預防性腸造口患者以家庭為中心賦權模式的出院計劃干預

徐俊敏,方艷春,黃雅蓮,朱婷,羅香蓮,簡小富

結直腸癌是世界第三高發的惡性腫瘤[1]，預防性腸造口術是目前治療直腸癌，預防吻合口瘺的首選術式[2]。預防性腸造口患者從出院后至造口關閉需要3～6個月，容易出現知識缺乏[3]、自我效能低[4]、家庭照護負擔重[5]、生活質量低[6]等問題，在國外已把直腸惡性腫瘤患者確定為需要接受出院準備的人群。然而，我國社區護理的發展尚處于起步階段，基層后援醫療資源嚴重不足[7]等使家庭成為患者出院后的主要康復場所，在腸造口患者術后康復過程中，需要患者及家屬積極參與并與醫務人員合作，共同促進患者健康。但是，由于患者及家屬對出院準備的重視度和參與度不夠[8]，尚未形成完善的以專業人員、患者、家屬共同參與的出院計劃。以家庭為中心的賦權模式(Family Centered Empowerment Model,FCEM)是一種以家庭為中心“能力建設”的慢性病管理模式[9]。該模型通過確定感知的威脅、提高自我效能、提高自尊、過程和結果評估4個階段的理解，賦予患者及家庭權利，讓患者及家庭的知識技能、價值觀、信仰得以改善，讓患者及家庭參與決策，通過適當的決策提高健康水平、應對疾病的影響、提升患者的生活質量等。該模式已被國外學者運用到慢性病領域，有效改善了患者的生活質量[10-11]。本研究探討基于FCEM的出院計劃在改善預防性腸造口患者出院準備度及生活質量的作用，報告如下。

1 資料與方法

1.2方法

1.2.1干預方法

對照組接受腸造口的一般護理，如術前常規造口相關知識宣教，腸造口護理操作床旁演示等，出院時發放腸造口康復指導手冊，出院后常規進行隨訪。干預組在此基礎上實施FCME的出院計劃干預，具體如下。

1.2.1.1成立干預小組 成立基于FCME的出院計劃團隊。由2名胃腸外科醫生、2名護理研究生、1名護理研究生導師、1名護士長、1名護理組長、1名心理治療師組成，負責出院計劃方案的制定、評估和審核。

1.2.1.2FCME的出院計劃方案制定 由研究者本人通過檢索國內外相關文獻，結合家庭賦權模式，制定適合我國預防性腸造口患者的出院計劃方案。初稿完成后經團隊成員審核、修訂并進行預試驗。預試驗選取5例預防性腸造口患者及其主要照顧者實施干預措施并收集資料，根據研究對象反饋和方案實施過程的具體情況，對研究方案進行部分調整，確定最終的FCEM出院計劃。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2.1.3FCEM的出院計劃干預 ①第1階段(確定對疾病感知的威脅)，術前1～2 d：a.照顧者賦權責任和權利。由研究者向患者及照顧者介紹干預內容和FCME的原則，介紹家庭在維持患者健康方面的重要性，通過被賦權的照顧者激發照顧者及患者的潛在力量，鼓勵照顧者隨時了解患者的心理狀況，給予患者積極支持，幫助患者恢復健康。b.賦權健康教育。由胃腸外科醫生通過腸造口視頻及《腸造口教育手冊》向患者及照顧者說明造口方式、類型、造口護理及造口人的日常生活，以便照顧者及患者更好地了解該疾病。②第2階段(提高患者的自我效能及自尊)，術后至出院前1 d：由家庭賦權團隊中護理組長、護士長及研究者本人共同完成預防性腸造口護理技能、日常管理、康復鍛煉的講解。a.賦權患者及照顧者明確問題。介紹基本的腸造口護理技能和腸造口日常管理等措施，明確現存的問題。詢問患者在疾病治療過程中需要共同解決什么問題？在患者無法確定問題時，可以繼續提問“什么是你覺得最困難的事”等幫助患者挖掘出自己未發現的問題及本質。在照顧者方面，詢問“你認為自己照顧患者存在的困難是什么”等問題幫助明確照護問題。鼓勵照顧者積極參與術后照顧，幫助患者渡過難關。b.賦權表達情感。由心理治療師與患者及照顧者進行充分的交流與溝通，賦權患者及家屬之間表達情感的權利。c.賦權制定出院計劃。患者及照顧者在了解該疾病、明確問題的前提下，護理人員鼓勵患者及照顧者制定出院計劃。出院計劃分3個時間點制定，即住院期間、出院1個月、出院3個月后，分別從飲食、出院隨訪、功能鍛煉、造口護理并發癥觀察等方面制定。d.賦權初步實施出院計劃。講解及現場示范造口袋的更換程序，并讓患者及家屬輪流進行操作以鞏固已掌握的知識等措施幫助患者及家屬設立目標。在每次干預時，發給患者目標卡片，卡片內容主要包括，你的目標是什么？你怎樣做出改變? 你將采取什么措施？你打算從什么時候開始做出這些改變？哪些人能幫助你做出這些改變？由研究者向患者及照顧者介紹自我管理的意義，幫助患者及家屬制定計劃。針對患者制定的目標詢問患者“你準備和家人一起怎樣在出院后達到這個目標呢？”“你想怎么做，家屬該怎么做呢？”引導患者及家屬主動參與到計劃制訂中來。患者病情穩定后由護士組長指導患者及照顧者進行早期主動及被動運動。③第3階段 (評價)， 出院后1、3個月：a.賦權進行造口護理。由護理人員及研究者組織患者及家屬進行經驗分享，以便更好地進行造口護理，減少并發癥發生。b.賦權進行自我評價。每次干預開始前，由護理組長詢問患者“你的目標達到了嗎？”引導患者進行自我評價。如果達標，繼續詢問“目標達到了，你有什么感受？”如果沒有達到目標，可以詢問“你覺得是什么原因導致的呢?”讓患者進行反思。如完成目標失敗不要責怪患者，需正面鼓勵讓患者感受到支持，從而提出更完善的解決方案。

