癌癥患者家屬治療決策內(nèi)在機(jī)制的質(zhì)性研究

劉慧宇，趙秋利，范碩寧，劉琴琴，杜麗娜，莊佳銘

癌癥是威脅人類生命的頭號(hào)殺手，防控癌癥已上升為我國(guó)國(guó)家戰(zhàn)略[1]。美國(guó)癌癥學(xué)會(huì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，2018年全球癌癥新發(fā)病例1 810萬(wàn)，死亡病例960萬(wàn)，中國(guó)癌癥新發(fā)病例380.4萬(wàn)，死亡病例229.6萬(wàn)[2]。在我國(guó)由于“保護(hù)性醫(yī)療制度”，醫(yī)護(hù)人員通常先把癌癥診斷告訴家屬，然后根據(jù)家屬意愿選擇是否告知癌癥患者[3]，而大部分家屬出于對(duì)癌癥患者的保護(hù)會(huì)選擇隱瞞診斷和病情[4]。然而，家屬在身處不同的家庭背景且沒(méi)有醫(yī)學(xué)知識(shí)的情況下，面臨復(fù)雜的治療方案和未知預(yù)后，存在著多重選擇困境[5]。因此，本研究從家屬視角出發(fā)探究治療決策內(nèi)在機(jī)制，為醫(yī)護(hù)人員幫助癌癥患者及家屬作出合理、有效、高質(zhì)量決策提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 本研究獲得哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)后，于2018年5月至2019年1月采用目的抽樣和理論抽樣法選取哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的癌癥患者家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：癌癥患者不知情、病情危重、依賴家人照顧；代替該患者進(jìn)行治療決策的家屬；研究對(duì)象知情同意，自愿參加本研究；每例患者納入1名家屬。排除標(biāo)準(zhǔn)：研究對(duì)象存在溝通障礙，無(wú)法清晰表達(dá)者。樣本量以資料達(dá)到飽和[6]為準(zhǔn)，共納入14名患者家屬。其中男8人，女6人；年齡28～70(41.86±12.48)歲。文化程度：小學(xué)1人，中學(xué)(含高中及中專)5人，大專以上8人。與患者的關(guān)系：夫妻8人，父女2人，父子2人，母女1人，婆媳1人。患者資料：男5例，女9例；年齡15～73(50.64±16.05)歲。疾病：肺癌5例，結(jié)腸癌3例，乳腺癌1例，闌尾腺癌1例，骨肉瘤1例，肝癌1例，胃癌1例，卵巢癌1例。病程2～99個(gè)月，平均31.21個(gè)月。治療方式：手術(shù)+化療5例，化療+放療1例，手術(shù)+化療+放療2例，微創(chuàng)治療1例，化療+中藥治療1例，靶向治療1例，化療+放療+靶向治療1例，手術(shù)+化療+微創(chuàng)治療1例，手術(shù)+化療+放療+靶向治療+微創(chuàng)治療1例。訪談時(shí)患者狀態(tài)：臨床治愈1例，病情控制6例，病情進(jìn)展5例，臨終期2例。

1.2方法

1.2.1訪談提綱的形成及資料收集 研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)[7]，初步擬定訪談提綱，并根據(jù)預(yù)訪談反饋結(jié)果進(jìn)行修訂，最終確定正式訪談提綱:①您的家人是如何確診的？確診時(shí)您的家人病情情況是？談?wù)劥_診的過(guò)程。②確診后您從哪里獲得治療方案？都是什么樣的治療方案?請(qǐng)談?wù)勥@個(gè)過(guò)程。③您是如何選擇目前的治療方案的？在選擇治療方案過(guò)程中，您遇到過(guò)什么事情嗎？最大的困擾是什么？④當(dāng)您拿不定主意的時(shí)候，您做了些什么？為什么這么做？⑤最終您當(dāng)時(shí)的困擾又是如何消除的？征得醫(yī)院主管部門的同意以及擬訪談病區(qū)主任及護(hù)士長(zhǎng)的支持，由該病區(qū)護(hù)士引薦家屬，獲取其許可后，在病區(qū)示教室、休息室或病房進(jìn)行訪談并同步錄音。每名對(duì)象訪談1～2次，訪談時(shí)間為25～73 min，以編號(hào)S1～S14代替受訪者姓名。

