基于信息需求的哮喘問題提示列表的構建

廖瑤姬，高國貞，彭雅琴

（1.廣州醫科大學護理學院，廣東510000；2.廣州醫科大學附屬第一醫院）

哮喘是嚴重影響兒童身心健康的全球性公共健康問題，近年來在我國發病率呈急劇上升趨勢[1]。哮喘長期的治療目標是達到哮喘癥狀控制，減少急性發作，降低藥物不良反應和維持正常的肺功能[2]。實現哮喘控制離不開規律用藥和長期的自我管理。共同決策有助于提高哮喘病人自我管理能力和增強治療依從性[3]，然而疾病信息缺乏，限制了病人自我管理水平和共同決策的參與。醫患溝通是病人接受教育的過程，有別于一般常規教育，病人能獲得更多個體化的疾病信息。由于病人緊張，不知道應該如何問醫生問題，懷疑醫生不會回答所提的問題，往往在醫療訪談時錯過主動獲取疾病信息的機會[4?5]。因此，如何促進病人在醫療溝通中主動獲取疾病相關的信息是迫切需要解決的臨床問題。問題提示列表（question prompt list,QPL）是用于鼓勵病人在醫療訪談過程中進行問題咨詢而獲取特定信息的結構化表格[6]，表格中列出病人最常見的向醫生咨詢的一系列問題，使用此表有利于促進醫患間信息交流，增加醫療決策參與度[7]。文獻回顧發現，適用于腫瘤、慢性腎病和重癥兒童的QPL已建立并取得良好效果[8?10]，而目前并沒有適用于我國哮喘兒童的QPL。本研究依據哮喘兒童父母的信息需求，通過德爾菲法構建適用于門診醫療訪問使用的QPL，并進行可行性評估，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

1.1.1 訪談對象 以信息飽和為原則，采用目的抽樣，選取2018 年7 月在廣州某三級甲等醫院門診就診的哮喘兒童父母10 名為訪談對象。納入標準：患兒確診為哮喘，患兒年齡5～14 歲，父（母）具有閱讀和理解能力。為了獲得更廣泛的信息需求主題，對兒童哮喘的嚴重程度不設限制，并盡可能使學歷、職業、居住地、性別和病程具有差異化。

1.1.2 函詢專家 專家納入標準：從事兒科臨床醫療工作10 年及以上；目前或曾經在兒科門診工作5 年及以上；中級以上職稱；本科及以上學歷。于2018年8月—9 月對12 名專家進行2 輪函詢。12 名專家從事兒科診療工作時間為（15.8±4.2）年，在兒科門診工作時間為（10.4±3.6）年；主任醫師8 名，副主任醫師3 名，住院醫師1 名；本科3 名，碩士8 名，博士1 名。

1.1.3 調查對象 采用訪談對象納入標準相同的條件，于2018 年10 月以方便抽樣形式納入21 名門診就診的哮喘兒童父母作為調查對象。其中父親6 名，母親15 名；年齡（35.6±2.6）歲；初中及以下2 人，高中及中專9 人，專科及以上10 人；兒童患病病程為1～6 年，中位時間為4 年。

1.2 研究方法 由熟知本研究相關知識的2 名臨床護理專家、1 名教授和3 名護理研究生組成課題小組，負責形成函詢問卷、整理資料、統計數據和專家意見討論和分析。QPL 的構建主要包括3 個階段：通過文獻回顧和深度訪談確定信息需求的主題；通過專家咨詢對條目進行優化、修改和刪減；通過調查進行可行性測試和條目修訂。

1.2.1 第一階段 通過數據庫檢索2007 年—2017 年發表的與哮喘兒童父母信息、教育或知識需求相關的文獻，納入13 篇質性研究和8 篇調查研究，抽取文獻中反映信息需求的內容進行主題分析，形成信息需求一級和二級主題分類。另外與哮喘兒童父母進行半結構式訪談，同樣對訪談內容進行信息主題的提取。將以上兩個研究的信息需求主題整合，形成5 個主要指標：基礎知識、疾病治療、急性處理、日常生活和兒童成長。由3 名研究小組成員根據同類型QPL 和訪談時病人原話就信息需求主題初步形成65 個條目，條目盡量避免醫學術語，并盡量簡短以利于閱讀。

