慢性心力衰竭患者家屬疾病不確定感與患者生活質量的關系研究

潘 捷，符杏清，羅云英

臺州市第一人民醫院，浙江臺州 318020

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是心臟疾病進展為心功能不全的階段，主要表現為心肌收縮力和心排血量不足，導致組織、器官血液灌注不能滿足機體的需要，肺循環和(或)體循環血液淤積[1]。CHF患者病情反復發作導致心功能迅速惡化，產生各種失能癥狀，病情遷延不愈，且治療過程復雜，不僅降低患者生活質量，也縮短其生存時間[2]。疾病不確定感指與疾病相關事物的判斷能力缺失，是個體認識、感知疾病的狀態，患者家屬因各種與疾病相關的不確定因素的影響而產生疾病不確定感等負性情緒。研究表明，家屬存在疾病不確定感可使其產生焦慮不安等負性情緒，導致其應對、照護能力下降[3]。本研究旨在對CHF患者家屬疾病不確定感與患者生活質量進行調查研究，探討兩者的關系，為提高CHF患者生活質量提供參考。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2017年6月至2019年6月曾入住于臺州市第一人民醫院心內科、調查期間已出院居家照護的CHF患者120例為研究對象。患者入選標準: 經診斷標準[1]確診CHF，病程>3個月；根據紐約心臟病學會(NYHA)制定的心功能分級判定為II～IV級[3]。患者排除標準：研究前1個月內發生急性心肌梗死者，患腦卒中嚴重后遺癥，精神異常及認知功能明顯減退，合并嚴重肝腎功能障礙。家屬入選標準：與患者共同居住且無償照護患者，為患者提供最多生活和情感照護。家屬排除標準：存在精神、認知功能障礙；服用精神類藥物；溝通交流障礙；無法完成問卷。患者及家屬均知情并同意參與本研究。

1.2 研究方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般資料調查表

由研究者自行設計，包括患者的性別、年齡、病程、文化程度、心功能分級等，以及家屬的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、與患者的關系和家庭年收入。

1.2.1.2 家屬疾病不確定感量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member Form，MUIS-FM)[4]

由不明確性(13個條目)、復雜性(9個條目)、缺乏信息(5個條目)、不可預測性(4個條目)4個維度組成，采用Likert 5級評分法，1～5分分別表示“非常同意”至“非常不同意”，總分31～155分，分數越高說明疾病不確定感越強。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數為0.923。

1.2.1.3 明尼蘇達生活質量問卷(Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire，ML-HFQ)

由美國明尼蘇達大學研制，朱燕波等[5]漢化，包括身體領域(8個條目)、情緒領域(5個條目)和總體的健康相關生活質量(8個條目)3個維度，共21個條目，采用Likert 6級評分法，0～5分分別表示“無”到“很多”，總分0～105分，分數越高表明患者生活質量越差。該問卷具有良好的信效度，問卷各維度Cronbach’sα系數為0.75、0.82、0.94。

1.2.2量表測評方法

由經過統一培訓的研究員發放量表，發放前向研究對象解釋本研究的目的、意義和填寫要求。向患者及其家屬當場發放、回收，回收量表時核實完整性、有效性。本研究發放患者和家屬測評量表各120份，回收有效量表各120份，有效回收率均為100%。

1.2.3統計學方法

采用SPSS 20.0統計軟件分析數據，計量資料采用均數±標準差表示，計數資料采用頻數和百分比表示，不同人口學資料的CHF患者生活質量和家屬疾病不確定感差異比較采用單因素分析，家屬疾病不確定感和患者生活質量的相關性采用Pearson相關分析，家屬疾病不確定感對CHF患者生活質量的影響采用多元線性回歸分析，以P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CHF患者與家屬一般資料及患者生活質量單因素分析

120例患者MLHFQ總分為48～97分，平均(69.70±7.90)分，身體領域(25.43±5.50)分、情緒領域(17.01±4.42)，總體的健康相關生活質量(27.26±4.67)分。單因素分析結果顯示，患者的年齡、心功能分級，家屬的年齡、家庭年收入與患者生活質量得分比較，差異有統計學意義(P<0.05)，見表1。

2.2 CHF患者家屬疾病不確定感現狀及單因素分析

120例家屬MUIS-FM總分為42～127分，平均(78.20±8.31)分，其中不明確性(36.10±5.35)分，不可預測性(10.86±2.31)分，缺乏信息(10.93±2.03)分,復雜性(20.31±3.43)分。單因素分析結果顯示，文化程度和家庭年收入對家屬的疾病不確定感存在影響，比較差異有統計學意義(P<0.05)，見表2。

表1 CHF患者與家屬一般資料及患者生活質量的單因素分析

表1(續)

表2 CHF患者家屬疾病不確定感的單因素分析

2.3 CHF患者家屬疾病不確定感與患者生活質量的相關性分析

相關分析結果顯示，MUIS-FM總分及各維度與MLHFQ總分及各維度呈正相關，家屬的MUIS-FM得分越高，患者生活質量越差(P<0.05)。見表3。

表3 CHF患者家屬疾病不確定感與患者生活質量相關性分析(r)

