ICU患者家屬參與決策的現況研究

吳菲霞, 莊一渝, 陳香萍, 溫 煥, 周洪昌

(1.湖州師范學院 護理學院, 湖州 313000；2.浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 重癥醫學科，杭州 310000)

重癥監護病房(intensive care unit, ICU)是一個高風險、高壓力的醫療環境[1]。據報道[2]，ICU醫生平均每天要給每位患者制定9個醫療決策。由于絕大部分ICU患者因病情危重，喪失了決策能力，需要依靠代理決策者完成，法律上為簽署授權委托書的患者家屬[3-5]。然而，ICU決策通常具有緊迫性和重要性，對家屬而言，他們掌握著患者的生死權，需要承受巨大的決策壓力，決策由此變得更為復雜和艱難[6-7]。研究發現[8]，約40%的癌癥患者在決策中經歷了與期望不匹配的參與情況，這對患者的滿意度、依從性、生活質量、醫療結局等有著負性影響。隨著當前醫患共享決策的理念在世界各地推廣，關于患者參與決策的研究大量涌現，卻很少見家屬參與決策的研究。本研究以ICU患者家屬為研究對象，探討此人群在決策過程中的期望和實際情況，為改善家屬決策體驗，提高醫療服務提供參考依據。

1 資料與方法

1.1研究對象 采用方便抽樣，選取浙江省杭州市某三甲醫院2019年6～8月入住的100例ICU患者的家屬。納入標準：①本次入ICU簽署了《授權委托書》；②ICU患者年滿18歲；③患者入住ICU時間大于3天；④知情同意自愿參加本研究。排除標準：①無法完成問卷填寫或言語交談困難；②由患者本人獨立決策。(注：患者入住時間大于3天，考慮到此人群通常會面臨重要的醫療決策，剔除了入住ICU只為嚴密監護的情況；而且此人群病情較重，主要由家屬參與醫療決策；于此同時家屬對ICU環境也有所了解和適應，有利于調查的進行[9])。

1.2研究工具

1.2.1一般資料 調查表包括家屬的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業、醫療負擔、性格、與患者的關系，以及患者的性別、年齡、有無醫療保險、是否首次入院、24小時急性生理與慢性健康評分(Acute Physiology and Chronic Health Evaluation，APACHEⅡ評分)、其中，年齡根據WHO的定義進行分類，<45歲為青年，45～59歲為中年，≥60歲及以老年。APACHEⅡ評分根據衛計委發布《重癥醫學專業醫療質量質控標準(2015版)》將APACHEⅡ評分以15分為臨界點分組，APACHEⅡ評分≥15分提示為危重癥患者。

1.2.2決策參與期望量表 決策參與期望量表(Control Preference Scale，CPS)又稱決策傾向性量表，1997年由美國學者Degner等[10]研制，用于評估個體在決策中期望參與的類型。2005年Nolan等[11]將此量表改良為卡片分揀式量表，以卡片的形式，直觀簡便地評估個體的決策期望以及實際參與類型。此量表應用廣泛，已被瑞典、美國、加拿大等13個國家證實具有良好的測量性能[8]。2010年我國學者徐小琳[12]將該量表譯成簡體中文版并驗證其重測信度為0.82～0.87。CPS是根據參與決策程度列出的5個等級條目，分為期望和實際兩部分，A：“(我希望)由我做出有關治療的決定”；B：“(我希望)在認真考慮過醫生的建議后，由我做出有關治療的決定”；C：“(我希望)與醫生經過綜合權衡后，共同做出治療決定”；D：“(我希望)在認真考慮我的意見后，由醫生做出最后的治療決定”；E：“(我希望)由醫生做出所有相關治療的決定”。其中A或B選項為主動型決策類型，C選項為合作型決策類型，D或E選項為被動型決策類型。

1.3資料收集 收集時間為患者入住ICU的第4～5天進行調查，一例患者對應一名家屬。在預調查中發現，一些家屬無法獨立完成問卷，需要研究員口頭解釋調查目的和填寫方法。因此，本研究由同一調查員與家屬一對一完成問卷調查，即家屬分別選出期望和實際的決策參與類型后，當場檢查并收回問卷表。本研究共發放問卷100份，全部有效，故有效回收率為100%。

