馬偉,薛青云
現(xiàn)代醫(yī)療科技是一把雙刃劍。一方面挽救了無數人的生命,另一方面相當一部分終末期患者依靠維生設施無限期地延緩死亡。目前隨著公眾權利意識的覺醒及對死亡質量的關注,人們越來越重視“尊嚴死”權利,對待維生醫(yī)療的態(tài)度越來越理性。實證研究顯示,相當比例患者不愿在終末期接受維生醫(yī)療[1]。預先指示制度契合了我國患者拒絕維生醫(yī)療的現(xiàn)實需求,對有效保障患者醫(yī)療自主權和人格尊嚴具有舉足輕重的意義。預先指示是指有決策能力的患者,預先制訂一份對未來自己因病情惡化喪失決定能力時是否接受或拒絕維生治療的醫(yī)療照護選擇[2]。預先指示最早于1967年被美國的安樂死協(xié)會提出,目前已得到美、英、澳、德、韓等多國立法支持[3]。由于文化傳統(tǒng)、國情等方面原因,預先指示在我國大陸立法條件尚不具備,需要積極推廣實踐取得“事實認可”后,才能最終獲得制度性“法律認可”。臨床一線醫(yī)護人員是預先指示的主要實踐者和重要推廣者,在推廣和實施中扮演著重要的角色。基于此,本文通過調查分析醫(yī)護人員預先指示態(tài)度及行為意向影響因素,探討預先指示推廣中的阻礙因素和推廣實踐路徑,保障患者的醫(yī)療自主權和生命尊嚴權,對預先指示制度立法提供實踐支撐。
1.1 調查對象 于2019年9—10月,采用分層抽樣和簡單隨機抽樣相結合的方法,從山東省東、中、西部分別隨機抽取三級醫(yī)院1家、二級醫(yī)院2家、一級鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務中心3家。從每家醫(yī)療機構采取隨機數字表選取調查對象時,均邀請工號后兩位和隨機數字表數字一致的臨床一線醫(yī)療、護理人員作為調查對象。納入標準:(1)從事臨床一線工作;(2)已通過執(zhí)業(yè)醫(yī)師資格考試或護士資格考試;(3)自愿參與本研究。排除標準:(1)非該醫(yī)院醫(yī)護人員,包括實習生及進修生;(2)因各種原因不能完成調查者。
1.2 研究工具 (1)一般人口學資料:由研究者自行編制問卷收集,包括性別、年齡、專業(yè)、科室、工作年限、婚姻狀況、宗教信仰、學歷、職稱等。(2)預先指示調查問卷:通過文獻復習法,由課題組編制形成初步調查問卷。抽取12例15年以上工齡的醫(yī)生、護士(醫(yī)生5例,護士7例)進行面對面訪談,整理訪談資料,將訪談者提到的一些觀點納入問卷中,形成最終問卷。訪談對象全部有過處理患者死亡的經歷,對死亡、臨終關懷、預先指示制度較普通人有更多思考。最終問卷主體內容包括兩部分,個人經歷部分(16個條目),“預先指示”的態(tài)度及原因部分(12個條目),共28個條目。個人經歷部分問卷的Cronbach's α系數為0.775,“預先指示”的態(tài)度及原因部分問卷的Cronbach's α系數為0.701,由5例專家(全部為高級職稱,2例研究方向為衛(wèi)生統(tǒng)計學,2例為衛(wèi)生事業(yè)管理,1例為醫(yī)學人文)對問卷兩個部分的內容進行了評估,其內容效度分別為0.92、0.91。問卷設有對“預先指示”“指令型生前預囑”“代理型醫(yī)療決策”的概念解釋?!爸噶钚蜕邦A囑”指當個體處于不可治愈的生命末期時,使用或不使用維生治療措施的意愿;“代理型醫(yī)療決策”是指個體指定當喪失自主意識后為其做醫(yī)療決策的行為人,但并不預先說明接受或不接受維生治療措施[4]。
1.3 資料收集方法 本次調查充分發(fā)揮信息技術優(yōu)勢,利用問卷星APP省時、省力、方便、快捷、統(tǒng)計準確的特點,以問卷星為載體,委托訪談人員向其所在單位及兄弟醫(yī)療機構醫(yī)護人員通過微信發(fā)放,采取隨機數字表,邀請工號后兩位和隨機數字表數字一致的人填寫。問卷在開頭部分詳細說明了填寫要求,要求調查對象閱讀并理解后進入答卷,在“預先指示”的態(tài)度和原因部分設置了對預先指示、指令型生前預囑、代理型醫(yī)療決策名詞的解釋,要求被調查者閱讀并理解。共發(fā)放問卷540份,回收540份,剔除漏填數據問卷、相似答案過多的問卷和異常值問卷,回收有效問卷530份,問卷有效回收率為98.1%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 25.0軟件進行數據分析。計數資料以相對數表示,組間比較采用χ2檢驗;采用多因素Logistic回歸分析預先指示態(tài)度的影響因素。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義,三組計數資料兩兩比較調整檢驗水準為P<0.017。
