原諒我這一生不羈放縱愛自由

付镕豪

窗外臺風“韋帕”肆虐，22歲的少年聽風聽雨，向遙遠的自己訴說著一個掙扎、扭曲、不甘和永恒的夢。

——題記

掙扎的夢

上世紀90年代的中山市，人心很近。從清晨空氣里開始彌漫著豆漿的氣息，到傍晚夜市里最后那家燒烤店熄燈，人們憧憬著未來，一步一個腳印努力地實現著自己的夢想，哪怕很小很卑微。

1997年7月1日，香港回歸，舉國同慶，人們一邊感慨國家領導人鄧小平先生偉大“一國兩制”決策的正確性，一邊享受著改革開放帶給他們的人口紅利，而此時，在祖國的一角，在廣東省，在中山市逸仙湖路婦幼保健院里，發出了第一聲嬰兒的啼哭，我出生了。

每一個特殊時代出生的人都會不自覺地往自己身上灌以更多的責任和擔當，是時代選擇了他們，更是他們選擇了該如何在這個時代生存。那時候香港的Beyond樂隊很火，一首《海闊天空》更是傳遍大街小巷，歌詞里那個桀驁不馴充滿斗志的青年，一副我命由我不由天的模樣，不就是為我青春所譜寫的最恰當的悼歌嗎？

我的青春死在10歲，2007年。我被確診了多發性硬化，罕見病，在那之前我的病例上寫過感冒、乙型腦炎、過敏性紫癜、腦膜炎、灰質炎、腦癱，經過一輪折磨后醫生寫下了多發性硬化。

我的青春，還沒開始就審判了終結。是誰在審判我？又是誰有資格審判我？我的青春還沒有開始，我的夢想還沒有實現，我掙扎地活著，茍延殘喘。

我的夢想是當一名國家隊羽毛球運動員，我的偶像是林丹超級丹，一個在羽毛球比賽歷史上第一位獲得兩次全滿貫的中國運動員。我把我所有的青春都傾注在了羽毛球上。羽毛球就是我的夢想，是我正青春時唯一的夢想，每逢放假時候，我不是在去往羽毛球場的路上就是在羽毛球場上揮拍扣球。我喜歡揮汗如雨的感覺，喜歡球場空氣里那夾雜了腎上腺素的味道，喜歡運動鞋與橡膠地板摩擦發出的爆破聲，喜歡肌肉在身體里有節奏的律動，我熱愛羽毛球。從校隊到市隊再到省隊，夢想離我越來越近。我開始憧憬未來，聽到了自己站在奧運會羽毛球賽場上觀眾們對我的吶喊歡呼加油，我一步一個腳印努力實現著自己的夢想，殊不知，那只是一個夢。

病床上的自己恍如隔世，這場夢我做了十年，整整十年。當醫生告知我不能再進行劇烈運動的時候，我就像《巴黎圣母院》里的敲鐘人一樣，麻木而悲傷。

我試圖掙扎，夢境與現實一定弄錯了，我還要參加奧運會，我還要為中國隊添金。現實把我拉進一片沼澤地，我越掙扎陷得就越深。一次又一次嘗試回到最初夢起飛的地方，結果一次又一次病情惡化，現實狠狠地給了這個正值青春的少年重重一記耳光。我妥協了，孰幻孰現，是非真假，又有什么所謂，或者連我這個存在也是虛無的，世界末日什么時候來我就什么時候醒，我寧愿活在夢里。

青春啊！就讓我從一個噩夢里醒來沉睡到另一個噩夢里去吧！什么狗屁夢想！

扭曲的夢

跨世紀的中國卸去了舊時代的枷鎖，香港、澳門的回歸，加入世貿，2008年的北京奧運會，2013年神五上天……中國夢正一步一個腳印走進現實，向世人展示中國頑強的生命力和活力，讓每一個中國人為之驕傲和自豪，也讓我再一次懷揣夢想前行。

2007年，是我夢終止的一年，也是Be？ yond樂隊解散的第二年。Beyond樂隊唱了22年，當初那些聽著Beyond的歌長大的年輕人他們的夢想都實現了吧，我在想，當我22歲的時候，我是在夢里？還是在夢外？

