孤獨癥患兒父母情緒調節自我效能感、希望與主觀幸福感

(吉林師范大學 教育科學學院，長春 130000)

一、問題提出

近年來，孤獨癥的患病率呈逐年上升趨勢，越來越多的孤獨癥患兒給家庭及社會帶來了沉重的負擔。目前社會對孤獨癥患兒的關注度較高，但患兒父母的心理健康往往被忽視。有研究表明，孤獨癥患兒父母的心理復原力、主觀幸福感顯著低于一般兒童父母，且前者更易產生焦慮、抑郁等心理問題[1]。因此，關注孤獨癥患兒父母的心理健康，幫助他們減少負面情緒與心理問題的產生，從而提升主觀幸福感是十分必要的。

主觀幸福感是反映個體心理健康狀態的重要指標之一，指個體根據自身標準對生活質量的整體性認知與評估，包括生活滿意度、積極情感和消極情感三個方面[2]。有學者發現，子女行為表現與社會支持等顯著影響父母的主觀幸福感[3]。情緒調節自我效能感對主觀幸福感有著積極的預測作用[4]。

情緒調節自我效能感是個體對能否有效調節與管理情緒的一種自信程度[5]，它可以在一定范圍內調節個體的積極情緒，管理消極情緒并維護自身的情緒調節機制，以降低外界事件帶來的情緒沖擊，還可以幫助個體有效應對壓力、提高主觀幸福感[6]。孤獨癥患兒父母需要付出更多精力來看護子女，導致他們在日常生活中情緒波動較大，更易感到疲勞與產生負面情緒[7]。而父母的不良情緒會影響對子女的教養態度從而不利于兒童的康復[8]。因此，提高患兒父母的情緒調節能力，不僅有利于父母的身心健康，而且對患兒的康復治療具有重要意義。

希望正向預測主觀幸福感，并與情緒調節自我效能感顯著相關[9]。希望是一種使人們相信目標不久后會實現的信念，包括追求成功的途徑(路徑思維)與動力(動力思維)兩部分。有學者認為，希望有助于提高個體對未來的積極預期、維持積極的自我概念，從而體驗到更多主觀幸福感[10]。同時，情緒調節自我效能感對希望有直接影響，情緒調節自我效能感越高的個體，希望水平越高[11]。目前國內對于孤獨癥患兒父母的希望水平關注較少，研究對象大多為重癥患者與老年人等[12]。而希望是調節情緒及心理適應的重要心理機制，可以幫助個體有效預防心理疾病和應對壓力。所以，應重視希望干預在提升孤獨癥患兒父母主觀幸福感工作中的作用。

綜上所述，提高個體的情緒調節自我效能感會促進希望水平的增加，而希望直接影響主觀幸福感。當個體對自身的情緒調控充滿自信時，會采用積極的情緒調節方式，產生更多積極情緒體驗，對未來充滿希望，為自身制定合理的目標與實現路徑，并在目標實現過程中充滿動力，從而體驗到良好的主觀幸福感。由此推測希望在情緒調節自我效能感與主觀幸福感之間存在中介作用，本研究以此為假設，對情緒調節自我效能感、希望及主觀幸福感的內在關系進行探究，期待為改善孤獨癥患兒父母的心理狀態與提升其主觀幸福感水平提供啟示和建議。

二、研究方法

(一)研究對象

隨機抽取來自吉林長春、廣州茂名與福建福州三地孤獨癥兒童康復中心的500名孤獨癥患兒父母作為調查對象進行測量，有效回收問卷408份(81.6%)。其中父親89人，母親319人，父母的年齡在24—54歲之間，患兒的平均年齡為6歲8個月。

(二)測量工具

1.人口學變量收集

調查孤獨癥患兒及父母的一般情況，包括患兒性別、患兒年齡、父母年齡、教育水平、家庭年收入與夫妻關系。

2.情緒調節自我效能感量表(RES-ES)