2.1 調查對象一般資料 530例調查對象中,男127例(24.0%),女403例(76.0%);年齡20~34歲245例(46.2%),35~49歲231例(43.6%),≥50歲54例(10.2%);醫(yī)療人員203例(38.3%)、護理人員327例(61.7%);來自重癥監(jiān)護病房(ICU)或腫瘤科88例(16.6%),其他專業(yè)442例(83.4%);工作年限1~15年304例(57.4%),16~25年137例(25.8%),≥26年89例(16.8%);已婚447例(84.3),未婚或其他74例(15.7%);無宗教信仰502例(94.7%),有宗教信仰28例(5.3%);學歷為???13例(21.3%),本科350例(66.0%),研究生及以上67例(12.7%);初級職稱239例(45.1%),中級211例(39.8%),高級80例(15.1%);工作在三級醫(yī)院197例(37.2%),二級醫(yī)院255例(48.1%),鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院或社區(qū)衛(wèi)生服務中心78例(14.7%);來自腫瘤醫(yī)院71例(13.4%),其他醫(yī)院459例(86.6%);患過嚴重疾病者22例(4.2%),未患過嚴重疾病者508例(95.8%);209例(39.4%)有過喪親經歷;472例(89.1%)經歷過患者死亡;145例(27.4%)跟患者討論過終末期醫(yī)療;236例(44.5%)聽說過“預先指示”,294例(55.5%)沒聽說過。
2.2 醫(yī)護人員對預先指示的態(tài)度及行為意向
2.2.1 醫(yī)護人員對指令型生前預囑的態(tài)度及行為意向530例醫(yī)護人員中,445例(84.0%)贊同指令型生前預囑,85例(16.0%)不贊同?!白鹬鼗颊哌x擇的權力”是贊同使用的首位原因,不贊同的首位原因是“不清楚生前預囑是否符合法律規(guī)定”,其他原因見表1。
2.2.2 醫(yī)護人員對代理型醫(yī)療決策的態(tài)度及行為意向530例醫(yī)護人員中,373例(70.4%)贊同代理型醫(yī)療決策,157例(29.6%)不贊同代理型醫(yī)療決策。贊同的首位原因是“能反映患者意愿”,不贊同的首位原因是“患者拒絕繼續(xù)治療的意愿可能會被代理人改變”,其他原因見表2。
2.2.3 醫(yī)護人員對推廣預先指示的態(tài)度和行為意向530例醫(yī)護人員中,384例(72.4%)愿意協(xié)助患者制定預先指示,146例(27.6%)不愿意或不清楚;446例(84.2%)愿意把預先指示相關知識介紹給其他人,84例(15.8%)不愿意或不清楚;257例(48.5%)愿意馬上簽署生前預囑,273例(51.5%)不愿意或不清楚。

表1 醫(yī)護人員對指令型生前預囑不同態(tài)度的原因Table 1 Reasons on attitudes towards directive living wills of physicians and nurses

表2 醫(yī)護人員對代理型醫(yī)療決策不同態(tài)度的原因Table 2 Reasons on attitudes towards surrogate medical decision-making of physicians and nurses
