舒緩療護對化療期白血病患兒癥狀感知度、負性情緒及生活質量的影響

劉秋嬋，劉龍珍，黃 惠，劉美玲

(中山大學腫瘤防治中心 廣東廣州510060)

白血病是兒童癌癥中最常見的一種惡性疾病，約占兒童惡性疾病的33.3%，我國目前白血病患兒的數量有200多萬，且每年在不斷增長[1]。化療是目前用于白血病治療的主要手段，能夠對患者病情進行有效控制，從而提高其生存周期，但化療藥物具有細胞毒性，在對癌細胞起作用的同時，對人體正常組織也會造成嚴重損害。在化療期間由于疾病及化療藥物自身的不良反應，白血病患兒易出現疼痛、嘔吐、抑郁等多種不適癥狀，導致出現負性情緒及生活質量嚴重下降，給患兒及家庭帶來沉重的身體和心理負擔[2]。因此，在白血病患兒化療期間提供科學、有效的護理方式非常重要，可以改善患兒癥狀體驗情況、提高其生活質量。有相關報道顯示，舒緩療護對緩解癌癥患者的不適癥狀、提高其生活質量的效果十分顯著，但國內卻鮮有關于白血病患兒舒緩療護效果的報道[3]。2015年1月 1日～2018年12月31日，我們對31例化療期白血病患兒實施舒緩療護，取得滿意效果。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2015年1月1日～2018年12月31日接受化療的白血病患兒61例為研究對象。納入標準：①年齡1～18歲；②經本院相關檢查確診為白血病者；③使用語言或肢體表達感受者。排除標準：①有精神疾病病史者；②有認知障礙、意識障礙或智力障礙者；③殘疾或任何疾病導致心功能不全者；④已接受骨髓移植或放療者。根據護理方式不同將患兒分為對照組30例和觀察組31例，對照組男14例、女16例，年齡：1～11歲18例，12～18歲12例；居住地：城市16例，農村14例；父母受教育程度：本科及以上13例，高中及中專11例，中專及以下6例；家庭月收入：1000～3000元 7例，3001～5000元11例，>5000元12例。觀察組男15例、女16例，年齡：1～11歲17例，12～18歲14例；居住地：城市17例，農村14例；父母受教育程度：本科及以上13例，高中及中專13例，中專及以下5例；家庭月收入：1000～3000元8例，3001～5000元10例，>5000元13例。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。

1.2 方法 對照組采用常規護理措施，在患兒入院后按照普通就醫程序檢查、化療并給予普通護理。觀察組采用舒緩療護，主要內容包括：①團隊構建。由醫護人員、心理小組成員、志愿者和疼痛小組成員共同構建舒緩療護團隊。②環境維護。在病房放置患兒喜歡的玩具和植物，醫護人員定期檢查，營造并維持一種舒適、溫馨的舒緩療護環境。③心理疏導。設立心理疏導排班表，專人記錄患兒及家屬心理變化及需求，及時溝通疏導。④靈活方案。記錄患兒的動態需求，并及時在內部系統上更新，醫護人員根據患兒的狀態靈活變通療護方案。⑤娛樂與關愛。提供患兒喜歡的娛樂活動并組織患兒同學與志愿者定期探訪，給予患兒社會支持和人文關愛。

1.3 觀察指標 ①癥狀感知度。參考馮芳茗等[4]翻譯的中文版MSAS10-18相關文獻指標，自行設計問卷。包括神經心理不適癥狀(緊張焦慮、悲傷、缺乏活力等)、頭部相關癥狀(眩暈、頭痛等)、胃腸道相關癥狀(惡心、嘔吐、便秘)、自我形象受損相關癥狀(脫發等)4個維度，每個維度細分相應癥狀條目，每個條目由發生頻率分為4個等級，分別為4、3、2、1分，由醫護人員根據臨床經驗做出判斷。②負性情緒：應用漢密頓抑郁量表(HAMD)和漢密頓焦慮量表(HAMA)評分，HAMD包括抑郁問題、精神問題、睡眠問題、焦慮問題等17項內容，得分越高，抑郁情緒越嚴重；HAMA包括焦慮、害怕、抑郁等14項內容，采用0～4分的5級評分法，即無癥狀0分、輕1分、中2分、重3分、極重4分[5]。③生活質量：采用生存質量核心量表(QLQ-C30)[6]對患者進行評估，QLQ-C30包括 5個功能量表(社會功能、情緒功能等)、3個癥狀量表(惡心、嘔吐、疼痛、疲乏)和5個單項測量(失眠、呼吸困難、便秘等)共30個條目。各條目分為4個等級，分別為4、3、2、1分。功能量表得分越高，則生活質量越好；癥狀量表得分越高，則生活質量越差。