1.2.2資料分析方法 采用扎根理論方法分析資料：資料收集與分析同步進(jìn)行，對(duì)相關(guān)問(wèn)題需進(jìn)一步確認(rèn)或需進(jìn)一步延伸挖掘，則追加訪談。對(duì)訪談錄音進(jìn)行逐字逐句轉(zhuǎn)錄，并進(jìn)行3級(jí)編碼[8]。在開(kāi)放式編碼中，將資料分解，從中尋找代碼，提取并發(fā)展類屬。在軸心式編碼中，根據(jù)條件、文脈、行為/相互行為策略以及結(jié)果4個(gè)線索分析類屬間關(guān)系，并在資料中進(jìn)行驗(yàn)證。在選擇式編碼中，提煉核心類屬，并使核心類屬與各個(gè)類屬間相互關(guān)聯(lián)。

2 結(jié)果

提煉出核心類屬為“治療決策內(nèi)在機(jī)制”；該機(jī)制通過(guò)內(nèi)生信任、信息收集、決策合理化和決策生成4個(gè)步驟形成；受決策促進(jìn)因素和阻礙因素的影響。

2.1內(nèi)生信任 當(dāng)患者疾病確診后，家屬依據(jù)內(nèi)心的信任選擇相應(yīng)的醫(yī)院和醫(yī)生進(jìn)行就診和咨詢。①信任醫(yī)院。家屬對(duì)醫(yī)院的信任主要是源于醫(yī)院的權(quán)威性，其次是個(gè)人對(duì)專科醫(yī)院或綜合醫(yī)院的認(rèn)可程度。“咱們比較認(rèn)可綜合醫(yī)院，每種疾病都能看，腫瘤醫(yī)院只能看癌癥”(S2)。②信任醫(yī)生。家屬對(duì)醫(yī)生的信任主要是源于熟人或者當(dāng)?shù)蒯t(yī)生介紹的關(guān)系以及個(gè)人過(guò)去就醫(yī)的經(jīng)驗(yàn)，但也有部分家屬單純是出于對(duì)醫(yī)生職業(yè)的信任。“因?yàn)槎嗄暌郧拔掖鬆斠彩沁@個(gè)病，就在腫瘤醫(yī)院做的，跟大夫之間也有聯(lián)系，就把檢查單給腫瘤醫(yī)院那個(gè)醫(yī)生發(fā)過(guò)去了”(S3)。“在家附近醫(yī)院的醫(yī)生說(shuō)這家醫(yī)院的科主任好，就給介紹來(lái)找他了”(S2)。“找醫(yī)生就必須相信人家醫(yī)生，非常忠實(shí)地相信醫(yī)生，讓我干啥我干啥，因?yàn)榫让铩?S13)。