1.2.2 第二階段 通過電子郵件和直接發放方式向專家發送第1 輪函詢問卷，問卷包括4 部分。①調查說明書：介紹研究背景、目的和填表方法；②專家基本情況調查表：包括年齡、學歷、職稱、工作年限等信息；③QPL 內容評價表：采用Likert 5 級評分，分別對內容體系中的主要指標和條目的重要性（1～5 分）進行評價，并提出補充、刪除或修改意見；④專家熟悉程度及判斷依據：專家對于哮喘信息的熟悉程度和專家對哮喘信息的了解程度、發展現狀、實踐經驗的自我評價。回收問卷后，保留重要性賦值均數＞3.5 分、滿分率＞51%、變異系數＜25%的條目，結合專家的修改意見，經研究小組討論后對表格條目進行修改，附上第1 輪的專家調查結果，形成第2 輪函詢問卷，請上述專家再次對條目進行重要性評分和提出意見。第2 輪函詢后，專家意見趨于一致，結束調查，再次整理條目形成正式哮喘QPL。

1.2.3 第三階段 在門診候診時，指導調查對象使用哮喘QPL，門診訪問結束后進行QPL 認可程度和條目的可讀性評價，以及提出修改意見。針對調查對象的意見和語義表達不明的條目進行小組討論，小組成員全部同意后進行修改，最終形成哮喘兒童父母使用的QPL。

1.3 統計學方法 采用Excel 2007 和SPSS 22.0 軟件對兩輪咨詢結果指標進行統計分析，以問卷回收率和專家意見提出率表示專家積極系數，以熟悉程度及判斷系數表示專家權威程度，以變異系數和肯德爾協調系數顯示協調程度，以指標重要性均數和滿分比表示意見集中程度。

2 結果

2.1 專家積極系數 第1 輪和第2 輪發放問卷12 份，均全部回收，問卷有效回收率達到100%，兩輪意見提出率分別為25%和18%，意見提出率較高。

2.2 專家權威程度 兩輪專家人數未變，兩輪專家判斷系數均為0.86，專家熟悉程度為0.80，權威系數為0.83，權威系數≥0.7，說明專家權威性較好，結果可信。

2.3 專家協調程度 第1 輪變異系數為0.19～0.32；第2 輪變異系數為0.06～0.27。兩輪肯德爾協調系數分別為0.110，0.160，P 均＜0.01,說明專家的評價結果具有一致性。

2.4 專家意見集中程度 兩輪咨詢一級指標每項的滿分比均＞83.3%，說明專家對一級指標的意見一致性較高，認可其重要性。第1 輪和第2 輪咨詢的二級指標重要性評分均數范圍為3.26～4.32 分和4.08～4.91 分。

2.5 條目修改情況 第1 輪咨詢，一級指標條目全部保留，刪除二級指標中重要性均數、滿分比和變異系數不符合標準條目29 個，新增條目5 個，其中描述過敏原檢測、肺功能檢查、血液檢查、一氧化氮檢查等問題，統一合并為哮喘檢查問題；關于吸入器的使用、檢查和維護等問題，合并為如何正確使用吸入器，將有誤導性的問題進行修改，如“什么時候需要看急診？”改為“出現什么指證時才需要急診就診治療？”最后將語義不明的12 個條目進行修改，如“我的小孩確診為哮喘嗎？”改為“確診為哮喘的依據是什么？”“吃完藥為什么效果不明顯？”改為“為什么吃完藥還存在咳嗽、氣促、胸悶等癥狀？”。第2 輪咨詢有34 個條目重新評價，根據篩選標準再次刪除2 個條目，本輪咨詢對新增條目進行語議修改，協調系數具有顯著性，專家意見趨向一致，結束咨詢。最終保留的QPL 條目見表1。