2.3 不同特征醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示的意愿比較 不同性別、年齡、專業(yè)、工作年限、學歷、職稱、是否跟患者討論過終末期醫(yī)療、是否聽說過預先指示醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示的意愿比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);不同科室、婚姻狀況、宗教信仰、醫(yī)院等級、是否為腫瘤醫(yī)院、是否患過嚴重疾病、是否有喪親經歷、是否經歷過患者死亡醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示的意愿比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05,見表3)。
2.4 醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示意愿影響因素的多因素Logistic回歸分析 以是否愿意幫助患者制定預先指示為因變量(賦值:愿意=0,不愿意=1),以單因素分析中有統(tǒng)計學意義的因素為自變量(自變量賦值見表4)進行多因素Logistic回歸分析,結果顯示年齡、是否和患者討論過預先指示和是否聽說過預先指示是醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示意愿的影響因素(P<0.05,見表5)。
3.1 醫(yī)護人員對預先指示的知曉情況 本研究顯示,530例調查對象中,只有236例(44.5%)醫(yī)護人員聽說過預先指示,知曉率較低,低于國際上一些學者的研究結果,如沙特阿拉伯(>64.9%)[5]、瑞士(75%)[6]。在國內,本調查為2019年度醫(yī)護人員對預先指示的知曉率調查,明顯高于談學靈等[7]2017年的研究(18.7%)和張汛滔等[8]2014年的研究(15.3%)。本研究的調查對象主要為山東省醫(yī)護人員,山東省醫(yī)護人員對預先指示的知曉率是否高于其他地方,需要進一步的研究。
3.2 醫(yī)護人員對預先指示的態(tài)度與行為意向分析 不贊同指令型生前預囑、代理型醫(yī)療決策的原因中,分別有68.2%、66.2%選擇了“不清楚生前預囑是否符合法律規(guī)定”“沒有法律和制度依據”,說明是否立法影響醫(yī)護人員對預先指示的接受度。但是,目前我國尚未構建出符合我國國情的預先指示醫(yī)療法律法規(guī)或制度[9]。美國、澳大利亞、德國、新加坡等實施預先指示的國家分別針對預先指示進行了立法[10-12]。中國臺灣地區(qū)2000年出臺了《安寧緩和醫(yī)療條例》,中國香港法律改革委員會2006年8月發(fā)表了《醫(yī)療上的代作決定及預設醫(yī)療指示報告書》。美國是實施預先指示最好的國家,其于1976年通過了《自然死法案》(Natural Death Act),之后不斷演進,1991年12月美國聯(lián)邦政府制定《患者自決法案》(Patient Self-determination Act)[10]。從國際經驗和一些學者研究的結果來看[13-14],醫(yī)務人員是開展和傳播預先指示的主力軍[15-17],相關法律的出臺解決醫(yī)護人員的顧慮是推動預先指示實施的重要保障。不贊同指令型生前預囑的原因中,仍有較多人選擇了“感覺違背醫(yī)生救死扶傷的天職”(40.0%)、“與患者討論這個話題讓我感到不舒服”(36.5%)、“討論預先指示顯得冷漠麻木”(35.3%),可見上述觀念的影響較大,應進一步培訓引導醫(yī)護人員對死亡的正確認知,減少醫(yī)師的職業(yè)道德綁架。

表3 不同特征醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示的意愿比較〔n(%)〕Table 3 Intention to help patients make living wills among physicians and nurses by personal characteristics