該量表由Caprara編制，后由王玉潔、竇凱等修訂，具有良好的信效度[13]。用于評估個體的情緒調節自我效能感水平，由表達積極情緒自我效能感與管理消極情緒自我效能感兩個二階因子組成，共17個題目。采用5點計分(“1”=很不符合，“5”=非常符合)，分數越高情緒調節自我效能感越好。本次測量量表的α系數為0.93。

3.希望特質量表(ADHS)

由Snyder等人編制，經任俊譯為中文版[14]。用于評估成人的希望水平，問卷包含路徑思維與動力思維兩個維度，共12個題目，其中有4個題目(1、4、6、8)測量路徑思維，4個題目(2、9、10、12)測量動力思維，另外4個題目不計分數，用來轉移被試注意。采用4點計分(“1”=絕對錯誤，“4”=絕對正確)，分值越高代表個體希望水平越高。該量表10周后重測信度在0.8以上[15]，具有較高的信效度。本次測量量表α系數為0.84。

4.主觀幸福感量表(SWB)

由 Diener等人編制，分為整體生活滿意度(5個題目)和積極/消極情感(14個題目)兩個問卷。采用7點計分(“1”=根本沒有，“7”=所有時間)，得分越高表示生活滿意度越高。量表信效度良好[16]，本次測量總量表α系數為0.88，兩個分量表的α系數為0.86，0.82。

(三)統計分析

使用SPSS 21.0軟件對數據進行描述統計，采用t檢驗和F檢驗分析人口學變量對孤獨癥患兒父母主觀幸福感的影響。運用相關分析探索變量之間的關系。最后使用Mplus7.0軟件對希望的中介作用進行檢驗。

三、研究結果

(一)共同方法偏差檢驗

運用Harman單因素檢驗的方法，對所有題目進行未旋轉的主成分因素分析。結果顯示，有9個因子的特征根大于1，第一個因子解釋的變異量為28.42%，小于40%的臨界值。因此，本研究中的共同方法偏差不明顯[17]。

(二)孤獨癥患兒父母主觀幸福感現狀分析

對孤獨癥患兒父母的主觀幸福感在性別、家庭年收入、夫妻關系與教育水平上的差異進行分析。結果顯示，孤獨癥患兒父母的主觀幸福感在家庭年收入上差異顯著，其中家庭年收入8萬—12萬的患兒父母主觀幸福感水平最高。另外，主觀幸福感在性別、夫妻關系與教育水平上的差異未達到顯著水平，但孤獨癥患兒父親的主觀幸福感總分略高于患兒母親；在教育水平上，大學以上學歷的患兒父母主觀幸福感得分最高，初中以下學歷的患兒父母主觀幸福感得分最低(見表1)。

表1 主觀幸福感的人口學變量差異分析(N=408)

注：p(1)<0.05，p(2)<0.01，p(3)<0.001，下同

(三)情緒調節自我效能感，希望與主觀幸福感的相關分析

相關分析結果表明：情緒調節自我效能感，希望與主觀幸福感之間呈顯著正相關(p<0.01)，三者關系緊密(見表2)。

表2 情緒調節自我效能感、

(四)希望在情緒調節自我效能感與主觀幸福感間的中介效應檢驗

本研究按照溫忠麟提出的中介效應檢驗方法及流程[18]，采用偏差校正的非參數百分位Bootstrap估計法對中介效應的顯著性進行檢驗，抽樣數為1 000，置信區間為95%。結果顯示，希望在情緒調節自我效能感與主觀幸福感之間起著部分中介作用(中介效應值=0.11，SE=0.03，p<0.001，95% CI=[0.05，0.16])，中介效應占總效應的42.31%(見表3)。

