社區阿爾茨海默病患者生活質量現狀的系統評價

張小滿 宋潔 王業青 吳淑琳 肖萍 張文霞

(山東中醫藥大學護理學院，山東 濟南 250355)

阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease，AD)為慢性神經退行性疾病，大部分發生于老年期，又稱老年性癡呆。60歲以上老年人中，AD發病率為4%～6%；80歲以上老年人中，AD發病率達20%[1]。2015年全球AD患者為4680萬人，平均每3 s就新增1名AD確診患者，預計2050年突破1.315億人[2]。AD患者認知能力的減退導致其生活能力低下，生活質量(Quality of life，QOL)嚴重下降，給患者帶來痛苦的同時又增加了照顧者的照顧負擔。大部分AD患者自患病起居住在家中，生活在社區，因此，重視并提高社區AD患者的QOL成為必然趨勢。目前，已有一定數量社區AD患者QOL現狀的國內外研究文獻，本研究旨在通過系統評價整合了解社區AD患者QOL現狀，分析其影響因素，為尋求提高AD患者QOL的干預措施提供理論依據。

1 資料與方法

1.1檢索策略 通過計算機檢索中英文數據庫。英文數據庫：PubMed、Scopus、EMbase、Web of Science。中文數據庫：中國知網(CNKI)、萬方、維普、中國生物醫學文獻數據庫。文獻檢索策略參考Cochrane 協作網工作手冊制定，英文和中文檢索主題詞分別為：“Senile Dementia/Alzheimer's disease”“community/residential facilities/community-dwelling”“quality of life”和“老年癡呆、老年性癡呆、阿爾茨海默病”“社區”“生活質量”。檢索時限均為建庫至2019年3月。

1.2文獻納入和排除標準 納入標準：(1)按照世界衛生組織國際疾病分類第十次修訂版(International classification of disease，ICD-10)診斷為AD的患者。(2)簡易精神狀態評分(Mini-mental state examination，MMSE)在10～24分，不分性別、國籍。(3)研究類型：所有研究社區AD患者QOL現狀及影響因素的橫斷面研究，限定為中文和英文文獻。(4)患者QOL評估可以是任意QOL評估工具或量表。排除標準：(1)采用非公認的AD患者QOL評估工具。(2)同一作者或同一研究組重復發表的文獻。(3)原始數據不完整的文獻。

1.3文獻質量評價 由2名研究人員參照澳大利亞喬安娜循證護理中心(JBI)橫斷面研究偏倚風險評價標準對文獻進行獨立評價。評價內容包括10個方面，根據條目的符合程度給分：不符合要求=0分；提到但未詳細描述=1分；詳細全面描述=2分，總得分>14分可認為偏倚風險較低。本研究只納入文獻質量評價得分>14分的文獻。評價結果不一致時，與第3名研究人員(本研究的通信作者)進行商議。

1.4資料的提取及分析 由2名研究人員對納入文獻進行深入閱讀，按統一的資料提取表獨立提取以下資料，內容包括：文獻作者、發表年限、發表國家、樣本總體情況、疾病嚴重程度、QOL測評對象、工具及得分、有統計學意義的雙變量分析及多變量分析結果等。提取結果不一致時，與第3名研究人員進行商議。由于納入文獻均為橫斷面研究，因此僅進行描述性分析。

2 結果

2.1納入研究的一般情況 根據題目、摘要篩選獲得文獻40篇，經全文閱讀后最終納入10篇，包括英文10篇，中文0篇。文獻篩選流程見圖1，納入研究特征見表1。

圖1 文獻納入流程圖

2.2AD患者QOL測評工具 10項研究采用了兩種量表對AD患者的QOL進行測評：阿爾茨海默病生命質量量表(Quality of Life-Alzheimer's Disease scale,QOL-AD ) 和阿爾茨海默病相關性生命質量量表(Alzheimer Disease Related Quality of Life,ADRQL)。其中8項研究[3-9,12]采用了QOL-AD量表，2項研究[10-11]采用了ADRQL量表。這兩種量表均為目前已公開發表的成熟量表，所有研究均只引用了原量表的信效度，未再次對量表進行信效度檢驗。