3.3 醫(yī)護人員對預先指示的行為意向 350例被調查者中,只有16.0%的被調查者不贊同指令型生前預囑,29.6%不贊同代理型醫(yī)療決策,生前預囑在醫(yī)護人員中接受度高高于代理型醫(yī)療決策。257例(48.5%)的醫(yī)護人員愿意馬上簽署生前預囑,273例(51.5%)不愿意或不清楚。說明醫(yī)護人員對預先指示的贊同度和執(zhí)行意愿不一致。了解預先指示的醫(yī)護人員更傾向于幫助患者制定預先指示,說明醫(yī)護人員對預先指示的接受度較高。應對醫(yī)護人員加強預先指示相關內容的培訓,使其充分了解預先指示,提升其內在認可度[18]。本研究結果顯示,ICU或腫瘤科醫(yī)護人員與其他科室相比較,腫瘤醫(yī)院的醫(yī)護人員與其他醫(yī)院相比較,幫助患者制定預先指示的意愿差異無統(tǒng)計學意義。一般來講,ICU、腫瘤科、腫瘤醫(yī)院是面對患者死亡較多的地方,應重點加強對這類科室醫(yī)護人員的培訓。有研究顯示,通過在社區(qū)和腫瘤患者中開展培訓,居民、患者對預先指示的認識也會明顯提高[19-22]。從醫(yī)護人員和社會公眾兩個方面加強培訓,將會收到更好的效果。

表4 變量賦值情況Table 4 Assignments of variables associated with physicians and nurses'intention to help patients make living wills

表5 醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示意愿影響因素的多因素Logistic回歸分析Table 5 Multivariate Logistic regression analysis of factors associated with physicians and nurses' intention to help patients make living wills
3.4 影響醫(yī)護人員幫助患者制定預先指標意愿的因素 單因素分析中,不同性別、年齡、專業(yè)、工作年限、學歷、職稱、是否跟患者討論過終末期醫(yī)療、是否聽說過預先指示醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示的意愿不同。女性、35~49歲年齡組、醫(yī)療人員、工作年限16~25年、高學歷者、高職稱者、跟患者討論過終末期醫(yī)療的被調查者更傾向于幫助患者制定預先指示。多因素分析中,年齡、是否和患者討論過終末期醫(yī)療和是否聽說過預先指示是醫(yī)護人員幫助患者制定預先指示意愿的影響因素。學歷較高的人往往對生死、生活質量等問題思考較多,加之我國醫(yī)學高等教育課程設置中均有與臨終、姑息相關的內容,這可能使文化程度較高的醫(yī)護人員相對更認同預先指示。中間年齡組、中間工作年限組更傾向于幫助患者制定預先指示,這可能與年輕醫(yī)護人員對死亡和臨終狀態(tài)的認識不夠或更愿意采取積極的應對方式,而年齡較高者顧慮較多有關。調查對象本身是否患過嚴重疾病、是否有喪親經歷、是否經歷過患者死亡與是否愿意幫助患者制定預先指示無關,可能的原因是在這方面“共情”的影響不大,醫(yī)護人員能較為理智的處理患者和自身。普通民眾、患者及家屬是否與醫(yī)護人員存在差異,還需進一步研究。
綜上所述,醫(yī)護人員本應是推廣和實施預先指示的主力軍,但本研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)護人員缺乏預先指示的相關知識,推廣意愿較高,但有諸多顧慮,實踐中對預先指示存在一定的推廣意愿和行為意愿脫節(jié)。需要相應配套的法律法規(guī)或制度保障來共同推進,解決醫(yī)護人員后顧之憂。另外,有必要通過多種途徑有針對性地加強醫(yī)護人員和社會公眾預先指示知識的培訓,使其深入了解預先指示的內容及理念,從而幫助患者尊崇自身意愿做出合理選擇,以保障人口老齡化背景下終末期患者醫(yī)療自主權和生命尊嚴權,推動終末期患者安寧緩和醫(yī)療的依法進行。
本文無利益沖突。