注：P均<0.05。

2.4 CHF患者生活質量的影響因素分析

以CHF患者MLHFQ為因變量，以單因素分析中有統計學意義的變量和家屬疾病不確定感為自變量，進行多元線性回歸分析。自變量賦值：心功能分級，II級=0，III級=1，IV級=2；家庭年收入，<10萬=0，≥10萬=1；家屬的年齡，<60歲=0，≥60歲=1；患者的年齡，<60歲=0，≥60歲=1；疾病不確定感原值錄入。結果顯示，患者的年齡、心功能分級、家庭年收入、家屬的年齡、疾病不確定感是CHF患者生活質量的影響因素，見表4。

表4 CHF患者生活質量的多元線性回歸分析

注：調整的R2=0.123，F=6.748，P<0.001。

3 討論

3.1 CHF患者生活質量現狀分析

本研究中患者MLHFQ總分為(69.70±7.90)分，其中身體領域(25.43±5.50)分、情緒領域(17.01±4.42)分、總體的健康相關生活質量(27.26±4.67)分，均處于中等水平。分析原因：各種嚴重的生理癥狀、心功能的惡化導致CHF患者活動耐力下降甚至日常活動能力嚴重受限，患者不能從事任何活動，即使在休息時也可出現心力衰竭的各種癥狀和體征，從而降低了其生活質量。CHF是一種慢性、自發進展性疾病，難以根治，在疾病管理控制過程中持續往返醫院，長期服用多種藥物，對運動、飲食的管理控制使得患者無法像健康人一樣生活，隨之產生的醫療費用不斷增多，對患者心理狀態造成不良影響，產生焦慮、抑郁等負性情緒，心身長期處于高度壓力狀態，影響著患者的生活質量。同時患者缺乏咨詢疾病治療相關知識的渠道，情感支持不足；加之我國社區衛生服務中心持續慢病管理的服務系統較薄弱，均使患者的生活質量受到影響。

3.2 CHF患者家屬疾病不確定感現狀分析

本研究中患者家屬MUIS-FM總分為(78.20±8.31)分，提示其疾病不確定感處于較高水平。心力衰竭是各種心臟病的終末階段,病死率高達40%，5年生存率與惡性腫瘤相仿，僅有50%[6]。CHF患者出院后6個月的病死率為13%～21%,預后較差，并且CHF病情復發率、再住院率高，心功能迅速惡化, 治療過程復雜、病程遷延不愈，患者家屬缺乏疾病相關的知識不能有效構建疾病的認知，對疾病的意義不明確、對預后的預測無法感知[7-8]。本研究結果顯示，MUIS-FM維度條目均分由低到高分別是缺乏信息、復雜性、不可預測性、不明確性。分析原因可能是本研究中患者家屬小學以下文化程度者占60.83%，文化水平較低者，對疾病的認知和接受能力降低，對患者癥狀變化及治療過程不了解，對疾病的進展、預后、轉歸不明確，致其疾病不確定感增高。CHF患者病情不穩定，心功能迅速惡化,潛在健康及身體功能的惡化、治療和護理的復雜性，具有較高的風險和不可預測性,致家屬疾病不確定感加重。

3.3 影響CHF患者生活質量的因素分析

3.3.1人口學因素分析

本研究結果顯示，患者的年齡、心功能分級，家屬的年齡、家庭年收入是患者生活質量的影響因素(P<0.05)。心功能等級越高患者的生活質量越差，心功能級別高的患者往往病情嚴重，失能癥狀較顯著，對患者日常生活影響較大。病情嚴重程度對患者心理造成負性應激，使患者產生無助、擔憂、沮喪的不良情緒，故其生活質量較差。家庭年收入較高的家屬，有能力為患者選擇、接受較好的治療或康復方案，疾病所致的活動受限及相關的癥狀較輕者,有經濟能力雇傭護理員進行居家護理，故其生活質量較高。年齡較低的患者生活質量較高，可能由于年輕患者承擔不同的社會和生活角色，在社會活動中注意力被其他事物轉移，患者能夠更多的感受到生活的美好，加上年紀較輕的患者身體素質較好，疾病恢復能力較強，對疾病相關知識、自我護理的理解能力較強，能更好的進行自我護理、控制疾病的癥狀與緊張情緒。

3.3.2家屬疾病不確定感對CHF患者生活質量具有正向預測作用

表3結果顯示，家屬疾病不確定感與患者生活質量呈正相關，表4結果顯示，家屬疾病不確定感對CHF患者生活質量具有正向預測作用，即家屬疾病不確定感得分越高，患者生活質量得分越高，提示患者生活質量越差。相關研究表明，疾病不確定感可使患者家屬的應激事件應對能力、心理調節能力下降，致其照顧壓力增加,進而影響心身健康、生活質量[9]。家屬是患者疾病過程中參與治療決策、配合醫護人員促進康復、提供支持資源的核心力量，照顧者處于疾病不確定的狀態中，影響其全身心為患者提供支持。疾病不確定感使家屬產生負性情緒，不僅影響患者的心理狀態,同時影響對疾病治療的判斷和決策能力，進而影響患者的疾病治療和康復。臨床醫護工作者要關注患者家屬對疾病的認知，為患者家屬提供有效的、個體化的疾病相關知識和治療信息，增強對家屬的支持, 改善其心身健康狀態，降低疾病不確定感，從而提高照護能力和患者的生活質量。