表1 納入研究的基本特征

2.3納入研究的方法學質量 本次納入的10篇橫斷面研究中，文獻質量均較好，納入研究的方法學質量評價，詳見表 2。

表2 納入研究的方法學質量特征

注：①研究目的是否明確、立題依據是否充分；②研究人群如何選擇、抽樣方法、是否隨機；③是否清楚描述樣本納入和排除標準；④是否清晰描述了樣本的特征；⑤資料收集的工具是否具有信度和效度；⑥核實資料真實性的措施是否合適；⑦是否考慮到倫理問題；⑧統計方法是否正確；⑨對研究結果的陳述與分析是否恰當、準確；⑩是否清晰闡述研究的價值。

2.4AD患者QOL現狀

2.4.1AD患者QOL水平 納入研究中所采用的兩種測量QOL的量表不同，故分開合并。結果共1056例患者采用QOL-AD量表，自評和照顧者代評合并效應值分別為(35.27±4.08)分、(30.56±3.66)分，低于Logsdon RG等的研究結果(自評：37.2±5.0，照顧者代評：33.1±5.3)[13]，其中344例輕至中度患者QOL-AD自評和照顧者代評合并效應值分別為(35.47±6.03)分、(33.35±5.91)分；712例中至重度患者QOL-AD自評和照顧者代評合并效應值分別為(35.8±2.67)分、(30.33±2.26)分。另外253例輕至重度患者采用了ADRQL量表，照顧者代評合并效應值為(66.95±13.03)分，低于Leon-Salas B等的研究結果(72.6±19.9)分[14]，差異有統計學意義(P<0.01)。

2.4.2影響AD患者QOL的患者因素

2.4.2.1一般人口學因素 10項研究均考慮了患者的社會人口學特征，大多數研究(n=8)發現患者的QOL與社會人口統計學特征有關系。各有2項研究[3,8,5,12]分別報道了性別和受教育程度與QOL有關，女性性別與QOL成負相關[3,8]，受教育程度與QOL成正相關[5,12]。各有1項研究分別報道了AD患者的年齡[9]、婚姻狀況[8]以及居住方式[4]與QOL有關，患者年齡越大QOL越低，有配偶的患者QOL高于無配偶或喪偶者，與照顧者居住在一起的患者QOL高于獨居者。

2.4.2.2抑郁和焦慮 大多數研究(n=9)[3-11]調查了QOL與抑郁癥狀之間的相關性，雙變量和多變量分析表明，QOL與抑郁癥狀呈負相關[3-11]，表明嚴重的抑郁癥狀與較低的QOL相關。三項研究[3,6,8]檢驗了QOL和焦慮之間的關系，在雙變量分析中發現QOL和焦慮之間存在負相關，而在多變量分析中，三項研究均沒有發現這種關聯。

2.4.2.3認知功能 9項研究[3,5-12]都將認知功能作為一個獨立變量。雙變量分析表明[6-7,9-10]，認知功能與照顧者評定的患者QOL呈正相關，表明更好的認知功能與更高的QOL有關，但在患者QOL的自我評估中從未發現這種關聯。然而，在多變量分析中，僅在2項研究[6,9]中維持了更好的認知功能與更高的照顧者評定的患者QOL之間的關系，同樣，與自我評估的QOL無關。