1.2.2評價方法 ①中文版出院準備度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS)。該量表由Lin等[13]漢化和修訂，包括個人狀態(3個條目)、適應能力(5個條目)和預期性支持(4個條目)3個維度、共12個條目。各條目得分之和為量表總分，得分越高，表明出院準備度越好。中文版RHDS的內容效度指數為0.88，Cronbach′s α系數為0.89，各條目內容效度指數為0.80～1.00，表明該量表具有較好的信效度。②中文版造口患者生活質量量表(Chinese Version of City of Hope Quality of Life-Qstomy Questionnaire，C-COH)[14]。該量表涵蓋生理、心理、社會、精神健康4個維度，共32個條目，采用0～10分計分，最好計10分，最差計0分。各維度得分越高，表示個體生活質量越好。總量表Cronbach′s α系數為0.931，4個維度的Cronbach′s α系數分別為0.812、0.898、0.708、0.888,說明該量表具有較好的信效度[15]。

1.2.3資料收集方法 患者入院24 h后指導患者及照顧者填寫一般資料問卷、造口患者生活質量量表；在患者出院時完成出院準備度量表、造口患者生活質量量表；在出院時、出院1個月、3個月患者來院復查時完成造口患者生活質量量表。

1.2.4統計學方法 采用SPSS18.0軟件進行兩獨立樣本t檢驗、重復測量方差分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1干預后兩組患者出院準備度得分比較 干預組70.94±16.65，對照組58.38±15.22，兩組比較，t=3.173，P=0.002。

2.2兩組干預前后生活質量得分比較 見表2。

表2 兩組干預前后生活質量得分比較 分，

3 討論

FCEM是一種基于以家庭為中心的護理理念，對家庭進行賦權。該模式強調家庭的優勢，不僅關注患者，更要關注家庭單位并為家庭提供機會，使他們能更好地理解家庭現實，從而獲得知識和技能。通過賦權，幫助患者對自己的健康負有更大的責任，更有效地與醫療機構互動，感受到最大的滿足感，更好地應對治療，避免并發癥，降低醫療成本，對他們的問題采取更積極態度。其本質是一種對患者或家庭與醫療專業人員合作關系的理解，強調家庭在患者疾病治療康復中的作用，鼓勵患者、家屬參與、與醫務人員合作，共同促進患者健康。Mahnaz等[15]研究報道對心力衰竭患者實行FCEM干預，患者及家人的生活方式得到改善。Borimnejad等[16]對重型地中海貧血青少年實施FCME干預，結果有效提高了患者的自我效能。田芳曦[17]讓患者家屬參與術后造口護理，減輕了患者家屬焦慮、抑郁程度，有利于促進患者康復。本研究將FCME應用于預防性腸造口患者出院準備，干預后干預組患者總體出院準備度得分較對照組顯著提高(P<0.01)。Heine等[18]研究報道，家人的陪伴與支持可以增加患者內心的安全感與自信心，更有利于提高患者出院準備度水平。基于FCEM的出院計劃讓患者家屬參與其中，家庭護理腸造口的知識、技能得以提升，患者出院后的延續護理得以保證，使患者可以放心出院。本研究基于FCME的出院計劃，從患者入院時就將合適的康復護理提供給患者及家屬，以腸造口康復指導手冊為導向將如何更換造口袋、造口并發癥的識別與預防、術后飲食的選擇等護理知識傳遞給患者及家屬；通過建立腸造口微信群為患者及家屬提供造口的相關知識與信息，保證信息的追蹤與延續。通過已康復的腸造口患者現身說法鼓勵患者及家屬，使患者家庭正視腸造口；啟發患者以樂觀的態度面對生活，增強患者自尊，認識自身的價值，緩解其心理問題。專科醫生讓患者參與術前造口定位，講解腸造口的發生、發展，摒棄腸造口的錯誤觀念；在干預過程中指導患者及家屬共同參與護理腸造口，強化家庭支持的力量，提升患者整體的幸福感。表2結果顯示，出院后兩組患者生活質量比較，干預組顯著優于對照組(P<0.05，P<0.01)。

4 小結

基于FCME的出院計劃通過確定對疾病感知的威脅、提高患者的自我效能、提高患者自尊、評價4個步驟提高了預防性腸造口患者的出院準備度及生活質量。但由于時間有限，樣本量較小，未來需進一步擴大樣本量，并可開展對預防性腸造口患者照顧者進行干預研究，以此驗證該方案的遠期及對不同人群的干預效果。