生命代價之重與優逝善終之難
——一項有關晚期癌癥患者調查研究的啟示

文/景軍 王健 冷安麗

問題的提出

生命代價之重和優逝善終之難，在本文是指晚期癌癥患者經歷的兩種磨難。一方面，求生是人之本能，即便生活處于極度貧困狀況的晚期癌癥患者也不會輕易放棄繼續活下去的希望，但是病情的惡化、器官的衰歇以及死亡的即將來臨，常常使得晚期癌癥患者感到劇痛和絕望。另一方面，醫藥費用之重負一直延續到患者的生命終點，還常常使患者的家庭陷入財務困境，甚至債臺高筑。

以下分析顯示，一旦采用刻意延長生命的醫療干預手段，晚期癌癥患者或患者家庭需要支付的醫療費必然成為相當大的經濟負擔，借錢支付醫藥費用，絕非偶發之事。當然，不少患者由于各種原因放棄了使用高端醫學手段維持延長生命的努力，在家接受保守治療，最終在家中死亡，這樣可以減少醫療用費，患者也可以通過與家人的頻繁接觸汲取心理慰藉。

以下分析還顯示，對晚期癌癥患者而言，抗癌藥已基本無效，但是在進入臨終期之后，安寧療護的缺失極大地影響患者有限的生命質量和最終的死亡質量，因而提出一個在生命末端期患者如何保持基本的尊嚴和減少劇痛的嚴峻問題。易言之，在人生最后階段，安寧療護是缺失的，因而優逝善終之難構成一個帶有普遍性的社會問題。

總體而言，在家中去世者與在醫院去世者相比，從確診到死亡的存活時間，并沒有特別明顯的差異。在家中的發生死亡過程更缺乏舒緩減痛措施，因而軀體疼痛程度更大，但是晚期癌癥患者在醫院的臨終過程同樣面臨著缺乏舒緩減痛措施的問題。

簡言之，本文討論的核心問題涉及兩個方面。首先，本文試圖解釋癌癥晚期患者的治療費用何以是災難性的，而且身心痛苦何以是極度難忍的。另外，本文試圖說明突破這一雙重困境的可能性何在。

調查研究過程與主要發現

根據癌癥診斷代碼和《疾病和相關健康問題國際統計分類第10修訂版》（ICD-10），本研究的信息收集針對了在2013年6月至2016年6月因癌癥去世的患者，主要癌癥類型分別為肺癌、腸癌、胃癌、肝癌、食道癌。在排除少數沒有詳細醫療費用記錄的病人之后，有效樣本涉及到792名晚期癌癥患者。在數據收集過程中，本研究采用了回顧性研究問卷法，調查對象定義為患者的照顧者和了解有關情況的知情人。

在研究中，臨終期的定義是患者生命的最后三個月時間；患者存活期的定義是從確診為癌癥到死于癌癥的時間段。我們使用的抽樣方法是“應答人驅動調查法”，依靠了20名受過醫學專業培訓的醫學生，對已故癌癥患者的照顧者、親朋好友以及鄉村或社區醫生實施面對面的問卷填答調查。為確保樣本的代表性，每名調查員挑選了一定數量的種子應答人，通過培訓之后，種子應答人用滾雪球方式介紹其他相關知情人填寫問卷。經過六輪滾動式問卷調查，我們最終建立了一個包括患者人口特征、戶籍所在地、衛生服務效用、自付醫療費用等信息在內的回顧性數據庫。用于分析的主要變量涉及到患者的性別、年齡、婚姻狀況、居住狀況、職業狀況、家庭收入、醫療保險、死亡地點、門診和住院費用等。