2.4.2.4精神行為癥狀 9項研究[3,5-12]考慮了精神行為癥狀。6項研究[5-7,10-11]使用NPI-Q綜合問卷進行測量，雙變量分析發現QOL與行為癥狀呈負相關，表明更多的行為癥狀與較低的QOL有關，在多變量分析中，只有3項研究[5,9-10]報告了行為癥狀與QOL呈負相關。3項研究[3,8,12]描述了QOL與幾種不同的行為癥狀之間的關系，雙變量分析中，患者的妄想、激越、抑郁、焦慮、欣快、淡漠、食欲和飲食障礙、易激惹、痛苦、行為障礙等行為癥狀與患者的QOL呈負相關，而多變量分析中，只有抑郁、冷漠情緒和行為障礙與較低的QOL有關；1項研究[7]顯示，在雙變量和多變量分析中，患者未滿足需求與QOL呈負相關，表明患者個人需求得不到滿足，易產生抑郁、焦慮等異常行為，降低其QOL。

2.4.2.5日常生活活動能力 7項研究[4-8,10-11]把日常生活活動能力(Activities of daily living，ADL)的依賴性作為一個獨立變量。5項研究[6-8,10-11]中，雙變量分析顯示ADL的依賴性與QOL呈負相關，表明較大的依賴性與較低的QOL相關，在多變量分析中，1項研究[6]顯示這種關系消失。

2.4.2.6疾病嚴重程度 7項研究[3-4,8-12]調查了QOL與疾病嚴重程度或分期之間的關系。雙變量分析顯示疾病嚴重程度與QOL呈負相關，多變量分析中，僅4項研究[3,8-10]顯示疾病嚴重程度與QOL呈負相關，表明癡呆越嚴重，其QOL越低。

2.4.2.7藥物的使用 3項研究[6-7,11]調查了藥物使用與QOL之間的關系。雙變量和多變量分析中，各有1項研究[6,11]分別顯示，用藥種類(4-6)、抗精神藥物的使用與QOL呈負相關，另一項研究[7]雙變量分析顯示，抗精神以及抗抑郁等多種藥物的使用與QOL呈負相關，而多變量分析中，僅顯示抗抑郁藥物的使用與QOL呈負相關。

2.4.3影響AD患者QOL的照顧者因素

2.4.3.1一般人口學資料 6項研究[3,7-9,11-12]考慮了照顧者社會人口學特征，4項研究[3,7,8,10]發現患者的QOL與照顧者社會人口統計學特征有關系。1項研究[3]雙變量分析中，年齡、與患者關系、居住方式、是否為唯一照顧者、家庭經濟狀況與患者QOL有關(P<0.01)，多變量分析中，僅年齡、與患者關系與患者QOL有關(P<0.01)，提示年齡越小、與患者關系越親近，患者QOL越高。1項研究[8]顯示，雙變量和多變量分析中，性別與患者QOL相關(P<0.01)，男性性別與QOL成負相關[8]。1項研究[10]雙變量分析中，與患者的關系與QOL有關，照顧者為配偶的其QOL越好，而多變量分析中未發現這種關聯(P>0.05)。

2.4.3.2自身健康狀況 2項研究[3,7]調查了患者QOL與照顧者自身健康狀況之間是否存在相關性。雙變量和多變量分析中，照顧者自身健康狀況與QOL成正相關[3,7]，表明照顧者自身健康狀況越好，患者的QOL越高。

2.4.2.3照顧負擔 8項研究[3,5-11]將照顧負擔作為一個獨立變量。雙變量和多變量分析表明，照顧負擔與照顧者評定的患者QOL呈負相關，表明更重的照顧負擔與更低的QOL有關，僅1項研究[5]顯示，在多變量分析中這種負性關系消失。

2.4.2.4其他因素 2項研究[4,7]把照顧者的抑郁情緒作為一個獨立變量，雙變量分析顯示抑郁與患者QOL呈負相關，表明照顧者較重的抑郁與患者較低的QOL相關，在多變量分析中，僅一項研究[4]顯示照顧者抑郁與患者QOL呈負相關。1項研究顯示[12]，雙變量和多變量分析中，患者行為障礙給照顧者帶來的困擾與患者QOL呈負相關，表明照顧者受到的困擾越大，患者的QOL越低。

