維持性血液透析患者疾病不確定感與自我感受負擔的相關性分析

(1.西南醫科大學護理學院 四川瀘州646000；2.四川省醫學科學院)

慢性疾病被認為是20世紀的重大挑戰之一。近年來，終末期腎病(ESRD)已經成為威脅人類健康的公共衛生問題。ESRD指各種慢性腎臟疾病的終末階段，俗稱尿毒癥。維持性血液透析(MHD)作為終末期腎病的終身替代療法之一被廣大患者接受，有研究顯示，我國進行腎臟替代治療的尿毒癥患者的發病率為122.19/100萬，患病率已達442.13/100萬[1]。由于MHD治療具有高頻率、長周期、費用高等特點，患者在生理、心理及社會能力方面受到了不同程度的限制，無法與健康的同齡人一樣擁有同樣的潛力和機會，由此其身心負擔增加，自我價值感受損，對未來充滿不確定性，更容易產生疾病不確定感及自我感受負擔[2]。自我感受負擔是指因對照顧者的長期依賴而產生的挫敗感、內疚等負性心理，主要由經濟因素、身體因素及情感因素組成[3]。國內外研究結果顯示，當患者長時間處于一種不良認知及負性心理狀態時，會在一定程度上增加其疾病不確定感和自我感受負擔水平，從而加大慢性疾病的管理難度，影響患者日常生活及生活質量[4]。本研究旨在探索MHD患者疾病不確定感對自我感受負擔的影響，并分析二者之間是否存在相關性，以期在研究結果的基礎上，為臨床干預措施的制定提供依據以提高患者治療管理中的自主性和自我效能感。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用結構式問卷調查2018年11月1日～2019年3月31日在四川省人民醫院血液透析中心門診接受治療的278例符合納入標準的MHD患者。納入標準：①符合終末期腎病的診斷標準者；②持續血液透析時間≥3個月者；③年齡≥18歲，且意識清楚具備正常的語言交流能力者；④自愿參加本次研究且簽署知情同意書者。排除標準：①具有精神及認知障礙的患者;②病情不穩定，有嚴重心、腦、肺疾病的患者；③同時進行腹膜透析等其他腎臟替代治療的患者。本研究已獲得醫學倫理委員會審批。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查表：該調查表由研究者自行編制，包括調查對象的性別、年齡、婚姻情況、受教育程度、家庭人均月收入、工作現狀、醫療費用支付方式、居住情況、透析時間等相關資料。②自我感受負擔量表(SPBS)：該量表是目前國內外評價自我感受負擔的唯一1個經過驗證有效的測量工具，由Cousineau等[5]在 2003 年編制。該量表包括身體因素、情感因素、經濟因素3個維度，共10個條目。身體因素維度包含5個條目，情感因素維度包括4個條目，經濟因素維度包含1個條目。此量表采用Likert 5級評分法，分值從 1～5 分，分別代表“沒有”“偶爾”“有時”“經常”“總是”，條目8反向計分。每個條目相加后的總分作為評定標準，得分越高說明自我感受負擔越重。評價指標：>40分為重度自我感受負擔，30～40分為中度自我感受負擔，20～29分為輕度自我感受負擔，<20分為無明顯自我感受負擔。該量表的內在一致性Cronbach′s α系數為0.85[5]。③疾病不確定感成人量表(MUIS-A)：該量表由不明確性、復雜性、信息缺乏性、不可預測性4個維度組成，包含33個條目[6]。量表采用Likert 5級評分法，其中第15個條目不納入任何一個維度且不計入總分，分值從1～5分，分別代表“非常不同意”“不同意”“不清楚”“同意”“非常同意”，但第6、7、10、12、21、25、27、28、30、31、32、33條共計12個條目須反向計分。分值范圍32.0～160.0分。每項條目得分相加為量表的總分，得分越高其疾病不確定感越重。評價指標：117.5～160.0分為高水平，74.8～117.4分為中等水平，32.0～74.7分為低水平。該量表的內在一致性Cronbach′s α系數為0.929[7]。

