艾滋病防控中獲取患者信息的倫理問題芻議*

莫 楠

在當今社會中，信息是每個人不可缺少的構(gòu)成要素，人日益成為“信息人”，信息也已成為當前公共衛(wèi)生活動中重要的資源與手段，隨著大數(shù)據(jù)時代的到來更是如此。在獲取艾滋病患者信息的過程中，雖然已有法規(guī)與制度規(guī)定，但由于疾病信息的敏感性與患者群體的特殊性，使得其中依舊有許多倫理問題值得思考。

1 獲取艾滋病患者信息面臨的倫理難題

公共衛(wèi)生信息往往是為了公共健康目的而獲取的，包括個人身份信息及與健康或疾病相關(guān)的信息，以及對個人信息匯聚處理后，用于政策制定、行動決策或告知公眾的信息。傳染病防控工作中，信息尤為重要，各種信息因傳播與互動形成信息場，影響著患者身份的塑造和所受到的評價。信息場背后是一系列權(quán)利、知識、利益關(guān)系，關(guān)系的處理、秩序的維系需要倫理思想進行引導。公共衛(wèi)生信息的特點在于：第一，以公共利益作為最重要的倫理要求與價值取向。公共利益不僅意味著代表公眾利益，也意味著個體的集合，需要解決一個個不同的“私”如何“在一起”的問題，這本身便是倫理議題，也不可避免會遇見公與私的矛盾。第二，公共衛(wèi)生信息活動過程中帶有一定強制性。強制性不僅在于群體利益優(yōu)先的導向，也在于政府公權(quán)力采取措施所具有的執(zhí)行中的強制性，也就含有權(quán)力與個人權(quán)利間的矛盾。與其他公共衛(wèi)生信息相比，艾滋病患者信息本身具有敏感性與可能的傷害性，在這些信息獲取中可能就會給相關(guān)患者帶來不良影響；信息一旦泄露不僅是隱私的外泄，更會給相關(guān)人員及人群帶來心理上、社會關(guān)系上的傷害。

從2007年云南省實行艾滋病檢測實名制開始，實名檢測規(guī)定和上報制度等使得對艾滋病患者或感染者信息的獲取有了法規(guī)支持，但同時關(guān)于此方面的爭議也一直存在，特別是對患者隱私泄露的擔憂。艾滋病防控中患者的信息大體來說包括兩個方面：個人身份相關(guān)信息與疾病相關(guān)信息，在臨床診療活動中，這兩方面信息都屬于個人隱私，但在艾滋病防控中，由于疾病具有傳染性及與公共健康密切相關(guān)，就使得這部分信息無法完全歸于個人隱私，而是公共衛(wèi)生機構(gòu)需要知曉的。這種公與私、顯與隱的交集，使得信息的獲取中的沖突難以避免。當前，艾滋病獲取患者信息存在的倫理難題主要體現(xiàn)在三方面。

第一，公私觀念上的摩擦。公共健康需求與個人的權(quán)益間的矛盾是獲取艾滋病信息中的爭議焦點。艾滋病相關(guān)防控工作中需要獲取個人信息時，信息的接收者與提供者分別是代表公眾利益的公共衛(wèi)生機構(gòu)與作為少數(shù)人的艾滋病患者。在少數(shù)服從多數(shù)觀念影響下，在公共利益的大義之下，少數(shù)人信息權(quán)利的讓渡似乎具有不證自明的合理性與輿論優(yōu)勢。我國長期以來的價值取向也傾向個體利益需要服從整體利益，正是在這種思想的指導下，政府制定政策所依據(jù)的基本原則是以保護公共利益為主，艾滋病患者的權(quán)利與利益的重要性一度退居其次。但在艾滋病實名檢測規(guī)定將要施行之時，也面臨不少質(zhì)疑，其中的核心就是作為少數(shù)人的艾滋病患者隱私在這種獲取過程中會存在泄露的風險。獲取的信息之中畢竟有屬私的部分，即便是實名制有助于疾病的追蹤和治療，但相比健康風險，患者有時更在意社會風險。公共并非僅是個體數(shù)量上的相加，而是通過人際關(guān)系、血緣紐帶聯(lián)結(jié)而成的社會網(wǎng)絡(luò)，是共享生活的共同體，公共健康信息畫卷背后的個體不容忽視。因為“不管是多數(shù)人還是少數(shù)人所追求的權(quán)利，只要是正當?shù)摹⒑侠淼模蛻摰玫綉械谋Ｗo”[1]。出于同舟共濟可以讓部分個體做出讓渡，但這并非天經(jīng)地義之事，而只是一種主要基于后果論的取舍；更不能因為信息影響不如身體疾病明顯就在防控工作或相關(guān)研究中有意無意忽視，否則也許就成為打著公共善旗號的多數(shù)人對少數(shù)人的不公正。

