王慧賢 ,蔡衛新 ,張 艷*
(1.首都醫科大學護理學院,北京 100069;2.首都醫科大學附屬北京天壇醫院,北京 100070)
椎管內腫瘤稱為脊髓腫瘤,是指脊髓、神經根、脊膜和椎管壁組織的原發性和繼發性腫瘤,是神經外科常見疾病[1],臨床上主要表現為感覺障礙、運動障礙、括約肌功能障礙,部分患者出現大小便功能障礙,嚴重者還會出現截癱癥狀[2]。不同部位的腫瘤會有不同臨床表現,隨著腫瘤體積的增大還會對脊髓產生不同程度的壓迫,臨床上常用的治療方法為手術,但由于椎管空間狹窄,神經相對集中,手術難度大、風險高,且術后并發癥難以控制,因此患者治療期間有很強烈的照護需求?;颊咝枰彝サ母叨戎С郑謸慕o家人帶來身體、情感、經濟等方面的壓力,從而易產生拖累家人的心理負擔[3],此感覺即為自我感受負擔(SPB)。冠心病、腫瘤、慢性阻塞性肺氣腫、髖關節置換術后康復等需要家庭照顧的患者中大部分人有自我感受負擔[4-7]。椎管瘤患者家庭依賴性強,但相關報道卻較少見,尤其是椎管瘤患者自我感受負擔是否存在或存在哪些影響因素并未見報道。相關研究顯示,SPB會影響患者心理狀態,與生活質量呈負相關[5]。本研究旨在了解椎管瘤患者是否存在SPB,分析其影響因素,為臨床護理人員對患者進行心理護理、開展康復期家庭護理及健康教育提供參考。
采取便利抽樣的方法,選擇2017年4—6月在北京某三甲綜合醫院就診的153例椎管瘤患者進行問卷調查,其中,男性81例(52.9%),女性 72例(47.1%)。納入標準:(1)臨床上明確診斷的椎管瘤患者;(2)意識清楚,有認知及理解能力,能獨立填寫問卷者;(3)自愿參與研究。排除標準:(1)有精神疾病史;(2)合并重大器官功能障礙或嚴重慢性病患者。
(1)一般資料問卷。包括性別、職業、年齡、家庭主要照顧者身體狀況、家庭結構、病變累及節段、病變部位等方面。
(2)自我感受負擔量表(Self-perceived BurdenScale,SPBS)。該量表由Cousineau研制[3],本調查使用武燕燕等[8]翻譯的中文版SPBS,包括身體、情感、經濟3個維度,采用Liket 5級評分,“從不”計1分、“偶爾”計2分、“有時”計3分、“經?!庇?分、“總是”計5分。將所有條目分數相加,分數越高表示負擔越重??偡郑?0分,無明顯自我感受負擔;20≤SPBS<30分,輕度自我感受負擔;30≤SPBS<40分,中度自我感受負擔;≥40分,重度自我感受負擔[3]。量表內部一致性信度為0.91[8]。
(3)家庭關懷指數問卷(APGAR)。該問卷由Smilkstein[9]設計,包括適應度、合作度、親密度、情感度、成長度5個維度。采用0~2分評分,0分表示“幾乎很少”,1分表示“有時這樣”,2分表示“經常這樣”。將所有題目得分相加,7~10分表示家庭功能良好,4~6分表示家庭功能中度障礙,0~3分表示家庭功能重度障礙[10]。目前,該量表已被廣泛應用,再測信度相關系數為0.80~0.83[10]。
(4)醫學應對方式問卷(MCMQ)。由 Feirel等[11]于 1987年編制,沈曉紅等[12]對其進行修訂,分為面對、屈服、回避3個維度。采用Liket 4級評分,每個維度單獨計分,分數越高,代表應用此種應對方式最多。3個分量表的內部一致性信度分別為0.69、0.60、0.76[12]。
遵循自愿原則,于調查前向患者解釋調查方法及目的,告知其問卷使用方法,患者親自填寫,當場收回問卷。共發放問卷156份,收回156份,有3份不合格問卷被剔除,有效問卷153份,有效回收率為98.1%。
采用SPSS 19.0統計學軟件對數據進行分析。一般資料采用百分比描述,SPBS總分采用均數±標準差描述。正態資料用單因素方差分析、兩獨立樣本t檢驗、多元線性逐步回歸分析進行統計推斷,等級資料用秩和檢驗進行統計推斷。運用Spearson相關分析了解SPB與家庭功能、應對方式的相關性;將變量中有意義的項目設為自變量,多元線性回歸分析SPB的影響因素。