3 討論

3.1納入研究的方法學質量分析 本次納入的10篇文獻均為橫斷面研究，參照澳大利亞喬安娜循證護理中心(Joana Briggs Institute,JBI)橫斷面研究偏倚風險評價標準進行評價，均明確了資料來源，資料收集的工具均具有信度和效度，都考慮到倫理問題，均列出納入標準，僅2篇文獻列出了排除標準，所有文獻評分均在14分以上，納入文獻方法學質量較好。

3.2AD患者QOL現狀分析

3.2.1AD患者QOL測評工具及方法 納入的文獻中8項研究[3-9,12]使用了QOL-AD量表，該量表是社區AD患者最常用測評工具，由Logsdon[15]1996年編制，適用于輕至重度癡呆老人，共13個條目，為4級量表，每個條目從“差”到“良好”依次評分。該量表總分為52分，得分越高代表其QOL越好，量表的Cronbach′s α系數為0.81～0.90。漢化后量表Cronbach′sα系數為0.901[16]。該量表的評估有患者自評和照顧者代評兩種方法，患者自評的Cronbach′s α系數為0.76，照顧者代評的Cronbach′s α系數為0.92，患者的年齡、認知能力以及日常生活活動能力等都有可能影響自評和代評的一致性[3]。該量表用語簡單明了，具有良好的信效度，但對于重度癡呆患者需要結合他評量表才能得出測量結果。2項研究[10-11]使用了ADRQL量表，該量表由Rabin[17]等1997年編制，適用于輕至重度癡呆老人，是一個他評量表，包括47個條目，5個維度：情緒和感覺、社會交往、娛樂活動、自知力、對周圍事物的反應。量表各維度獨立記分，各維度得分之和為量表總分，得分越高，代表其QOL越好。總量表的Cronbach′s α系數為0.80，各維度Cronbach′s α系數為0.56～0.83[18]。該量表評估內容較全面，有較好的信效度，但其評估比較復雜。該量表目前尚無中文版本。

3.3.2AD患者QOL水平 本研究QOL-AD量表測評合并結果顯示，患者自評和照顧者代評合并結果總得分分別為(35.27±4.08)分、(30.56±3.66)分，輕至中度得分分別為(35.47±6.03)分、(33.35±5.91)分，中至重度得分分別為(35.8±2.67)分、(30.33±2.26)分，各結果自評得分相差不大，但自評得分明顯高于照顧者代評得分，而輕至中度照顧者代評得分高于中至重度得分。在患病過程中，患者對疾病或自身產生新的認識、感知到新的價值感，可能被照顧者忽略[19]；而照顧者對患者的長期照顧，特別是對中晚期的患者，生活基本不能自理，照顧負擔更重，使其容易出現焦慮、抑郁等負面情緒，在評估患者QOL時常受其情緒影響；因此，對輕至中度患者QOL的評價往往比中至重度的結果偏低。研究證實[20]，輕中度AD患者可以有效、可靠地報告其QOL，但對于重度患者，其認知能力的嚴重下降，影響對問題的理解與回答，因此需要照顧者對患者的QOL進行評估。建議對輕至中度患者進行自我評定，他們能夠對特異性QOL量表給出有效答案，對重度無法自評的患者，照顧者代評極可能是首選。

3.3.3影響AD患者生活質量的自身因素

3.3.3.1AD患者的一般人口學資料 各有2項研究[3,5,8,12]報道了性別、受教育程度對AD患者QOL的影響。2項研究[3,8]報告了男性患者QOL高于女性患者，可能由于男性的社交、娛樂等活動比女性廣泛，擁有更多與外界接觸的機會，因而生活地更充實。但Tay L 、Bosboom PR等[5-6]的研究發現，性別與QOL無關，原因可能是研究對象疾病嚴重程度的不同，也有可能受年齡、自身健康狀況等混雜因素的影響。2項研究[5,12]報告了受教育程度越高的患者QOL越高，文化程度高的患者，自我保健和醫療保健意識較強，通過讀書、網絡等了解疾病相關知識，對疾病的認知程度較高，能夠保持較好的生活狀態，因此QOL較高。但亦有研究[3,6]表明，文化程度與AD患者QOL無相關性，這可能與樣本的地域性有關。

