帕金森病患者對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)方式及其影響因素研究

劉春蘭，陳秀蘭，劉善銘，盧清朗，龐振紅

（湛江中心人民醫(yī)院，廣東 湛江 524000）

帕金森病（Parkinson′s Disease，PD）的病理特征是黑質(zhì)多巴胺能神經(jīng)元變性缺少和路易小體形成，是中老年人常見的運(yùn)動(dòng)障礙性疾病[1]。目前，臨床多采取藥物療法，但療效和轉(zhuǎn)歸大多不確定，因此，患者對(duì)疾病會(huì)有不同的心理適應(yīng)與應(yīng)對(duì)方式。應(yīng)對(duì)方式又稱應(yīng)對(duì)策略，是指人們?cè)诿鎸?duì)外界環(huán)境變化時(shí)采取的相應(yīng)的方法，從而達(dá)到調(diào)節(jié)行為表現(xiàn)的目的[2]。為了促進(jìn)帕金森病患者康復(fù)，我科將帕金森病患者的應(yīng)對(duì)方式作為研究課題，通過分析應(yīng)對(duì)方式及個(gè)體因素對(duì)患者的影響，為制訂健康教育方案提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

以2014年1月1日至2018年12月30日在我院神經(jīng)內(nèi)科住院的帕金森病患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；（2）病情穩(wěn)定，具有讀寫和理解能力；（3）自愿配合本調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）各種原因引起的繼發(fā)性帕金森綜合征及帕金森疊加綜合征；（2）合并嚴(yán)重心血管疾病、肝腎疾病和造血系統(tǒng)疾病；（3）伴有精神系統(tǒng)疾病；（4）語言溝通障礙；（5）長期臥床。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 基本資料調(diào)查表調(diào)查患者基本資料，如姓名、性別、年齡、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、婚姻狀態(tài)、居住地、發(fā)病年限等。

1.2.2 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷表[4]（Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ） 該問卷由Feifel等編制、國內(nèi)學(xué)者沈曉紅等修訂，用于了解患者疾病應(yīng)對(duì)方式。問卷共20個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，總分20～80分，包括面對(duì)、回避、屈服3個(gè)維度，各維度 Cronbach′s α 系數(shù)分別為 0.69、0.60、0.76，具有良好的信效度，得分越高說明患者越傾向于使用該應(yīng)對(duì)方式。

1.3 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查法進(jìn)行資料收集，調(diào)查前告知患者調(diào)查目的和意義。問卷調(diào)查前先對(duì)調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，再讓其指導(dǎo)調(diào)查對(duì)象填寫問卷。要求患者根據(jù)患病以來的真實(shí)情況、想法、感受如實(shí)填寫。問卷填寫時(shí)間為10～20 min。調(diào)查員復(fù)核各項(xiàng)目填寫情況，調(diào)查結(jié)束后由負(fù)責(zé)人進(jìn)行總體質(zhì)量控制和驗(yàn)收。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，使用描述性統(tǒng)計(jì)、t檢驗(yàn)等方法進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，以P＜0.05為差異有顯著性。將患者各維度得分與國內(nèi)常模[5]比較，并進(jìn)行差異性分析。

2 結(jié)果

2.1 基本情況

共發(fā)放問卷120份，回收有效問卷118份，有效回收率為98.33%，其中，男 72例，女 46例，年齡 42～83歲，平均（59.17±2.86）歲。依性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、婚姻狀態(tài)、居住地、患病年限等進(jìn)行分組，見表1。

2.2 患者各維度得分與國內(nèi)常模比較

帕金森病患者面對(duì)維度得分低于國內(nèi)常模；而回避、屈服維度得分則高于國內(nèi)常模，差異具有顯著性（P＜0.01），見表2。

2.3 個(gè)體因素對(duì)患者應(yīng)對(duì)方式的影響

患者的應(yīng)對(duì)方式包括面對(duì)、回避和屈服3種，本研究針對(duì)選擇“面對(duì)”應(yīng)對(duì)方式的患者進(jìn)行單因子比較。男性、年齡較輕、從事腦力勞動(dòng)、文化水平較高、家庭收入較高、與配偶同住、城鎮(zhèn)居民、病程較短的患者面對(duì)維度得分較高，差異具有顯著性（P＜0.01），見表3。

3 討論

3.1 帕金森病患者不敢直面所患疾病

表1 帕金森病患者基本情況

表2 帕金森病患者應(yīng)對(duì)方式各維度得分與國內(nèi)常模比較（±s，分）

表2 帕金森病患者應(yīng)對(duì)方式各維度得分與國內(nèi)常模比較（±s，分）

n 回避國內(nèi)常模帕金森病患者650 118面對(duì)19.48±3.18 16.84±3.06屈服8.81±3.17 12.45±3.14 t值P 6.924＜0.01 14.44±2.97 18.90±3.13 13.281＜0.01 8.658＜0.01