結果總是讓我懷疑自己，懷疑夢想。我再一次醒來，掉進另一個噩夢。2012年 12月21日，傳說中的“世界末日”，太陽不再升起，大地將會被冰雪覆蓋，颶風海嘯火山噴發，只有找到那散落在人間的十二顆水晶頭骨才能化解災難……瑪雅人真有趣！滿滿戲弄小孩子意味的故事！做夢內容比我還要豐富！更可笑的是，一群滿懷夢想、充滿激情的年輕人還偽造水晶頭骨，以此欺騙神靈，娛樂自己。究竟是誰在夢里，誰不愿醒來？

我的青春再一次死亡了，死于一場“世界末日”。2012年6月20日，距離世界末日還剩180天，我15歲，我收到了《意林》雜志社寄來的一封信，說我獲得了全國“意林杯”征文優秀獎。一個突如其來的喜訊，徹底毀滅了我。當我從球場退役，我就沒日沒夜在紙上書寫青春，手握的羽毛球拍變成了墨筆，我用文字宣泄對這個世界、對這個早已沒有青春的少年的不滿。漸漸地我發現逃避現實世界回到夢境最好的方法就是文字，我開始用筆中的少年替我圓夢，一個個夢想我在紙上完成了，那個有血有肉的少年又回來了，他的青春活了。

我重新定義了我的夢想，在思想的海洋里麻痹自己。我把球場放在了紙上，我把夢想放在了紙上。那時候韓寒、郭敬明很火，我的偶像也從原來的林丹變成了韓寒和郭敬明。我走上了一個極端，我把夢境與現實弄錯了，我將現實里所有對我的不公、不解、嘲笑、愚弄通通化為文字，寄托于“陸川羽”，一個一生不羈放縱愛自由的少年身上，在虛擬的世界里，我找到了真正的自我。

按照瑪雅歷法3113年，即公歷的2012年12月21日，世界末日，也許在瑪雅人的信仰里，既是毀滅也是重生吧，至少，我重生了。我把以前的記憶忘掉，我不會打羽毛球，林丹不是我的偶像，我沒有夢想，我沒有青春，我熱愛文字，韓寒和郭敬明是我的偶像，我的夢想是當一名作家，我的青春是“陸川羽”。我開始厭惡這個世界，討厭現實中那個每天需要吃很多藥物，走路一拐一拐的家伙，我討厭看到所有人。我沉醉在這個夢里，想象自己是宇宙的中心，我就是神，沒有人能主宰我，我的青春，我的夢想，我說了算。

2017年1月19日，我高三，我收到了《萌芽》雜志社寄來的一封信，我入圍了第19屆“新概念”作文征文比賽，而此時的我，失去了光明……

不甘的夢

2017年，我20歲，我的青春死了兩次，我的夢想死了兩次。高中三年，班歌是Be？ yond的《海闊天空》，那年Beyond樂隊已經解散了十二年。

“風雨里追趕，霧里分不清影蹤

“天空海闊你與我

“可會變”

一首歌陪伴了我10年，20年，甚至更久。我的青春啊，我的夢想啊，你究竟在哪里？我還有青春嗎？

2017年3月5日，第十二屆全國人大五次會議在北京召開，其中內容涉及到中國千千萬萬的罕見病患者的用藥和就醫問題，而此時的我，忙著申請高考合理便利。疾病數次惡化使我的視力急劇下降，我被迫再一次放棄了我的夢想，羽毛球我打不了，寫作我寫不了，海倫·凱勒的毒雞湯曾經的我會相信，可現在，我連青春都死了，拿什么來支撐我搖搖欲墜的靈魂，我的軀殼也早已發臭腐爛。

我不信命，在我失去光明躺在病床那段時間，我洞見了那個決定我命的人，他不高，一米六左右，有肚腩有點胖，臉上有激素斑，左側眉毛上的仙人痣格外引人注意。“你難道就這樣渾渾噩噩一輩子嗎？”“我已經死了。”“你對得起日日夜夜陪著你的家人和朋友嗎？”“我已經死了。”“曾經的冷眼與嘲笑你復仇了嗎？”“我已經死了。”“你的青春一直都在，你的夢想一直都在。”

多么可笑！我竟然又重生了，就像古老的文明一次又一次經受浩劫而依然頑強地活著，就像華夏文明，就像中國。經過治療，我的視力保住了部分，我的世界被造物主蒙上了一層紗，就像做夢一樣，就像來到了新世界一樣。我出院沒多久就高考了，寒窗苦讀20載，所有的人都告訴我高考有多重要，所有的人都憧憬著未來，一步一個腳印努力地實現自己的夢想，向最后的賽場高考拼搏，可是，對于這個新生的少年來說，高考，只是一個開始。