各有1項研究[6,8,9]報道了年齡、婚姻狀況、居住方式與患者QOL有關。1項研究[9]報告了年齡越大其QOL越低，可能因為隨著年齡的增加，疾病不斷進展，相應的機體功能及生活自理能力也逐漸下降。1項研究[8]報告了有配偶的AD患者QOL較單身和喪偶高，配偶對患者的影響較大，給予患者生活上幫助的同時還能夠給予其精神及情感上的支持與鼓勵。1項研究[6]報告了與照顧者居住在一起的AD患者其QOL較高，獨居的患者與家人以及朋友之間的情感交流較少，情感需求匱乏，導致其QOL下降。

3.3.3.2認知功能 隨著疾病程度的加重，患者的記憶力、定向力、執行功能、抽象思維等多項認知功能逐漸下降。Bosboom PR等[6]研究顯示，認知能力與照顧者評定的QOL呈正相關，表明更好的認知能力與更高的QOL有關，這與Naglie G等[9]的研究結果一致，與Conde-Sala JL[3]、Tay L等[5]的研究結果不一致，原因可能受混雜因素的影響，比如年齡、性別等。因此，照顧者在照顧AD患者時，應適當對其記憶力、注意力、定向力等進行有針對性的訓練，如反復向患者講述日常生活的基本知識、幫助患者認識和記憶每天的日期等。

3.3.3.3精神行為癥狀 精神行為癥狀能夠明顯誘導患者的日常功能損害，使其興趣喪失和情緒低落，產生抑郁、焦慮、易激惹、淡漠等異常行為，是導致AD患者QOL下降的重要因素[3-4]。1項研究[7]顯示AD患者相關護理和服務未滿足其需求時QOL相對較低，需求得不到滿足使其感知社會支持不足，容易產生抑郁、焦慮等行為。Fernandez M等[21]指出，精神行為癥狀使AD患者與他人之間的情感交流難度增大，導致患者逐漸形成自我封閉，影響其QOL。因此，家庭照顧者在照顧癡呆患者的同時，應密切觀察患者精神狀態，鼓勵其及時表達和發泄負面情緒，參加有益于身心健康的活動，使其充分感受到生活的樂趣，保持輕松、愉快的心情。

3.3.3.4日常生活活動能力(ADL) ADL對評價患者QOL具有非常重要的意義[22]。本研究[7-8,10-11]顯示，ADL得分與AD患者QOL呈負相關，即ADL得分越低其QOL越高。隨著病情進展，患者的記憶力受到嚴重影響導致其日常生活能力逐漸減退，后期生活幾乎無法自理，需完全依賴照顧者，給患者造成一定的心理壓力。 因此，照顧者在照顧患者時，應當鼓勵患者做自己力所能及的事情，對功能依賴者應當制定相應的康復訓練計劃，通過訓練來恢復其喪失的部分生活能力，增加患者應對生活的信心，使其保持積極的心態，對患者生活質量的提高有重要意義。

3.3.3.5疾病嚴重程度 多變量分析顯示[3,8-10]，疾病越重其QOL越差，特別是生理職能方面顯著下降，與患者認知能力減退影響其日常生活能力，導致其喪失勞動能力有關，這與 Klapwijk等[23]的研究結果一致。疾病早期患者首先出現憶功能障礙，進展到中晚期，遠事記憶開始喪失，明顯的定向力障礙，甚至失語、失用，生活基本不能自理，引發患者自身無用感增強，社會歸屬感降低，從而影響其QOL。