2.2信息收集 患者家屬獲取信息的主要來(lái)源是醫(yī)生建議，但是家屬獲得這些建議后，往往還要通過(guò)網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)、病友互動(dòng)、案例傳播和社會(huì)風(fēng)評(píng)等進(jìn)行比較和核對(duì)。①醫(yī)生建議。在家屬?zèng)Q策過(guò)程中起主導(dǎo)作用，是可信度最高的信息來(lái)源。“當(dāng)時(shí)我想先找腫瘤科主任看，看完我再?zèng)Q定，因?yàn)槲矣X(jué)得腫瘤科醫(yī)生說(shuō)是就是了，PET稍微貴點(diǎn)我也能接受”(S11)。②網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)。在家屬?zèng)Q策過(guò)程中起核心作用，是自主性最大的信息來(lái)源。“自己上網(wǎng)查資料，知道放化療就是標(biāo)準(zhǔn)的治療方案，全世界可能都是這個(gè)，特別統(tǒng)一”(S5)。③病友互動(dòng)、案例傳播和社會(huì)風(fēng)評(píng)。在患者家屬?zèng)Q策過(guò)程中起影射作用，是經(jīng)驗(yàn)性最強(qiáng)的信息來(lái)源。“當(dāng)時(shí)一個(gè)病友推薦的這個(gè)醫(yī)院，所以后來(lái)我就來(lái)了”(S3)。“因?yàn)榫褪谴蠹野鸦熝Щ耍绕浠煾弊饔帽容^大也挺害怕……病房周圍這些人就說(shuō)化療如何遭罪，就想有沒(méi)有什么更好的辦法”(S12)。

2.3決策合理化

家屬在信息收集的基礎(chǔ)上，往往通過(guò)以下8種常見(jiàn)途徑來(lái)作出自己認(rèn)為最合理最有利于患者的治療決策。

2.3.1家庭內(nèi)部協(xié)商 家屬的決策不僅關(guān)乎患者未來(lái)的治療方向，還關(guān)乎整個(gè)家庭的利益得失和心理安寧，所以家屬通常選擇與家人協(xié)商來(lái)獲取家庭支持。此外，對(duì)于疾病晚期知情的患者還要考慮到患者的意愿。“醫(yī)生給的方案一個(gè)是外科手術(shù)，一個(gè)是可以做射波刀，讓我們自己選，后來(lái)我就征求我愛(ài)人家里人的意見(jiàn)，又找親朋好友商量”(S13)。“我婆婆上次手術(shù)完后就說(shuō)她再也不手術(shù)了，讓我們別折騰她了，如果要是再有問(wèn)題的話，她就這么消停活幾年就完事了……還得多少尊重一下她的意愿”(S11)。

2.3.2治療信息核對(duì) 在醫(yī)生給出治療方案后，家屬通常選擇多家醫(yī)院和不同醫(yī)生進(jìn)行咨詢或者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)查詢，核對(duì)和判斷治療方案的可靠性和可行性。“我上很多大醫(yī)院去看，而且每個(gè)醫(yī)院掛不同的科，比如腫瘤科、胸外科、放療科……因?yàn)橐粋€(gè)大夫一個(gè)水平，我怕誤診。后來(lái)統(tǒng)一的結(jié)果就是腦轉(zhuǎn)移，一個(gè)治療方案是外科手術(shù)，一個(gè)是做射波刀”(S13)。“我是上網(wǎng)查的這個(gè)病，然后看一下相關(guān)的方案，正好與醫(yī)生說(shuō)的都符合”(S5)。也有的家屬依據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)提出治療意愿直接與醫(yī)生協(xié)商。“有個(gè)腫瘤醫(yī)院專家意思就是用二線療法，我始終認(rèn)為外科手術(shù)把病灶切除后再繼續(xù)化療的話可能說(shuō)效果會(huì)更好一些……于是回到我們當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院，那個(gè)外科主任覺(jué)得還是手術(shù)吧，就這樣做了第二次手術(shù)”(S12)。

2.3.3治療利弊判斷 在面對(duì)多種可選擇的治療方案時(shí)，家屬通常會(huì)對(duì)方案的利弊進(jìn)行評(píng)估，從而作出最有益于患者和家庭的決策。“大手術(shù)做完了，沒(méi)等恢復(fù)好他再長(zhǎng)呢，這種東西他啥時(shí)候長(zhǎng)誰(shuí)也不知道，做微創(chuàng)又擔(dān)心做不干凈，我可以通過(guò)介入一點(diǎn)點(diǎn)治療，還不遭罪……”(S4)。