1.2.2 調查方法 本研究采用便利抽樣法，由通過統一培訓并考核合格的3名調查員在患者透析期間發放問卷。在調查過程中，調查員使用統一的指導語向符合納入標準的調查對象說明研究目的、填寫注意事項等內容，并簽署知情同意書,問卷由患者獨立填寫；若患者不能自行填寫，調查員在不使用引導性語言的基礎上為患者逐條閱讀，向患者確認選項后，勾選內容。問卷是現場發放現場回收，填寫時間約為15 min，回收后，調查員要對回收的問卷進行逐份檢查，以保證問卷質量及結果的真實性。本次研究共發放了278份問卷，有效問卷回收率為100%。

2 結果

2.1 278例MHD患者一般資料 男119例(42.8%)，女159例(57.2%)；年齡：18～40歲79例(28.4%)，41～60歲132例(47.5%)，61～80歲48例(17.3%)，>81歲19例(6.8%)；婚姻情況：未婚、離異、喪偶41例(14.7%)，已婚、再婚237例(85.3%)；受教育程度：小學及以下31例(11.2%)，初中119例(42.8%)，高中/中專106例(38.1%)，大專及以上22例(7.9%)；家庭人均月收入：<1500元78例(28.1%)，1500～3000元131例(47.1%)，>3000元69元(24.8%)；工作現狀：在崗55例(19.8%)，離休、退休102例(36.7%)，無業121例(43.5%)；醫療費用支付方式：自費6例(2.1%)，公費3例(1.1%)醫保269例(96.8%)；居住情況：獨居36例(12.9%)，與家人同住242例(87.1%)；透析時間：<1年99例(35.6%)，1～5年122例(43.9%)，>5年57例(20.5%)；自理能力：完全自理245例(88.1%)，部分自理33例(11.9%)；照顧者健康狀況：健康73例(26.3%)，伴有慢性疾病205例(73.7%)；原發病：糖尿病42例(15.1%)，腎小球腎炎：26例(9.4%)，高血壓51例(18.3%)，其他159例(57.2%)；合并癥數量：<2種198例(71.2%)，≥2種80例(28.8%)；透析通道類型：動靜脈瘺253例(91.0%)，中心靜脈導管25例(9.0%)。

2.2 278例MHD患者自我感受負擔得分情況 見表1。

表1 278例MHD患者自我感受負擔得分情況

2.3 不同人口統計學特征MHD患者SPBS得分比較 見表2。

表2 不同人口統計學特征MHD患者SPBS得分比較(n=278)

續表

2.4 MHD患者自我感受負擔與疾病不確定感的相關性分析 見表3。

表3 MHD患者自我感受負擔與疾病不確定感的相關性分析(n=278)

3 討論

3.1 MHD患者的自我感受負擔現狀 自我感受負擔的出現使患者產生壓力，降低其自我價值感，對患者的生活質量和心理調節能力產生負性影響[8]。本研究結果顯示，87.77%的MHD患者存在不同程度的自我感受負擔，且MHD患者的自我感受負擔得分為(28.61±5.35)分，處于中度水平，與喻蓉等[9]對190例MHD患者進行的問卷調查結果一致。在本次研究結果中，情感負擔維度得分為(13.47±2.68)分，較其他維度問題更突出，與前人的相關研究結果相似。Alshammari等[10]研究結果認為，對于ESRD患者而言，在醫療需求和日常生活等方面往往依賴他人幫助，而在此過程中，患者易產生負性情感體驗，如抑郁、焦慮、愧疚等；也有研究結果顯示，醫務人員可以通過采取應對措施提高患者自身正性情緒水平，使不良情緒得到有效緩解，提高心理應對處理能力，降低患者自我感受負擔[11]。此外，由于腎臟的代償作用，在慢性腎臟病初期，患者的病癥表現較為隱匿，而確診時大多已為疾病的中晚期，需要進行終身透析治療，患者無法接受此結果，對患者的角色適應不良，更易產生焦慮、恐懼等情緒反應，這可能也是情感負擔維度得分較高的原因之一。

