有專家根據相關數據推測,中國至少有50萬植物人,并且在以每年7萬-10萬人的速度增長。他(她)們散落在全國各地,有的躺在各類醫院病床上,極少數的進入民辦托養機構,更多的人則在家慢慢走向死亡。他們也是鮮有人關注的群體,一位專注于植物人治療的醫生說,植物人大多散落在底層,基本是被放棄的一群人。
“你再給它多少水,它也綠不了了”
陳怡(化名)今年50歲,但她的白頭發比75歲的母親還多。2013年,陳怡的母親獨自去醫院看肺炎,因造影劑導致過敏,昏迷在了門診室。醫生告訴陳怡,老人因為缺氧導致腦細胞死亡,已經成了植物人,一般只能活一兩年,建議她早日把老人接走,好好照顧她走完最后一程。陳怡告訴記者,當時的她還無法接受,一種往日只存在于影視作品中的疾病突然降臨到了自己家人頭上,而這個人偏偏是自己的母親。母親出事后,陳怡除工作以外的一切私人生活都不復存在。她的每個周末都在醫院度過。雖然已經請了兩個護工,但她仍然不放心,晚上躺在床上,她睡不著覺,經常半夜去醫院看母親一眼,回家已是下半夜。而如今的陳怡已經清楚,母親就像一株因缺水而枝葉干枯的花木,“你再給它多少水,它也綠不了了。”
“周杰(化名),跟我碰碰腦門子。”孟艷(化名)側身低頭柔聲對他說道。聽到呼喚,周杰閉著眼平躺的腦袋向右微微輕晃了一下,碰上了孟艷的腦門。“謝謝你!周杰真好,再碰碰!”周杰再次應聲晃頭。這個場景發生在北京大學國際醫院的病房里,孟艷是植物人周杰的妻子。周杰今年60歲,是上海某高校教授,2017年,他檢查出腸癌,第三次化療后周杰陷入了昏迷狀態。醫生告訴孟艷,周杰將成為一個植物人。兩年間,孟艷帶丈夫輾轉過上海、杭州的多家醫院,嘗試過尚處于臨床試驗階段的多種治療方法,但均沒有效果。
“安養一個植物人,
就是安撫一個家庭”
王蘋的丈夫老安是北京一名鐵路工人,妻子成植物人后,老安把給兒子攢的婚錢都給了醫院,今年4月份,他實在無力再讓妻子住在醫院。他也不敢把妻子接回家,他知道自己照顧不好,而一個月的工資還不夠請護工。打聽之后,老安找到了一家托養中心,“最起碼不像養老院,沒有那種壓抑感。”這家托養中心創始人相久大以前是密云區人民醫院的一名神經外科醫生,相久大說,為植物人提供基本的醫療和生活照護,讓患者自然、平靜、帶著尊嚴走完生命最后一程是他的辦托理念,家屬只有接受了這個理念,才能把親人送到這里。
照顧植物人五年,溫靜和很多患者家屬打過交道,她說,把病人送過來的家屬一般都經歷了“絕不放棄”的治療過程,家里實在照顧不了,又希望讓病人多活一天是一天。有一個北京的孩子,今年14歲,在學校上體育課時突然暈倒,被診斷為缺氧缺血性腦病,醫生告訴家長,孩子再也不可能醒來,父母為了生活只能把孩子送到這里,“他爸偶爾來一次,看一眼就出去,實在受不了。”相久大認為“安養一個植物人,就是安撫一個家庭”。
幾十萬植物人何處安身
和植物人家屬打了近十年交道,楊藝對植物人家庭所處困境感觸頗深,“真的是把陪護者和家庭都拽進去了,他們可能無心工作,也無心生活,如果有50萬病人,就對應著50萬個家庭。”楊藝說,一個植物人神經調控治療的手術費用在20萬元左右,住院每個月的基本花費在3萬元左右。而由于醫療資源的問題,大多數植物人最終只能回歸家庭。
多數情況下,對于植物人及其親屬來說,回歸家庭也會受到各種外部條件的限制。除了陪護者身心俱疲,護工難尋、費用高昂外,家屬和護工都普遍無法應對植物人的一些醫療護理問題。北大國際醫院神經外科病房護士長楊燕君說,平時,家屬想給植物人換根胃管可能都需要帶著病人跑到醫院,而這本來是社區醫療機構可以解決的事情。但是現有環境下,社區醫護人員可能不具備這方面能力,而且他們上門提供醫療服務報酬微薄,這與他們需要承擔的風險和付出的勞動力不成正比,因此,社區醫療機構出于綜合考量不愿做這類事情。
更現實的困境是,目前殘疾程度非常嚴重的植物人仍然不被歸入到殘疾人的行列,他們不能夠享受到殘疾人的一系列社會保障以及福利。中國民族衛生協會副會長伊麗蘇婭長期關注植物人群體。她認為,植物人托養機構審批難,在于政府沒有將植物人納入類似老年人、殘疾人等特殊群體的服務和管理體系之中。這導致植物人托養機構的主管單位至今沒有明確。伊麗蘇婭說,植物人也是有其生命權和健康權的,隨著社會發展,這個群體會越來越龐大。政府有關部門應該用前瞻性的眼光,基于植物人的特殊性和特殊需求,早日為植物人群體提供一些政策依據和制度安排。(摘自《新京報》6.3)