臨床醫患關系中患者的“失語”*

張肖陽 孔 舒 肖 巍

2020年6月19日～21日，“國際生命倫理學會”在美國賓夕法尼亞大學在線舉辦“第15屆世界生命倫理學大會”，并于6月18日舉行預備會議，即“女性主義生命倫理學論壇”。美國密歇根州立大學哲學教授希爾德·林德曼(Hilde Lindemann)在這個論壇上作主旨發言，她對當代美國臨床醫患關系中的一種患者“失語”(voicelessness)現象進行女性主義倫理學分析，這是一個尚未得到主流生命倫理學領域關注的課題。林德曼曾在美國著名醫學/生命倫理學研究中心“海斯汀斯中心”(The Hastings Center)任職，她基于《海斯汀斯中心報告》(Hastings Center Report)中的一些臨床案例進行分析，描述在一些情況下，盡管臨床醫生試圖去尊重患者的自主性，使用規范的臨床語言與患者交流，但卻出乎意料地導致患者和家屬在醫患關系中“失語”的局面。這里的“失語”英文是“voicelessness”，主要指醫患關系中，患者一方由于無法理解醫者專業闡釋和規范臨床語言所導致的無法自我表達觀點的狀態，與由于中風等疾病導致的失語(aphasia)不同。

“想象一種語言就是想象一種生活方式。”[1]81語言無疑地具有指導社會行為的作用，語言的意義來自對它的應用，著名語言哲學家維特根斯坦把這稱之為“語言游戲”。在《哲學研究》一書中，維特根斯坦把“語言游戲”定義為，“我們能夠把使用詞語的整個過程視為一種語言游戲，兒童據此來學習母語”，此外我們為物體命名，如“石頭”，“并跟著某人重復這個詞也被視為‘語言游戲’。”同時，“語言和語言所構成的行動整體上也叫做‘語言游戲’”。語言游戲的規則也是在游戲中形成的，而且是不斷變化的，不同游戲有不同的規則，某一規則也不可能是永遠正確的[1]52。這些語言游戲與人類生活一樣豐富多彩，長久以來便形成類似于社會學家布爾迪厄所說的“慣習”(habitus)，這些“慣習”通常是在不同文化中對于人們具身性(embodiment)的一種反映。每個人類的個體在生命的初始便被引領到這種生活“慣習”之中，一旦我們適應了這些生活方式，熟悉了各種語言游戲，便會把它們當作一種自然而然的東西，類似于人的第二天性。維特根斯坦強調，講出和理解一種特定語言就是玩一種語言游戲，與人分享我們共有的生活方式，人們通過語言與不同生活方式中的人們進行交流，這些語言居民也不斷地塑造著服務于自身目的的語言。然而，林德曼卻發現，在臨床醫患關系中，醫生所使用的語言并非總能達到為患者服務的目的。醫生會常常把患者帶入維特根斯坦所形容的“語言的郊區”(the suburb of language)，維特根斯坦認為日常語言是對生活最直接的反映，生活的豐富性導致語言游戲的多樣性，對于語言本質的形而上學本質論追求是毫無意義的，但在一定語境中，語言也是有郊區/邊緣的，例如，化學符號和無窮小的演算符號在某種意義上說就是語言的郊區/邊緣。他以一座新舊房屋并存的古城來形容這種城市中心與郊區語言的區分和融合。林德曼借用這一觀點闡釋臨床醫患關系中，雙方由于所玩的語言游戲不同，醫生有可能把患者帶入“語言郊區”，致使其“失語”。這是一些為患者和家屬所不熟悉的地方，因而形成患者在醫患關系中的“失語”。

1 阿爾茨海默癥患者的失語

在1995年《海斯汀斯中心報告》中，有一位老齡患者由于阿爾茨海默癥而“失語”的案例。

案例1：C女士是一位美籍意大利人，患有阿爾茨海默癥。她一直與兒子托尼一家住在一起，由于托尼患有嚴重的心臟病，她便被送到一家養老院。之后不久，托尼便病逝了。她得知消息后讓護工為她穿上黑裙子，前去參加葬禮。然而時隔不久，她忘記了托尼已經逝世。見到醫生便會不停地問：“托尼怎么樣了？”而醫生奉行對患者講真話的職業倫理原則，反復地對她重復托尼的死訊，C女士每次都如同剛剛獲知這個消息一樣痛苦不堪，但醫生卻堅持一定要這樣做。這種對話多達十多次后，醫生和護工都認為直接講真話對于C女士的健康不利，試圖想辦法讓她明白托尼已經離世的事實。護工最后想出一個辦法，就是在C女士清醒時為她穿上曾在葬禮上穿的黑裙子，C女士似乎也瞬間明白過來，不再向醫生打聽托尼的情況。

