王露瑩,孟露,常立陽,張紅梅
慢性腎臟病(Chronic Kidney Disease,CKD)是全球公共衛生疾病。據流行病學調查顯示,2017年全球成人CKD患病人數約為6.9億,我國成人CKD患病人數約為1.32億,且呈增長趨勢[1]。飲食管理是CKD疾病治療管理中的重要組成部分,科學的飲食管理除了可以改善患者營養狀態與生活質量外,還能夠保護殘余腎功能,延遲透析開始時間,降低不良結局的風險[2]。CKD飲食管理日益受到醫護人員及患者的關注,除了使用量性方法對飲食管理進行研究外,以患者為中心,CKD飲食管理過程中體驗與感受相關的質性研究也逐漸增多。飲食管理與患者自身關系密切,患者在CKD飲食管理過程中良好的體驗對患者飲食管理的信心與效率具有積極作用,因此,全面了解患者在飲食管理中的體驗與感受意義重大。本研究采用Meta整合方式對CKD患者飲食過程中相關感受體驗的質性研究進行整合,以期為CKD患者展開針對性的飲食干預提供參考。
1.1文獻納入與排除標準
1.1.1納入標準 ①研究設計:現象學研究、描述性研究、扎根理論、民族志/人種學研究等質性研究文獻。②研究對象:CKD 1~5期患者,包括透析期與非透析患者,性別不限。③感興趣的現象:CKD患者飲食管理過程中的體驗、情感、態度。④情境:患者在確診CKD后,飲食過程中的真實感受與體驗。
1.1.2排除標準 ①非中、英文文獻。②重復發表的文獻。③文獻信息不完整或無法獲取全文。
1.2文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、EBSCO、ScienceDirect、中國知網、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫,檢索時間為建庫至2020年2月,搜集關于CKD患者飲食管理過程的質性研究文獻,并以“滾雪球”的方式追溯納入研究的參考文獻。中文檢索詞為:慢性腎臟病/慢性腎病/血液透析/腹膜透析;飲食/液體;體驗/感受;質性研究。英文檢索詞為:chronic kidney disease/CKD/hemodialysis/HD/peritoneal dialysis/PD,diet/dietary/fluid,qualitative research/qualitative study,experience/feel。
1.3文獻篩選和資料提取 由2名接受過系統循證護理課程學習的研究者獨立進行文獻篩選和資料提取,如意見不同,則由第3名研究者進行獨立評判。使用Endnote對文獻進行初篩和去重,剔除重復文獻后,再閱讀文獻摘要與全文,剔除不符合文獻主題與不符合納入標準的文獻。資料提取內容為:作者、年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象、主要研究結果。
1.4質量評價 根據澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[3-4],由2名研究者獨立進行文獻質量評價。如遇分歧,則由第3名研究者獨立進行評價后,再決定是否納入。最終納入質量等級為“A”與“B”的研究,剔除質量為“C”的研究。
1.5Meta整合 根據澳大利亞JBI循證衛生保健中心創立的Meta整合中的匯集性方式,對結果進行整合[3,5]。研究者反復閱讀納入的文獻研究,理解各研究結果內涵,歸納類似的研究結果成為新類別,再將不同的新類別歸納成整合結果。
2.1文獻檢索結果及納入文獻 檢索數據庫,初步檢索出文獻833篇,通過剔除重復文獻及閱讀文獻摘要,閱讀全文及質量評價后,最終納入15篇文獻,其中中文文獻7篇,外文文獻8篇,納入文獻的基本特征及質量等級見表1。

表1 納入研究的基本特征及質量等級
2.2Meta整合結果
通過研究者對納入的15篇文獻反復閱讀、比較和分析,提煉出63個研究結果,將結果進一步歸納為9個類別,整合為3個結果。
2.2.1整合結果1:CKD飲食對患者造成的影響
2.2.1.1類別1:CKD造成的飲食相關癥狀困擾 味覺異常是CKD患者尤其是透析階段常見癥狀,常常會造成患者口干、口渴,從而導致攝入液體過多,成為患者控制液體的障礙之一(“護士告訴我,口渴的時候可以一小口一小口地抿著喝,或者濕潤嘴唇,然后我就照著做了,后來發現自己根本停不下來”[13])。日常生活中,由于服用藥物所需水分、食物中所含水分占每日攝入液體的比例不容小覷(“我一天吃三次藥,一大部分水就沒了”[7]),因此患者可直接飲用的液體并不多,增加了患者對于液體攝入的渴望(“液體是最難的部分,我很干,很渴,需要液體”[10])。同時,食欲不振、惡心嘔吐的癥狀也困擾著患者。
