我的世界只剩下你？破解照顧者的迷思

□王祖遠

子女在照顧父母的時候，在照護現場并不會有一個像教科書或是考試題目一樣的標準答案，而是一個整體性、連續且持續性的狀態，也就是要同時兼顧身體護理、情緒、關系的維護。

一.只要病人好，我怎樣都沒關系？

在照顧現場經?？梢钥匆姡盘幚硗暌粋€狀況，緊接著就到了下個時段的準備工作，例如喂食、翻身拍背或是抽痰、換尿布等重復的動作，持續和被照顧者拉扯。

“這期間的子女，可以喊累嗎？”“面對照顧父母的疲累，如果找人訴苦，會不會被認為是不孝？”“既然承接了照顧的工作，一定要二十四小時待命嗎？”“好像全世界只剩下我最懂父母需要什么了，只能由我來照顧父母……”

照顧者的迷思，容易體現在各種問題中，期待自己能夠得到且符合一個標準答案。

“我可以不睡覺！”“我可以去借錢！”“只要告訴我怎么辦，一定全都配合……”這些都是照顧者可能會說的話。

我也曾遇過這樣的例子：一名女兒照顧著住院的媽媽，但女兒本身的體力沒有很好，已經累到恍神、出現黑眼圈，甚至走路都搖搖晃晃，再加上剛好感冒，每當讓她去休息，她都會拒絕并且說：“沒關系，只要媽媽能痊愈，我就好了。”

很多照顧者會覺得只要把病人照顧好，自己就沒關系，但實際上，如果照顧者沒有把自己照顧好，是不可能照顧好病人的！

當照顧者自己的狀況不佳時，他對病人的需要可能顯得力不從心，也可能會忽略或簡化病人的需求——病人的物品可能會零零落落掉在旁邊，各種照顧細節也可能沒能確實的執行。

二.只有我最知道他的狀況，沒人可取代？

當照顧者習慣性擔任付出的角色時，也容易慢慢形成自己在提供照顧時的習慣，過度在乎的結果，形成“只有我才知道怎么照顧他，或他不會習慣別人的照顧”。久而久之，“我的照顧工作是無法有人替代”的迷思就形成了。

所以，周圍的人應主動提醒或關心照顧者，適時提供協助，好讓照顧者可以轉換一下照顧的角色，得到喘息的機會，這對照顧質量的維持是很重要的。

“他的狀況只有我最知道！”當有這樣的想法出現時，也是一個耗竭的警訊。

表面上是展現一種負責的態度，但心里可能因為過度擔心情況失控，導致自己無法面對，所以只要病人在我手中，就可以避免可能會發生的變化。其實心里擔心的是：我已經筋疲力盡，無力再去應對他的事情了。

但實際上，照顧者是應該有喘息時間，在某些時候，由別人來照顧病人，有時候臨時由保姆協助，或暫時到安養中心，即便只有一兩天，都是一個很好的方式。

人總是會有彈性疲乏的時候，放手讓別人來做，當然會擔心別人可能沒有像你那么懂他，當協助的人可以做到七八成，讓照顧者休息一下，對整個照顧質量來說也是好的。

三.照顧病人，不能喊苦？

這樣的心態通常是擔心如果喊苦，病人會有壓力，是不是自己的能力不夠，或是被誤認為想要逃避照顧的責任。

其實，當一個照顧者的辛苦，不只是體力上的付出，還有生活作息被打亂，包括情緒上也常因為病人的互動而受到影響，在這樣的壓力下，“苦”和“累”變成是照顧者的生活寫照。

如果把苦硬吞下去，病人并不會因此而感受到更多的體貼，相反地，容易造成照顧者對這份工作感到孤立無援，更加力不從心。

有一名家屬跟我說：“我不敢讓病人知道我很累了，本來彼此之間的感情很好，最近關系變得很緊繃。我會覺得他為什么要一直找我麻煩，很想告訴他：‘你不舒服，我也很累?。∥乙蚕胍X、我也會餓！’但又得不斷告訴自己，我不能讓他覺得我受不了了，否則他會有罪惡感，生病已經很可憐了，為什么還要把這種情緒加諸在他身上？”