3.2 不同特征的MHD患者自我感受負擔狀況 長時間處于一個較高自我感受負擔水平會導致MHD患者出現內疚、痛苦等情緒反應及責任感和自我意識下降，影響患者的心理應對能力[12]。產生自我感受負擔的原因是多方面的，本研究結果表明，患者的年齡、家庭人均月收入、自理能力及照顧者健康狀況會對自我感受負擔產生影響(P<0.05)。李雪等[13]進行的逐步多重線性回歸分析結果顯示，患者的年齡與其自我感受負擔程度呈負關聯。本研究中，在41～60歲的患者自我感受負擔得分最高，為(30.29±7.35)分，可能與此年齡段的患者是承擔家庭及社會責任的主要角色有關。疾病使患者無法承擔原有的責任，增加了患者角色行為沖突，加重了自我感受負擔；Tang等[14]研究結果認為，與家庭人均月收入低的患者相比，經濟狀況足以負擔治療費用的患者更容易找到補充幫助，以避免讓他們的家庭護理人員不堪重負，從而降低他們獲得高自我感受負擔的可能性，與本研究結果相一致；喻蓉等[9]對MHD患者的調查研究結果表明，患者的自理能力水平越高，對照顧者的依賴程度也就越低，自我價值越能得以體現，進而有助于自我感受負擔的減輕。本研究中，約73.74%的照顧者患有慢性疾病，可能與調查對象中老年人群占比較重有關，此人群的主要照顧者一般為配偶，處于此年齡段的照顧者身體機能逐步下降，慢性疾病增多，在護理患者的過程中也逐漸會感到無法滿足患者的照顧需求，照顧者的照顧困境加重患者的情感負擔。因此，醫務人員應根據影響患者自我感受負擔的多方面因素，為其制定個性化的護理方案，降低自我感受負擔水平，提高其心理應變能力。

3.3 MHD患者疾病不確定感與自我感受負擔的相關性 疾病不確定感即無法明確疾病相關事件的意義，它是一種認知狀態，是疾病體驗的一個常見組成部分[15]。本研究結果顯示，MHD患者自我感受負擔與其疾病不確定感有密切的相關性(r=0.437，P<0.01)，自我感受負擔隨疾病不確定感水平的提高而增加，其中，不確定性維度與患者的自我感受負擔相關性最強(r=0.421，P<0.01)，可能與MHD患者自身疾病特征有關。由于腎源、經濟、身體條件等眾多因素的限制，MHD成為大多數終末期腎病患者的首選治療，而在終身透析的過程中，隨著病情的進展，患者出現全身多個系統的功能紊亂，并存在透析并發癥發生的風險，如低血壓、失衡綜合征、肌肉痙攣等。由于疾病癥狀表現復雜、相關并發癥眾多、影響多系統等特點加重了MHD患者對自身疾病癥狀的不熟悉、不確定；加之，面對病情變化時不同的MHD患者對疾病相關知識的獲取、吸收能力的程度存在著個體差異，在主動獲取資源探索疾病知識的能力上也存在區別，這都導致了患者面對疾病的診斷及治療方式選擇上存在認知偏差，帶來了較高的疾病不確定感。疾病不確定感被描述為難以置信的情感負擔及壓力，患者面對不熟悉的癥狀、疾病惡化或死亡時易產生焦慮、恐懼等消極情緒體驗，當患者的心理調節能力下降或應對策略無效時，這種消極情緒體驗將加重自我感受負擔水平[16]。本研究結果顯示，調查對象中≥40歲的中老年人群的占比大(71.58%)，受教育程度普遍偏低，對疾病知識的接受能力下降，導致患者不確定性增加，在患者心理應對不良的情況下加重的疾病不確定感，增加了自我感受負擔。由此，在護理患者的過程中，根據患者自身特點，主動為其答疑解惑，并提供多渠道疾病知識獲取途徑，降低患者疾病不確定感水平，從而改善自我感受負擔狀況。

綜上所述，MHD患者的疾病不確定感與其自我感受負擔存在正相關，且疾病不確定感及自我感受負擔均呈中等偏高水平，研究結果顯示，目前，MHD患者的心理現狀不容樂觀，醫務人員對心理護理的認識及重視程度還有待提高，在注重疾病治療的同時，應加強對MHD患者的心理護理，在基于循證理念的基礎上，為患者制定個體化的干預措施，減輕患者疾病不確定感水平，減輕自我感受負擔程度，提高患者生活質量。