2 結果

2.1 兩組癥狀感知度評分比較 見表1。

表1 兩組癥狀感知度評分比較(分，

2.2 兩組第1次化療和化療15 d HAMD、HAMA評分比較 見表2。

表2 兩組第1次化療和化療15 d HAMD、HAMA評分比較(分，

注：與同組第1次化療比較，*P<0.05

2.3 兩組QLQ-C30評分比較 見表3。

表3 兩組QLQ-C30評分比較(分，

3 討論

3.1 舒緩療護對白血病患兒化療中癥狀感知度的影響 本研究結果顯示，白血病患兒在化療期間有19種明顯的癥狀感知，與常規療護相比，觀察組癥狀感知度評分低于對照組(P<0.05)。以往調查研究顯示，患兒在化療期間普遍經受多種癥狀困擾，各種不適癥狀聯合出現，互相協同強化，進而出現新的癥狀或并發癥，對患兒治療和預后產生不良影響[7]。在常規療護中，由于對化療的恐懼和抵觸，多數患兒通常會對醫院及醫護人員有不同程度的敵對情緒，從而不能快速從化療后痛苦情緒中走出[8]。舒緩療護是以改善嚴重疾病患者和家屬的生活質量為目的，通過定向識別與評估、人性關心與陪護，緩解與治療患者軀體疼痛、心理與精神困擾的療護方式[9]。在舒緩療護干預下，醫護人員通過做游戲、講故事等娛樂方式，幫助患兒轉移疼痛注意力，緩解患兒緊張情緒；通過志愿者、老師、同學的定期探視，喚起患兒對生活的期待，堅定其戰勝疾病的決心；通過給患兒營造舒適的生理及心理環境，增加患兒的配合度和依從性，轉移痛苦感知的注意力，進而降低患兒化療期間的癥狀感知度，為患兒康復打下良好的基礎。

3.2 舒緩療護對白血病患兒化療期間負性情緒的影響 本研究結果顯示，在接受第1次化療后，兩組HAMD、HAMA評分比較差異無統計學意義(P>0.05)，提示化療易導致白血病患兒出現極大的負性情緒，與以往研究相符[10]。接受15 d化療及相關護理后，兩組HAMD、HAMA評分降低，且觀察組低于對照組(P<0.05)，提示舒緩療護較常規療護方式更能緩解患兒的抑郁、焦慮情緒。在化療期間患兒易受到各種不良因素的影響：化療引起的劇烈不良反應，如嘔吐、惡心、脫發等；同一病房患兒接受治療時哭鬧、恐懼等不良情緒[11]；年齡較大的患兒對白血病的治療難易程度和花費有一定的認知，會因自己身體狀況異于常人及加重父母負擔而產生愧疚與自卑感；長期住院化療，耽誤學業，導致喪失對未來的期望[12]。由于以上長期的生理及心理方面的沉重負擔，患兒易出現焦慮、抑郁等負性情緒。醫護人員利用自身的知識與權威，依靠鼓勵、保證等手段對患兒的心理進行塑造和維護，盡量增強患兒的心理防御力量，使患兒能更好地適應環境。同時由于白血病治療時間長且經濟負擔重，給家屬帶來沉重的心理和生理壓力[13]。在舒緩療護方案的指導下，對家屬進行針對性的心理疏導，預防并改善家屬的不良情緒，發揮家庭的積極影響，為患兒長期治療營造一個溫馨、安全、有愛的氛圍，從而有效緩解患兒負性情緒，對病情康復起積極作用。

3.3 舒緩療護對白血病患兒化療期間生活質量的影響 白血病病程較長、易復發且痛苦程度大，需要長期乃至終身的治療維護才能延緩、控制疾病發展。18歲以下的兒童，正處于生長發育的特殊時期，生理與心理狀態不成熟，白血病自身痛苦及化療帶來的嚴重不適，會給患兒的生理與心理帶來嚴重影響[14]。舒緩療護重視癥狀護理，對緩解患兒疼痛尤為重要。在化療過程中給予合理的鎮痛措施，能夠有效緩解患兒對治療的恐懼和焦慮[15]。心理小組成員和志愿者對患兒進行有效的心理疏導與支持，能夠幫助患兒塑造對抗疾病的決心，樹立恢復健康的自信。同時通過在病房模擬學校環境、患兒間互相鼓勵交流等一系列科學合理的活動，保持患兒社會屬性、自我認知和人際交往能力，提高其自我認可度和與社會的融入度，對患兒身心康復和回歸融入社會具有重要意義。

目前，國內關于舒緩療護對白血病患兒化療期間生活質量影響的研究較少，且集中于影響因素方面的調查較局限。本研究通過設立科學合理的舒緩療護方案，創造良好的生活和治療環境，醫護人員與社會愛心人士積極關注并調節家屬和患兒的心理及生理狀況，有效改善患兒癥狀體驗，提高其生活質量，為舒緩療護在臨床護理推廣起一定的指導作用。