2.3.4倫理道德規(guī)范 家屬的決策不僅受到客觀現(xiàn)實(shí)條件的制約還受到倫理道德的無(wú)形規(guī)范，當(dāng)面臨金錢與生命的抉擇時(shí)，家屬內(nèi)心的天平通常會(huì)向患者傾斜，以此來(lái)獲取余生的心理慰藉，但也有部分家屬會(huì)對(duì)此產(chǎn)生糾結(jié)和困擾。“別說(shuō)家庭條件好與不好，既然有病了，就得想盡一切辦法給看，作為兒女，確實(shí)經(jīng)濟(jì)上挺難辦，但老人生你養(yǎng)你了，怎么能不管他”(S6)。

2.3.5病情發(fā)展評(píng)估 家屬一般會(huì)通過(guò)與醫(yī)生溝通或者直接觀察，對(duì)患者的病情進(jìn)展作出判斷。“他這個(gè)淋巴起來(lái)疙瘩已經(jīng)這么大了，他來(lái)的時(shí)候一咳嗽眼就黑，咳嗽聲音特別特別大，住院第2天大夫就讓我簽字，你說(shuō)我能不知道啥嚴(yán)重程度嗎？”(S7)。

2.3.6過(guò)去的決策經(jīng)驗(yàn) 癌癥患者家屬在決策過(guò)程中不斷積累經(jīng)驗(yàn)，正性的決策經(jīng)驗(yàn)會(huì)使家屬更加堅(jiān)定治療信心，同時(shí)與醫(yī)護(hù)人員建立信任關(guān)系；負(fù)性的決策經(jīng)驗(yàn)歷會(huì)使家屬產(chǎn)生后悔情緒并且延誤患者治療。“她做完第2個(gè)療程回家逐漸好轉(zhuǎn)，由起不來(lái)炕到逐漸能翻身、能坐，能下地、能走個(gè)十來(lái)米，我們患者家屬能碰到一個(gè)好大夫，我們從心里感激他，后來(lái)我就給他當(dāng)義務(wù)宣傳員”(S13)。“都是我的錯(cuò)誤決定，我們不回家就好了，就在那里等著，人家還有其他方法給你確診……我們要是得了病就治也不至于壓迫到上腔靜脈”(S7)。

2.3.7治療相關(guān)知識(shí) 癌癥作為一種慢性病，大部分患者病程漫長(zhǎng)，病情遷延反復(fù)，家屬由于長(zhǎng)期在醫(yī)院輾轉(zhuǎn)或者自身持續(xù)性學(xué)習(xí)會(huì)積累一定的知識(shí)，并且以此為基礎(chǔ)應(yīng)用到后續(xù)的決策中。“手術(shù)化療，現(xiàn)在基本上都是這種模式……我們頭一回手術(shù)也化療過(guò)”(S10)。“我這2年也就是沒(méi)間斷地了解、上網(wǎng)查，那復(fù)發(fā)了就是繼續(xù)用藥，主要是把身體維持好，能抵抗化療副作用，那就是勝利”(S5)。

2.3.8療效預(yù)期設(shè)想 在面臨不同治療方案時(shí)，家屬通常會(huì)對(duì)預(yù)后壽命長(zhǎng)短、生活質(zhì)量高低和基本需求滿足情況產(chǎn)生期待，同時(shí)將能夠滿足自己預(yù)期設(shè)想的治療方案作最合理的選擇。“他這么大歲數(shù)了拼了這么多年了也別讓他太遭罪，讓他好好的活三年五年的，也不指望他活到八九十”(S4)。“我就希望這梗阻能改道造瘺，還能維持吃飯，那我就花錢、就認(rèn)了”(S2)。