第二，相關(guān)規(guī)定與環(huán)節(jié)上存在疏漏。在信息能力本就相差巨大的情況下，公共衛(wèi)生機構(gòu)及醫(yī)療機構(gòu)在顧及疾病防控需要的信息知情的同時，也要尊重患者對自身信息被收集、保存、使用等行為的知情同意。當前艾滋病檢測中雖有告知書，但在知情方面卻落實不到位，如告知書中沒有說明實名制的意義，對于信息的保護沒有提及或只是簡單地說“將會保護好您的信息”，至于檢測單位保護信息的義務，以及違反義務的后果在同意書上往往被略過，萬一發(fā)現(xiàn)有泄露現(xiàn)象后該如何聯(lián)系和處理也鮮有交代。這樣容易給患者一種安全性不足的感覺，尤其是在當前信息泄露時有發(fā)生，又缺乏相關(guān)法規(guī)進行有力懲治的情況下，患者即便簽署同意書更多也僅是流于形式。

第三，對信息弱勢群體關(guān)照不足。艾滋病患者常被視為弱勢群體，這種弱勢不僅體現(xiàn)在社會地位、經(jīng)濟等方面，同樣也在信息之上，對于本身在疾病有關(guān)信息了解上處于弱勢地位的患者，在信息保護方面更要注意。“信息面前人人平等，可以避免因為信息的缺失而導致公民信息權(quán)利被剝奪、尊嚴喪失和利益受損。”[2]但由于宣傳教育、健康素養(yǎng)等原因，不少患者對艾滋病這一疾病的信息缺少科學了解，一旦得病之后就陷入巨大恐慌之中，并不了解告知信息對自身的益處在什么地方，僅由于規(guī)定不得不告知。有的患者則是對于信息的重要性缺少了解，如部分實名制檢測的艾滋病感染者接受媒體采訪時被問到是否了解實名制意味著什么時，他們表示不了解，只是讓告知就告知。這樣情形下的告知雖然達到了目的，似乎也有知情同意，但知情同意的主體本身卻是缺少知情的知識和能力的。

2 獲取艾滋病患者信息倫理問題背后的矛盾與權(quán)衡

艾滋病患者信息是艾滋病防控信息場的重要組成部分，它在獲取中面臨的問題，既是患者權(quán)利保護的問題，更深層次則涉及到秩序問題。健康本就是秩序的體現(xiàn)，公共健康更是關(guān)乎社會整體秩序的關(guān)鍵，艾滋病防控中信息領(lǐng)域中的倫理問題處理不當會造成影響身心健康、人際關(guān)系與社會穩(wěn)定的風險。這些問題的化解不能僅靠簡單的行政命令或者規(guī)范，而需要從倫理的視角找尋問題樞機，尋找推動秩序穩(wěn)定的方式，以下是背后的主要矛盾和需要權(quán)衡的議題。

2.1 為了倫理目的卻有失去倫理關(guān)系風險

獲取艾滋病患者信息中的沖突，表面上看只是信息的來源、對象、傳播方式方面的問題，進一步看是信息的傳播和疾病傳染，健康利益和社會利益間的問題，但其最后的實質(zhì)是倫理問題。實踐中的取向是以公眾健康為先，避免疾病的傳染，個體作為群體中的一員應以公共利益為取向，讓渡部分信息權(quán)。矛盾的是，信息權(quán)的讓渡卻可能會造成患者本不欲人知的信息發(fā)生傳播，艾滋病患者的信息包括個人身份信息與疾病信息，對傳染病患者而言，信息泄露意味著多背負一重身份，也就是患者的身份；同時由于疾病的傳染性，使得具有這種身份的患者與所處生活圈中成員間的關(guān)系也會發(fā)生改變，從而使患者的內(nèi)在秩序發(fā)生變化。而艾滋病患者人群的增加，以及其具備的社會關(guān)注性，使得社會秩序也會深受影響。