表1 椎管瘤患者一般資料(n=153)
2.2.1 椎管瘤患者SPB現狀 本研究中,患者SPBS得分為(30.73±9.70)分,處于中等水平。其中,情感維度得分最高,為(3.08±1.07)分,見表2、3。
2.2.2 椎管瘤患者MCMQ、APGAR得分情況 APGAR平均分為(6.18±1.88)分,家庭功能中度障礙。患者屈服維度得分為(10.24±3.52)分,回避維度得分為(14.99±2.37)分,面對維度得分為(17.18±2.89)分,回避、屈服維度得分高于國內常模,面對維度得分低于國內常模[12],差異均有顯著性(P<0.01),見表4。
2.2.3 Spearman相關檢驗分析結果 椎管瘤患者SPBS總分與APGAR總分呈負相關(r=-0.772,P<0.05);椎管瘤患者SPBS總分與屈服維度得分呈正相關(r=0.723,P<0.05),見表5。
2.2.4 不同特征椎管瘤患者SPB的單因素分析 以SPB為因變量,一般資料為自變量進行單因素分析發現,不同年齡、家庭結構、家庭主要照顧者身體狀況、病變累及節段、病變部位、發病情況、生活影響程度、他人協助程度患者的SPBS得分不同,差異有顯著性(P<0.05),見表6。

表2 椎管瘤患者自我感受負擔程度(n=153)

表3 椎管瘤患者自我感受負擔各維度得分(n=153)
表4 椎管瘤患者MCMQ得分與國內常模比較(±s)

表4 椎管瘤患者MCMQ得分與國內常模比較(±s)
維度 椎管瘤患者(n=153)t值P面對回避屈服17.18±2.89 14.99±2.37 10.24±3.52常模(n=701)19.48±3.81 14.44±2.9 8.81±3.71-9.811 2.854 5.028<0.01<0.01<0.01

表5 椎管瘤患者家庭功能、應對方式與SPB的相關性分析

表6 椎管瘤患者自我感受負擔的單因素分析(n=153)
2.2.5 椎管瘤患者SPB的多因素分析 將椎管瘤患者SPBS得分作為因變量,有顯著性差異的項目作為自變量(自變量賦值見表7),通過多元線性回歸分析影響因素。將年齡、他人協助程度、屈服應對方式、APGAR總分、家庭主要照顧者身體狀況引入回歸方程,可以解釋SPBS 73.8%的方差變異量,具體見表8。