林德曼在分析這一案例時指出，醫生在這一案例中的表現好似沒有不當之處，堅持使用臨床語言與患者進行交流，如同人類所有生活方式一樣，這種語言是由社會、認知和道德規范來指導的。美國醫學社會近來重申醫生的職業道德規范，告誡醫生對患者講真話，以便患者可以自由地行使自己的自主性。然而，此時的醫生卻沒有清醒地意識到，患阿爾茨海默癥的C女士已經不具備完整的自我意識和身份意識，無法行使自己作為某個道德社會成員的身份，如果醫生一味地如同對待具備完整自我意識和身份的患者那樣對C女士說真話便意味著對她的不斷傷害。護工的語言并不是醫生的專業語言，當她為C女士穿上黑裙子時，后者才最終明白醫生究竟在對自己講些什么。在這里，林德曼并不是強調在類似C女士的案例中醫生應當放棄自己的專業語言，而是提醒人們必須根據情境和不同的對象變換使用這種語言的方式，以期達到最佳的臨床效果。

2 如何理解患者所說的“方便”

在臨床語言游戲中，患者所說的“方便”會有不同的含義。2004年《海斯汀斯中心報告》有一個關于職業女性生育選擇權方面的案例，林德曼對此進行了女性主義視角的分析。

案例2：海倫是一位26歲的女律師，即將臨盆時與丈夫商量后決定通過剖腹產來生育這個孩子，理由是“方便”，因為她和丈夫的工作都很忙碌。然而醫生卻不同意，認為這樣做沒有合理的醫學理由，而且強調如果海倫還想要孩子，剖腹產后再度懷孕生育有一定的風險。

然而，林德曼卻提出“醫生的拒絕是否具有合理性的問題”。美國婦產科醫生和生命倫理學家安妮·德拉普金·萊利(Anne Drapkin Lyerly)也對這一案例進行評論，探討醫生為何拒絕海倫的要求，真的是由于剖腹產后再度懷孕生育中的風險可能性嗎？萊利借鑒一項回顧性研究指出，剖腹產后女性再度懷孕在妊娠39周以上死產的絕對風險是1.1‰，而先前未做過剖腹產手術女性的死產風險是0.5‰，因而即便是有風險，其風險范圍也是可以接受的。在萊利看來，風險因素并不構成醫生叫停海倫剖腹產的理由，而她認為這是海倫所說的“方便”一詞惹的禍。我們叫外賣時可以說為了“方便”，但“方便”無論如何都無法構成剖腹產的理由。萊利認為，或許用“控制”一詞來替代“方便”更能表達出海倫的真正想法。林德曼提出的問題是：“為什么母親的要求不被考慮？”“為什么醫生會拒絕海倫的要求？”事實上，其原因在于在一個崇尚母親犧牲的社會里，人們對母親提出更高的道德要求，要求她們要以孩子利益為中心考慮問題，而把母親的其他要求，例如，海倫控制生育方式的要求邊緣化了。當然，醫生和家屬都會認真考慮母親的“安全”問題，但并不會考慮她的“方便”。如果海倫一味地要圖“方便”，她就必須接受不是一個好母親的譴責。依據美國的臨床語言，醫生要尊重患者，“控制”是患者自我決定權(self-determination)的核心，然而當海倫明確解釋自己是為了“方便”時，情況便完全不同了，因為在臨床語言中，患者的控制權主要包括對于自己身體的控制權，而海倫所追求的“方便”則與她的整個(entirety)日常生活狀態相關，她需要盡力擔負許多責任，孩子的利益只是在眾多選項中的首選，但她無法用語言來描述這種局面，而醫生“以患者為中心”的意圖僅僅是希望海倫能擺脫“不是好媽媽”的非議，而沒有意識到這并不是讓患者滿意的選擇，無法體現出患者真正的自主性。

