任俏麗李潔任躍君
世界衛(wèi)生組織(WHO)將安寧療護(hù)(Palliative care)定義為:是對(duì)沒有治愈希望的病患所進(jìn)行的積極而非消極的照顧;對(duì)疼痛及其他癥狀的控制;是為了盡可能提升病人和家屬的生活品質(zhì)到最好的程度[1]。世界衛(wèi)生組織對(duì)安寧療護(hù)的期許是:肯定生命的價(jià)值, 并且將死亡視為一個(gè)自然的過(guò)程;不刻意加速、也不延緩死亡的到來(lái);在控制疼痛以及身體的癥狀之外, 對(duì)病患的心理及靈性層面提供整體的照顧;同時(shí)強(qiáng)調(diào)來(lái)自周遭的支持, 不僅支持病患積極地活著直到辭世, 也協(xié)助家屬在親人患病期間以及喪親之后的心理反應(yīng)都能有所調(diào)適[2]。基于WHO對(duì)安寧療護(hù)的定義及期許,安寧療護(hù)主要針對(duì):癌癥晚期,手術(shù)、化療、放療均不能治愈或延長(zhǎng)生命時(shí);明顯感到身體癥狀或心理痛苦或存在家庭等問題時(shí)[3];與此同時(shí),患者的主要照顧者也是安寧療護(hù)的主要對(duì)象。在臨床治療中,惡性腫瘤的診斷對(duì)患者家庭的影響也不容忽視[4]。
2016年,國(guó)務(wù)院印發(fā)《‘健康中國(guó)2030’規(guī)劃綱要》,明確提出要實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障,加強(qiáng)安寧療護(hù)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建設(shè)。在此背景下,國(guó)家衛(wèi)計(jì)委出臺(tái)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)及管理規(guī)范》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南》[5],在此背景下安寧療護(hù)工作越來(lái)越受到重視,同時(shí)也迎來(lái)了蓬勃的發(fā)展[6]。
惡性腫瘤晚期患者因疾病的特殊性及疼痛、負(fù)性情緒等的因素使患者的生活質(zhì)量降低。在我國(guó),腫瘤患者的主要照顧者多為其直系親屬[7],看到患者痛苦而難過(guò),擔(dān)心患者預(yù)后不良,承擔(dān)繁多的看護(hù)工作,同時(shí)又承擔(dān)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力等諸多不良因素影響主要照顧者,使其心理壓力較大[8],易出現(xiàn)抑郁等負(fù)面情緒,從而更加影響了整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。本研究主要針對(duì)安寧療護(hù)對(duì)腫瘤患者主要照顧者心理狀態(tài)的影響進(jìn)行分析,從而為緩解腫瘤患者主要照顧者的心理壓力、負(fù)性情緒提供依據(jù),更好地開展安寧療護(hù)工作,使患者得到更好的照顧,提高生命質(zhì)量。
1.1 一般資料選取2019年6月—2019年12月就診于山西省腫瘤醫(yī)院呼吸二病區(qū)的60例晚期肺癌患者,并將其主要照顧者作為研究對(duì)象。按照隨機(jī)法分為對(duì)照組和干預(yù)組,每組30例。本研究經(jīng)過(guò)山西省腫瘤醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),所有患者均簽署書面的知情同意書。對(duì)照組中,照顧者年齡范圍為27~78歲,平均年齡為(65.42±2.19)歲;女性21例,男性9例;大專以上文化程度者為12例,高中及以下的文化程度者為18例。腫瘤患者年齡范圍為64~89歲,平均年齡為(68.27±1.20)歲;女性14例,男性16例;18例對(duì)患者病情全部知情,9例對(duì)患者病情部分知情,3例對(duì)患者病情知情較少。干預(yù)組照顧者,年齡范圍為27~79歲,平均年齡為(65.32±2.11)歲;女性20例,男性10例;大專以上文化程度為13例,高中及以下文化程度為17例。腫瘤患者年齡范圍為64~88歲,平均年齡為(68.32±1.12)歲;女性13例,男性17例;17例患者對(duì)病情全部知情,8例對(duì)病情部分知情,5例不知情。2組研究對(duì)象性別、年齡等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)納入標(biāo)準(zhǔn):①負(fù)責(zé)晚期肺癌患者主要照顧任務(wù)的直系親屬;②年齡≥18 周歲;③每天照顧時(shí)間>4 h,每月照顧時(shí)間>15 d;④能用語(yǔ)言表達(dá)其經(jīng)驗(yàn)并同意受訪。 排除標(biāo)準(zhǔn):①近期內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件的親屬照顧者;②研究對(duì)象患有或曾經(jīng)患有某些精神或心理疾病者;③既往服用抗抑郁藥物或者鎮(zhèn)靜藥物史者。④無(wú)法完成量表者。