在數據分析過程中，描述性數據用于對死亡地點、醫藥費用以及區域差異的剖析，離散選擇模型用于影響患者死亡地點差異的相關因素分析。本研究對死亡地點的定義是發生在家中和醫院的死亡，所以在分析中剔除了死于趕赴醫院途中的患者信息。分析軟件是STATA.14；統計學顯著性評估標準設為0.05。至于醫藥費用，經調整以2016年價格為準。在繼續討論之前有必要再次申述，本文分析和討論的策略是以晚期癌癥患者醫藥費用和身心痛苦作為切入點，集中探究生命代價之重和優逝善終之難，所以使用解讀研究主要發現的描述性方式，以定性分析為主，將有關數據分析結果的概述作為必須討論的內容。

在本研究包括的776名癌癥患者中，東部地區的患者占49.10%（381人），中部地區的患者占30.15%（234人），西部地區的患者占20.75%（161人）。在本文，東部地區是指經濟發展水平較高的地區，中部地區是指經濟次發達地區，西部地區是指經濟欠發達的地區。在東部地區，我們選擇了山東省作為代表。在中部地區，我們的調查點包括了安徽省、河南省、江西省、山西省。本研究西部地區的調查點包括了云南省、青海省、陜西省、寧夏自治區。在所有患者中，男性占68.56%（532人），女性占31.44%（244人），患者死亡之際的平均年齡是64歲，死亡之前在婚內的患者約占八成。以全部患者的戶籍身份而論，城鎮居民占24.36%（189人），農村居民占75.64%（587人），至于生前職業，這些患者大致可分為工人、農民、臨時工、企業和事業單位職工以及退休人員，其中退休人員占12.37%（96人）。在所有患者中，無醫保者僅占4.64%（36人）。醫保類型共有四種：新型農村合作醫療保險、城鎮職工社會醫療保險、城鎮居民基本醫療保險、各類商業醫療保險。

以死亡地點而論，死于家中的患者占73.97%（574人），死于醫院的患者占26.03%（202人）。如果同時考慮患者的戶籍身份和死亡地點差異，在城鎮居民中死于醫院的患者比例是62.43%（118人），在農村居民中死于醫院的患者比例是14.31%（84人）。可見農村居民罹患癌癥之后絕大多數最終死在家中，相關原因多種多樣，對住院費用之昂貴的規避包括在內。若對患者存活時間加以分析，戶籍身份屬于城鎮居民的患者平均存活時間是556天，戶籍身份屬于農村居民的患者平均存活時間是450天，前者比后者多106天。進一步分析顯示，平均存活時間在死于醫院的城鎮居民中達560天，在死于醫院的農村居民中達422天，前者比后者多138天。至于死于家里的患者，戶籍身份屬于城鎮居民的患者平均存活時間是552天，戶籍身份屬于農村居民的患者平均存活時間是455天。前者比后者多97天。

上述各項以平均值計算的存活時間都少于兩年。倘若考慮超過兩年的存活率，從確診為癌癥到死亡的時間逾兩年者在城鎮居民中占15.87%（30人），在農村居民中占14.31%（84人）。可見存活時間逾兩年者極少，比例極低，城鄉差異微乎其微，沒有顯著性統計學意義。

中國癌癥患者的存活率普遍偏低問題，經媒體反復報道目前已成為社會廣泛關注的重大公共衛生問題之一，關注的焦點是國家比較。整體而言，癌癥患者等于或超過5年的存活率在中國是30.9%，在美國是66%，在日本是81.6%，在加拿大是82.5%。考慮到本研究涉及的癌癥患者大多數是放棄住院治療之后最終死于家中的農村居民，本文討論的癌癥患者存活時間要比全國數據顯示的存活時間更為短暫，也更令人為之嘆息。癌癥患者如此之短的存活時間由多種因素導致，包括病情發現的不及時和進口抗癌藥價格居高的問題。前者意味著確診的延遲和治療的滯后。后者意味著比較有效的抗癌藥，因價格昂貴，難以惠及收入水平偏低的患者，尤其難以惠及生活貧困的農村患者。

