全舒萍 劉曉嶺 王 玲
目前,乳腺癌不僅是一種疾病,還是一種嚴重影響社會的問題,近年來發病率有明顯上升趨勢[1],被認為是最常見的女性惡性腫瘤。在我國,每年有 20 萬左右的新增病例,且患病人群日趨年輕化[2]。隨著臨床科學的不斷發展,診療技術的不斷進步,乳腺癌的五年以上生存率可高達80%,部分發達地區達到90%左右[3]。目前,臨床上乳腺癌的治療有手術、化療、放療、內分泌治療、靶向治療等多種可以選擇的治療方案。究竟選擇保乳術還是根治術,保乳術后放療還是不放療,根治術后是否選擇乳房重建。在面對多種治療方案時,醫護如何選擇最佳的治療方式,患者如何選擇適合自己的治療方式,這時就需要醫護人員、患者還有家屬的共同慎重考慮。目前,醫護患共同決策已被國外許多醫護人員所倡導并廣泛實施,這不僅體現對患者的人文關懷,更是一種社會發展需求[4]。在我國,法律規定患者有知情權,在給患者進行任何檢查和治療前必須告知患者并獲得患者同意方可以進行。但醫護患共同決策模式在乳腺癌診療過程中的應用并未普及,相關理論研究也較少。筆者將結合自身在臨床護理工作中與乳腺癌患者的溝通經歷,對醫護患共同決策的相關問題做以下淺釋和分析,分析醫護患共同決策實踐過程中存在的阻力以及醫護患應采取的策略,為此模式在乳腺癌診療中的普及應用提供參考。
在我國目前的臨床工作中,醫療決策還是以家長模式和知情模式為主,但國際上越來越重視以強調患者和家屬參與的醫患醫療決策。因此,醫護患共同決策被越來越多地應用在臨床實踐中。醫護患共同決策首次被美國學者定義為:醫護人員要善于識別并滿足病人需要,尊重其選擇偏好,病人也要勇于清晰表達愿望,與醫護人員共同尋求治療決策[5]。醫護患共同決策的基本特征包括:(1)至少兩名參與者且醫護人員和患者雙方共同參與;(2)雙方信息共享;(3)雙方討論決策偏好;(4)雙方達成一致的決定[6]。
約旦一項研究對156例女性乳腺癌患者進行調查發現,約60%患者希望醫生直接為他們做出治療決定,約30%的患者希望與醫生共同參與治療決定,只有10%的患者期待自己決定治療方案[7]。在國內,有研究發現部分醫護人員不愿意讓患者參與治療決策,他們往往將自己認為最優的治療方案告知患者,很少主動告知患者可嘗試的其他治療方案,讓患者綜合考慮獲益和風險后做出選擇[8]。Xiong等[8]和Lee等[9]均發現,因為乳腺癌患者缺乏疾病相關知識,在簽署治療同意書時,他們并不能完全理解治療方案的意義。從總體上看,乳腺癌患者醫護患共同決策的臨床實踐狀況并不令人十分滿意,主要表現在患者參與治療決策的意愿、過程和結果,以及醫護人員的共同決策意識等方面。
筆者在與乳腺癌患者的臨床實踐過程中,發現乳腺癌患者參與共同決策受其年齡、教育程度、經濟水平、認知功能等的影響。(1)年齡:年輕女性可能更期待延長生存時間、提高生活質量;她們通過利用媒體、社交等方式了解疾病相關信息,這使她們更積極地投入到臨床治療決策中。(2)教育程度:乳腺癌患者的受教育程度與臨床決策的參與度呈正相關關系[7]。受教育程度高的患者因其具有較好的社會功能[10],能更好的理解臨床治療方案的意義,積極地與醫護人員溝通,參與共同決策的能力更高。(3)經濟水平:有研究發現,經濟水平高低和參與決策程度呈正相關關系。經濟水平較好的女性更積極地參與到臨床決策中,而經濟水平較差的患者可能會因為擔心治療費用問題而不愿意參與臨床決策中[11-12]。(4)認知功能:對疾病及治療有較高認知的患者更愿意參與到決策中來。有乳腺癌家族史的患者往往對此疾病有更多的了解,從家屬中獲取一定的疾病相關信息,所以更積極地參與到治療決策中[13]。(5)其他:乳腺癌患者的婚姻、生育狀況、社會支持也極大地影響其參與臨床決策的態度以及積極性。Katie Lee等[14]對美國華裔乳腺癌的患者研究發現,可能由于中國傳統文化的影響,家庭支持是影響患者參與決策積極性的一個關鍵因素。已婚或有子女的患者在參與治療決策中普遍更依賴家屬的決定。因此,建議醫護應重視評估乳腺癌患者參與治療決策的能力及其需求,盡可能提供相關的信息,在保證患者最佳利益的前提下,更大限度地滿足患者自主權。