3 患者子女如何在治療決定中的失語

與患者一樣，患者家屬有時也不熟悉臨床游戲的語言，并與患者一道“失語”。2000年的《海斯汀斯中心報告》中有一個這樣的案例。

案例3：莫妮卡是一位49歲的離婚母親，有兩個接近20歲的孩子。她由于嚴重的呼吸困難被送到醫院，醫生馬上采取緊急插管措施，并把她轉到ICU病房，在那里她被給予大量的鎮靜劑。隨后的檢查發現，在她氣管中有一個腫瘤樣的大腫塊，病理檢查被確診為低分化肺鱗狀細胞癌，已經轉移到淋巴。多科室醫生會診認為莫妮卡的腫瘤是無法手術切除的，放療和化療也不會產生療效，氣管切開術有很大風險，而且對于這樣大的腫瘤來說植入血管支架也十分困難，醫生們推斷莫妮卡生命危急，可能活不過三個月。醫生團隊繼而討論莫妮卡的治療方案：一是繼續使用呼吸機和大量鎮靜劑，但不提供任何復雜的治療，如抗感染治療。二是說服患者，或者不征求患者意見便強行采取血管支架術。三是把莫妮卡叫醒，與她討論診斷和預后事宜，讓她作出符合意愿的選擇。然而，醫生也擔心即便叫醒莫妮卡，她也無法作出真正的知情同意和自主性選擇。此時醫生面臨的困境是：是否叫醒莫妮卡，還是代表她的利益作出治療決定？

林德曼在分析這一案例時指出，在醫生的三種選擇中，并沒有包括征求莫妮卡子女的意見，似乎這些與他們無關。

瑞士生命倫理學家伯尼斯·S埃爾格(Bernice S.Elger)在評價這一案例時認為，盡管可以與莫妮卡的子女討論這件事，這些孩子顯然無法應對這種事情，而且在這一局面下，家屬通常的做法是不想讓患者太痛苦。林德曼提出“為什么埃爾格假設孩子會情感用事”的問題，她強調莫妮卡的子女應該而且能夠負起責任。然而在這一案例中，無論是醫生還是倫理學家都沒有給子女們機會代表母親說話，而他們卻是與母親最親近的人。

4 患者家屬如何被迫使用他人的語言

林德曼又對1989年《海斯汀斯中心報告》中的一個案例進行分析。

案例4：45歲的西爾維婭從一家大型三級護理醫院出院，被診斷為胰腺癌，她和家人都決定放棄進一步的治療并出院，在家里平靜地離去。在出院前她完成一份預囑(advanced directive)，強調不要做任何搶救性努力，包括心肺復蘇術、插管、實施心律轉變法或者外源性營養。她把這份預囑其中一份交給自己的主管醫生，另一份存放在自己醫院的病歷里，同時在家中也放了一份。醫生囑咐西爾維婭的丈夫安德魯說：“如果西爾維婭處于瀕死狀態，就打電話給自己。”回家一周后，西爾維婭陷入昏迷狀態，出現明顯的呼吸困難，安德魯感覺很無助，便給醫生打電話，由于占線，所以他又打電話給急救中心，當急救人員到達時，便立即采取插管等急救措施，并進行靜脈給藥，使用心臟監護儀監視西爾維婭的心律。雖然安德魯強調妻子有預囑不希望這樣做，但是急救人員卻無視他的請求，他一時找不到妻子放在家里的預囑，便再次給醫生打電話，依舊是占線，急救人員在征求急救中心醫生的建議后，便把西爾維婭送到最近的急救中心，這家中心仍舊采取搶救措施，安德魯告訴醫生妻子有預囑存在另一家醫院里，但醫生卻表示，只有在確認西爾維婭的身份后，才能從那家醫院調來她的病歷，實施預囑。

林德曼認為，這家急救醫療中心依據臨床醫學語言的做法違背了西爾維婭和家人的意愿。其原因在于安德魯并不理解“急救中心”的含義，它的工作意味著采取一切手段挽救患者的生命，因而他無意中犯了錯誤，導致醫護人員在沒有看到西爾維婭預囑的情況下，他的話不生效，因而是失語的局面。然而，林德曼也認為，所有這些并不是不可避免的，用維特根斯坦的話說，一個人有可能把握一種語言的豐富含義，以便自由地參與各種語言游戲。安德魯并未充分把握臨床急救語言的含義，帶來這種悲劇性結果，當人們參與各種語言游戲時，這種對于語言含義把握的不充分無疑地會產生各種麻煩。