2.4決策生成 家屬通過(guò)上述8種途徑最終作出他們認(rèn)為最合理最有利于患者的決策。這些決策可能是基于個(gè)人判斷的獨(dú)立型決策，也可能是與醫(yī)生或者家人協(xié)商的合作型決策。①獨(dú)立決策。通常是基于患者身心情況、倫理道德約束、方案效果最好或者風(fēng)險(xiǎn)最低的個(gè)人傾向而作出的決策。“我為啥上這來(lái)，一個(gè)是病情輕，再一個(gè)是藥劑量輕，就化幾次唄”(S3)。“如果不化療，以后復(fù)發(fā)了，你會(huì)不會(huì)后悔？那人沒(méi)了，你肯定會(huì)后悔，我就決定必須得化療”(S3)。“我家經(jīng)濟(jì)狀況還行，哪個(gè)效果最好就選擇哪個(gè)”(S4)。②共同決策。在決策過(guò)程中拿不定主意，猶豫不決時(shí)家屬通常選擇與家人或者醫(yī)生共同協(xié)商作出最終決策。“我們家最后一商量還是決定在咱們這邊做，包括出院后的檢查、隨訪這些都很方便”(S11)。

2.5決策促進(jìn)因素 醫(yī)患間的有效溝通、充裕的社會(huì)支持、詳盡的治療信息都會(huì)有助于家屬順利地作出決策。①有效溝通。不僅可以解開(kāi)家屬的困惑，同時(shí)也能為醫(yī)生提供更多信息，建立起醫(yī)患信任關(guān)系。“我們不太懂，一些專業(yè)的東西也很難講清楚。專業(yè)的大夫不一樣，她問(wèn)什么大夫都能給她一個(gè)合理的解釋，所以就接受了”(S12)。②支持充裕。無(wú)論是醫(yī)源支持還是家庭支持都可以幫助患者節(jié)約時(shí)間，爭(zhēng)分奪秒與病魔作斗爭(zhēng)。“找熟人會(huì)快一點(diǎn)，因?yàn)槲覀兊侥侨松夭皇斓牟恢勒焯?hào)，也不知道掛哪個(gè)大夫的，他能幫著掛掛號(hào)”(S7)。③信息詳盡。即便信息來(lái)源多樣，但家屬仍然希望從醫(yī)生那里得到治療、預(yù)后和費(fèi)用等更加詳盡的信息，以便作決策時(shí)心中有數(shù)。“告訴我總共得多少錢，我心里有個(gè)數(shù)”(S4)。“靶向藥雖然貴但優(yōu)點(diǎn)在那里，放化療優(yōu)點(diǎn)在哪里？放化療又惡心又難受，這都咱經(jīng)歷過(guò)了才知道”(S13)。

2.6決策阻礙因素 醫(yī)患之間信任缺失、有效溝通缺乏、保險(xiǎn)補(bǔ)償缺陷以及社會(huì)支持薄弱都會(huì)阻礙家屬順利作出決策。①信任缺失和無(wú)效溝通。這會(huì)導(dǎo)致醫(yī)患關(guān)系緊張或家庭矛盾升級(jí)，阻礙家屬?zèng)Q策，甚至延誤患者治療。“大夫他們都非常麻木，就跟流水似的兩句話把你打發(fā)走……患者把生命都交給你了，最起碼兩句話給點(diǎn)溫暖也行啊，沒(méi)有，都是非常生硬的板著臉，就是讓人從心里接受不了，你醫(yī)術(shù)再高我不在你這看還不行嗎”(S13)。“我說(shuō)爸啊，這個(gè)都已經(jīng)轉(zhuǎn)移淋巴上了，下一步咱要是不抓緊的話，就轉(zhuǎn)到腦和骨，老人就那樣的瞅我(激動(dòng))，說(shuō)什么轉(zhuǎn)移到骨？就像恨我似的，我就拿著網(wǎng)上的圖給他講都不行(S7)”。②保險(xiǎn)補(bǔ)償缺陷。癌癥長(zhǎng)期治療會(huì)使整個(gè)家庭面臨巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，醫(yī)保報(bào)銷范圍窄、報(bào)銷比例低、異地報(bào)銷受限以及醫(yī)保和商保之間的互補(bǔ)缺陷會(huì)使家屬陷入經(jīng)濟(jì)危機(jī)，阻礙患者繼續(xù)治療。“醫(yī)保報(bào)的太少了，跨省報(bào)銷比例越來(lái)越低”(S13)。“很多有用的藥醫(yī)院沒(méi)有，在外面買報(bào)銷不了；醫(yī)院開(kāi)的最起碼能報(bào)銷”(S1)。③支持薄弱。有時(shí)家屬的困難和壓力無(wú)人分擔(dān)，沒(méi)有家庭建議作為決策參考。“我也想去找人商量商量，可是我找誰(shuí)去商量……我家這種條件就只能自己作決定了”(S3)。