表7 自變量賦值
調查顯示,椎管瘤患者SPB發生率為88.2%,說明大部分人存在SPB。椎管瘤腫瘤位置特殊,對脊髓及神經造成不同程度的壓迫,導致患者出現神經根性疼痛、感覺功能障礙、括約肌功能障礙等[13]表現,患者步行、大小便等日常生活能力受到限制,甚至術后翻身、飲食都需要幫助,康復過程對家人需求度較高。自理能力下降,加上怕成為他人拖累等心理,都使其顧慮較多?;颊邔膊〔涣私?,擔心治不好,給家人帶來更多壓力,也會加重其心理負擔。椎管瘤患者SPBS得分為(30.73±9.70)分,處于中等水平,低于癌癥患者的(34.08±9.18)分[5]和老年COPD患者的(35.75±6.64)分[6]??赡芤驗槔夏闏OPD患者病程長、患者怕給子女帶來負擔、癌癥無法治愈,且治療方法復雜等都會加重患者心理負擔。大多數椎管瘤為良性[14],手術切除、康復訓練后神經功能可逐步恢復,這可能是患者自我感受負擔水平低于其他患者的原因?;颊呱『?,活動明顯受限,日常生活需要家人幫助,且術后神經功能恢復緩慢,對家人依賴程度高,擔心成為家人負擔,易產生愧疚感。患者患病期間暫時不能工作,之后有很長時間無法工作,甚至失業,家庭收入受到影響,也會加重其心理負擔。調查顯示,椎管瘤患者SPBS得分中,情感維度得分最高,提醒我們應對椎管瘤患者進行有效心理疏導與針對性護理。
本研究通過多元線性回歸分析影響椎管瘤患者自我感受負擔的因素有家庭功能、年齡、他人協助程度、屈服應對方式、主要照顧者身體狀況(P<0.05,或P<0.01)。
3.2.1 年齡 年齡為椎管瘤患者SPB的影響因素之一,與申怡智[15]提出的年齡可影響患者SPB的觀點相同,原因為年齡越大,就越需要照顧,很多患者合并多種疾病,自理能力差,家庭照顧需求大,給家庭帶來的負擔也更重,而老年人普遍不愿意給子女添麻煩,因此自我感受負擔更重。
3.2.2 家庭主要照顧者身體狀況 相關調查顯示,照顧者身體狀況是患者的主要心理負擔之一[16]。本調查也表明,照顧者身體狀況對椎管瘤患者的心理也會產生影響?;颊咝枰胰苏疹?,尤其是術后,甚至有些人術后大小便都要在床上,而照顧者身體差,患者會為照護者身體狀況而擔心,也加重了其心理負擔。
3.2.3 家庭功能 家庭功能會影響患者自我感受負擔,該結果與相關研究一致[17]。家庭功能不強會讓患者感到不被關注,需求得不到滿足。此外,家人對待患者的態度會發生變化,這種變化也會影響家庭功能。椎管瘤患者術后神經功能恢復慢,家庭發生的各種變化都會對其造成影響,加重其心理負擔。家庭功能強的家庭,面對疾病時,成員能夠及時調整心態,通過各種渠道解決問題,盡可能避免患者為此產生顧慮,及時發現患者的不良情緒及感受,給予患者更多關懷,增強患者戰勝疾病的信心,減輕患者自我感受負擔。本調查顯示,椎管瘤患者中家庭功能障礙者占55.6%,提醒我們應關注家庭給患者帶來的影響,提供家庭教育與指導,盡可能減輕患者自我感受負擔。
3.2.4 需要他人協助程度 椎管瘤患者需要他人協助程度越高,自我感受負擔越重。可能的原因為,有的患者病情嚴重,生活中的任何事都要依賴家人幫助,因此更容易出現內疚、拖累他人的心理;而需要他人協助程度越輕,自理能力就越強,自我感受負擔也會較輕。
3.2.5 屈服應對方式 應對方式是個體在應激狀態下,采取相對穩定的應對行為和認識活動,處理應激事件、保持心理平衡的一種手段[18]。面對是積極的應對方式,回避和屈服是消極的應對方式[19]。調查顯示,椎管瘤患者多采取屈服的消極應對方式。分析原因可能由于腫瘤毗鄰重要神經組織結構,手術并發癥易導致功能喪失且恢復緩慢[20]。越是消極應對,椎管瘤患者SPB越嚴重。疾病進展及變化會時刻牽動患者的心,越悲觀面對,甚至采取自暴自棄的消極應對方式,負擔心理越重。因此,醫務人員應該多與患者溝通,向其介紹疾病相關知識,幫助其樹立戰勝疾病的信心,采取減壓措施進行有效干預,消除患者消極心理。
通過對椎管瘤患者SPB的影響因素進行分析發現,椎管瘤患者多存在自我感受負擔,應采取相應措施,減輕其感受負擔。關注年齡大、家庭照顧者身體狀況較差、他人協助程度高的患者,盡可能滿足其需求;常與患者溝通,進行心理疏導,使其積極面對疾病;關注患者的家庭功能,做好評估,提供家庭護理、家庭教育,減輕患者負擔心理。
大部分椎管瘤患者存在SPB,而年齡、家庭主要照顧者身體狀況、他人協助程度、家庭功能、屈服應對方式是其主要影響因素。應關注椎管瘤患者心理狀態,根據影響因素制訂針對性護理措施,減輕患者自我感受負擔,促進患者康復。