乳腺癌生存者重返工作后病恥感對工作行為的影響

張艷娣，劉榮輝，韓鳳

乳腺癌是女性發病率最高的惡性腫瘤之一，在全球范圍內呈現發病率、病死率逐年上升，患病人群趨于年輕化等特點[1]。在我國乳腺癌平均發病年齡為54.3歲，20歲以后發病率迅速攀升，55～60歲發病率最高，因此乳腺癌中青年生存者所占比例較高，重返工作的生存者不斷增加[2]。雖然乳腺癌的治療技術進步，提高了患者的5年生存率，但該群體仍存在病恥感、癌癥復發恐懼、焦慮、抑郁及社交障礙等問題[3]，其中病恥感在該群體表現尤為凸顯[4]。研究顯示，乳腺癌生存者高水平的病恥感可使其自信心和自尊受損，生活興趣匱乏、社交動機降低，對其疾病恢復、生活質量提升和社會功能重建均會產生不良影響[5]。目前國內外對乳腺癌生存者病恥感現狀、影響因素及病恥感對其自我效能、生活質量、社會支持的影響等進行了大量研究，但尚未發現有研究探索乳腺癌生存者重返工作后的病恥感對其工作行為的影響。鑒此，本研究對腺癌生存者重返工作后病恥感現況進行調查，分析其對工作退縮行為的影響，旨在為針對性干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選取河北大學附屬醫院2017年7月至2019年6月復查的乳腺癌生存者為研究對象。納入標準：①經病理診斷確診為乳腺癌，生存期>6個月；②年齡≥18周歲；③處于隨訪階段，且重返工作崗位時間≥3個月；④具備基本閱讀與理解能力；⑤知情同意。排除標準：①病灶轉移或合并其他腫瘤；②合并嚴重認知障礙者。按上述標準納入有效病例314例，均為女性；年齡18～52(35.74±8.73)歲；確診時間1年7個月至6年3個月，平均3.64年；重返工作時間4個月至4年5個月，平均1.90年；手術+化療109例，手術+化療、放療96例，手術+化療+靶向藥物治療51例，手術+內分泌治療58例。小學以下11例，初中48例，高中76例，大學124例，碩士以上55例；未婚79例，已婚215例，離異或喪偶20例；無子女124例，有子女190例；農村186例，城市128例；城市職工醫療保險181例，農村合作醫療94例，自費醫療28例，商業保險11例。

1.2方法

1.2.1調查工具 ①一般社會人口學資料調查表。自行設計，包括性別、年齡、家庭所在地、婚姻狀況、子女狀況、受教育程度、醫保類型、重返工作時長、乳腺癌患病時間、治療方式等。②社會影響量表(Social Impact Scale，SIS)。由Fife等[6]于2000年開發，最初用于測量癌癥和艾滋病患者疾病相關的社會反應或個人病恥感；2007年由我國臺灣Pan等[7]翻譯為中文，大陸管曉萌[8]用該量表測量尿失禁患者的病恥感，本研究采用此量表。該量表為3個維度即社會隔離(8個條目)、社會排斥(7個條目)和內在羞恥感(3個條目)共18個條目。采用Likert 4級評分法，1代表極不同意，4代表極為同意。量表得分范圍為18～72分，得分越高，說明感知的病恥感水平越高。本研究中該量表的內部一致性Cronbach′s α系數為0.799～0.913。③工作退縮行為量表(Job Withdrawal Behaviors，JWB)。由Lehman等[9]編制，包括4個維度共22個條目，即積極工作行為(5個條目)、心理退縮行為(8個條目)、生理退縮行為(4個條目)、對立工作行為(5個條目)。采用Likert 7級評分，1代表從來沒有，7代表一直出現。各維度得分為其所包含條目均分，總量表得分為所包含條目的均分，得分越高，表明工作退縮行為越強。本研究選取心理退縮行為和生理退縮行為維度進行測量，對這2個維度進行漢化，選取20名研究對象并邀請5名護理學專家對該量表進行信效度檢驗。結果心理退縮行為、生理退縮行為內部一致性Cronbach′s α系數為0.845、0.897，CVI為0.930，說明該量表具有良好信效度。