3 討論

3.1建立醫(yī)患信任關(guān)系是基本前提 醫(yī)患之間相互信任不但可以促進(jìn)患者健康、改善疾病預(yù)后、增強(qiáng)治療依從性，還可以提高醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量[9]。患者疾病確診初期，家屬選擇醫(yī)生在一定程度上是出于對(duì)其職業(yè)的信任，但這種信任容易受到多種因素的影響，尤其是治療效果與家屬預(yù)期的一致程度及其在診療過(guò)程中的心理體驗(yàn)。因此對(duì)于醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō)，首先應(yīng)該承擔(dān)起教育者的責(zé)任，幫助患者和家屬意識(shí)到醫(yī)療技術(shù)的局限性，使其對(duì)治療結(jié)果和預(yù)后形成合理預(yù)期；其次要加強(qiáng)對(duì)患者和家屬的人文關(guān)懷，讓其在身心備受打擊的情況下感受到鼓勵(lì)和支持；最后要提高醫(yī)患溝通質(zhì)量，為患者及家屬提供詳盡的信息，使其做到心中有數(shù)，因?yàn)樾湃侮P(guān)系的建立與醫(yī)患溝通的質(zhì)量密切相關(guān)。

3.2確認(rèn)信息來(lái)源可靠是重要保障 目前，醫(yī)生建議仍是家屬獲取信息的主要來(lái)源，但隨著互聯(lián)網(wǎng)的出現(xiàn)，健康信息比以往任何時(shí)候都更加廣泛和容易獲取[10]。美國(guó)75%的慢性病患者表示，網(wǎng)絡(luò)信息影響了他們的決策[11]，這意味著如果網(wǎng)絡(luò)使用得當(dāng)，可以極大地造福患者和醫(yī)生。然而，信息的復(fù)雜性和家屬的盲從性使這一工具成為一把雙刃劍。一方面網(wǎng)絡(luò)信息的真實(shí)性和可行性尚待商榷，家屬以此來(lái)質(zhì)疑醫(yī)生的專業(yè)知識(shí)，會(huì)導(dǎo)致醫(yī)患信任危機(jī)，甚至產(chǎn)生醫(yī)患沖突；另一方面醫(yī)生會(huì)就網(wǎng)絡(luò)信息進(jìn)行甄別、辯論，還是要專注于患者個(gè)性化治療而感到困惑。此外，家屬還可以從社會(huì)輿論、病友間交流以及親屬患病經(jīng)歷中獲取信息，但是這種信息是比較主觀化的，尤其是當(dāng)前社會(huì)輿論對(duì)于化療的妖魔化，使患者和家屬產(chǎn)生極大的恐懼，甚至抗拒治療延誤患者病情或造成經(jīng)濟(jì)損失。因此，國(guó)家應(yīng)出臺(tái)相應(yīng)政策促進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)信息服務(wù)有序發(fā)展，并且加強(qiáng)管理提高網(wǎng)絡(luò)信息的可靠性。醫(yī)院應(yīng)推出官方網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，向社會(huì)公眾宣傳準(zhǔn)確科學(xué)的疾病知識(shí)，引導(dǎo)正確的社會(huì)輿論。醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)積極幫助家屬識(shí)別網(wǎng)絡(luò)信息的真?zhèn)危瑸榛颊呒覍僮鞒稣_的決策保駕護(hù)航。