表3 中介作用顯著性檢驗的Bootstrap分析

四、討論

(一)孤獨癥患兒父母主觀幸福感狀況分析

通過描述統計分析，發現孤獨癥患兒父母的主觀幸福感在性別、教育水平以及夫妻關系維度上差異不顯著，不同收入水平的父母主觀幸福感差異顯著(p<0.001)，這與西南大學李曉峰的研究結果基本一致[19]，其中年收入8萬—12萬的父母主觀幸福感水平最高。在性別方面，患兒父親的主觀幸福感得分略高于母親。本研究在調查時發現，陪伴患兒進行康復工作的大多是母親，母親作為患兒的主要照料者，在生活中承擔著更多的家務與育兒工作，其親職壓力高于患兒父親[20]。有研究表明，親職壓力與生活質量負相關[21]，而生活質量正向預測生活滿意度，所以患兒母親體驗到的主觀幸福感要略低于患兒父親。在教育水平與夫妻關系方面，患兒父母的主觀幸福感隨著教育水平與夫妻關系和諧程度的增加而呈現遞增的趨勢，即教育水平越高或夫妻關系越融洽的父母，主觀幸福感水平越高[22]。總體來看，孤獨癥患兒父母的主觀幸福感要低于一般兒童父母，這與彭瑋等人的研究結果一致[23]，進一步說明了提高孤獨癥患兒父母主觀幸福感具有重要意義。

(二)情緒調節自我效能感、希望與主觀幸福感的相關分析

相關分析結果表明，情緒調節自我效能感與希望、主觀幸福感三者間均顯著正相關(p<0.01)。即高情緒調節自我效能感與高希望個體能更自信、更積極地調節自身情緒，以積極樂觀的態度面對生活，同時能為自身合理制定目標與規劃，感受到更多的積極情緒，從而體驗到更高的主觀幸福感。

(三)希望在情緒調節自我效能感和主觀幸福感之間的中介作用

希望在情緒調節自我效能感與主觀幸福感之間存在部分中介效應。這表明情緒調節自我效能感一方面對主觀幸福感產生直接影響，另一方面通過希望對主觀幸福感產生間接影響。情緒調節自我效能感通過認知(生活滿意度)與情感(積極情感與消極情感)兩方面來直接影響主觀幸福感；情緒調節自我效能感高的個體能降低消極情緒反應，增加積極情感體驗，促進情感平衡，并對自身生活質量進行積極的評估與認知，提升主觀幸福感。另外，希望在情緒調節自我效能感與主觀幸福感間的中介作用部分驗證了Snyder等人的希望理論，Snyder等人認為，情緒狀態是希望過程中的副產品，它具有反饋機制，會影響個體的希望認知過程及結果[24]。情緒調節自我效能感可以改善個體的情緒狀態，提升希望水平。

(四)教育建議

對研究結果進行分析后發現，通過開發孤獨癥患兒父母的情緒調節自我效能感和希望來提升其主觀幸福感是十分重要且有效的途徑。據此并結合患兒父母的實際情況，提出以下幾點建議。

第一，鼓勵患兒父母積極進行自我調節，正確看待孤獨癥這一障礙，在兒童的康復工作中不要急于求成，重視子女的微小進步并及時給予鼓勵。家庭成員之間相互支持與鼓勵，充分發揮家庭康復的作用。多參加社會活動，尋求更豐富的社會支持來增加情感力量。父母的情緒調節能力會影響子女的情緒感知與表達，所以幫助患兒父母建立情緒調節的自信心，樹立良好的情緒調節信念，學會正確管理與表達情緒，用樂觀的態度面對生活是至關重要的。

第二，政府及相關社會組織給予關注，完善特殊教育體系，為孤獨癥患兒提供相應的經濟援助。鼓勵和支持患兒父母參加孤獨癥相關知識的培訓，幫助他們樹立信念，促進自我成長。此外，為心理健康狀態較差的患兒父母提供無償的心理輔導或心理咨詢服務。以積極心理學的相關理論為基礎，舉辦培養情緒調節自我效能感與提升希望水平相關的心理講座及團體輔導活動。

第三，媒體與社會應加強孤獨癥相關知識的普及，指導民眾了解孤獨癥的病癥特征,讓家長能及時發現患兒的早期癥狀,使孤獨癥兒童可以盡早得到診斷與干預。為患兒家庭營造理解、尊重的社會環境與溝通交流的平臺，鼓勵他們相互交流、借鑒、學習，緩解負面情緒，使孤獨癥患兒父母以充滿希望、陽光樂觀的態度面對生活，提高生活滿意度，從而提升主觀幸福感。