2017年8月23日12時50分，第13號臺風“天鴿”在我國廣東珠海南部沿海登陸，中心最大風力15級，五十年一遇的“天鴿”橫掃了整個珠江三角洲，以至于連珠海城市職業技術學院的2017級新生報到也因為要修復校園設施而推遲了一個星期。我以專業錄取成績第一的身份被城職院錄取，專業是學前教育，住院期間我看到了太多的不幸，腦癱、聾啞、自閉、多動，這些行為的糾正一方面需要醫學的發展和推動，另一方面需要社會各界的關注和重視，所以我選擇了學前教育，在人生最黃金的階段3到6歲給這些花一樣的寶貝最大的關懷和教育。

我又找到了夢想，我不能讓這些孩子和我一樣在最天真最快樂的年華就夭折了青春，我愿意做他們的守護者。2018年3月，我多次前往珠海市斗門鎮特殊教育學校參觀學習，并認識了和我有著同樣夢想、在特殊教育領域奮斗了十年的馬老師以及師兄吳老師；2018年3月29日，我在珠海市人力資源與社會保障服務中心考取了特殊教育初級評估員證書；2018年4月，我在珠海市藍精靈融合教育中心——一個由民間組織創辦的專為“星星的孩子”自閉癥兒童集身心健康、社會救助、教育醫療、家長培訓于一身的綜合性服務教育中心進行觀摩和學習；2018年5月，我代表珠海城市職業技術學院參加了金灣區第五屆大學生“職來職往”職場綜合能力競賽，我在自己的職場規劃里毫不猶豫地寫下學前教育方面的特殊教育領域，最后獲得了銅獎；2018年6月，我的一篇關于“青春與夢想”的演講獲得了第十四屆青少年藝術節珠海賽區語言類項目比賽的銀獎……

這一次，是我離夢想最近的一次。

永恒的夢

2019年3月5日，中華人民共和國第十三屆全國人民代表大會第二次會議在北京召開，其中“建議設立罕見病患者治療費用年度支付上限”和“國家醫保藥品目錄將調整：優先考慮罕見病用藥”等信息引起了社會的廣泛關注。最初那個如風一樣的少年已經長大了，他靜靜地坐在病床上，青春早已不再停住他那略顯憔悴的臉龐，唯獨聲音還留有青春的印記和斑紋。

2018年8月17日，中國傳統節日七夕情人節，距離大二開學還有14天，我的青春又死了，我的夢想再一次被無情地摧毀，捏得粉碎，無影無蹤。我的病情再一次惡化，MRI影像顯示受累部位為視神經和脊髓視神經、脊髓、小腦、腦干、大腦半球，癱瘓呈橫貫性脊髓損害，伴有偏身感覺障礙、復視，血清NMO-IgG陽性，醫生確診為視神經脊髓炎（NMO），一種與霍金的漸凍人癥（ALS）同屬一個譜系的高致殘性疾病，它就像白蟻一樣一點一點蠶食我的身體，直到死去。我的青春啊！我的夢想啊！我還能有多少個十年！我還能有什么夢想！

“多少次，迎著冷眼與嘲笑

“從沒有放棄過心中的理想

“一剎那恍惚，若有所失的感覺

“不知不覺已變淡

“誰明白我”

……

今年，2019年，我22歲，Beyond樂隊唱了22年，一首《海闊天空》陪伴了我22年，香港回歸了22年，見證了我的青春與夢想，從死亡到重生，再到死亡。我休學了，我不知道我還能做什么，我不知道我的夢想是什么，我累了，真的累了，這個夢，我將永恒地沉睡。2019年7月12日，在北京人民大會堂，一項針對視神經脊髓炎新藥物的臨床試驗數據，經過數十年的研究，正式發布了。這是“里程碑式”的跨越，意味著由我國完全自主知識產權且有效的藥物即將誕生，祖國愈發強大了。

窗外臺風“韋帕”肆虐，22歲的少年聽風聽雨，向遙遠的自己訴說著一個頑強、內控、重塑和青春的夢，這個夢還將繼續，我愿用我所有的青春與熱血追逐，實現我的夢想，祖國太美，我不愿就這樣離開！

“原諒我這一生不羈放縱愛自由

也會怕有一天會跌倒

背棄了理想，誰人都可以

哪會怕有一天只你共我”

……

少年哼著歌，笑面嫣然。