3.3.3.6藥物的使用 AD患者尚缺乏特異性的治療手段，藥物治療雖有一定療效，但長期使用易加重患者的認知功能，造成病情加重[24]。本研究多變量分析顯示[6-7,11]，抗精神藥物以及多種藥物的長期使用，與AD患者的QOL呈負相關，可能由于藥物治療容易產生一系列不良反應，如惡心，嘔吐，心動過緩，增加錐體外系癥狀和跌倒的風險，或不必要的藥物使用處方造成的。

3.3.4影響AD患者生活質質量的照顧者因素

3.3.4.1照顧者的一般人口學資料 本研究發現，AD患者在女性照顧者的照護下其QOL更好(女性VS男性：34.7±4.4 VS 33.7±4.8)，與女性天生感情細膩、富有耐心、愛心，能給患者帶來更好的照顧有關[4]；不同年齡段方面，青年照顧者相對于老年照顧者其精力和體能較好，文化程度較高，具備較好的學習及知識運用能力，能夠采取更好的照顧技能[3]；姚春娟等[25]研究顯示，AD照顧者與患者的關系中配偶占58.6%，子女占36.9%，配偶在生活的許多方面更接近患者，如年齡、生活在一起的時間，可以給患者更多的情感、心理方面的照料。

3.3.4.2照顧者的身心健康狀況 Conde-Sala JL、Black BS等[3,7]研究表明，照顧者自身健康狀況越好，AD患者QOL越好。良好的身體健康狀況使照顧者能夠有更好的精力投入到照顧任務中，為患者提供更多的生理、心理等方面的照顧，改善其QOL。對AD患者長期的照顧工作，給照顧者生理及心理造成不同程度的不良影響。Xiao LD等[26]指出照顧者不僅承受著體力負擔，更重要的是照料者情緒負擔，抑郁是最主要的情緒表現。Black BS等[7]研究表明照顧者較重的抑郁與患者較低的QOL有關，隨著疾病的進展，患者日常生活能力下降和神經精神行為的改變會消耗照料者更多的時間和精力，照料者容易產生抑郁情緒，導致AD患者的QOL受到影響。

3.3.4.3照顧者的照顧負擔 多變量分析顯示[3,5-11]，照顧者負擔在影響患者QOL眾多因素中占主要地位。Conde-Sala JL等[27]研究發現，成人照顧者總體負擔較大，尤其是那些與患者一起生活并承擔其家庭責任的人。多數AD患者生活自理能力較差，對照顧者的依賴性較大，高負擔照顧者的行為模式，可能損害患者的QOL，如負擔過重采取不太有效的照顧策略，可能誘發患者的行為問題，影響其QOL[28]。因此，社區內應該培訓專業護理人員，拓展服務內容，提供上門服務等，更好的為患者提供服務，減輕照顧者壓力，另外，照顧者應改善照顧角色認知，接受患者自患病以后的變化，在照顧病人的同時放松心情，使患者得到更好的照料。

4 本研究的局限性及啟示

本系統評價從患者、照顧者雙角度全面分析社區AD患者生活質量現狀及其影響因素。分析發現，社區AD患者QOL的總體水平一般，患者的年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、居住方式、認知功能、精神行為癥狀、日常生活活動能力、疾病嚴重程度、藥物的使用以及照顧者的年齡、性別、與患者的關系、身心健康狀況、照顧負擔等是其QOL的影響因素，此研究結果為今后開展社區AD患者生活質量干預提供研究基礎。由于檢索范圍僅限于公開發表的中英文文獻，可能造成其他語種文獻漏檢，本研究只納入10項橫斷面研究，沒有縱向研究，無法確定隨時間的變化與QOL有關的影響因素。不同研究中采用的QOL測評工具不同以及涉及的樣本量和變量不同，因而社區AD患者QOL的影響因素有所差異。因此，建議未來研究者選擇能夠全面反映我國AD患者QOL的評價工具，開展多社區、大樣本AD患者QOL 影響因素的研究，為制定社區AD患者QOL的干預措施提供可靠依據。