新型冠狀病毒肺炎患者患病體驗的質性研究

曾思濤，劉竹韻，張小培，凌傳仁，陳名桂，黃超明，林美珍

（廣東省中醫院（廣州中醫藥大學第二附屬醫院），廣東 廣州）

0 引言

新型冠狀病毒肺炎（Corona Virus Disease，COVID-19）是由新型冠狀病毒（2019-nCoV）引起的以肺部炎性病變為主的疾病，還可引起腸道、肝臟和神經系統的損害和相應癥[1]。COVID-19 在2019 年年末在武漢首次爆發，其起病慢，潛伏期長，傳染性強，發病時高熱、干咳、乏力等[2]，患者自認為流感，導致不易引起患者重視。由于之前國內外沒有相關病例，相關研究較少，爆發疫情后，網絡上存在各種不實報道與謠言，被感染確診患者對于其病存在盲區，心生恐懼，倍感擔憂。武漢當地有關于居民的心理健康狀況調查中，發現有18% 的居民感到擔憂，10% 居民感到恐慌，也有少數感到悲觀、無助，甚至感到絕望[3]。本研究通過質性研究的方式了解COVID-19 患者患病的真實體驗與感受，為臨床醫護人員及時發現患者心理問題及采取護理措施提供相關依據。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取目的抽樣方法，選取2020 年2 月1 日-2 月29 日在廣東中醫醫療隊援助湖北省中西醫結合醫院呼吸隔離病區收治的新型冠狀病毒肺炎患者為訪談對象。選取標準：①確診為新型冠狀病毒肺炎，②患者意識清醒，其病情平穩。③能夠用語言正確表達；④了解自身病情，自愿參加本研究；樣本量以資料飽和為原則，即訪談中獲得的信息開始出現重復，不再有新的、重要的主題出現[4]。最終納入10 例患者，其中男性3例，女性7 例，年齡在33～74 歲，一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 方法收集

采用半結構式深度訪談結合觀察法收集資料[5]。2020 年2 月初對2 名研究對象以初次擬定的訪談提綱進行預防談，2020 年2 月10 日進行正式訪談。訪談前取得研究對象知情同意，解釋本研究目的。訪談提綱內容主要包括：您從起初發病到入院后治療的經歷和感受是什么？您在患病的過程中，你在擔心什么？你認為現在的治療法案能有效地幫助你治愈疾病嗎？提綱中的各個問題的提問順序不固定，根據訪談具體情況作出調整。

訪談環境、地點為較為安靜隔離病房內，在取得患者知情同意后，用錄音設備將訪談對話進行錄制，所有問題均采用開放式提問，訪談時間為15～40 分鐘。訪談過程中，盡可能對受訪者表達的內容進行澄清，并且對內容進行擴展以準確了解受訪者表達的真正意圖，必要時向受訪者確認。 訪談時研究者以傾聽為主，適當回應以示尊重，不表達自己的觀點，避免影響研究對象的觀點，同時注意被訪談者的表情、肢體動作，并做好筆錄。紙筆記錄患者非語言性資料。訪談結束時詢問：“我沒有其他問題了，請問您還有要講的內容嗎？”以確認受訪者的想法都表達完畢。訪談結束24h 內將錄音資料轉換成文字資料。

表1 被訪者一般資料

1.2.2 資料分析

資料的分析在訪談時即開始進行。訪談過程中進行觀察和記錄，對現場筆記和錄音進行標記和歸檔。訪談資料分析嚴格采用內容分析法[6]進行，包括：①轉錄并反復閱讀，逐字逐句轉錄，反復聽錄音，核實并熟悉錄音內容；②初步編碼，對反復出現的意義單元進行編碼；③類屬分析，將編碼后的編碼進行分類，形成主題；④將主題聯系到研究對象的完整敘述，主題如何支持數據及既有的理論觀點，確認分析是否完整；⑤明確主題的內涵，明確各部分資料與各個主題的關系；⑥組織描述，將資料組織為對研究現象有意義的解釋。訪談資料轉錄、分析后，返回訪談對象處進行求證，以確保分析結果與真實情況一致。

