基于個人與家庭自我管理理論在白血病患者中的應用效果

嚴珺 盧嘉超

[摘要]目的 探討基于個人與家庭自我管理理論在白血病患者中的應用效果。方法 選取2015年1月～2018年12月于我院接受治療的102例白血病患者為研究對象，按照隨機數字表法分為觀察組和對照組，每組各51例。患者均實施化療，對照組在其基礎上予以常規護理，觀察組在對照組基礎上實施基于個人與家庭自我管理理論干預。比較兩組護理前及護理3個月后生活質量量表（SF-36）及自我感受負擔量表（SPBS）變化情況，并記錄護理后的自我管理效果[自我管理行為量表、情緒調節自我效能感量表（SRESE）]。結果 兩組護理前的生活質量評分比較，差異無統計學意義（P>0.05）;兩組護理后的生活質量評分高于護理前（P<0.05），且觀察組護理后的生活質量評分高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）;護理后，觀察組SPB輕度率為84.3%，高于對照組的64.7%（P<0.05）;護理3個月后，觀察組的自我管理行為各指標水平及SRESE總分高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。結論IFSMT可明顯提高白血病患者自我護理能力，提升管理效果，且能顯著改善其生活質量。

[關鍵詞]白血病;自我管理;家庭;效果;生活質量

[Abstract] Objective To explore the application effect of self-management theory based on individual and family in leukemia patients. Methods A total of 102 leukemia patients who were treated in our hospital from January 2015 to December 2018 were selected as study subjects， and divided into the observation group and the control group according to random number table method， 51 cases in each group. All patients were treated with chemotherapy. The control group was given routine nursing on the basis of chemotherapy. The observation group was given intervention based on personal and family self-management theory on the basis of the control group. The quality of life scale （SF-36） and self-perceived burden scale （SPBS） of the two groups were compared before and after 3 months of nursing， and the self-management effect （self-management behavior scale， emotion regulation self-efficacy scale [SRESE]） of the intervention was recorded. Results There was no significant difference between the two groups in the quality of life score before nursing （P>0.05）; the quality of life scores after nursing in the two groups were higher than those before nursing （P<0.05）， and the quality of life scores after nursing in the observation group were higher than those in the control group the differences were statistically significant （P<0.05）. After nursing， the mild rate of SPB in the observation group was 84.3%， higher than that in the control group for 64.7% （P<0.05）; after 3 months of nursing， the level of each index of self-management behavior and the total score of scores in the observation group were higher than those in the control group， the differences were statistically significant （P<0.05）. Conclusion Self-management theory based on individual and family can obviously improve the self-care ability， management effect and life quality of leukemia patients.

[Key words] Leukemia; Self-management; Family; Effect; Quality of life

白血病屬于造血干細胞惡性增殖性血液科疾病，患者表現為發熱、貧血、骨關節疼痛等，而主要治療手段以化療為主[1]。但考慮到疾病的痛苦與化療藥物的毒副反應，對患者自身情緒及心理等多方面造成負面影響，不僅不利于預后，還可能導致其生活質量大幅度降低，因此，有關白血病患者化療后的護理干預現已引起廣泛關注[2]。常規護理模式中患者全程屬于被動狀態，治療依從性低，且未考慮親屬的支持力量[3]，而基于個人與家庭自我管理理論（IFSMT）通過將患者的心理狀態及行為分為情境、進程及結局3個階段，并聯合家屬協助共同達到最佳預后效果，對提高患者的生活質量及自護能力有重要意義[4]。本研究探討IFSMT的白血病患者自我管理效果，取得一定成果，現報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選取2015年1月～2018年12月于我院接受治療的102例白血病患者為研究對象，按照隨機數字表法分為觀察組和對照組，每組各51例。納入標準：①臨床資料完整者;②具備正常的閱讀及聽說能力者;③自愿簽署知情同意書者;④年齡≥18歲。排除標準：①同期接受其他措施干預者;②意識及溝通障礙者;③生存期<6個月者;④隨訪失聯，中途退出者。本研究經醫院醫學倫理委員會審核批準。兩組的性別、年齡、病程、文化水平等一般資料比較，差異無統計學意義（P>0.05）（表1），具有可比性。

1.2方法

對照組給予常規護理干預，包括健康教育、飲食指導、用藥安全規范、出院隨訪等;觀察組在對照組基礎上予以IFSMT干預，具體措施如下。①建立自我管理干預小組：由臨床醫師、心理輔導員、責任護士構成干預小組，于患者入院后根據其心理狀態、文化程度、家庭情況及病情發展等信息，制定個體化護理方案，并對護理人員進行培訓，加深IFSMT護理理念，將患者作為護理工作的重點。②創建情境：通過對多方面數據分析，確定患者自我管理能力缺乏的主要原因，隨后針對性進行彌補，開展疾病相關知識課堂宣教、情感輔導、角色扮演等。③進程：知識宣教可統一培訓，包括治療方案、護理措施、不良反應應對方法等，宣教完成后，可進行分組訪談，通過對患者提問的方式了解現階段中存在的問題，及自身需求，鼓勵患者勇敢表達，及時宣泄負面情緒，并給予肯定，在訪談中還可了解患者自身在家庭中的主要角色，以及該病對角色造成的影響，及時與其家屬溝通，康復過程可允許家屬陪同，強化醫患合作，還引導家屬與患者有效溝通，為其創造一個輕松溫馨的康復氛圍。④結局：出院前提供患者健康手冊并囑其關注微信公眾號，可及時留言進行疑難詢問，相關人員24 h在線解答，對攜帶深靜脈管道出院的患者，護理人員耐心指導其正確方法，且囑患者注意穿刺口變化，及時反饋復診。兩組干預持續3個月。