表1 形成的哮喘QPL 專家咨詢結果

2.6 哮喘QPL 認可程度 71.5% 的受訪父母表示QPL 有助于獲取哮喘信息，66.6%的父母認為QPL 能幫助他們提出更多哮喘相關的問題，然而QPL 對于減輕父母的焦慮感仍未能確定，但有接近一半的父母認為有必要在看病時使用QPL。見表2。

表2 哮喘QPL 使用情況調查結果（n=21） 人（%）

3 討論

3.1 QPL 的主題分析 通過文獻回顧和質性訪談提煉出哮喘患兒父母信息需求的5 個主題：基礎知識、疾病治療、急性處理、日常生活和兒童成長，并經過兩輪專家咨詢，得到專家一致認可，說明這5 個信息需求，無論從病人，還是醫生的角度均認為是哮喘管理中應掌握的信息內容；與其他慢性疾病病人，如糖尿病的研究所得到的結果相似[11]，疾病基礎問題、治療和日常生活均是病人所期待獲得的方面。本研究發現，哮喘患兒父母存在對兒童成長信息的需求，這也體現了患兒父母對于疾病是否影響兒童成長問題的擔憂，因此，醫務人員對于患病兒童的教育應加強患兒生長發育等預后信息的指導。

3.2 德爾菲法對QPL 形成的意義 QPL 與一般的信息需求量表存在明顯的差異，QPL 是在門診看病時使用，受到門診訪問時間的制約，QPL 包含的問題必定是在門診訪問中能解決的，如果和通常使用的信息需求量表包含的問題條目數過多，容易造成訪問時間過長，延長其他病人候診時間，其次病人過多的提問也易造成信息獲取后的遺忘。本研究經過反復多次的信息交流和反饋修正達到了意見一致，專家權威性、協調性、積極性和意見集中程度均較高，說明結果具有相當高的可靠性。

3.3 QPL 的臨床實踐意義 QPL 的作用是用于幫助病人提問問題，從而促進病人的參與和信息的獲取。Sansoni 等[7]系統回顧20 篇單獨使用QPL 或者QPL 聯合其他干預措施的研究，顯示QPL 有助于提高病人在醫療訪談中總體提出的問題數量。本次研究初步調查也顯示，大于70%的受訪者肯定和非常肯定QPL 能幫助他們獲得哮喘相關信息，超過66%認為能幫助他們問出更多哮喘相關的問題。QPL 記錄醫患交談過程中病人期待得到的問題，病人在看病前對問題進行勾選，并記錄下另外一些自身關注的問題，能在交談過程中起到良好的提示作用，減少因為緊張或者對疾病不了解而無法表達出想問的問題。QPL 的提示作用使病人問題咨詢的范圍更廣，Butow 等[12]研究顯示，QPL 使病人提出更多關于疾病預后的問題。同時有研究發現使用QPL 能使病人在訪談時的焦慮感下降[13]。然而本次初步調查結果并沒有顯示QPL 能減輕他們的焦慮感，這可能與本次研究只是單純的橫斷面調查，調查樣本量少，沒有使用專業的焦慮量表有關。本研究對21 名使用過QPL 的哮喘患兒父母進行調查，大多數病人表明使用表格使他們能更清晰地知道如何進行醫患溝通，有助于更了解哮喘疾病，獲得更多的治療信息。

3.4 局限性 本研究的專家選取局限于廣州地區的兩所三級甲等醫院，未能納入其他省市地區的專家。另外對于QPL 的使用情況，只有21 名父母的使用評價，且調查內容較少，難以全面地評價QPL 的有效性。

4 小結

本研究構建哮喘患兒父母使用的QPL，表格內容得到專家的認可，在臨床小范圍應用后亦證明具有良好的臨床應用價值。為進一步了解QPL 的使用情況，應運用臨床對照研究或前后對照研究探討QPL 在問題提示數量、問題涉及的范圍、對醫療訪問時間等方面的影響。