2 結果

經分析、歸納與整理新型冠狀病毒肺炎患者患病體驗，共提煉出3 個主題，如下。

2.1 感知身體發出的危險信號

2.1.1 對初期癥狀的忽視

新型冠狀病毒肺炎發病初期發熱、干咳、乏力為主要表現。其中發熱常常被患者自認為“感冒”，干咳認為是天冷干燥、飲食過于燥熱所致，乏力認為過度勞累。由于患者對新型冠狀病毒肺炎這種新發的疾病沒有相關的疾病知識，對癥狀的忽視或不夠重視，導致患者就醫延遲，再加上基層醫院欠缺對疾病診斷認識，有不少的患者因此而失去生命。

在訪談10 例中，有9 例出現發熱癥狀，先是在家服用退燒藥數天后發熱癥狀未得到改善，而近到社區基層醫院就診，其中N2：“發燒的時候，我在家就去吃（藥）丸子，吃了就舒服一點”。也有患者認為是其他疾病，2 例：“之前因為有胃病，……我想當時是胃病發作了”。

2.1.2 不詳的預感

在本研究中，有4 例了解過相關新型冠狀病毒肺炎的信息，表示親朋好友中有人已患COVID-19。當身體出現典型的臨床表現或癥狀加重時，出現了不詳的預感。N6：“當我發燒量了38.8℃時，我想完了完了，我肯定中招了”；N8：“先前我的肺部就有點問題了，后來發燒了，呼吸困難加重，我猜我可能被感染了”。

2.2 確診后的情緒變化

2.2.1 擔憂與恐慌

在得知自己診斷的初期，大多數患者得知自己和跟密切接觸者都需隔離時，產生了擔憂，變現為悶悶不樂，疲倦欲睡，茶飯不思，夜不能寐。研究中10 例全部表示擔心自己家人的健康問題，擔心家人是否因此感染COVID-19。N9：“他們說這病在潛伏期就有很強的傳染性了，我怕我傳染給他們”。也有患者起初得不到及時的治療，產生恐慌，N1：“我在家里都等十多天，……我覺得那就是在家里每天坐著等死”。

2.2.2 感到無助

患病隔離后，患者處于一個相對封閉的空間，對外界的交流驟減，日常起居全靠自己或部分需要護理人員幫助，從而感到無助，在訪談中落淚，N1：“我的家人都不在這里，都去隔離去了”；N7：“我父親在我發病前幾天過世的，……我都沒能好好照顧他”；更有自以為得病后會離開人世，N4：“我生病那時，我求我媽不要打電話過來，我怕我會沒了”；N6：“想起我的寶寶才3 歲，你說他這么小就沒了媽，多慘啊”。

2.2.3 樂觀積極，敢于面對

隨著診療方案不斷的改進更新，在治療中后期，患者癥狀得到改善緩解，使其產生戰勝疾病的信心，樂觀積極面對疾病。N1:“之前整個人都是昏昏沉沉，最近好很多了，也不發燒了，精神也爽朗了”；N6：“我之前就在崩潰的邊緣，但我家里人給我信心，我就在這吃好喝好睡好，積極的配合治療”。N7：“我之前就是抱著無所謂的態度，現在來到這我就很滿意了，我也會積極地治療”。

2.2.4 對關懷感到感動

中國有句古話，叫做患難見真情，新型冠狀病毒肺炎的爆發使我們處于了困境中，但是全國人并沒為此感到絕望，而已眾志成城，攜手齊戰勝此次疫情。患者在隔離病區內，獨自一人，此時內心會比以往更加敏感、情感體驗更加豐富。患者在病區的日常起居，醫護人員對他們的生活無微不至，對此，患者對醫護人員，尤其是護理人員更加感謝，大大地拉近了護患之間距離。同時患者們因國家的政策受惠，感謝國家。研究中10 例都對國家肅起敬意，對醫護人員贊譽有加。N1：“遇到你們，真是幸運”；N2：“感謝你們醫生，感謝護士，感謝國家”；N5：“謝謝你們把我治好，沒有你們我也不知道怎么辦了”。

