那些身患癌癥的年輕人

楊媛

全國腫瘤登記中心的數據顯示，2000年，20歲到39歲的年輕人每10 萬人有大約40人腫瘤發病，2013年變成了70人。13年間，漲了近80%。按照 2013 年的人口統計數據進行計算，中國一年新增 30萬名年輕的癌癥患者，平均不到兩分鐘就有一位。

30歲的“柱子哥”也是其中一位，2018年10月確診濾泡型淋巴瘤后，她寫了一篇《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，甚至還制作了思維導圖，把一個患者面對癌癥可能面對的種種問題進行了梳理。

據美國杜克大學癌癥生物學博士、科普作家、公號《菠蘿因子》的作者李治中觀察，“與50、60歲的患者相比，40歲以下的年輕癌癥患者受教育程度更高，這導致了他們對于腫瘤的認知更科學。具體來說，一是沒那么多偏見，二是沒有那么恐懼，這部分人群有較強的學習能力和強烈的學習自主性。”

面對疾病，醫生和患者應該是盟友，年輕癌癥患者有別于前輩的特點，會不會給醫療體系帶來什么細微的變化？

年輕患者喜歡鉆研，溝通起來更簡單

“柱子哥”屬于典型的“高知患者”（知識儲備量大，善于學習）。復旦法學院畢業的她曾是一家私募基金的投資經理。2018年10月17日，收到病理檢查結果：濾泡型淋巴瘤2級（分級為2級，分期為4期B組）。

“擦干手走到走廊上個廁所，失去時間感，好像是飄著過了十分鐘，完，全，懵，X。”她在文章《如何度過人生艱難》中回憶起那一刻的感受。這篇文章迅速刷屏，全網閱讀量超過300萬，被各個情感類大號轉載，公眾號粉絲數從9漲到好幾萬。

極短時間的恍惚后，“柱子哥”畫了思維導圖，她要像管理項目一樣管理癌癥，因為太多的東西雜糅：經濟上的，情緒上的，每一件細碎又重要的事物上的，自己的，家人的……

隨著治療的深入，信息越來越多，“柱子哥”把所有信息列表格整理歸類，從病程思維導圖、影響報告分析表格、血項指標圖表到病情總結等。如今累積的表格信息，能用A3紙打印出好幾頁。

李治中建立了一個兩百人規模的“年輕癌癥患者群”，患者的年齡都在40歲以內，他們雖然不是生物醫學專業，但很多非常專業的問題都能自行解決，信息的來源也不局限于新聞報道，而是去查原始文獻，他們甚至會跟蹤柳葉刀、新英格蘭醫學雜志等著名醫學期刊上的前沿研究。“柱子哥”也是在這個年輕患者群里和很多病友結緣，認識了李治中。

反映在臨床上，腫瘤科醫生甚至會收到患者的治療建議，“有些年輕患者把功課做得很足，有時候會把醫生問得一愣，有的甚至跟一個醫生的腫瘤學知識都相當了。”天津醫科大學總醫院腫瘤科副主任醫師邵宜表示。

而由于工作繁忙、不太重視身體等原因，年輕人的癌種進展較快，邵宜印象較深的是4年前一個30歲的腸癌患者，發現時癌細胞已轉移至兩側卵巢，僅化療了6個周期就去世了。

江蘇鎮江第一人民醫院腫瘤科副主任醫師邱志遠和邵宜都表示：年輕人生命力較旺盛，而腫瘤的生長速度和細胞的分裂速度有關，所以年輕患者一般呈現出：腫瘤惡性程度高、進展速度快、易復發等特點。在治療方面，醫生也傾向于采用更激進的治療方式。

“簡單的理解，化療藥實際上就是毒藥，毒死癌細胞。加一種藥物毒性更高，副作用也更強。年輕人一方面因為腫瘤進展更快，所以治療方案會更激進，另一方面，他們又比老年人更能忍耐藥物的副作用。”邵宜說。

千萬不要高估自己的經濟實力和健康

“年輕人有風險意識的太少，你不知道生病有多花錢，千萬不要高估自己的經濟實力和健康。”

癌癥對“柱子哥”來說并不陌生，高中時母親患乳腺癌，研究生時父親患晚期直腸癌。父母都于1998年從國企下崗，后來父親只能打零工，一個月掙幾百元。母親在吉林的三甲醫院看病，一次治療花費上萬，最困難的時候，學費都交不起。

青少年時期對貧窮、疾病的體驗，讓“柱子哥”比大多數同齡人成熟。她20歲時就為自己買了第一份保險，工作后善于利用法律和金融工具轉移風險。

這也是她想傳遞給讀者的風險意識，但不是都能被理解，在一篇文章里，她介紹了一款可以報銷腫瘤特效藥藥費的藥品保險產品，有人罵她“為五斗米折腰”，她無語，“這個產品一年才交12元保費……”

大病造成的經濟負擔已成為腫瘤分子靶向及免疫治療時代不可忽視的問題。

2015年，一項針對北京地區6種腫瘤患者的診療情況和疾病經濟負擔分析的研究發現，食管癌、胃癌、結腸癌、肝癌、肺癌和乳腺癌自費患者家庭的災難性衛生支出發生率高達81%，其中，沒有醫療保險的自費食管癌患者其家庭災難性衛生支出發生率近乎100%。

不過，年輕患者有商保的比例在提高。有著20年腫瘤臨床經驗的邱志遠表示，在醫保之外購買商業保險的患者不到10%，老年患者購買大病保險的更少，而大約有25%的年輕患者購買了商保。

有保險，就意味著有了更高的支付能力。

從前的幸福是個雞蛋，現在連流沙都能篩出來

兩年的治療并沒有讓“柱子哥”的身體狀況變好，她的情況太罕見了，與淋巴瘤一起被查出的，還有系統性紅斑狼瘡——一種好發于年輕女性的自身免疫性疾病。免疫系統不去抵抗癌細胞，轉而去攻擊自身組織。“前面是免疫系統對全身臟器的攻擊，后面是癌細胞的瘋狂進展，腹背受敵。”她的情況由于缺乏參照，各個專家給出的治療方案都不同，醫生也只能和患者一起摸著石頭過河。

近日來，她一天工作8個小時，寫公眾號、寫書，她的新書《向陽而生：“柱子哥”的抗癌指南》剛于7月8號發售。很多人把“柱子哥”的公眾號當成樹洞，向她傾訴隱秘的心事：有想跳樓、跳河的，有患抑郁癥的……她驚訝于苦難和幸福的多樣性，感嘆眾生皆苦。更多的粉絲給了她關懷和善意，得到的能量太多，她變成一個中轉站，把富余的能量儲存下來，再傳給那些身處困境中的人。

2020年3月的某晚，各種痛苦讓情緒和身體狀態都跌到谷底，她一口氣寫下80個短句，取名為《80個覺得幸福的瞬間》，包括：“在床上輾轉兩個小時的惡心感，被滾下床一股腦的嘔吐解救，冰水漱口時的清爽感。”“上吐下瀉到失禁，還有力氣一個人收拾干凈。”……

有人說這是正能量，她覺得太粗暴，“這只是生活里的一點點正向感受，是在下沉的命運里冒出來的，生病前，對幸福的感受顆粒度很粗，疾病像一個篩子，從前的幸福是個雞蛋，現在連流沙都能篩出來。”