2.2.1.2類別2:情感體驗 CKD飲食復雜,需要根據患者自身疾病進展進行個體化飲食,并長期遵守,存在一定的難度與挑戰。CKD疾病患者存在積極與消極的不同情感體驗。初期接觸CKD飲食,由于缺乏相關知識,患者存在懷疑、恐懼、猶豫等心理(“我不知道應該做什么”[14]);長期堅持對于自我約束力弱與自我責任心弱的患者存在一定難度,部分患者常常忽視、拒絕CKD飲食(“吃多了、喝多了不要緊的,及時來透析就行”[9,11])。
2.2.1.3類別3:飲食與社交限制 CKD飲食中需要控制蛋白質、鹽分、液體等攝入[2],患者原有的飲食習慣受到了限制(“每次到了醫院,醫生護士總說這不讓吃,那不讓吃,生活質量都沒保證了”[18])。由于飲食限制,常常導致患者社交功能縮減,主動避免一些社交場合,減少與他人交往,造成了患者社交限制(“自從得了這個病,飲食受到嚴格限制,很多時候就不愿意參加社交活動了”[18]);社會交往作為生活的一部分,社交限制容易導致患者產生負面情緒,覺得執行CKD飲食是令人沮喪、容易情緒化的過程[15]。
2.2.1.4類別4:文化沖突 不同國家、地區的傳統飲食方式存在差異,患者在日常飲食中,卻會遭遇同樣的問題,就是CKD飲食與傳統文化產生沖突,部分患者失去部分喜愛的傳統食物,被迫改變多年以來的飲食習慣,削弱了CKD飲食管理信心(“這是我們一生的飲食傳統。突然,我就只能吃這片生菜葉子和一罐金槍魚。這太難了”[16]);而部分患者則難以改變多年的傳統飲食習慣(“就喜歡吃泡飯,一日三餐都想吃泡飯”[13]),飲食管理造成了一定的困難。
2.2.2整合結果2:應對方式
2.2.2.1類別1:積極應對 通過對CKD飲食的一定接觸,部分患者對CKD疾病及飲食逐漸熟悉,認識到CKD飲食的重要性,能積極探索CKD飲食(“家里現在做菜清淡多了,蔬菜在炒之前都熱水焯一下”[17]);逐漸習慣CKD飲食,探索適合自己的飲食(“與其吃那么多鹽的東西,不如把它切掉,用別的有趣或美味的東西來代替”[14]),采取積極措施(“當遇到腎病飲食手冊上沒有的食物時,我會上網搜索”[15])應對CKD飲食遇到的困難,享受飲食帶來的樂趣及健康益處。
2.2.2.2類別2:消極應對 部分患者長期拒絕CKD飲食,難以拒絕美食誘惑(“我從來沒控制過飲食,不吃,我饞的要死,心情很糟糕”[17]),部分患者秉持得過且過的心態(“醫生、護士每次都說,老王少喝水啊,又超標了,回去要控制水分,我剛開始還聽,后來就習慣了,無所謂,反正能透掉的”[13]);除此之外,部分患者雖然意識到CKD飲食管理的重要性,但由于缺乏毅力、自控力,在日常生活中往往做不到飲食管理(“堅持半年,我原來不適的癥狀明顯改善,控制得非常好,但是碰到朋友聚會吃喝玩樂時就漸漸沒了毅力,沒控制好飲食和飲水”[17])。
2.2.3整合結果3:需求
2.2.3.1類別1:需要知識與技能 CKD患者飲食相關知識缺乏,接受的飲食信息混亂而產生困惑、矛盾心理(“護士說我缺鉀,讓我買點香蕉吃,可他們之前說香蕉含鉀比較多,不讓我吃的”[18])。CKD飲食復雜,日常生活中食物種類繁多,選錯食物將加速CKD的疾病發展(“紅棗能補血,我每天一小碗紅棗,導致我血鉀很高,接近7 mmol/L”[13]),如何正確選擇食物,將CKD飲食融入生活中,成為患者的困擾。因此,患者對于CKD飲食知識的需求強烈,渴望獲得容易理解、實用的飲食信息。除此之外,包括液體攝入與排出、自我癥狀監測等自我監測技能對于患者飲食、液體管理同樣重要,良好的掌握自我監測技能夠促進患者進行自我管理(“我有自己的杯子,250mL的,每天隨身帶著,小口喝著很管用”[11])。
2.2.3.2類別2:需要專業人員支持 CKD飲食常常需要根據疾病進程進行調整,因此在患者日常飲食管理的過程中,醫護人員與營養師的專業支持至關重要。通過醫生對CKD疾病知識的科普;護士開展的早期CKD飲食健康教育、健康隨訪,營養師針對性的營養咨詢、指導(“當我看到這位營養師后,我更加放心了”[15])等專業支持;患者更好地理解了CKD疾病與飲食,提高CKD飲食管理意識,增加日常飲食管理的信心(“營養專家說腎病飲食很困難,但我能做到”[16])。