1.4統計學方法 采用SPSS 22.0進行數據錄入和統計分析，雙人核對檢查數據。計數資料采用頻數和百分比表示，本研究中年齡和APACHEⅡ評分為計量資料，但均不符合正態分布，故轉換為分類變量描述分析。決策參與期望和實際的數據為分類資料，采用配對卡方檢驗和一致性檢驗，多因素分析采用多元有序Logistic回歸分析，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1一般資料 100例研究對象中，男性家屬占62.0%，女性家屬占38.0%，以中年家屬為主，占63.0%，青年家屬占30.0%，老年家屬占7.0%；另外，男性患者占67.0%，女性患者占33.0%，以老年患者為主，占61.0%，中年占28.0%，青年占11.0%；其他一般資料詳見表1。

表1 3組一般資料的狀況比較[例(%)]

2.2家屬參與決策的期望類型和實際類型 采用配對卡方檢驗，比較家屬參與決策的期望類型和實際類型，兩組間差異有統計學意義(χ2=14.894，P<0.05)。進一步對家屬參與決策的期望和實際情況進行一致性評價，計算得出Kappa值為0.272，P<0.05，兩者符合率為54%，見表2。

2.3家屬期望參與決策的多因素分析結果 以決策參與期望量表的3種類型結果為因變量，被動型賦值為1，合作型賦值為2，主動型賦值為3，以性別、年齡、文化程度等為自變量進行Logistic回歸分析。平行線檢驗結果顯示χ2=4.658,P=0.588, 認為平行性成立，滿足多元有序Logistic回歸分析的前提條件，最終進入回歸方程的變量有家屬的年齡、文化程度和性格(P<0.05)，見表3。

表2 家屬參與決策的期望類型和實際類型[例(%)]

表3 家屬期望參與決策的多因素分析

3 討 論

3.1家屬參與決策的期望與實際 本研究調查結果顯示，在參與決策的期望上，大部分家屬選擇合作型，即希望與醫生經過綜合權衡后，共同做出醫療決定，屬于共享決策模式。約三分之一的家屬選擇被動型，即由醫護人員主導，制訂有關決策，屬于家長式決策模式。少數家屬選擇主動型，即在醫護人員提供相關信息后，由患者主導，制訂有關決策，屬于告知型決策模式[13]。在一定程度上，這體現了我國省級醫院ICU患者家屬期望參與決策的構成比：以合作型為主，其次為被動型，少數為主動型。與Singh[8]和Anderson等[9]在歐美地區的研究比較，均以合作型占主要比例，不同的是歐美人群選擇主動型的比例大于被動型比例。而Tricou等[14]在印度調查發現，有52.7%的患者偏好被動型參與類型。另有一項對11個國家癌癥患者的調查研究顯示[15]，被動型占總體比例最少，但在發展中國家中較為普遍?？梢?，不同國家之間在參與決策的態度上存在明顯的差異，這可能與地區文化、醫療水平、以及人們的就醫習慣有關[15]。大部分決策參與者偏好合作型，這與當前國際倡導的醫患共享決策的發展局勢相契合。共享決策強調了尊重患者的自主性和知情權，是一種理想的醫療決策模式，因此將會被更多的人接受和青睞。

然而，家屬在參與決策的實際過程中，大部分為被動型，其次為合作型，少數為主動型。這與繆愛云[16]和彭星宇[17]的研究結果相似，可見在我國當前醫療決策模式中仍以家長式決策模式為主。與發達國家比較[8]，我國患者及家屬在醫療決策中的實際參與度較低?？赡艽嬖诘脑驗椋浩湟唬覈丝诒姸?，醫療資源緊缺，醫護人員工作繁忙，時間緊迫，形成重在治療而輕于溝通的醫療服務模式，這限制了患者及家屬的決策參與。其二，ICU患者病情危重，醫療決策常常突發緊急，導致家屬無法適應環境而放棄決策主導權。其三，受傳統觀念的影響，認為醫生具備專業的知識和豐富的經驗，多數人選擇聽從醫生的意見，由醫生主導決策。家屬決策參與期望和實際的一致性檢驗(Kappa=0.272)，提示決策參與期望和實際的一致性較差。配對卡方檢驗分析得出決策參與期望程度高于實際參與水平，說明ICU患者家屬參與決策的意愿是積極的，而實際參與程度較低。出現此結果的原因可能為：一方面，家屬希望能參與決策，是為了能更清楚地了解患者疾病狀況，滿足其信息需求，同時獲得心理安慰。然而，在決策的實際過程中，家屬常常因無法確定患者的價值觀，陷入決策困境，難以做出選擇。另一方面，醫療機構未能充分保障家屬的決策參與過程。決策參與不只是簽署知情同意書，它包括信息交流、協商、決策三個階段。因此，醫護人員與家屬決策前要充分告知相關信息，雙方分享意見并積極參與討論，共同做出決策[18-21]。