以下分析和討論將針對兩類更大的代價：一類是醫藥用費，另一類是身心痛苦。

專門針對醫藥費用支出做出的分析顯示，在醫院死亡的患者最后三個月的醫藥用費支出可謂偏高，平均相當于86966元。在死于家中的患者，最后三個月的醫藥費用支出相對較低，平均相當于42248元。前者比后者一共多出44718元。顯而易見，死于醫院的患者醫藥用費支出比在家中死亡的患者醫藥費用支出高出近一倍的水平。如果考慮城鄉差異，死于醫院的城鎮居民最后三個月醫藥費用支出平均為103910元，死于醫院的農村居民最后三個月醫藥費用支出平均為63164元。前者比后者多出40746元，城鄉差異，昭然若揭。若以死于家中者而論，最后三個月醫藥用費支出平均水平在城鎮戶居民中達65885元，在農村患者中達38911元。前者比后者多26974元，城鄉差異，依然清晰。倘若同時考慮地區差異和死亡地點，在醫院死亡的患者最后三個月醫藥用費支出，平均水平在西部地區為最高，相當于103338元，在東部地區相當于83433元，在中部地區相當于78354元。至于在家中死亡的患者，最后三個月醫藥用費支出，平均水平在西部地區也為最高，相當于55950元，在東部地區相當于40102元，在中部地區相當于37003元。

由此可見，在經濟水平欠發達的西部地區，醫藥用費支出的平均水平反而更高。造成這一問題的原因主要是癌癥治療在西部地區的可及性較低，表現之一是腫瘤醫學人才的短缺，經常需要從外地大醫院邀請專家去做手術，因而產生額外的費用。另外還要考慮到抗癌藥、阿片類止疼劑以及醫療設備從發達地區流通到西部地區的中間環節之多導致的附加費用。

分析還顯示，患者自付的醫藥費用約占到全部醫藥費用的一半，而且三分之一的患者是靠借錢才繳納了住院費。醫藥費用支出屬于自費的部分對患者和患者的家庭構成了沉重經濟負擔，可以用災難性加以描述。在本研究，災難性醫藥費用支出的定義包括三個維度：一是已故患者的家庭因醫療費用之重而陷入貧困線之下的生活水平；二是已故患者或親屬需要借錢支付醫藥費用；三是患者的家庭至少在一段時間內難以歸還用于醫藥用費支出的借款?；谶@三個維度的分析顯示，患者的家庭經歷了災難性醫藥費用問題的比例在農村居民家庭達96.10%，在城鎮居民家庭達4.30%。可見，災難性醫藥用費支出在城鄉都達到驚人的地步。

本研究同時高度關注了癌癥患者臨終期的精神狀態，因為這是一個在臨終期的癌癥患者是否能夠較為平靜地接受病重的現實和死亡即將降臨的心理準備問題。相伴隨的另外一個關注點是臨終姑息護理的可及性，因為這是一個患者的疼痛是否能夠得到舒緩的問題。針對患者在臨終期是否能夠平靜地與家人談論病情和后世的問題，問卷提供了如下五個選項：一點也不能平靜，有一點平靜，有一些平靜，相當平靜，非常平靜。經分析發現，在醫院死亡的患者以及在家中死亡的患者，不能夠相當平靜地或非常平靜地與家人談論病情和后事的比例，在67.57%至69.80%之間。

若換一種說法表達，大多數患者在需要討論病情和后事之際，難以控制沮喪情緒。普遍不能平靜談論病情和后事的成因很多，其中比較重要的成因之一是患者因缺乏臨終姑息護理而感到的劇痛。在近800名患者中，得到過某種形式的專業化姑息護理的人數極少，比例不到5%。由于舒緩疼痛和慰藉心理的手段之缺乏，軀體的嚴重不適直接影響到精神狀態，最終結果是軀體的不適變得更為嚴重。所以，在全部患者中，在臨終期感到疼痛難忍的比例很高。