1.3 方法隨機(jī)數(shù)字表法將患者及主要照顧者分為對(duì)照組及干預(yù)組,由本科室安寧療護(hù)專科護(hù)士對(duì)干預(yù)組患者施行安寧療護(hù)。對(duì)照組患者由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行常規(guī)護(hù)理,給予肺癌的常規(guī)護(hù)理和宣教。干預(yù)組在對(duì)照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上由安寧療護(hù)專科護(hù)士給予安寧療護(hù)。具體措施為:①嘗試對(duì)患者及其照顧者進(jìn)行死亡教育,幫助患者及其照顧者更加平靜地接受死亡,以積極的心態(tài)面對(duì)治療[9],降低身心健康痛苦。②責(zé)任護(hù)士耐心與患者及其家屬進(jìn)行溝通,做好心理疏導(dǎo),針對(duì)性給予相關(guān)建議,取得患者及其照顧者的信任,對(duì)主要照顧者進(jìn)行強(qiáng)化式教育。③向主要照顧者介紹普及安詳而逝的理念,通過(guò)舉辦講座或制作手冊(cè)的方式,普及自然死亡。④指導(dǎo)主要照顧者正確照顧、護(hù)理腫瘤患者,最大程度上緩解患者身體的不適,針對(duì)性地進(jìn)行處理。⑤對(duì)主要照顧者進(jìn)行哀傷輔導(dǎo),指導(dǎo)主要照顧者正確進(jìn)行心理疏導(dǎo),宣泄不良情緒和失去親人的哀痛。對(duì)進(jìn)行量表評(píng)測(cè)的責(zé)任護(hù)士進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),做到調(diào)查方法及衡量標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一化,并指導(dǎo)患者及家屬正確進(jìn)行自我評(píng)測(cè)。責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)向患者及家屬詳細(xì)解釋知情同意的內(nèi)容,在患者及/或家屬簽署知情同意書后詳細(xì)介紹量表的評(píng)測(cè)標(biāo)準(zhǔn)及評(píng)測(cè)方法。由本研究調(diào)查員使用采用Zung焦慮自評(píng)量表(SAS)、抑郁自評(píng)量表(SDS)及應(yīng)激量表(RSS)對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行評(píng)分,評(píng)分后由雙人同時(shí)錄入結(jié)果,錄入完成后由不同的調(diào)查員復(fù)核一遍,對(duì)遺漏指標(biāo)及前后不一致等情況重新核對(duì)量表或再次詢問調(diào)查。對(duì)2組的量表進(jìn)行分析,比較對(duì)照組與干預(yù)組主要照顧者的焦慮情緒、抑郁情緒及家屬應(yīng)激表(RSS)評(píng)分[10]。
1.4 觀察指標(biāo)
1.4.1 負(fù)性情緒指標(biāo)給予對(duì)照組及干預(yù)組相應(yīng)的護(hù)理后評(píng)價(jià)2組照顧者的焦慮、抑郁情況,分別采用Zung焦慮自評(píng)量表和抑郁自評(píng)量表,2個(gè)量表均由20個(gè)條目組成,每個(gè)條目得分轉(zhuǎn)換為標(biāo)準(zhǔn)分,分?jǐn)?shù)越高則說(shuō)明焦慮或抑郁越嚴(yán)重,陽(yáng)性臨界值為50分。
1.4.2 心理應(yīng)激指標(biāo)2組照顧者均給予相應(yīng)的護(hù)理措施后采用家屬應(yīng)激量表(RSS)評(píng)價(jià)心理應(yīng)激情況,該量表由15個(gè)問題所組成,包括3個(gè)因子(即負(fù)性情感、生活被擾亂及心理痛苦),分?jǐn)?shù)為0~30分,分?jǐn)?shù)越高則表明心理應(yīng)激水平越嚴(yán)重。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)結(jié)果進(jìn)行分析。