對于患者家人的關心更加感恩，也更加珍惜親情。N4：“后來打電話看到我媽眼周都是皺紋，我就很有感觸，覺得應該珍惜。現在的話我就會隔一天都打電話給我媽”；N10：“希望我自己快快好起來，跟家里人團聚”。

2.3 回歸與重建

2.3.1 對疾病的重新認識

患者及其家屬在經歷了強烈的心理沖擊后，經過一段時間治療后，患者有對疾病有了新的認識。表現在不在恐慌，能比較理性、客觀看待，積極面對未來的事情。N1：“出院之后還是要注意衛生，再還是要戴口罩，還是不能夠到處出去跑”；N4：“我覺得去把我真實的案例分享出去，讓別人都感受到中醫藥對這個疾病的效果，也是有必要的嘛”。

2.3.2 不確定感

在治療一段時間后，癥狀得到了緩解，患者開始對該病的預后表現出不確定感。N2：“我擔心之后還會發不發病，就是會不會復發的問題”；N6：“最近兩次核酸結果有異常，第一次是陰性，第二次是陽性，這說明了什么？”；N8：“我本來就有支氣管擴張的，現在醫生說我可以出院了，但是我還是有點不舒服，不知道我有沒有治好”；N9：“之前檢查說我肺部里有結節，不知道會不會影響這次的康復”。

2.3.3 對未來生活的期待

病情趨于穩定，患者因重生而感到高興，從困境中看大希望曙光，開始對未來的生活充滿了期待。10 例中都提及 “第二條命” “重新開始”“大難不死”。N1：“出去了我要好好過”，對未來生活充滿憧憬；同時，患者會更加珍惜生命，N4：“我覺得活過來了，……活著就很好”；也有患者對未來的工作充滿期待，N6：“我想趕快回到我的工作崗位，還有很多工作因為生病耽誤了”；N9：“我要趕快好起來，繼續上班，好好感謝我的同事”。

3 討論

3.1 加強對新型冠狀病毒肺炎知識宣傳

新型冠狀病毒肺炎作為一種新發傳染性疾病，早期常表現為發熱、乏力、干咳等，讓患者誤以為是“感冒”等常見病，加上基層醫院醫療條件差和醫生缺乏對該病的認識與診斷經驗，使患者就醫延遲，增加患者對該病的恐懼和病死率，不利于疫情控制。因此，應該采取有效的措施提高基層醫院的診療工作流程，提高村鎮和社區居民對新型冠狀病毒肺炎早期臨床表現認知，讓患者及時就醫。

3.2 了解患者在不同階段的心理反應

在新型冠狀病毒肺炎疫情面前，患者對于一種新的疾病，產生恐懼與焦慮是正常的。有調查顯示門診患者中，尤其是女性、中老年人、文化水平低患者焦慮達重度水平[7]。在確診后將承受強烈的心理反應，表現為擔憂、恐慌與無助。他們常常是求生愿望與對生活失去信心、厭棄人世的念頭糾纏在一起，對疾病的不了解，既擔憂又恐懼。因此，應根據疾病不同階段的特點為患者提供有針對性、個性化的指導[8]。對于初期病發的患者重點做好心理護理[9]，讓患者清楚了解疾病知識，多關心患者，解決患者燃眉之急，讓他們積極配合治療；對于治療中后期的患者，他們的癥狀得到了一點的改善，可多鼓勵患者把自己成功的經驗和感受多與其他病友們分享，使其他患者樹立信心，減輕心理負擔。同時，醫護人員應該向患者耐心解釋疾病后期的治療、轉歸、計劃等知識，幫助患者增強應對能力，消除患者顧慮，增加住院期間安全感。在日常起居中，注重優質護理服務，時刻關注患者的心理情緒變化，及時滿足患者身心需求，促進疾病康復。

綜上所述，本研究了解新型冠狀病毒肺炎患者的患病體驗，了解患者在患病的不同階段的心理反應，醫護人員從而采取針對性有效措施進行個體化干預，滿足患者身心需要，促進疾病康復。