在當前艾滋病污名沒有消除的狀況下，暴露身份對感染者來說有著巨大的社會風險，他們可能因此失去社會支持系統(tǒng)，失去融入公共空間和群體的權(quán)利。社會對艾滋病的批判及標簽化，使得感染者不得不承擔患病之后在文化語境下所帶來的污名。隨著相關(guān)科普活動的推行，艾滋病的符號型污名有所緩解但沒有消除，工具型污名也依舊存在。“‘污名’這個概念所描述的是人與人互動的社會過程”[3]，污名化的過程也是社會建構(gòu)過程，疾病污名是疾病的社會信息，其被特定的文化和歷史所塑造。艾滋病與社會文化行為及關(guān)系密切相關(guān)，是社會含義很強的疾病，其與性相關(guān)的傳播途徑和長期被認為無法治愈等特性，與中國文化一貫以來對于和諧、“臉面”和社會責任的價值要求是相悖的，因而對艾滋病的污名及病人的孤立就普遍存在了。艾滋病的污名使其無法被主流價值所接受和認可，僅有有限的同情，疾病情況成為患者的秘密，他們擔心身份曝光后，無法再融入所在實體之中。黑格爾曾將個體對實體感的追求稱為悲愴情愫，是每個人無可避免的情愫，實行實名制最重要的價值理由是為了“我們”，為了群體的利益，但患者這么做的可能后果卻是己無法進入群體中，“我”被從“我們”中移開，原有倫理和人際關(guān)系的斷裂和改變，無法和他人在一起。這就造成為了倫理目的卻要冒著失去倫理聯(lián)系的風險。侯榮庭[4]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者信息被知曉后，婚姻與家庭承擔污名，遭到世人隔離，感覺到疏遠。患者害怕暴露，除了為自己的社會關(guān)系擔心外，也害怕家人名聲受影響。這仍然是種倫理考量，除了怕自己無法進入群體，也怕家人無法進入群體。所以患者往往主動或者被動斷絕倫理關(guān)聯(lián)，這樣極易產(chǎn)生負面情緒。

在這樣的風險之下，選擇隱藏身份是艾滋病患者維持原有社會網(wǎng)絡(luò)的穩(wěn)妥選擇，尤其是當他們發(fā)現(xiàn)自己在社會網(wǎng)絡(luò)中受歧視程度較高的情況下。宣傳與政策固然能夠?qū)ξ勖癄顩r進行緩解，但現(xiàn)實生活中社會關(guān)系的調(diào)節(jié)更多仍是依賴于習慣、情感、價值觀念等形成的社會輿論。許多患者采取隱藏信息的策略正是因為懼怕生活圈子中的歧視。除了確診的患者外，還有很多的高危人群和有過高危行為的人十分擔心自己感染艾滋病，但卻不敢向衛(wèi)生部門尋求幫助。他們對疾病的恐懼和對被歧視的恐懼相互糾結(jié)，使得他們不敢接受檢測，想隱藏真相。然而，這種對疾病的恐懼由于沒有及時獲得科學的信息，得到合理引導，有時可能會導致新的危險行為。

