石文靜,謝 海,戰同霞
目前,甲狀腺癌的發病率顯著增高,而死亡率保持相對穩定,甲狀腺癌幸存者的數量正在上升。其中,分化型甲狀腺癌 (differentiated thyroid cancer,DTC)主要包括乳頭狀癌和濾泡癌,國內外公認治療方案是“手術切除+131I治療加促甲狀腺激素抑制治療”的聯合方案[1]。一般而言,分化型甲狀腺癌患者的預后良好,是所有惡性腫瘤中生存期最長的一種。在美國有70萬甲狀腺癌幸存者[2],加拿大超過3萬名幸存者[3]。由于該疾病可復發,患者需要長期隨訪,進行頸部超聲、血清甲狀腺球蛋白測定等定期檢查。在復發的情況下,還需要額外的放射性碘治療或手術。癥狀困擾是指患者由于疾病本身的癥狀和(或)因治療引起的癥狀而經歷的身心上的痛苦或折磨。嚴重的癥狀困擾會對患者日常生活造成較為嚴重的影響[3,4]。癥狀困擾篩查現在被國際機構廣泛推薦為癌癥治療的標準。為促進我國癌癥患者癥狀的科學管理,亟須構建中國癌癥癥狀管理實踐指南進行指導和規范[6]。2015年美國甲狀腺協會新版指南對甲狀腺癌規范化診治理念進行了更新,極大推進精細化診治護理[7]。因此該研究通過深度訪談了解了甲狀腺癌患者癥狀困擾現狀,以期為國內甲狀腺癌患者的癥狀管理提供循證依據。
1.1 研究對象采用目的抽樣的方法,選擇某三甲醫院2018年1月—2018年6月接受131I治療的甲狀腺癌手術后患者為訪談對象,以最大程度獲得患者的豐富體驗為原則。納入標準為:(1)病理檢查結果均為分化型甲狀腺癌并接受過131I治療的患者;(2)思路清晰,具有良好的語言表達能力;(3)愿意接受訪談。
1.2 方 法
1.2.1 資料收集方法 運用質性研究中的訪談法收集資料,樣本量以資料飽和為標準[8]。以核醫學科門診復查的131I治療的分化型甲狀腺癌手術后患者為研究對象。研究者對11例患者進行了面對面的半結構化訪談,訪談時間在15~30 min。訪談地點在門診辦公室內進行。研究者自我介紹并說明研究的目的和意義,獲得研究對象知情同意的情況下,對訪談過程進行錄音并適當的采用手寫文字記錄等方法來收集資料。訪談提綱包括以下問題:在疾病的治療和康復過程中,您有無經歷過疾病本身和治療相關的各種癥狀?您經歷過的疾病本身和治療相關的各種癥狀有多嚴重?經歷過的癥狀是否妨礙了您的一般活動、情緒、工作(包括家務勞動)、與他人的關系、生活樂趣?這些癥狀妨礙您生活的程度?疾病恢復過程中您想獲得哪些方面的指導和幫助?
1.2.2 資料整理與分析 資料的整理和初步分析與資料的收集同步進行,每次訪談結束后,首先將錄音資料整理為文字資料。然后用Glorgi的現象學研究法[9]進行整理、分析和歸納,具體步驟為:仔細閱讀患者對癥狀困擾體驗的描述;析取有重要意義的體驗陳述;對體驗進行編碼、分類;進一步提煉主題和要素;解釋現象的實質和意義。
2.1 訪談對象的基本情況該研究收集資料到第11例患者時,資料出現飽和現象,訪談結束。訪談對象的基本情況見表1。
2.2 分化型甲狀腺癌術后131I治療患者癥狀困擾的體驗 經過深入分析,最終提煉出4個癥狀困擾的體驗主題,分別為:頸部不適、情緒不穩、睡眠障礙、疲勞乏力感。
2.2.1 主題1:頸部不適 患者1:“頸部手術切口部位有麻木感。”患者2:“有的時候感覺脖子發脹,不舒服。”患者3,年齡18歲,在校大學生:“感覺脖子不得勁,說不出來什么感覺,就是不舒服,用手按摩一會會好些。”患者5:“對我沒有什么影響,我的心態好,就是偶爾會覺得脖子不舒服。”患者6:“有的時候覺得脖子發脹。”患者11:“術后摸頸部感覺不是自己的皮膚,脖子發緊、發脹、發冷”。
2.2.2 主題2:情緒不穩 (1)焦慮和煩躁。患者3:生病后情緒波動很大,生病后半年內心情明顯改變,心情焦慮,看誰都不順眼。現在好多了。”患者4:“我是做的甲狀腺全部切除手術,怎么又淋巴結復發了呢?是不是醫師手術時沒切除干凈呀,哎,真是麻煩,還要再做一遍手術。”患者10:“我性子急、煩躁,看不順眼就生氣,經常這樣,尤其是心情不好的時候煩得慌,唉”。患者11:“我的心態較好,等待血液測定結果時,我會緊張,但是疾病并沒有影響我的正常生活。”(2)擔心和恐懼。患者 1:“整天尋思這個病,經常思考,尤其是清閑的時候,心理壓力大,擔心復發,我現在只干干家務活,主動放棄了其他重體力工作,以前我都種著兩個大棚,現在生病了怕累著我自己。”患者4:“我害怕放射線會影響到我的孫子,因為我和兒子家住在一起。”患者7:“我對住院做131I治療期間的隔離很恐懼,害怕,我一個人獨自待在屋里害怕,實在不想再做治療了。”患者8:“我已經做了4次治療了,第一次治療最害怕了,自己呆在一個屋子里,也見不到護士,后面幾次也害怕,但是比第一次好點。”患者10:“心情不好,總是擔心病情加重、復發。”(3)悲哀。患者3:“剛開始時不能接受自己長這種病,因為我還是學生呀,聽到自己得了這種病感到天旋地轉,后來經過醫護人員的宣教,知道這種癌癥是“好”癌,情緒才逐漸穩定下來。”患者9:“我得的病是癌癥,做了5次碘治療了,聽大夫說,我的甲狀腺癌轉移到肺部了,唉。”患者7:“最初被診斷為惡性腫瘤時,由于對癌癥的恐懼,我當時就崩潰了,后來又要喝碘,還要單獨待在一個房間里,想想就難受。”