1.2.2資料收集 對3名調查員進行統一培訓，明確調查內容、調查流程、問卷填寫方法、與研究對象的溝通技巧等。調查在乳腺科門診部進行，在門診醫生的協助下，對符合納入標準的復查乳腺癌生存者進行調查。問卷填寫時間10～15 min，現場回收并檢查，當時補漏糾錯。共發放問卷358份，剔除44份不合格問卷，最終獲得有效問卷314份，有效回收率87.71%。

1.2.3統計學方法 采用SPSS22.0軟件進行數據分析，行描述性分析，Pearson相關性分析及多元線性回歸分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1患者病恥感與工作退縮行為得分 病恥感總分為43.14±10.26，其中社會隔離得分10.59±4.11，社會排斥18.64±6.48，內在羞恥感13.77±3.77，表明乳腺癌生存者重返工作后存在中等水平病恥感。工作退縮行為總均分為3.86±0.67，其中心理退縮行為得分4.06±0.53，生理退縮行為得分3.66±0.49，表明患者存在中等水平的工作退縮行為。

2.2患者病恥感與工作退縮行為的相關性分析 見表1。

表1 患者病恥感與工作退縮行為的相關性分析r

注：*P<0.05；**P<0.01。

2.3患者工作退縮行為的影響因素分析 以重返工作后乳腺癌生存者的工作退縮行為為因變量，以一般社會人口學資料、病恥感3個維度為自變量，設α入=0.05，α出=0.10，進行逐步多元線性回歸分析。結果，病恥感3個維度(原值輸入)、年齡、疾病治療方式(以手術+化療為參照，設啞變量)、重返工作時間進入回歸方程，R2=0.359，調整R2=0.342，F=43.570，P=0.000。具體見表2。

表2 患者工作退縮行為影響因素的多元回歸分析(n=314)

3 討論

3.1患者病恥感現狀 本研究顯示，重返工作后乳腺癌生存者存在中等水平的病恥感，其3個維度得分從高到低依次為社會排斥、內在羞恥感和社會隔離。本研究結果顯著低于張莉等[10]、鄭春嬈等[11]對術后乳腺癌患者的調查結果。由于手術和后續的放療、化療，乳腺癌患者均會出現不同程度的形體和外貌改變，導致其出現自我形象紊亂，表現為對自身女性魅力缺乏信心、自卑和低自尊，從而引發強烈的病恥感[12]。但與住院患者處于急性應激狀態和患者角色不同，乳腺癌生存者重返工作后疾病狀態趨于穩定，回歸社會，重新承擔起自己的家庭和工作角色，繼續自己以前的生活和日常工作活動。這些有利于提高其社會歸屬感、自我價值感，但因疾病的存在和治療的繼續，重返工作崗位后，需要重新適應工作環境、工作內容和同事的變化，同時加之身體內在和外形改變，都會給患者帶來一定壓力。汪紅英等[13]研究發現，重返工作后的乳腺癌生存者能獲得心懷感激、自我價值回歸、感悟生命等積極體驗，但也存在擔心疾病復發、精力有限、自卑無助、易疲憊等問題。因此，醫療機構應提供延續護理，包括心理支持、認知行為療法等，增強患者回歸社會的信心，重新適應社會。

3.2患者工作退縮行為現狀 本研究顯示，乳腺癌生存者重返工作后存在中等水平的工作退縮行為，其中心理退縮行為表現較明顯。工作退縮行為作為一組行為序列，是指員工為回避工作或減弱自身與組織間的社會心理連接，而有意采取的消極工作行為。研究顯示，工作退縮行為可導致個體在認知或情感資源上出現損失，影響個體的效能感水平，進而導致工作績效水平的降低[14]。乳腺癌生存者重返工作崗位后，不僅要面對疾病與健康的問題，還要處理疾病、家庭和工作之間的繁雜關系，而自身的疾病經歷和形體缺陷是其回歸工作后面臨的最大心理障礙，其擔心公眾的對癌癥生存者的刻板印象或不友善的言行，并面臨尚不完善的社會支持系統，因此會出現工作退縮行為。Kim等[15]研究顯示，處于工作環境中的個體如經歷過多的負性情緒體驗，會導致心理資源的消耗，而此時如果沒有及時的資源補充，會致使個體出現工作倦怠和工作退縮行為。因此，醫療衛生服務機構和相關工作單位應加強對乳腺癌生存者重返工作后出現的工作退縮行為的識別和評估，并采用多種方式如工作培訓、職業發展講座和個體幫扶等形式，協助乳腺癌生存者正確面對工作、生活和疾病的挑戰，構建良好的社會支持系統，以減輕其工作退縮行為。