2.2 “失德”名聲帶來的恥感與歧視

對于獲取艾滋病患者信息合理性的論證中，重要的一條是這是作為社會中的一員應具有的公德，這一說法自然有合理性，但假若信息保護不足，則可能會讓患者或感染者有失去道德名聲的風險。傳染性疾病由于其具有能夠傳染他人的特性，使得患者容易被孤立或者從人群中脫離出來，這是醫(yī)學事件也是倫理事件，所以傳染病患者才有病恥感，盡可能不讓疾病消息傳播，或者限制范圍，因為這是個沒面子、名聲不那么好聽的事。而艾滋病由于其污名化程度，更易讓患者產(chǎn)生恥感，因為一直以來艾滋病的傳播是與皮肉交易、同性性行為這些為社會主流價值觀念所排斥的行為相聯(lián)系的，哪怕是母嬰傳播、血液傳播的方式被知曉后，性傳播仍是人們習慣看法。所以一個成年人感染艾滋病的信息被知曉后除了得傳染病名聲外，還會讓患者背上品行不佳，行為不檢點這些不道德的名聲，是個讓人覺得丟臉的事，“‘臉’是‘恥’的道德根源或‘恥’的道德現(xiàn)象形態(tài)”[5]，在中國社會語境中，被認為“不要臉”是很可怕的，它意味著一個人的行為被他人所不齒，也讓自身覺得羞恥，甚至在社會中無立足之地。這種狀況并非自艾滋病始，以中國歷史上的麻風病為例，麻風病患丑陋外貌以及難以治愈的事實使人們將其想象為社會倫理與政治秩序的“罪人”，利用失德行為導致報應的觀念為疾病提供解釋，從而建立起對患者的歧視與污名化輿論環(huán)境。哪怕是防治方式也與倫理道德密切關(guān)聯(lián)，認為“人唯有遵守倫理道德規(guī)制才能避免成為‘罪人’，從而不會遭‘報應’而患麻風病”[6]。同時，家人朋友照料患者的美德在民間被流傳為能產(chǎn)生治療奇跡。其中隱含的邏輯便是失德才會得病，要想不得病或者得病后治愈，只能依靠良好道德品行。

在我國注重道德的文化氛圍與社會環(huán)境中，失德成為信息場中難以被接受的標簽，所以艾滋病的可怕之處在于摧毀了人際間的信任，因為感染是由于道德不檢點的行為，患病者也就失去了讓人信任的資本。同時，患者成為了被歧視的對象，歧視是社會現(xiàn)象也是道德現(xiàn)象，是認為部分人群不配、不能與自己在一個群體之中，以對方為恥。有意思的是，對弱勢群體的歧視會被認為是種不正當行為，但對有道德缺陷的人的歧視卻被認為有合理和正當性；其中的話語邏輯是由于道德不當行為感染的患者，無法和他人有平等的地位和享受正常人應有的權(quán)利，因為這是身體和道德品質(zhì)上雙重失常，被歧視是“罪有應得”。更可怕的是，失德名聲會一直伴隨，一般傳染病結(jié)束后，患者“有病”名聲會消失，能重新融入社會，但艾滋病這樣的污名化疾病即便可被治愈，失德的名聲仍會保持，依舊難以回歸和融入社會，面臨既失去道德也失去倫理的窘境。所以，盡管對艾滋病患者沒有采取隔離，但歧視就是另一形式的隔離，“歧視在本質(zhì)上是一種令受歧視者絕望的消極力量,在社會中受到歧視、排斥的傳染病患者有嚴重的社會疏離感,感覺從人類共同體中被革除，失去對自己生存的基本把持，所以有人說艾滋病給人帶來早于身體性死亡的社會性死亡，它有可能創(chuàng)造出一個終身為賤民的新階級”[7]。

2.3 遵守政策規(guī)范卻缺少應有的尊重與保護

艾滋病目前是允許自愿檢測的傳染病，沒有進行強制性處理，主要是在于傳播途徑可知、可控。不進行強制性處理，意味著將控制疾病傳播的義務和責任大部分給予了患者本身，也由此控制了信息傳播。其隱含的邏輯在于患者需要以自身的自律、自身秩序的保持來換取信息的不外泄，換取倫理關(guān)系的保持。因為一旦不自律，疾病的傳染會帶來信息的傳播，無論是從被感染者還是從疾控部門。而一旦患者遵守規(guī)范將信息告知后卻出現(xiàn)泄露狀況，對患者而言，一是得病消息被知道，二是道德名聲受損，三是在自律的情況下，仍然沒有能夠換回個人信息的保護。讓渡出信息權(quán)利卻未能獲得意想中的尊重和保護，患者勢必會有不滿，如果說不慎染病讓患者哀嘆命運不公的話，此時可能演變到抱怨社會不公，負面性情緒進一步增加。艾滋病患者一旦被確診就會面臨與社會不同程度的疏離,特別是自身的權(quán)利在公共利益要求下做出讓渡，卻可能又得不到任何補償與尊重時，被遺棄的憂慮與不安也會擴散。輕則逃避身體檢查，給疾病防控留下隱患，重則會讓患者在外界道德重壓之下的不滿心態(tài)激化，也許會走向極端，用破壞秩序來發(fā)泄內(nèi)心的不滿，所以才看到有些患者故意將疫病傳染給他人，這種報復將會對社會公共安全構(gòu)成很大威脅。