1.3觀察指標及評價標準

①生活質量[5-6]：護理前后，分別采用生活質量量表（SF-36）評估兩組生活質量變化情況，該量表包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、生理健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康等8個維度，總分37～155分，分值越高生活質量越佳。②自我管理能力：護理后采用自我管理行為量表[7]從心理因素、生活因素、社會幫助、自身癥狀變化、對疾病的認識及與醫生的交流6方面對患者的自我管理行為進行評估，評分越高，自我管理行為水平越高，并通過使用情緒調節自我效能感量表（SRESE）[8]評估患者的自我效能，包括表達積極情緒（POS）、調節生氣或者憤怒情緒（ANG）、調節沮喪或痛苦情緒（DES）3個方面，共12個項目，均為5級評分，總分0～60分，分數越高自我效能越好;③自我感受負擔[9]：采用中文版自我感受負擔量表（SPBS）測定患者的SPB程度，共10個條目，并按照1-5分進行評分，評分<20分，為無明顯自我負擔，評分20～29分為輕度SPB，評分30～39分為中度SPB，評分≥40分為重度SPB，輕度率=（無明顯+輕度）例數/總例數×100%。觀察指標：比較兩組護理前及護理3個月后 SF-36評分及SPBS評分情況，并記錄其干預后的自我管理效果（自我管理能力量表、SRESE）。

1.4統計學方法

采用SPSS 18.0統計學軟件分析數據，計數資料用百分率%表示，采用χ2檢驗，等級資料采用秩和檢驗，計量資料用均數±標準差（x±s）表示，組間比較采用獨立樣本t檢驗，組內不同時間點比較，采用配對樣本t檢驗;以P<0.05為差異有統計學意義。

2結果

2.1兩組護理前后SF-36評分的比較

兩組護理前SF-36評分比較，差異無統計學意義（P>0.05）;兩組護理后的SF-36評分高于護理前（P<0.05），且觀察組護理后的SF-36評分高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）（表2）。

2.2兩組護理后SPB的比較

護理后，觀察組的SPB優于對照組（P<0.05）;觀察組SPB輕度率為84.3%，高于對照組的64.7%，差異有統計學意義（P<0.05）（表3）。

2.3護理后兩組自我管理行為水平的比較

護理3個月后，觀察組的自我管理行為各指標水平及SRESE總分高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）（表4）。

3討論

白血病作為惡性腫瘤的一種，其病情較復雜且預后較差，難以治愈，化療是目前治療該病的主要治療手段，但因其療程長、毒副反應多、且治療費用高昂等特點，患者普遍承受來自經濟、心理、生理等多方面的壓力，常出現焦慮、抑郁等負面情緒，且疾病的突發性不僅給患者生活質量造成不良影響，還可能導致其家庭地位及關系產生變化，最終影響患者治療依從性[10]。

常規護理干預僅涉及對患者疾病知識、心理、用藥安全等方面的基礎指導，且護理目的性差，患者長期處于完全被動狀態，依賴性強，不利于出院后的持續護理[11]。IFSMT于2009年由美國Pyan首次提出，現于國外被廣泛運用于各類腫瘤的預后護理中，獲得較理想的干預效果，而國內有關該理論的臨床護理報道較少[12]。IFSMT通過將患者的自我管理行為從心理層面細化，分為情境、進程及結局3個維度，其中情境指的即是患者個體化信息，包括性別、文化程度、家庭情況等信息，所有信息構成了患者個人康復背景，并通過建立自我管理小組，對患者個人信息的分析與溝通，找出自護能力弱的深層原因，并從疾病相關知識宣教、角色轉化及心理訪談等展開進程，不僅包含小組合作，還考慮到患者于家屬間的聯系，在家屬及護理人員的鼓勵及開導下逐漸改變應對方式，卸下心理負擔，不僅有助于醫患關系及親屬關系的更親近，還可有效降低患者自我感受負擔[13]。更有利于醫院-社區-家庭-個體通路的構建，使患者全方位接受健康教育，提高治療主動性，而改善其自我管理能力，有助于早日出院[14]。

本研究結果顯示，觀察組經過3個月的護理干預后，較對照組的自我管理能力、情感調解能力、自我感受負擔及生活質量改善更明顯（P<0.05），提示在常規護理的基礎上實施IFSMT護理干預，更有利于患者理解能力、接受能力及思維能力的提升，以改善健康結局。彭閔等[15]研究發現，IFSMT針對性護理2型糖尿病患者的足部管理，可提高其自護能力，預防糖尿病足的發生。

綜上所述，IFSMT不僅可明顯改善白血病患者自護能力及自我負擔感受，并提高其管理效果及生活質量。

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（收稿日期：2019-11-12? 本文編輯：崔建中）