醫護人員的態度和醫護人員與患者的關系也是影響共同決策的一個重要因素。由于醫學的專業性,醫護人員與患者處于信息不對等的狀態,患者對疾病的了解往往是來自醫護人員的解釋或通過各種媒體的宣傳獲得。同時,醫學的專業詞匯和復雜的語言也增加了患者了理解疾病的難度。在我國,由于醫護人員臨床工作繁忙和患者溝通渠道的單一性,使得醫護人員不能充分地、完整地給患者傳遞疾病相關信息。有很多研究發現,患者不能很好地與醫護人員溝通是阻礙他們參與共同決策的一個重要因素。在長期的以家長決策模式為主導的醫療環境中,醫護人員和患者都習慣于一切治療由醫生決定,由醫生為患者做治療決策[15],這是影響我國醫護患共同決策健康發展的重要因素。護理人員在臨床工作中提供的健康教育也可影響患者參與共同決策的積極性。在今后的臨床工作中,醫護人員應注重評估了解乳腺癌患者期望參與決策的需求并鼓勵其積極參與,從而提高患者參與度和治療依從性,對醫護會有更高的滿意度,促進醫護患關系更加和諧。
影響乳腺癌患者醫護患共同決策的因素還包括:媒體信息傳播因素,患者對乳腺癌相關信息的接受和利用程度影響其對治療決策的選擇。乳房是女性的一個重要特征,能展現女性的獨特魅力,治療方式是否會影響其社會功能也是影響患者參與決策的重要因素。而生活在不同地域的患者受不同文化的熏陶,形成不同的人生價值觀,同樣影響患者參與共同決策的態度及積極性。醫患雙方對于乳腺癌信息不對等是目前醫患矛盾的主要原因,通過醫護患共決策,醫患雙方可互通信息,能夠在相互信任的基礎上達成一致,醫患關系將會得到更大的改善。
上文所提及的影響因素在臨床實踐過程中都是很常見的,每一個影響因素都存在醫患矛盾的隱患。因此,如何準確地分析其中的影響因素,并在類似的臨床實踐中處理相應的臨床問題是關鍵所在。
醫護人員認為的最優治療方案真的和患者認為的最適合自己的治療方案總是一致嗎?醫護人員往往只重視治療方案的利與弊,但患者受年齡、教育程度、經濟、文化、家庭等的影響,還要考慮選取某種治療方式后自己身體的變化、對社會功能的影響等,因此并不是總按照醫護人員建議的方案進行治療。有時候有些醫護人員為了避免醫患矛盾,會給出幾個治療方案供患者自己選擇,此時也會讓患者覺得醫護人員不重視自己而產生不滿,患者可以說是最有資格做決定的,但他們對專業術語理解能力的有限性,常常無法依靠自己做出決定。對此,護士在乳腺癌患者參與共同決策過程中應擔任中間人的角色,充分了解患者對疾病的看法,鼓勵患者說出自己偏好及需求,在醫生提出的最佳療效與患者最合適的治療方案中幫助患者平衡。如果推薦方案遭到患者拒絕或無法取得患者共識時,應進一步觀察分析,提高與患者的溝通質量,理解他們的想法,揭示影響共同決策的主要因素,從而促進共同決策的制定。醫護在治療乳腺癌患者的過程中應從思想上認同并樹立醫護患共同決策模式的理念,明確其價值。
知情同意是醫護患共同決策的首要步驟,患者及家屬只有真正地了解選擇這個方案原因,這個方案將如何進行以及這個方案的具體風險,才能幫助患者參與到決策中來,即使在出現并發癥或不良結局時也能理解與接受。因此,主診醫護與患者的溝通交流以及查房查體能夠讓患者感覺被重視,從而增加對醫護人員的信任及治療疾病的信心。知情權的主要對象理應是患者本人,但在中國的國情下,家屬扮演了很重要的角色,因此最好的方式是讓患者及家屬共同參與,如果雙方意見不一致時,醫護可以從中協調。簡短、間斷的醫患接觸不可能讓患者深入、全面地理解治療方案,專業的乳腺癌個案管理師在乳腺癌患者參與共同決策時的知情方面起到了很大的作用。有研究發現,個案管理師在通過給患者提供疾病資料和決策方案時,會促進患者參與決策和自我管理,個案管理師是實施共同決策的核心人物[16]。Sun的研究結果顯示,護理人員給予患者如個人衛生、休息和睡眠這些與患者的日常生活息息相關的信息幫助時,會提高患者參與共同決策的欲望[17]。因此,個案管理師可以借助圖片、視頻、手冊等工具同患者進行溝通,為乳腺癌患者提供決策支持。