從當前艾滋病信息獲取的政策和規(guī)范上看，相關(guān)政策制定時確實有考慮避免對患者的傷害，但要賦予傷害更全面的理解，不能只考慮生理與心理方面，因為信息的收集、使用和披露，同樣可能會給個體或社群造成傷害。這些與信息有關(guān)的傷害不僅可能給項目參加者帶來歧視、污名這些道德上的傷害，也可能有群體歸屬感和信任感的倫理傷害。因此在艾滋病防控中，制定與信息相關(guān)制度規(guī)范時除了考慮患者法律權(quán)利可能受到的傷害外，也要關(guān)注信息引發(fā)的倫理道德上的傷害，并進行相應的保護，信息的保密尤為重要，因為“如果保密在公共衛(wèi)生中得不到尊重，許多病人就不會去看病，這樣就無法預防和控制傳染病，對于‘治療就是預防’的艾滋病尤為如此”[8]。

3 化解獲取艾滋病患者信息倫理問題的路徑

要解決艾滋病防控中信息獲取的倫理問題，一個關(guān)鍵前提是要把信息問題看作是倫理問題，這個倫理問題不僅是患者個人權(quán)利受損害的問題，更是會造成影響身心健康、人際關(guān)系與社會穩(wěn)定的風險，而隨著大數(shù)據(jù)時代的到來，其產(chǎn)生的影響將會更加廣大深遠。在具體途徑上，需要結(jié)合歷史、理論與現(xiàn)實維度，從公信力、價值取向和信息宣傳等方面著手，實現(xiàn)文化背景和利益關(guān)系下疾病傳染和信息傳播、個人身心秩序與社會整體秩序的協(xié)調(diào)。

首先，公共衛(wèi)生部門需要建立自身之“信”。政府被認為是公共衛(wèi)生的核心，信息獲取中面臨的倫理問題也需要政府或代表政府的公共衛(wèi)生部門承擔主要責任，其中的關(guān)鍵就是信的建立。因為對信息告知的憂慮和擔心，正是來自于患者對公共衛(wèi)生部門乃至整個社會環(huán)境信任的不足。在現(xiàn)代的道德陌生人社會之中，人際間的信任往往已經(jīng)被具有組織意義的法制和契約所置換。“現(xiàn)代人對信息的依賴，不論是專門知識、機構(gòu)規(guī)范還是商業(yè)契約，其實都是一種完整信息的‘在場’，而且這種信息的在場體現(xiàn)在兩方面:第一，信息得到公共認同，具有一定的真實性; 第二，信息的效力得到權(quán)力機構(gòu)的監(jiān)督和保障。而這第二條把信息納入公共領(lǐng)域其實接近于亞里士多德的公民‘正義’，即通過公共的法規(guī)或法則的權(quán)力保證信任的安全性。”[9]從這方面來看，公共衛(wèi)生部門本該在“信”上有天然優(yōu)勢，公權(quán)力意味著公信力，但當前信息泄露的頻頻出現(xiàn)與懲治不夠得力不免讓人沮喪，有的泄露甚至就是來自于被認為應有公信力的單位。公共衛(wèi)生人員及醫(yī)務人員在信息獲取中展現(xiàn)出的保護意識不足更讓患者擔心不已，“信”的危機顯現(xiàn)。公共衛(wèi)生部門需要加強自身之信，取信于患者后，患者才會提供信息、配合告知。對公共衛(wèi)生部門的信任危機是當前社會誠信危機的體現(xiàn)，“‘誠信’的合理性和倫理型文化密碼在于‘誠-信’一體，以‘誠’立‘信’”[10]。所以，公共衛(wèi)生部門“信”的建立需要從自身“誠”的建立開始，管理中善治“最為核心的兩種價值表現(xiàn)為‘公開透明’和‘負責任’”[11]，在疾控工作中需行為合規(guī)，保護應有的隱私，對失信行為有處理懲治，以實際行動如云南實名制檢測展示出的良好效果增強患者信心。具體做法可包括增強知情同意的落實，對患者解釋實名理由、保護措施；對患者所承擔的風險采用免費藥物或其他幫助加以彌補。此外，還應盡可能避免收集不必要的信息，注意信息的去標識處理以及采取嚴格數(shù)據(jù)安全保護措施等負責任的行為。