3.3協(xié)助決策順利合理化是關(guān)鍵 家屬在信息收集的基礎(chǔ)上對(duì)即將作出的決策進(jìn)行合理化，合理化的順利與否關(guān)系著決策質(zhì)量的高低。高質(zhì)量的決策不僅有助于患者疾病恢復(fù)，也使家屬得到心理慰藉。低質(zhì)量的決策不但會(huì)延誤患者病情還會(huì)使家屬產(chǎn)生內(nèi)疚自責(zé)的情緒，因此協(xié)助家屬脫離合理化困境順利決策十分關(guān)鍵。患者疾病確診后，家屬在沒(méi)有醫(yī)療背景的情況下通常會(huì)陷入知識(shí)缺乏的困境，尤其是對(duì)治療的預(yù)后情況十分糾結(jié)。當(dāng)醫(yī)生間給予治療方案不盡相同或與網(wǎng)絡(luò)信息存在差異時(shí)，醫(yī)患關(guān)系陷入信任危機(jī)。家屬通常表現(xiàn)為半信半疑或被動(dòng)接受，一旦治療結(jié)果與預(yù)期不符就會(huì)質(zhì)疑醫(yī)生甚至產(chǎn)生醫(yī)患糾紛。隨著腫瘤醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，各種新型治療技術(shù)和方法不斷涌現(xiàn)，給癌癥患者帶來(lái)希望的同時(shí)也使家屬在面臨多種可選擇治療方案時(shí)產(chǎn)生糾結(jié)，對(duì)此家庭協(xié)商似乎是最佳的解決途徑，然而在出現(xiàn)意見(jiàn)分歧時(shí)家屬容易受到從眾心理的影響[12]，而摒棄規(guī)范化治療，選擇民間偏方或者到非正規(guī)診所治療，導(dǎo)致患者治療延誤，病情惡化。癌癥患者治療周期長(zhǎng)，醫(yī)療費(fèi)用高，家庭經(jīng)濟(jì)條件差的患者可能面臨著治療中斷的風(fēng)險(xiǎn)，家屬也會(huì)陷入堅(jiān)持治療負(fù)債累累和放棄治療于心不安的經(jīng)濟(jì)—倫理困境。因此，在國(guó)家層面，可根據(jù)醫(yī)療衛(wèi)生現(xiàn)狀對(duì)分級(jí)診療制度進(jìn)行調(diào)整[13]。在重大疾病方面提高醫(yī)保統(tǒng)籌支付比例，切實(shí)減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在醫(yī)院層面，可抓住“互聯(lián)網(wǎng)+”的時(shí)代機(jī)遇，加強(qiáng)信息化建設(shè)[14]，推出官方網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，實(shí)行數(shù)據(jù)共享，為患者提供專業(yè)、連續(xù)、一致的醫(yī)療服務(wù)。在醫(yī)護(hù)人員層面，不但要為患者及家屬提供詳盡的信息，幫助其解決在決策過(guò)程中的糾結(jié)與困惑，更要在家屬?zèng)Q策失誤時(shí)及時(shí)提供專業(yè)支持和幫助。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)癌癥患者家屬深入訪談，提煉出其決策內(nèi)在機(jī)制，其要素為內(nèi)生信任、信息收集、決策合理化、決策生成、決策促進(jìn)因素、決策阻礙因素。其中建立醫(yī)患信任關(guān)系是基礎(chǔ)，確認(rèn)信息來(lái)源可靠是保障，協(xié)助順利合理化是關(guān)鍵。未來(lái)還需要國(guó)家、醫(yī)院、醫(yī)護(hù)人員共同參與，協(xié)助家屬順利作出高質(zhì)量符合患者實(shí)際需求的決策。