5 關系自主性 ：緩和家長制與自主性之間的沖突

林德曼所討論的四個臨床醫患關系中患者“失語”的案例似乎都指向一個重要理論問題：臨床醫患關系中醫生“家長制”(paternalism)與患者自主性之間的沖突。在案例1中，僅就醫方來說并沒有錯誤，因為醫生并非有意地不斷對C女士造成傷害，其僅僅是奉行臨床醫生的職業道德，對患者講真話，以便患者能夠發揮其自主性，而沒有顧及到實際效果。這便提出一個問題：是否在所有情況下都需要一味地堅持“家長制”的準則，不惜把患者帶入“語言郊區”的代價？案例2反映出醫生看似在以醫學因素拒絕患者為了“方便”而選擇生育方式的要求，但實際上根據林德曼等人的分析，真正的原因卻是基于社會對于母親作出犧牲的價值期待，而這種由醫生通過臨床語言代替社會行使的價值選擇和判斷是否忽視了患者的自主性？案例3中醫生和臨床工作者一直表現出對于患者子女意見的無視，那么患者子女是否有權利參與到臨床決策中來，以何種形式參與？案例4中醫護人員為了保證患者的自主性而忽視由家屬轉達的患者意愿，那么在這種緊急情況下，醫護人員應當如何作出更合乎倫理、更合乎患者意愿的行為選擇？這四個案例都凸顯出醫生家長制與患者自主性之間的沖突。家長制本身是一個難以界定的模糊概念在一些學者看來，臨床醫生的“家長制”是錯誤的，因為“家長制描述了行為者為了他人的最佳目的，在未經他人允許的情況下，為之作出決定或采取的互動行為。家長制行為首先被認為是不公正的，尤其是在以知情同意理論和法律為辯護的背景下，醫學上的家長制更應當受到批評。然而，美國加利福尼亞大學杰拉德·德沃金(Gerald Dworkin)教授則認為，家長制是一個綜合不同考量的復雜概念，是否應當被批評取決于人們如何界定這一概念，至少在界定時應該避免進入試圖解決規范性問題的誤區，例如，如果把“恐怖主義”界定為使用不合法的道德暴力傷害無辜的人，那么人們就會提出道德暴力是否具有道德合法性，以及如何通過這一界定來闡釋這種合法性等問題。因而，德沃金主張應當從行使家長制的人、理由、行為與動機以及機構等維度考慮對于家長制的界定：“如果和只有在下列情況下X通過做Z(或者不做)對于Y來說是家長制行為：(1)做Z(或者不做)干預了Y的自由或者自主性；(2)X在未經Y同意情況下這樣做了；(3)X之所以這樣做是因為這將促進Y的利益，或者是防止其利益受損，抑或是以某種方式增進Y的利益、價值或者善。”[2]如果把德沃金的這一概念用于林德曼所討論的案例，我們可以給出三方面的分析：(1)他基于自由主義和個人主義道德價值觀，認為做或者不做Z可能構成對于Y，也就是患者自由和自主性的干預，尤其是在未經患者允許的情況下。(2)他認為家長制有良好的動機和意愿，如醫生出于患者利益的考量。(3)醫生出于善意的家長制體現出醫者的職業美德，然而當把這些善意和美德置于臨床語言游戲中時會在客觀上導致對于患者自由和自主性的干預，形成患者的“失語”。由此可見，依據自由主義和個人主義倫理價值觀，家長制概念所遇到的理論和實踐困境似乎是無法避免的，在醫患關系中患者的“失語”也同樣是無法避免的。林德曼敏銳地看到這些問題，但卻沒有給出解決問題和擺脫困境的方案。

如何緩解醫生家長制與患者自主性之間的沖突？擺脫患者“失語”的困境？女性主義關懷倫理學(feminist ethics of care)所倡導的“關系自主性”(relational autonomy)可以提供一種新的思路。這一理論批評利己主義、個人主義以及抽象原則和權利的道德價值觀，關注與人們之間的聯系、關系和關懷，把道德視為一種關系存在，關系意味著聯系，關懷作為一條紐帶把人們聯系起來。關懷意味著人們在身心上對他人或者他物所承擔的責任，是關懷方把握他人的現實性，盡可能地滿足他人需求，通過自己的行動來實現的，并能夠得到被關懷方回應的一種關系行為[3]。“關系自主性”主張從聯系、關系以及關懷視角看待患者的自主性，根據情境作出道德選擇和道德判斷，側重于思考家長制和自主性的張力與向度問題，以一種變通和彈性緩和醫生家長制與患者自主性之間的沖突，作出最符合患者利益的決定。這一理論認為患者始終是一種社會化的自我和存在，構成其自主性的核心要素是情感、關懷、關系，以及能力和實踐，需要在不同情境下把這些要素整合起來綜合考慮，通過是否建立起關懷關系來判斷每一個臨床決定和行為是否具有道德合理性。

