基于Web of Science近5年加拿大臨終關懷研究熱點分析

朱姝芹，商淑華，許 勤，袁 玲，楊曉雯

隨著醫學的發展及死亡譜的改變，除“優生”以外，“優逝”也逐漸受到公眾及醫療界的關注。臨終關懷(hospice palliative care)可通過早期確認、準確評估和治療身體疼痛及心理精神疾病等來緩解病人痛苦，使病人及其家屬正視疾病，最終達成“優逝”。自20世紀60年代臨終關懷概念提出以來，西方發達國家已取得快速發展，其中加拿大歷經40年的發展已形成相對完善的臨終關懷模式，且加拿大臨終關懷發展歷程與我國有相似之處[1]。本研究以科學引文數據庫(Webof Science，WOS)為文獻來源，對近5年發表在WOS上的加拿大臨終關懷研究進行高頻關鍵詞聚類分析，并總結研究熱點，以了解其研究現狀和發展趨勢，為我國臨終關懷的研究和實踐提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索

以WOS核心合集為文獻來源數據庫，檢索條件設置為[標題(“hospice” OR “palliative” OR “end of life” OR “terminal care” OR “bereavement”)]AND[標題(“Canada” OR “Canadian”) OR 地址(“Canada”OR“Canadian”)]，文獻發表時間限定為2013年1月—2017年12月，將文獻題錄以文本格式保存，包括文獻標題、作者、期刊、關鍵詞等。

1.2 研究方法

1.2.1 信息提取

將題錄數據導入由中國醫科大學醫學信息學系開發的書目共現分析系統2.0(Bicomb 2.0)，對期刊、作者、關鍵詞等信息進行抽取和統計，為保證研究的目的性和有效性，對關鍵詞數據進行清洗，剔除如“Canada”“Canadian”等表示國家范圍的無效詞，合并如“qualitative”“qualitative research”等含義相近的詞。

1.2.2 高頻關鍵詞確定

1.2.3 聚類分析

利用Bicomb 2.0軟件形成高頻關鍵詞詞篇矩陣，并導出，將其導入gCLUTO 1.0軟件進行聚類分析，聚類方法選擇重復二分法(repeated bisection)，最優化函數選擇I2，相似系數選擇余弦函數(cosine)，調整聚類數目進行多次聚類，選擇類內相似度相對較大，且類間相似度相對較小的聚類結果。經過不斷調整和比較聚類方案，最終確定聚類類數為6，并生成可視化山丘圖和聚類樹形圖。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

經過查重，閱讀標題、摘要，剔除與臨終關懷主題不相關的評論、寄語、綜述等非原始研究文獻，最終獲得有效文獻789篇。

2.2 文獻計量結果

2.2.1 年發文量分布

2013年—2017年，WOS收錄的加拿大臨終關懷年發文量為131～188篇，總體相差不大，處于相對較平穩的階段，詳見圖1。

圖1 近5年加拿大臨終關懷年發文量

2.2.2 期刊分布

Bicomb 2.0軟件統計結果顯示，WOS近5年加拿大臨終關懷文獻共發表在177種期刊上，發文量居前10位的期刊見表1，均為SCI收錄期刊，2017年影響因子為0.882～26.360，總發文量達494篇，占檢索文獻的62.6%。

表1 近5年加拿大臨終關懷文獻發文量前10位的期刊 (n=789)

2.2.3 高頻作者分布(見表2)

表2 近5年加拿大臨終關懷研究高頻作者分布

2.2.4 高頻關鍵詞分布(見表3)