表3 影響帕金森病患者應(yīng)對(duì)方式的單因子分析（±s）

表3 影響帕金森病患者應(yīng)對(duì)方式的單因子分析（±s）

項(xiàng)目n 得分t值P值性別年齡（歲）職業(yè)女男5.468 11.041 2.121 0.000 0.000 0.039文化程度12.4400.000經(jīng)濟(jì)收入14.6410.000婚姻狀態(tài)8.2290.000居住地發(fā)病年限（年）≥65＜65體力勞動(dòng)者腦力勞動(dòng)者初中及以下高中及以上人均收入＜2 000元/月人均收入≥2 000元/月無配偶或分居與配偶同住農(nóng)村城鎮(zhèn)≥10＜10 46 72 54 64 48 70 76 42 62 56 19 99 68 50 48 70 15.63±3.09 17.61±2.80 15.17±2.61 18.25±2.68 16.13±2.68 17.33±3.22 15.32±2.42 19.60±1.96 15.05±2.57 18.82±2.22 12.58±0.96 17.66±2.61 15.46±2.80 18.72±2.30 15.08±2.89 18.04±2.56 8.533 7.856 0.000 0.000

帕金森病是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，常見于中老年人，疾病呈進(jìn)行性發(fā)展，隨年齡的增長患病率逐漸增高，是中老年人致殘的主要原因之一[6]。帕金森病的典型表現(xiàn)包括運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀，運(yùn)動(dòng)癥狀可以總結(jié)為“抖、僵、慢”。早期的“抖”常從一側(cè)上肢遠(yuǎn)端開始，表現(xiàn)為手指像在搓丸子或數(shù)鈔票一樣運(yùn)動(dòng)，之后逐漸擴(kuò)展到同側(cè)下肢及對(duì)側(cè)肢體，晚期可波及下頜、唇、舌以及頭部；“僵”是指肌肉緊繃、僵直，活動(dòng)時(shí)感到僵硬、沉重、不靈活，面部肌肉運(yùn)動(dòng)減少，眨眼減少，表情呆板，像一副面具，醫(yī)學(xué)上稱之為“面具臉”；“慢”是指日常動(dòng)作變慢，生活中穿衣、刷牙、洗臉等運(yùn)動(dòng)遲緩。非運(yùn)動(dòng)癥狀主要包括嗅覺減退、失眠、便秘以及認(rèn)知功能障礙、抑郁、幻覺等。自身形象改變以及生活上的不便，常令患者自卑，甚至自嘲“像個(gè)被拔掉電源的機(jī)器人”。帕金森病患者的康復(fù)是一個(gè)漫長的過程，在長期藥物治療和護(hù)理過程中，患者會(huì)擔(dān)心受到歧視，而藥物不良反應(yīng)多，生活中需人照顧，拖累家庭和子女，導(dǎo)致其自信心大大受損，也嚴(yán)重影響了患者治療積極性。長期承受疾病折磨，患者心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力均較大，往往不能規(guī)范、連續(xù)治療。本研究結(jié)果也顯示，帕金森病患者面對(duì)維度得分低于國內(nèi)常模（P＜0.01），說明患者很少采取面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式。

3.2 患者大多采取回避和屈服的應(yīng)對(duì)方式

帕金森病起病隱匿，進(jìn)展緩慢，極易因被患者及其家屬忽視而延誤治療。靜止性震顫是帕金森病的主要癥狀之一，患者最初出現(xiàn)手不由自主地抖動(dòng)，身體變得僵硬、失去柔韌性，動(dòng)作緩慢、姿勢平衡障礙癥狀。隨著病情發(fā)展，生理自理能力日益下降，需要他人照顧[7]。病情發(fā)展至中晚期，患者會(huì)因身體僵直而導(dǎo)致行走困難，同時(shí)還伴有認(rèn)知功能減退、情感障礙等非運(yùn)動(dòng)癥狀，使生存質(zhì)量下降。帕金森病目前尚無根治方法，隨著病情的日漸加重，患者的治療積極性逐漸下降，出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁、恐懼、煩躁等負(fù)性情緒。他們一方面，擔(dān)心沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超出了家庭承受范圍，家人不分日夜地照顧自己身體嚴(yán)重透支；另一方面，又擔(dān)心自己患病和死亡會(huì)使親人感到痛苦，部分患者因失眠、認(rèn)知功能障礙、抑郁、幻覺等非運(yùn)動(dòng)癥狀的影響，內(nèi)心的痛苦無法用語言表達(dá)，面對(duì)現(xiàn)實(shí)又無可奈何，繼而出現(xiàn)抵觸情緒和絕望心理，甚至出現(xiàn)過激行為，如拔去輸液管、尿管，自殺等，逃避現(xiàn)實(shí)。表2顯示，患者回避、屈服維度得分高于國內(nèi)常模（P＜0.01），也說明面對(duì)疾病時(shí)，患者多采取回避和屈服的應(yīng)對(duì)方式。