3.3患者工作退縮行為的影響因素分析 表1示，患者病恥感與工作退縮行為呈正相關(r=0.351，P<0.01)，即乳腺癌生存者重返工作后，病恥感越強其工作退縮行為越嚴重，表2的回歸分析結果進一步證實了該相關性，即病恥感的3個維度均進入了回歸方程，是影響工作退縮行為的主要因素(均<0.01)。病恥感在乳腺癌生存者中的主要體現是患病的愧疚感、拒絕社會交往、社會排斥及經濟不安全內化，易導致他們出現沮喪、自責、低自尊、壓力增強和消極應對等不良情緒和行為。重返工作后乳腺癌生存者存在中等水平的病恥感，其存在一定的社會排斥心理，并在工作中出現自卑、羞恥、孤僻等特點，這使得其對工作缺乏信心、情緒易低落，對待工作難題易出現應對無效，并不善于需求同事幫助和支持等問題，進而出現離職意愿和工作退縮行為。Cataldo等[16]研究顯示，病恥感作為疾病負擔的重要組成部分，不但影響癌癥患者的疾病康復，亦會導致生活質量下降、重返社會意愿降低和社會工作回避等。年齡、疾病治療方式(手術+化療+靶向藥物)及重返工作時間對患者工作退縮行為的影響：表2示，年齡越小、行手術+化療+靶向藥物、重返工作時間越短的患者，易出現工作退縮行為。青年乳腺癌生存者多處于剛剛步入社會的階段，其對工作和生活有更高的渴望和追求，更期待女性魅力和吸引力的展現，而疾病的沉重打擊和手術治療導致身形改變，會導致其在重返工作后出現絕望、無助和自卑的心理，進而出現工作退縮行為。手術和化療是乳腺癌患者常規的治療手段，對部分乳腺癌患者靶向治療是較好的治療手段；在本研究中，此類患者的工作逃避行為顯著，可能與他們對靶向藥物的認知不足有關。Chen等[17]發現，相較于其他年齡組，青年乳腺癌生存者對癌癥表現出極度的絕望和恐懼心理，在經歷手術后的形體改變，生存者普遍對重返工作缺乏信心。工作時間長短體現個體社會融入和社會貢獻的狀況。乳腺癌生存者重返工作崗位時間較短，存在一定的社會生活的不適應問題[18]，在社會支持系統尚未完全建立的情況下，易出現工作畏懼、工作倦怠和退縮行為。鑒此，醫務人員應加強對重返工作后乳腺癌生存者的病恥感狀況評估，并重點關注青年乳腺癌生存者、接受手術+靶向藥物治療患者，在重返工作早期采取切實有效的干預措施，如認知行為干預、社會功能重建講座、同伴經驗分享等，鼓勵他們積極回歸社會，以獲得穩定的經濟來源，重構社會關系，克服自卑心理，回歸“正常化”的社會狀態。

4 小結

乳腺癌生存者重返工作后存在中等程度的病恥感和工作退縮行為，病恥感是其工作退縮行為的主要影響因素，顯著影響個體的疾病康復和社會功能重構。醫療和社會衛生服務機構，應提高對重返工作后的乳腺癌生存者的病恥感和工作行為的關注度，定期評估其病恥感水平和工作狀況，并采取有效干預措施降低個體病恥感、提高其工作表現。同時，應重點關注青年、接受手術+靶向治療、重返工作時間較短的乳腺癌患者，為其提供針對性的干預方案，促進其回歸社會。