2.2.3 主題3:睡眠障礙 患者1:“晚上睡覺不好,可能與年齡大了有關”。患者3:“剛開始不了解疾病,晚上經常失眠,隨著治療的進行,時間的推移,我對甲狀腺癌有了更多的了解,睡眠也好了。”患者7:“住院做131I治療隔離期間整晚睡不著覺,再也不做了。”患者8:“睡眠?睡覺不好,睡不著,我心態不好。”患者10:“吃飯沒什么影響,睡覺不好,總有心事似的。”
2.2.4 主題4:疲勞乏力感 患者3:“每次為準備放射性碘治療而處于甲狀腺功能減退癥的那段時間我感覺最不舒服,感覺疲勞,沒有力氣,其他時間還行。”患者9:“就是覺得身上沒勁,吃飯還行。”患者10:“治療前需要停藥的那段時間,讓我變得有點虛弱。不愿意動彈,喜歡躺著。”

表1 訪談對象的基本情況
有效管理是提高患者生活質量的關鍵,正確的評估其癥狀困擾則是有效管理的前提。本研究通過深入訪談發現,不同131I治療階段的患者在治療、康復過程中雖然癥狀困擾體驗不同,但也有共性,主要的癥狀困擾包括身體癥狀和心理癥狀的困擾,分別為頸部不適、疲勞乏力感、情緒不穩、睡眠障礙。醫護人員應探索有效的院內及院外延續性癥狀管理方案,減輕患者身心癥狀,提高生活質量。
3.1 加強身體癥狀困擾的照護
3.1.1 頸部護理 目前分化型甲狀腺癌手術方式最常用的方法是在頸部切開皮膚進行甲狀腺切除,如果癌細胞轉移到側頸部,需要進行“改良性頸部廓清術”切除病灶,這時切開較長,術后頸部切口周圍可能有短時間的頸部腫脹、麻木或感覺異常。雖然不會有長期不良反應,但是頸部會留有瘢痕,頸部又是人體的裸露部位,會給患者尤其是青年患者帶來沉重的心理負擔。頸部不適是瘢痕本身還是患者心理因素導致及如何減輕不適,提高頸部舒適度有待于進一步探討。
3.1.2 疲勞護理 為及早發現殘存或復發的腫瘤,甲狀腺癌患者要接受長期的隨訪檢測。檢測時需要患者處于高血清TSH水平狀態下,目前國內大部分患者還是采用檢測前停用甲狀腺素治療實現,這就會導致部分患者出現甲狀腺功能減退的情況,而甲狀腺功能減退患者會出現一系列不適癥狀,比如疲乏無力及情緒波動等情況[10]。這種甲狀腺功能減退可能持續幾周,患者較痛苦。護士應告知患者及家屬這是停用甲狀腺藥物后的正常表現。為了患者順利度過這段時間,鼓勵家屬理解患者、多與患者接觸、談心;醫護人員可通過患者微信群、電話、會面等多種途徑評估患者及家屬,給予專業的幫助;作為患者自身,應了解自己的身體,注意飲食、不要太累、注意休息,管理好自己的癥狀。
3.2 加強心理癥狀困擾的照護該研究發現,男性患者較女性患者心態好,心理困擾輕。大部分女性患者在治療、康復的整個過程中,始終伴隨著心理困擾,不同階段有不同的困擾。患病的一年之內,尤其半年之內心理困擾水平較高,心理困擾以悲哀、恐懼為主,不愿意相信自己得病的事實、害怕做碘治療,隨著病情的恢復及對疾病的了解,困擾以緊張焦慮、擔心、睡眠障礙為主,等待血液復查結果時緊張、停藥準備隨訪復查時焦慮、擔心疾病的加重和復發、碘治療隔離期間的孤獨和睡眠障礙。調查發現心理癥狀少的患者大部分心態較好,喜歡交朋友、開玩笑,了解自身疾病,認為疾病幾乎沒有影響自己的生活。因此,應鼓勵家屬關心愛護患者,給予精神支持;醫護人員應重視患者心理癥狀,尤其在治療隔離期、停藥等待檢查等特殊時期給予情感方面的治療建議[11];患者自己可以通過查閱書籍、咨詢醫護人員等途徑了解疾病和己的身體狀況,學會區分什么情況需要立即咨詢醫護人員,什么情況只是過度擔心,真正有效的參與到治療中,得到最大程度的治療和恢復。可以加入網上的甲狀腺癌微信群,得到同伴的支持和幫助,有過共同經歷并存活下來的患者的支持不僅是一種精神上的安穩,而且對患者從身體上到情感上的痊愈也非常必要。
目前,甲狀腺協會新版指南建議對甲狀腺癌推進精細化診治護理,正如世界范圍內癌癥治療的建議,聯合多學科團隊治療護理,有利于提高患者整體健康水平[12]。目前,國內學者在甲狀腺癌患者身心癥狀困擾方面做了大量的研究,但是困擾研究以橫向研究居多,縱向研究較少[13-16];針對困擾的干預方案有待于進一步規范,還需要更多的研究來探索減少這一人群痛苦的最佳護理模式。