)干預(yù)對(duì)改善晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的效果有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

5.2 認(rèn)知行為干預(yù) Meichsner 等[31]的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究顯示，對(duì)干預(yù)組實(shí)施認(rèn)知行為干預(yù)（CBT），主要包括7 大模塊(鼓勵(lì)照顧者表達(dá)痛苦的思想和情感、管理痛苦情緒、接受不良情緒、使用認(rèn)知技術(shù)識(shí)別異常的想法、接受疾病、提高應(yīng)對(duì)能力、適應(yīng)關(guān)系的改變），實(shí)施干預(yù)6 個(gè)月后，老年癡呆照顧者的預(yù)期性悲傷顯著改善，應(yīng)對(duì)喪失的技巧提高，心理上的負(fù)擔(dān)減輕。但我國(guó)此類研究較少，因此，CBT 是否適用于我國(guó)老年癡呆照顧者哀傷的干預(yù)，還需要進(jìn)一步探索。

5.3 其他 其他干預(yù)方法還包括意義療法，有研究證實(shí)該療法可用于癡呆照顧者復(fù)雜性哀傷的干預(yù)[32]，但該研究只對(duì)16 名照顧者進(jìn)行了研究，樣本量較小，且未有研究將該療法用于晚期癡呆病人照顧者預(yù)期性悲傷的干預(yù)之中，其療效有待于進(jìn)一步驗(yàn)證。

6 小結(jié)

預(yù)期性悲傷作為癡呆病人主要照顧者失去親人前的痛苦體驗(yàn)，對(duì)其產(chǎn)生較大的不良影響，同時(shí)也會(huì)影響居喪期的悲傷水平。目前國(guó)外關(guān)于照顧者預(yù)期性悲傷的研究較多，而國(guó)內(nèi)研究多集中在照顧者照顧負(fù)擔(dān)和居喪期悲傷，對(duì)晚期癡呆病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的關(guān)注及相關(guān)研究仍十分有限。因此，借鑒國(guó)外的研究經(jīng)驗(yàn)，引進(jìn)適合我國(guó)文化背景的預(yù)期性悲傷評(píng)估工具，進(jìn)一步制定適合我國(guó)癡呆照顧者需求的預(yù)期性悲傷干預(yù)措施，以促進(jìn)照顧者身心健康，降低居喪期復(fù)雜性哀傷，是下一步研究的重點(diǎn)。