不敢老去的母親

張靜姝

和同事閑聊，馬寧總要去掩蓋家里的“一地雞毛”，盡量扮演出一副歲月靜好的樣子。但回到家，她又不得不面對兩個自閉癥女兒。 卸下不同空間的這兩副“面具”，馬寧花了兩年時間。

“接受現實、重振自己”后，她開始不厭其煩地示范一個簡單動作無數遍，來培養女兒的自理能力。在她的支持下，愛人創建了國內第一個線上自閉癥干預平臺alsolife。

和馬寧一樣，唐氏綜合征患兒的母親延秋，也一直在不斷探索、自救，努力把孩子推向正軌。

“每天一睜眼，就沒辦法卸下兩副‘面具”

2005年，馬寧順利誕下一對雙胞胎女兒。她給女兒取名叫可欣、可奕，取“可心可意”的諧音。家人卻發現，兩個孩子成長過于緩慢。快兩歲時，她們還不會與人對視，不會模仿，也不會說話。之后，可欣、可奕被確診為低功能自閉癥。原本雙倍的喜悅，變成了雙倍的痛苦。

女兒被確診那段日子，十分難熬。馬寧記得，“每天一睜眼，就沒辦法卸下兩副‘面具”。在公司里，她是表現優異的員工。但回到家，面對兩個自閉癥女兒，她又不得不開始學習，什么是自閉癥、自己該怎么面對、孩子們如何才能康復。日積月累了兩年。2009年4月2日（自閉癥關注日）前夕，她終于鼓起勇氣，將自己的壓力釋放。

接受現實，送孩子上培智學校

她將自家有兩個4歲的自閉癥患兒寫下來，又講述了過去兩年多來自己的痛苦、壓抑和自我封閉。然后以電子郵件的方式，將這份“信”發給了自己親近的朋友、同事。收獲的關愛和支持出乎意料。他們不僅給了可欣、可奕一份偏愛，還參加起自閉癥兒童作品的義賣活動和公益活動。這讓馬寧走出了“接受現實、重振自己”的第一步。

馬寧雇請兩名阿姨來照料可欣、可奕。除了在康復機構，她努力讓孩子進入一家私立幼兒園學習了一段時間，“當時覺得，讓她們與同樣的心智障礙者一起學習，不如將她們放到專門的訓練機構和正常的社會環境中成長。”但機構一對一的輔導，并沒有期待的效果。可欣、可奕的進步非常有限，又極其緩慢。馬寧屢次向“前輩”家長取經，邁出了第二步。

她把兩個孩子送進培智學校。全家的重點，也跟著都轉移到孩子的生活自理能力培養上。一個拿勺子的簡單動作，要分解成一步一步，不厭其煩地重復演示無數遍。經歷了幾年的時間，如今兩個孩子學會了吃飯、穿衣服、如廁，甚至還學會了騎單車。但這些遠遠不夠。因為兩個孩子時刻離不開大人的輔助，這讓馬寧對未來的憂慮更深一些。

馬寧擔心等女兒們成年，失去了“兒童”身份的保護，異常的行為和失控的情緒，除了吸引來質疑的目光，再無其他。她走出了第三步。

2016年，在她的支持下，通訊行業工作的愛人辭掉工作，和其他兩位同樣是自閉癥兒童的爸爸們，一起聯合創建了國內第一個線上自閉癥干預平臺alsolife。 這是自閉癥患兒家長們的探索與自救。

“你知道嗎，我連飛機都不敢坐”

延秋與自己以及兒子圣軒的和解，要比馬寧更早一步。來自吉林白城的她，43歲時懷上圣軒。作為“大齡產婦”，她慎之又慎，分別在白城、長春、北京都做過產檢。但小概率事件還是發生了。兒子圣軒被確診為唐氏綜合征。在圣軒2歲時，她放下一切，帶著兒子到北京“求解”。北京的專業人士給她推薦了一位長春的老師。在拜訪當日，延秋就雷厲風行，在長春租房安家。

按照老師指導，家中搭建起感統訓練器具，圣軒開始了每周兩次的感統訓練和早期干預訓練。年幼的圣軒不懂這“重重障礙”是什么。最初一年，訓練就是在圣軒的哭聲中度過。為了讓圣軒能盡快適應，延秋和別的家長一樣，也帶兒子去游樂場。同樣是鉆網圈、過獨木橋，拽著圣軒跳蹦蹦床，只不過每次精疲力盡的是延秋自己。

圣軒的手指肌肉張力弱，五個手指只有三個手指有力量。4歲起，延秋就帶他上鋼琴課，加強手掌控制力。也是同年，延秋第一次帶著圣軒到游泳館，希望以此來改善唐氏兒常見的胸腔、骨骼異常，和肢體協調性差的問題。

2010年，延秋再次來到北京“解題”。她先后把圣軒送進融合幼兒園和朝陽區實驗小學新源里分校特殊教育班。繪畫、跆拳道、舞蹈、籃球、書法……多種嘗試之后，圣軒的進步日漸明顯。他胸腔發育良好，手臂、手指肌肉力量提高，還成了學校鼓樂團的鼓手，“自信陽光了，話也多了”。

圣軒喜歡舞蹈，有著同齡男孩罕見的柔韌性和樂感。2015年，圣軒報名參加“明日之星”舞蹈比賽。擔心失去報名資格，延秋最初沒有提圣軒的特殊情況。登臺前一天晚上，圣軒發燒、嘔吐。延秋有心放棄，但圣軒說“我要上臺”。

舞臺上演繹民族舞蹈的男孩動作優美、神態自如。賽后，評委得知圣軒是一名唐氏綜合征患兒，大為驚訝。也是在這次全國的比賽中，圣軒獲得獨舞金獎，掌聲隨之而來。只有延秋知道，這對圣軒來說有多不容易。

反復訓練、試錯、投入大量精力和時間，“他能和普通孩子一起接受考驗，獲得尊重”，延秋篤定了這樣堅持的意義。2012年，丈夫又遭遇車禍突然離世。2015年，她在北京心臟病突發，直接去醫院手術，植入了心臟起搏器。一次和圣軒回家途中，她突感心臟不適，坐在便利店門口不敢動。讓圣軒到附近的藥店去買救心丸，“孩子答應得很好，可是到了藥店把藥名忘了。得虧藥店服務員認真，根據孩子的表述和分析拿了藥，還把圣軒送到我身邊。”

延秋心疼又難過。如果自己不在，兒子困難時還有誰能幫忙？

“你知道嗎，我連飛機都不敢坐”，延秋小心翼翼，她還不敢老。