事實上，適度地讓病人知道照顧者已經到達能夠負荷的極限時，病人可以理解，反而可以調整一下自己的狀態。試著讓病人知道：“我現在需要休息一下！”或者說：“你希望我可以讓你舒服些，但我在想，是不是有其他的方式，可以讓彼此更好？”

四.跟別人講再多，也沒有用？

照顧者跟其他人互動時，會很容易認為“這是我們家的事情”，跟別人說也沒有用。

“家家都有本難念的經，這是我們家的課題，別人不會了解的。”“你不知道，你不懂他有多難搞，反正說了也沒用，還不是都靠我在照顧。”這種跟其他人說再多也沒有用的想法，容易讓照顧者更顯得孤立。

很多照顧者是在家屬支持團體中，聽到別人說出了自己的心聲，才發現原來有人和自己一樣，原來光是被傾聽、得到一份支持，就足以讓他在照顧的過程中，重新得到滋養，讓自己得以繼續走下去。

有些家屬會抱持著“我是他的子女，這份責任沒有辦法被其他人取代，所以我抱怨也徒勞無功”的想法，可是我們想的剛好相反，我們沒有要取代照顧者的角色，我們也不可能取代家屬的角色，但經由傾聽及對家屬的支持希望可以讓照顧者有充電的感覺，讓他們在照顧的路途中，能夠繼續走下去。

有時候照顧者要說的苦，并不容易對其他人說出口，比方說：我沒有能力，或是我有能力但沒有意愿，怕自己說出來的話，會招來別人的指責。這時候，透過較能理解照顧者狀態的人，或是有專業人員的帶領的支持團體來訴說，會是一個安全的管道。

你的辛苦，他們能夠理解，也懂得區辨你是在宣泄情緒，抑或是在照顧過程中，已經到達崩潰的邊緣，極需要被協助。所以，找到一個合適的管道，清一清埋藏在心底的情緒垃圾，其實可以幫助自己在照護的長路上走得更穩、走得更久。

我的世界圍繞著他轉，完全犧牲自己的生活空間？

在陪伴過程中，有些人容易走入一種“我以他為中心，所以沒有自己的生活”情結里。

這是很危險的事情，失去了自己的人際關系，當需要協助時，頓時會孤立無援，當有一天病人走了，生活的重心就沒了。

很多子女過去幾年的生活型態就是全職照顧者，除了日常的生活照顧、借輔具、帶病人上醫院、辦理相關的證明，等等，生活中除了這些以外，沒有自己的人際關系，沒有朋友也沒有親友的互動。

等到病人即將離世的時候，照顧者會開始覺得慌了，不希望病人走，等到他走了，就什么都沒有了，世界也空了，他帶走了一切！

為什么會變成這樣子？一方面是照顧病人本來就花費很多心力，另一方面是認為稱職的照顧者，就必須全心全力地投入，否則會覺得自己沒有盡力。然而，人總會犯錯，照顧的工作不可能會完美。

五.喘息，也需要學習

照顧者應該有自己的生活，可能在一個禮拜中要給自己設定一段時間，幾個小時或甚至只有半個小時的時間也都可以，去做自己想做的事情，去咖啡店看本書、聽一段音樂、上網追個劇等，給自己一個放松的機會，不要把自己二十四小時的時間，全都以病人為中心，缺少了自己生活的經營。

照顧者的喘息非常的重要，“喘息”不僅可使照顧者減輕壓力、減少身體負荷、提升人際社交互動，對于之后結束照顧工作的生活回歸，也很有幫助。

但是，很多人都會忽略掉，原來——“喘息，也需要學習！”在照顧的過程中給自己一些時間，可以從事一些放松的活動，例如：芳香療、書法、烹飪，走出去喝杯咖啡，或者參與一些支持性的團體活動，都可以幫助照顧者放松，能夠繼續面對并走向更長遠的照顧路。