針對疼痛問題，問卷提供如下五項選項：一點也不疼痛，有一點疼痛，有些疼痛，相當疼痛，非常疼痛。分析結果表明，感到相當疼痛和非常疼痛的比例在全部患者中達62%。

若以疼痛的極致程度而論，感到非常疼痛的比例在死于醫院的患者中達到16.83%，在死于家中的患者中達到22.54%。如果考慮城鄉差異，感到非常疼痛的比例在死于醫院的城鎮患者中逾15%。在死于醫院的農村患者中近20%，在死于家中的城市患者中逾20%，在死于家中的農村患者中逾30%。不言而喻，死于家中的農村患者感到無比疼痛的比例最高。研究還發現，在家中接受保守治療的患者或多或少使用了止疼藥，但普遍缺乏服用止疼藥的專業指導。使用止疼藥，畢竟要根據疼痛程度、規律、部位、藥物在血液的濃度、耐藥的可能性、用藥首次產生有效止痛的時間等考量，才能做到及時、適量、有效。

支持本研究的定性調查材料記錄了一部分因身心疼痛導致的人間悲劇，其中值得令人深思的成因之一是家屬和醫生對患者隱瞞病因和病情的慣習。即便患者感到疼痛難忍，家屬和醫生還是不忍心告訴患者病因真相，對死亡之臨近，親人和醫者的態度更是諱莫如深。

盡快發展安寧療護事業的必要性

癥晚期患者生命代價之重和善逝善終之難，是因為安寧療護在我國仍然處在低水平發展階段。

按照護理學界比較典型的說法，安寧療護是為了盡力使患者臨終前處于舒適、安靜和安詳的狀態，幫助患者正確地對待死亡，使患者從精神上和身體上得到安慰，疼痛和癥狀得到控制，同時給患者家屬以心理支持，提高患者生命質量，保持人的尊嚴。安寧療護一方面可以減少醫療用費，另一方面可以減少身心苦痛，所以應該說是一項必要的患者臨終護理措施。但是直到目前，盡管全國2000多家醫院設立了臨終關懷病房，由于缺乏專門提供護理的人力資源，遠遠不能滿足社會的需要。全國另有200多家獨立的臨終關懷醫院和8000多家提供臨終關懷的老年醫院，可惜的是人力資源同樣有限，而且還經常因財政問題難以良性運營。還值得注意，社會歧視也阻礙了一部分臨終關懷醫院的正常運營。例如，北京松堂關懷醫院先后被迫七次搬遷院址，主要原因是周邊部分居民有關絕癥和死亡的文化忌諱。

近年來，中國每年死亡人口逾900萬，其中慢病導致的死亡占八成之多，包括200多萬死于癌癥的患者，有可能需要安寧護理的患者群體，若說過于龐大，絕非聳人聽聞。屬于臨終關懷范疇的安寧療護事業之欠發達，直接影響到中國公民的死亡質量。根據《經濟學人》智庫2015年發布的全球死亡質量指數報告，中國大陸居民死亡質量的綜合得分在80個國家中排在第71名。該報告使用的死亡質量打分標準由六類指標構成，分為姑息護理的醫療及政策環境、姑息護理的專業化、人力資源、臨終關懷護理質量、社會組織參與以及慢病負擔導致的姑息護理需求規模。這也就是說，報告中所謂的死亡質量問題取決于一個國家或地區是否能夠保證臨終關懷的可及性和安寧護理的優質化。繼而言之，若沒有安寧護理，死亡質量必差。

生命歷程有兩個極點，一是生，二是死。在當代中國，人之生，被上升到國家治理的高度，基本國策是優生優育。人之死所涉及到的臨終生命質量問題，還有待于上升國家政策高度加以正視?？紤]到我國人口的慢性病普遍化、腫瘤疾病的高發、高齡重癥病人的規模之大以及家庭照料老年臨終者的能力之萎縮，我國衛生部門已經在一部分城市展開的安寧療護機構能力和規模建設，需要盡快地從數量有限的試點和探索階段，升華到一個普惠于民的護理事業。