3.2年齡、性格、文化程度是家屬決策參與期望的影響因素 多元有序Logistic回歸分析結果顯示，家屬的年齡、文化程度和性格是家屬決策參與期望的影響因素，并推斷出年齡越小，文化程度越高以及外向性格的家屬，對參與決策的意愿越高。這與多項研究結果有相同之處[9，15-16，22-23]。年輕者的接受度和適應性較高，對醫療決策表現出較高的參與意愿。而年長者常被視為弱勢群體，多為從屬地位，遇到應激狀況時心理承受力相對較弱，需要他人的幫助，因此對參與決策的態度較為被動。文化程度較高的人群往往對決策有較高的認知度，還具備更強的自主性和能動性，能快速接受和掌握疾病相關知識，以及通過各種渠道獲得他們需要的信息。而低學歷的人群，在決策中會表現出缺乏自信，質疑自己的決策能力，以及不能完全理解醫生的表述。因此，醫護人員在與家屬談話時，要考慮家屬的理解和接受能力，減少專業術語，多以通俗易懂的語言告知家屬。另外，Anderson等[9]研究發現被動型決策角色與焦慮抑郁存在相關關系。內向型性格容易產生消極的心理，難以適應環境的變化，情緒抑郁消沉，行為較被動；而外向型性格容易產生積極的心理，善于接受外在刺激，情緒開朗活躍，行為較主動；所以兩種不同性格的人對外界事物有著截然不同的態度。在臨床工作中，醫護人員應當識別家屬決策參與的需求，面對參與決策態度被動的家屬，不能強行要求，應當按照其意愿給予支持和幫助。

3.3根據決策需求提供決策支持 滿意度為感受值與期望值的比值，所以提高醫療服務質量的關鍵是提供滿足患者及家屬需求的服務[24]。本研究發現近半數家屬在決策中經歷了與期望不符的參與角色，即家屬參與的積極性高，而實際程度較低，或家屬偏好被動的角色，而決策中要求扮演主動的角色，前者會影響患者治療的依從性，增加醫療糾紛；后者會增加家屬的焦慮和壓力。因此，醫護人員應當根據個體的決策參與期望，確定有效的溝通策略來滿足家屬的決策需求，而不是對所有的家屬都采用統一固定的模式。當家屬選擇合作型，即共享決策，是當前熱門話題，已提出了多種干預措施，其關鍵是醫患雙方各有參與者；雙方共享信息；雙方達成共識。當家屬偏好主動型參與角色時，臨床人員可提供家屬有關疾病治療和護理的決策信息，包括各種選項、益處、危害、可能性等，再由家屬綜合權衡提供的選項后做出選擇。當家屬偏好被動型參與角色時，還需注意決策的類型。若為有效型決策，即有明確的證據或指南表示利大于弊，臨床人員在與家屬交談時，可以給出指向性選擇。若為偏好敏感型決策，即利弊風險還不確定或取決于患者價值觀，此類決策需要家屬的參與，臨床人員可選擇與參與意愿高的家屬進行決策，如年輕、文化高、外向的家屬。但要注意的是，決策參與期望是個體主觀變量，無法用外界的因素預測個體的決策偏好。充分了解患者及家屬的需求和價值觀對提供個性化照護有重要的指導意義，因此，在決策之前，醫護人員需要對家屬進行參與期望的評估，實施與之相符的決策模式[8, 12-13，25]。

3.4本研究的創新性和局限性 參與決策的話題在學術上存在較多的研究，主要集中在患者角度，而家屬是患者最重要的支持者，同時也是醫療服務對象，目前還尚未能檢索到有關家屬參與決策的期望和實際情況的研究，因此，本研究對家屬展開調查以了解家屬參與決策的現狀。本研究的局限性為樣本較小，來源于同一所醫院；其次，研究地點為綜合ICU, 患者的病情復雜，未對疾病種類進行分類，相關結論有待進一步探索。

ICU患者家屬在決策中扮演著重要角色，本研究調查發現，近半數家屬在參與決策過程中，經歷了與之期望不一致情況，建議醫護人員在決策前評估家屬的決策參與期望水平，給予個性化的溝通方式，實施與之匹配的決策模式，從而改善家屬的決策體驗，提高醫療服務質量。