表3 近5年加拿大臨終關懷研究的高頻關鍵詞分布

2.3 聚類結果

2.3.1 高頻關鍵詞聚類山丘圖

經過不斷調整和比較聚類方案，最終確定聚類類數為6，生成高頻關鍵詞聚類山丘圖，形狀為高斯曲線，其中山丘的體積越大，表示該類別所含文獻數量越多；山丘高度越高，表示該類別類內相似性越大。各個山丘從上至下顏色逐漸變化，但只有山丘頂部顏色有意義，紅、黃、綠、淺藍、深藍5種顏色，所代表的類內相似度的標準差依次增高，紅色為較低的類內標準差，深藍色為較高的類內標準差。本研究聚類的6個類別高度和體積較為均勻，且6座山峰較為獨立，峰頂顏色為紅色、黃色和綠色，說明總體類內標準差較低，分布明顯，聚類效果較為理想。其中聚類0峰頂為紅色，其內部研究主題一致性高，聚類4峰頂為黃色，相對體積較大，說明該類研究數量最多，且研究主題一致性較高，聚類1、聚類2、聚類3、聚類5峰頂為綠色，相對研究主題較為分散。詳見圖2。

圖2 近5年加拿大臨終關懷高頻關鍵詞聚類山丘圖

2.3.2 可視化聚類矩陣圖

可視化聚類矩陣圖左側為高頻關鍵詞聚類樹狀圖，右側為對應的高頻關鍵詞，中間以橫線隔開6個區域為所聚的6個類別，根據對各類別的文獻進行分析，確定可視化矩陣從上至下分別對應聚類5、聚類3、聚類2、聚類4、聚類0、聚類1。詳見圖3。

圖3 近5年加拿大臨終關懷高頻關鍵詞聚類矩陣圖

2.3.2.1 聚類0

主要關注癌癥轉移病人的姑息性治療及生活質量，包含關鍵詞bone metastasis，radiotherapy/palliative radiotherapy，quality of life，heart failure，代表文獻為0000000450，Cheon等[2]探討了接受放射治療的骨轉移病人疲勞評分的變化及其對生活質量的影響，其中三分之一的病人出現了臨床意義上的疲勞，且疲勞癥狀較輕的病人總體生活質量較好。另外，Lam等[3]分析了接受姑息性放射治療的骨轉移病人健康和醫療相關的基線社會決定因素與自我報告的生活質量之間的關系，結果顯示，病人卡氏評分與角色、情緒、社會功能、低癥狀得分等相關。

2.3.2.2 聚類1

關注慢性疾病衛生服務研究、多學科團隊合作及靈性護理，包含關鍵詞chronic disease，spiritual care/spirituality，interdisciplinary/interprofessional，volunteers，health services research。Holyoke等[4]基于個人提供靈性照護的局限，著眼于建立支持高質量靈性護理的組織層面的臨終關懷計劃，通過對臨終關懷機構喪失親人家屬、護理人員、管理人員進行訪談，從組織方法、與姑息護理其他方面的契合點和契合方式、靈性實踐3個方面提出了靈性護理組織支持的9項原則，以提高醫療機構在生命末期提供靈性護理的質量。Gaudet等[5]采用自然和人種學研究策略，在農村姑息護理隊伍發展背景下，調查了團隊運作方式，了解農村跨專業合作團隊(interdisciplinary cooperation，IPC)的經驗，以彌合農村IPC存在的知識差距。

2.3.2.3 聚類2

關注居家護理教育及醫療保健費用的研究，包含關鍵詞qualitative research，nursing，home care，education，health care costs，代表文獻0000000308。Seow等[6]實施了1項包含58 022例癌癥死亡病人的大樣本回顧性隊列研究，通過對生命最后1個月的數據進行分析，結果表明，居家姑息護理成本的增加與住院醫院成本的降低之間存在相關性，總成本呈下降趨勢，從而表明居家姑息護理比住院具有更大的成本節約潛力。另外，在教育方面，Pesut等[7]著眼于老齡化人口要求所有實踐領域的護士都要了解高質量姑息護理的背景，采用范圍綜述(scoping review)的方法，總結了姑息護理教育的現有證據，發現雖然教育具有整體的積極作用，但由于教育方法的多樣性和缺乏嚴格的研究設計，很難提出循證方法來教育姑息護理護士。