2.2.3.3類別3:需要家人與朋友的支持 日常生活中由于CKD飲食的特殊性,與家人、朋友共同進餐常常會使患者感到沮喪,家人(“我老婆不會和我一起吃這些,但她會每天給我做這些吃”[12])與朋友的支持使患者更好地選擇適合的食物,增加飲食信心,促使患者更好地融入家庭與社會。
3.1Meta整合的啟示 本研究整合結果顯示,CKD飲食對患者身心、生活、社交、文化等多方面造成了不同程度的影響。在CKD飲食管理中,患者存在不同的行為方式,而長期堅持積極應對存在一定難度,患者行為方式常在“積極”與“消極”中變化。專業、情感、社交等多方面的支持則能夠促進患者適應飲食管理,改善營養狀態。近年來,我國學者對于CKD飲食的重視程度逐漸增加,相關研究大多為CKD飲食調查、干預等量性研究,多聚焦于患者在飲食管理中的具體行為與結果,較少從患者角度出發,對行為背后的情感、原因進行深入的研究,無法完全理解患者真實情感與滿足患者需求,從而使營養管理未能發揮最大效果。因此在CKD患者飲食管理過程中,將量性與質性研究相結合,在充分了解患者真實體驗的前提下,根據患者內心情感、真實需求來制定促進飲食管理的措施,能夠使患者感受到來自各方的支持,改善患者負面情緒,更好地接受、應對飲食管理。
3.2關注并降低CKD飲食對患者造成的影響 研究顯示,CKD患者常存在口腔干燥、口渴、鹽敏感性受損、食欲不振等癥狀[10,21-22],因此,CKD飲食限制中的限制液體、限制鹽分等嚴格限制對于患者存在挑戰,容易造成患者困惑、焦慮等負面情緒;同時患者改變原有飲食習慣,減少社交聚餐,喪失部分社會功能,降低了生活質量。因此,在實施CKD飲食時,應全面關注患者身心健康、社會功能、生活質量等,通過心理疏導、加強患者及其家庭飲食宣教、組織多種形式的病友交流會等促進患者提高自我效能,排解負面情緒,維持社會功能,盡量降低CKD飲食對患者生活質量的影響。
3.3明確患者應對方式,引導患者積極應對 調查顯示,CKD患者在長期患病過程中,存在“面對、回避、屈服”等不同應對方式[23],采取“面對”方式積極應對的患者較少。同時,在面對困難與挑戰時,患者的飲食應對方式并非固定不變,常常在“面對”與“回避、屈服”中徘徊變化。如鮑惠紅等[17]發現患者飲食調整類型存在“長期堅持控制”“控制轉變為放棄”“控制轉變放棄后再次回歸控制”等多種類型;董曼麗等[19]發現患者在飲食管理過程中經歷“拒絕擇食、迷茫擇食、間斷擇食、認知警覺擇食、維持擇食”等多個階段。因此臨床工作中醫護人員、營養師應充分與患者溝通,了解患者的CKD飲食應對方式與內心動機,加強心理疏導,幫助患者克服消極心理;根據患者疾病進程、營養狀況制定患者個人檔案與隨訪計劃,堅持定時隨訪;明確患者飲食應對方式與心理狀態,通過動機性訪談、基于行為改變理論的干預[24]、以患者為中心的授權教育[25]、強化健康教育等不同方式,建立患者正確的飲食認知與積極的信念,促進患者進行積極的飲食管理。
3.4重視患者需求,提供多種支持 由于患者飲食知識與飲食相關技能的缺乏,對飲食信息正確性的辨別存在困難,因此加強患者飲食知識的掌握與重視程度,培養患者液體攝入量、食物熱量計算等技能,是營養師與醫護人員著重關注之處。CKD患者確診后,應盡早開展飲食相關健康教育,培養CKD飲食意識,并定期隨訪解答患者飲食疑惑、傳播正確飲食信息,提高其飲食管理知識。開展多種促CKD飲食措施,給予專業支持,以滿足患者多元化需求,如開展CKD腎病營養門診,為患者提供個性化飲食指導、營養評估等飲食營養服務[26];開發飲食監測系統,智能記錄患者飲食、分析患者飲食營養數據等[27]。除此之外,家屬、朋友的良好支持對于患者CKD飲食管理的作用不容小視。因此,醫護人員可通過電話、網絡、微信等,針對性向患者家屬補充CKD飲食知識,使患者家屬、朋友正確認識CKD飲食,更好地配合、監督患者飲食;鼓勵患者多與家屬、朋友、病友溝通交流,維持正常社交與情感需求。
本研究通過Meta整合的方式對CKD患者日常飲食管理的真實體驗深入探討,整合出3個結果,即CKD飲食對患者造成的影響(CKD造成的飲食相關癥狀困擾、情感體驗,生活限制和文化沖突)、應對方式(積極應對和消極應對)、需求(需要知識與技能、需要專業人員支持、需要家庭與朋友支持)。本研究存在一定局限性,僅納入中英文文獻,無法完全顯示CKD患者日常飲食管理體驗的全貌,未來還需更全面、更高質量的CKD患者日常飲食管理體驗的質性研究,為臨床CKD飲食管理提供參考。