計(jì)量資料進(jìn)行正態(tài)性分布檢驗(yàn),符合正態(tài)分布的資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,進(jìn)行t檢驗(yàn),不符合正態(tài)分布的資料用中位數(shù)(四分位數(shù)間距)表示,秩和檢驗(yàn)進(jìn)行比較。計(jì)數(shù)資料采用卡方檢驗(yàn)或Fisher確切檢驗(yàn)(任一格子樣本小于5時(shí)采用此法)。采用graphpad prism 8.0繪制柱狀圖。雙側(cè)P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 2組主要照顧者負(fù)面情緒對(duì)比對(duì)照組及干預(yù)組在干預(yù)前組間的抑郁自評(píng)量表(SDS)評(píng)分及焦慮自評(píng)量表(SAS)評(píng)分無(wú)明顯差異(均P>0.05)。分別進(jìn)行相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)后,干預(yù)組主要照顧者的抑郁自評(píng)量表(SDS)評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05),并較干預(yù)前降低(P<0.05)。2組患者干預(yù)后干預(yù)組SAS評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05),并較干預(yù)前降低(P<0.05)。
表1 2組患者焦慮及抑郁情緒評(píng)分對(duì)比 (例,
2.2 2組患者RSS評(píng)分對(duì)比2組主要照顧者在護(hù)理干預(yù)前家屬應(yīng)激量表(RSS)評(píng)分無(wú)明顯差異(均P>0.05),分別進(jìn)行相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)后,干預(yù)組主要照顧者的RSS評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05),并較干預(yù)前降低(P<0.05)。見表2。
表2 2組患者家屬應(yīng)激量能力評(píng)分對(duì)比 (例,
2.3 2組患者干預(yù)后評(píng)分對(duì)比2組主要照顧者在護(hù)理干預(yù)后,干預(yù)組主要照顧者的各項(xiàng)評(píng)分指標(biāo)均低于對(duì)照組(P<0.05)。見圖1。
注:與對(duì)照組相比,*P<0.05圖1 2組主要照顧者干預(yù)后評(píng)分比較
近年來(lái),惡性腫瘤發(fā)病率逐年升高,晚期患者康復(fù)希望較小,病死率高,嚴(yán)重威脅患者的生命健康。腫瘤患者的主要照顧者為其親人,在患者承受病痛的同時(shí),患者家屬也承受著不小的壓力,同時(shí)面對(duì)患者即將逝去和治療成本不斷增加的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),焦慮及抑郁等負(fù)面情緒嚴(yán)重[11],不僅影響著主要照顧者的心理狀態(tài),而且會(huì)對(duì)主要照顧者的身體健康造成影響,同時(shí)也會(huì)影響患者及其主要照顧者的家庭生活質(zhì)量。
安寧療護(hù)為一種新型的護(hù)理理念,為患有不可治愈疾病的患者及其家屬提供必要的干預(yù),幫助其減輕痛苦的一種護(hù)理模式,同時(shí)協(xié)助患者和家屬減輕心理壓力[12]。安寧療護(hù)之于患者關(guān)注人性化需求,提高護(hù)理質(zhì)量和晚期患者的生活質(zhì)量,之于其主要照顧者,緩解其心理壓力,紓解其抑郁情緒,在開導(dǎo)主要照顧者的同時(shí)也有利于患者生活質(zhì)量的提高。
相關(guān)研究表明,在腫瘤患者主要照顧者中,以運(yùn)動(dòng)安寧護(hù)理效果最為顯著,能夠指導(dǎo)主要照顧者正確照料腫瘤患者,以平和的心態(tài)面對(duì)死亡,關(guān)注主要照顧者的心理創(chuàng)傷,幫助提高照護(hù)體驗(yàn)。在本研究中,干預(yù)組給予安寧護(hù)理后SDS評(píng)分、SAS評(píng)分及RSS評(píng)分均低于對(duì)照組,對(duì)患者主要照顧者的負(fù)面情緒可以起到一定的緩解作用,為臨床的安寧護(hù)理實(shí)施提供一定的依據(jù),期望能在一定程度上提高患者及主要照顧者的生活質(zhì)量。
由此可見,安寧療護(hù)能夠提高腫瘤患者主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)質(zhì)量,降低其負(fù)面情緒,緩解心理壓力和應(yīng)激狀態(tài),具有一定的臨床應(yīng)用價(jià)值。