乳腺外科、病理科、腫瘤科、影像科、整形科、康復科、營養科、心理科和??谱o士等多個不同的學科,組合成一個多學科團隊,通過共同參與討論,多學科專家彼此之間充分地溝通與交流,負責乳腺癌患者從診治到康復的全過程,有助于減少診治中發生疏忽的概率,是目前推薦的一種診療模式。乳腺??谱o士全程參與到患者的全周期管理中,了解患者參與共同決策的現狀以及識別其影響因素,為醫護患共同決策的順利進行提供依據?;颊咴谡麄€疾病治療的過程中都能接受不同醫護人員進行的階段性治療宣教及指導,這樣一個多學科協助團隊為患者提供了信心幫助和心理咨詢,能更好地促進患者參與到共同決策中。
共同決策是醫護與患者雙向參與的,醫護人員鼓勵患者參與共同決策是非常有意義的。在臨床實踐過程中,患者因未能在決策過程中充分表達自己的意愿而導致醫療不良事件比比皆是,因此,在患者了解疾病的基礎上進行教育,鼓勵患者表達意愿是非常重要的。Serpico等[18]在美國的一項研究,患者在與醫生咨詢治療決策前先觀看醫生制作的教育視頻,視頻內容包括乳腺癌的病理生理、治療方式及預后康復等。結果發現,進行教育干預的這些患者表示他們接受教育后心理壓力有所緩解,并對他們參與醫療決策有所幫助。我國自古對“治病”就有“三分治療七分護理”的說法,治療和護理密不可分。護理的專業性要求沒有醫療那么高,類似于休息、個人衛生、飲食和康復之類的護理建議也能對患者的預后和生活質量產生重要的影響,因而護理的健康教育也可以促進患者參與到共同決策中。在國內有報道,乳腺癌康復患者通過志愿者的形式定期舉辦乳腺癌相關講座,對乳腺癌患者進行針對性的健康教育,改善患者心理狀況并提高患者對疾病的應對能力[19-20]。這些志愿者在支持患者的同時總結經驗,學會溝通技巧,并自我激勵。提倡科學的乳腺癌治療方式,不僅醫院方面要提高患者教育資料的質量,開展形式多樣的教育活動,還建議媒體發揮正確的宣傳作用,將醫護人員融入其中,把關相關宣傳資料的質量,豐富宣教內容與方式,讓公眾更科學、更全面地了解乳腺癌的治療方式,積極配合醫護人員完成整個治療過程。
近年來,衛生保健服務系統鼓勵患者加入治療決策中,醫護患共同決策是未來醫療服務的重要趨勢。然而,在實際臨床工作中,醫護人員因繁忙的臨床工作很難抽出時間與患者進行溝通達到共同決策的目的。這提示了醫護患共同決策的有效執行需要制度的支持。醫療機構需要提高共同決策意識,為醫護患共同決策提供相關支持,包括設置專職人員、開展教育培訓、提供決策支持工具、合理的工作負擔、相應的資助政策等,協助醫護和患者一起達到共同決策的目標。
很多研究表明,患者因素、醫護因素、社會因素等均影響乳腺癌患者共同決策的有效實施。只有充分地了解乳腺癌患者參與共同決策的現狀,了解乳腺癌患者參與共同決策的影響因素,醫護人員在參與共決策過程中多與患者溝通,給患者提供相關的信息,了解患者的需求,增強患者治療的信心,鼓勵和促進患者積極參與臨床決策,才能克服乳腺癌患者診療過程中采用醫護患共同決策模式面臨的阻力,這需要參與各方齊心協力,共同應對,才能更有效地提高患者滿意度,減輕患者心理負擔,提高患者生活質量,最終真正實現“以患者為中心”的醫療服務理念。當然,目前共同決策在兩組乳腺癌患者的臨床對照試驗中較難實現對照,且缺乏有效的量表評價臨床效果是否與共同決策相關,同時也尚無證據表明共同決策模式在乳腺癌的治療上較其他模式更有優越性,這提示我們今后的研究方向,為護理人員進行臨床干預提供參考,為確定乳腺癌專科護士的工作范疇提供思路,為共同決策模式在乳腺癌診療中的普及應用提供更多的參考。