其次，價值觀念上給“私”保留空間。艾滋病獲取患者信息中自然應當以“公”為價值取向，但同時也要給“私”以承認和關(guān)注。少數(shù)服從多數(shù)作為一種決策形式具有合理性，在處理公共衛(wèi)生事務時甚至是種客觀需要；但就權(quán)利保障而言，少數(shù)服從多數(shù)偏向以數(shù)量為標準，可能忽略權(quán)利問題上的正當性和合理性標準，會導致少數(shù)人的部分應有權(quán)利受忽視。在艾滋病防控語境中，收集上報患者身體信息與個人信息是防控工作所需的，不過艾特茲奧尼曾指出：“在解決隱私問題中個人權(quán)利與公共善之間的平衡時，必須首先確認，只有當社會面臨顯見的對于公共善的威脅時，才應當采取限制隱私的措施，然后再考慮不采取衰減隱私是否也可能保全公共善、對隱私的衰減是否被控制在最低限度等問題。”[12]按照這樣的觀點，在公共善受到威脅時也要盡量選擇最少衰減隱私利益的措施。公共衛(wèi)生追求的是公眾健康利益最大化，為了實現(xiàn)這一目標，在信息活動中不免會有強制行為，尤其是公眾健康面臨到威脅時，這種強制可以得到倫理辯護。但類似家長主義的干預也可能導致對個體的不尊重，或者對個體信息不必要、不適當?shù)母深A。故而效用原則需要結(jié)合尊重原則，給予每個個體應有的尊重，特別是對尊嚴與自主的尊重。“明確劃分個人權(quán)責，兼顧社會利益，實現(xiàn)個人隱私保護與公共衛(wèi)生安全的最優(yōu)權(quán)衡，是公共衛(wèi)生倫理追求的目標。”[13]公共衛(wèi)生部門在做決策和行動時，也應考慮規(guī)范與情境相融合。信息與所處環(huán)境及狀況密切相關(guān)，因而決策與行動必須結(jié)合具體情境進行價值排序與選擇。同時，還意味著要將情理納入考量要素中，因為情是中國人關(guān)系維系中不可缺少的要素，情理在許多時候仍是個人、社群思維與活動的邏輯，公共衛(wèi)生措施也需考慮合情合理。

最后，注重艾滋病治療相關(guān)醫(yī)學信息的宣傳。當前艾滋病防控信息場中，艾滋病治療效果趨好方面的信息傳遞做得不足，宣教內(nèi)容的服務性和指導性亟待加強。人們對艾滋病的恐懼是造成艾滋病歧視的直接根源，雖然經(jīng)過持續(xù)宣傳，艾滋病相關(guān)知識在群眾中的知曉率有很大提高，但多數(shù)人對艾滋病抗病毒治療效果較好，接受抗病毒治療的患者生存質(zhì)量可以有較大改善的情況卻并不了解。尤其對于由于收入、地位、文化、地域等因素造成的信息弱勢群體，更是由于缺少這些信息，自身更容易有恥感，從周圍輿論環(huán)境中感受到的歧視也越多。從歷史上看，醫(yī)學信息對社會輿論有重要影響，科學預防與治療疾病的醫(yī)學信息的傳播，會使得疾病的污名、對患者的偏見減少。“公開艾滋病的治療效果，宣傳艾滋病的預后改善，鼓勵更多的人站出來，尋求艾滋病的檢測和治療，保護家人和公眾，將是必然且正確的選擇。”[14]故而，公共衛(wèi)生部門應注重疾病信息方面的宣傳，尤其是探索如何將疾病相關(guān)醫(yī)學信息以適宜方式傳遞到信息資源和能力不足的易感群體處。

總而言之，公共健康事業(yè)是一系列權(quán)力、利益與知識結(jié)構(gòu)關(guān)系交織下的秩序體現(xiàn)。在當前價值取向多元化的社會里，對于這種公共利益不能采取某種絕對的價值標準，所以在艾滋病獲取患者信息這一問題上必須聆聽多種聲音，努力在多元化的價值選擇中獲得共同的價值目標和利益。