6 啟示

在建設中國臨床生命倫理學學科背景下，林德曼的這些案例討論無疑具有重要的理論和實踐借鑒意義。

首先，語言的本質是交流，但無論人類的原始語言還是現代語言總是存在不可能充分表達的部分，林德曼所分析案例中患者或者家屬的“失語”恰好存在于這種“不可能充分表達的部分”之中，而如何理解和把握這一部分應當是臨床生命倫理學研究中的一個重要課題。維特根斯坦在《哲學研究》開篇便引用古羅馬哲學家奧古斯丁在《懺悔錄》中以觀察兒童習得語言的方式對民族自然語言起源進行分析。當人們兒時，長輩們對于每一個對象都是用聲音來稱呼的，語言符號是用來表達人類欲望的。然而，“我的天主賦給我的理智，用呻吟、用各種聲音、用肢體的種種動作，想表達出我內心的思想，使之服從我的意志；但不可能表達我所要的一切，使人人領會我所有的心情”[4]。維特根斯坦認為奧古斯丁的這段話描述出人類語言本質的圖畫，他繼而分析指出，即便語言可以是一個完整的交流系統，但在許多情況下，人們都可以提出“這是否是一個恰當的描述”問題，因為描述僅僅限于一定的范圍，并非適用于人們試圖描述的整個范圍。而且事實上，有時語言的普遍性意義會由于語言起作用的方式而蒙上一層迷霧，使得人們無法清晰地認識對象。因而，人們必須在句子的特定位置上理解語言的本質，并且充分意識到自己講出和聽到的語言是有局限性的，正是這種局限性才導致了醫患之間由于各自的生活方式和語言系統差異所帶來的患者“失語”。然而，林德曼僅僅看到患者一方的“失語”，而事實卻是作為一種交流方式，語言的本質在于講者和聽者之間的交流和理解，因而“失語”便是雙方的和雙向的，當醫生的語言并不被患者理解，達不到溝通目的時，他同樣也被患者帶入“語言的郊區”。

其次，語言是豐富的、不規則的、跨時空的和體現出各種社會差異的。維特根斯坦把語言比喻成一座古城，這是一個擁有錯綜復雜的狹小街道和廣場的迷宮，既有風格各異，穿越不同年代的古建筑，也有筆直的街道和統一建筑風格的房屋，而且這座城市也不斷被劃分為新的行政區域[5]。語言也是如此，它永遠都是豐富的、動態變化的、不規則的、跨越時空的，即便人們說出同一個詞，如案例2中海倫所說的“方便”，也會由于語境和講者與聽者之間的各種差異導致溝通障礙。林德曼所分析的美國醫生臨床語言是規范性的，體現出對于醫生的各種職業要求，例如，尊重患者的自主性和秉承對患者講真話的原則等，但卻有可能把講“不規則語言”的患者，如案例1中患阿爾茨海默癥的C女士帶入“語言的郊區”，導致她的“失語”。因而，在醫患關系中，醫生必須意識到自己的對話者——患者或者家屬與自己并不是參與同一種語言游戲，臨床上所講的那些筆直的規范語言僅僅是語言古城中的一類語言，而在社會中生活的患者所講的語言則可能是跨時代、跨階層和跨地域的，或者由于他們的病情所致，醫生只能與其講最原始的語言，如為C女士穿上“黑裙子”。

再次，盡管醫生和患者都是不同地域的語言居民，這些居民也在不斷地塑造著服務于自身目的的語言。然而，在現代/后現代的時空流動中，城鄉交流不僅是可行的，也是必須的。林德曼也認為，城市中心和郊區的語言是完全可以相互滲透的，甚至大多數概念正在城鄉之間發揮相互重疊、相互滲透的作用，這種作用具有一種欺騙性的相似外表，使得醫患之間難以意識到在城鄉的語言游戲中，概念會被不同地使用，這或許是導致諸多臨床倫理困境的原因。那么，臨床醫生和臨床倫理學家有可能擺脫這種困境嗎？答案當然是肯定的，只要醫生能夠記住自己并非在臨床中生活，僅僅是在這里工作，他們與患者一樣是語言古城中的居民，時而可以規范地使用語言，時而又能回到人們共同生活的場景和方式之中。維特根斯坦認為，語言的意義就鑲嵌在日常生活中，體現出不同的生活方式，這種看法也有助于理解林德曼所說城鄉語言和生活方式的交融。

最后，女性主義關懷倫理學的“關系自主性”亦可為解決臨床醫患關系中患者的“失語”問題提供新的思路。臨床生活方式所使用的專業語言是一種普遍化的語言，而每個人的生活方式卻具有無法替代的獨特性，它們無法被普遍化，其語言游戲也是多種多樣的。女性主義關懷倫理學強調基于關懷、關系、情感和情境，以及對于他人需要的發現和反應，而不是用原則、推理、判斷，以及證明來解決道德問題。例如，在案例1中，如果醫生能夠依據C女士病情發展和具體情境適當地變通對患者講真話原則，或者在案例4中醫生能夠照顧到患者子女的情感和選擇，在許多情境下便可以減少或者避免醫患關系中患者“失語”的現象。