3.3 患者應(yīng)對(duì)方式受個(gè)體因素影響

隨著生活節(jié)奏的加快，帕金森病患者趨于年輕化，而這一趨勢令人擔(dān)憂。本組病例中30～40歲患者占一定比例，而發(fā)病越早，疾病進(jìn)展越快，治療效果也越差。表3顯示，帕金森病患者疾病應(yīng)對(duì)方式受性別、年齡、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、婚姻狀態(tài)、居住地、發(fā)病年限等因素影響，差異具有顯著性（P＜0.05）。男性、年齡較輕、從事腦力勞動(dòng)、文化水平較高、家庭收入較高、與配偶同住、城鎮(zhèn)居民、病程較短的患者面對(duì)維度得分較高，說明這一群體敢于面對(duì)疾病，且應(yīng)對(duì)方式積極，分析原因有以下幾方面：（1）性別：男性多為家庭的經(jīng)濟(jì)支柱，具有一定的應(yīng)變能力，自我調(diào)節(jié)能力較強(qiáng)，而女性性格較男性懦弱，易受外界因素影響，由于怕拖累家庭，往往不自覺地選擇屈服，本次調(diào)查中有數(shù)例女性患者選擇“放棄”。（2）年齡：年齡較輕者身體健康狀況相對(duì)較好，生活能力較強(qiáng)，有能力應(yīng)付疾病帶來的不適和恐懼，與老年患者相比，健康目標(biāo)明確，療效顯著，而老年患者手腳不靈活，視力、聽力下降，患病后需要他人照顧，容易“屈服”。（3）職業(yè)：腦力勞動(dòng)者，其閱讀、理解和接受能力較強(qiáng)，見識(shí)廣，可通過網(wǎng)絡(luò)、書刊等途徑獲取疾病相關(guān)知識(shí)，遇到問題能深入思考、積極應(yīng)對(duì)。（4）文化程度：文化程度低者，往往認(rèn)知水平不高，對(duì)疾病治療原則一知半解，為降低治療成本，還會(huì)自行減藥或停藥，往往錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)。（5）經(jīng)濟(jì)收入：收入高者生活壓力較小，有條件選擇正規(guī)醫(yī)院進(jìn)行系統(tǒng)治療，療效較好，治療依從性也更高。（6）婚姻狀態(tài)：與配偶同住者家庭穩(wěn)定，來自配偶及子女的支持是治療動(dòng)力，而無配偶或分居者缺乏親人的安慰和照料，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、生活壓力均較大，生病也會(huì)導(dǎo)致其生活境況更差。（7）居住地：城鎮(zhèn)的生活條件、醫(yī)療條件均優(yōu)于農(nóng)村，居民的疾病認(rèn)知、健康觀念、飲食習(xí)慣等較好，故治療依從性高。（8）患病年限：病程越長者用藥劑量越大，不良反應(yīng)越明顯，生活質(zhì)量越差，患者及其家屬身心俱疲感越強(qiáng)，也越容易放棄治療。

3.4 總結(jié)與展望

應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體在面對(duì)應(yīng)激事件時(shí)保持心理平衡的一種手段。積極的應(yīng)對(duì)方式有助于緩解緊張情緒，從而平衡心理、維護(hù)精神健康[8]。本研究顯示，帕金森病患者大多采取回避和屈服的消極應(yīng)對(duì)方式，且應(yīng)對(duì)方式受個(gè)體因素影響。應(yīng)從患者需求出發(fā)，主動(dòng)推送醫(yī)療信息，把宣教重點(diǎn)放在提高患者疾病認(rèn)知水平上，按照《中國帕金森病治療指南》要求，實(shí)施全面綜合治療措施，堅(jiān)持“早診斷、早治療”原則，在藥物治療的同時(shí)適當(dāng)增加娛樂活動(dòng)，唱歌、跳舞，調(diào)整患者身體和心理狀態(tài)。有關(guān)研究指出[9]，帕金森病患者康復(fù)治療期間多伴有焦慮、抑郁等不良情緒，再加上對(duì)疾病認(rèn)知度不高，易導(dǎo)致其服藥依從性低，從而不利于疾病控制。本研究對(duì)象居住地屬廣東粵西地區(qū)，當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)和生活水平不高，患者就醫(yī)選擇不多，希望全社會(huì)關(guān)心帕金森病患者，幫助其提高生活質(zhì)量和醫(yī)療條件，促進(jìn)患者康復(fù)。