2.3.2.4 聚類3

關注預立醫療計劃的溝通、倫理、決策等，包含關鍵詞communication，decision making，advance care planning，chemotherapy，critical care，ethics，代表文獻0000000348，Beaussant等[8]針對腫瘤學家和晚期癌癥病人面臨是否繼續、限制或停止特定治療問題時的決策，從醫生和病人角度出發，研究了這種問題提問的頻率以及決策過程中的主觀決定因素。另外，Sinuff等[9]應用德爾菲法，建立了包含34個項目的與終末期病人溝通和決策相關的概念框架和質量指標清單，研究人員和衛生保健決策者可以使用這些概念框架和質量指標來評估和改進終末期溝通和決策的質量。

2.3.2.5 聚類4

關注老年晚期癌癥病人譫妄、疼痛等癥狀及照護者臨終關懷等，包含關鍵詞aged,hospice palliative care,cancer/advanced cancer/neoplasm,pain/pain management,caregivers,delirium，代表文獻0000000010。Mah等[10]認為譫妄會使晚期癌癥疼痛評估和治療復雜化，比較了衛生保健工作者對伴隨或不伴隨譫妄診斷的老年晚期癌癥病人癌性疼痛的判斷，結果顯示，在癌癥病人晚期出現譫妄的情況下，將譫妄癥狀誤認為疼痛可能會夸大疼痛的判斷，提示老年晚期癌癥伴譫妄病人的疼痛評估存在一定的缺陷，評估方法有待進一步研究。

2.3.2.6 聚類5

關注終末期照護質量及家屬喪失親人的護理，包含關鍵詞depression，bereavement，quality of care，death，families，end of life，代表文獻0000000012。Stajduhar等[11]通過對特護病房、重癥監護病房、一般醫療護理病房和姑息治療病房死亡的病人家屬進行橫斷面調查，比較這4個不同的環境中家屬對終末期護理質量的滿意程度，并通過人口學特征和心理變量(彈性、樂觀、悲傷)的比較解釋不同滿意度之間的差異，其中家屬對一般病房的滿意度最低，而心理彈性是影響家屬評價護理質量的一個重要心理特征。此外，Cornally等[12]采用問卷調查法，對工作人員對病人生命終結體驗的認知情況進行了調查。MacConnell等[13]則通過訪談描述了為兒童死亡或妊娠終止后家庭提供喪失親人后續治療的護士的經驗，并探討了相應的促進因素、障礙及挑戰。

3 討論

3.1 加拿大臨終關懷發展和研究概況

加拿大臨終關懷服務起始于20世紀70年代[14]，經過40年左右的發展，幾乎能覆蓋到全國各個角落，且服務規范、內容全面、專業性強[15]，有醫院臨終關懷病房、長期照護中心、安寧療養院、社區、家庭護理等多種形式，目前已是世界上發展比較成熟、受眾較廣泛的國家之一[16]。2002年是加拿大臨終關懷事業發展的轉折點，在此之前，各省、各地區臨終關懷開展參差不齊，運營相對凌亂，達不到國家和個人對臨終關懷的需求，2002年加拿大發布了指南《A model to guide hospice palliative care:based on national principles and norms of practice》[14]，用于指導對病人和家屬的護理、質量管理、教育、研究、政策制定等一切實踐，統一了標準，從而加快了發展速度。2002年以后，加拿大臨終關懷的發展逐漸規范化、統一化，并走向成熟的模式。從圖1也可以看出，近年加拿大臨終關懷研究處于平穩期，年發文數量差距不大。表1和表3的結果顯示，臨終關懷發文量較大的核心區期刊集中在健康服務和腫瘤領域，研究人群集中于晚期癌癥病人和老年人，一方面可能由于癌癥病人數量逐年升高[17]，癌癥病人面臨較多的生理、心理、社會問題，但目前晚期癌癥尚缺乏有效的治療，對無治愈希望的終末期病人生命質量提高的關注，使得臨終關懷在晚期癌癥病人中的研究成為熱點；另一方面由于人口老齡化，老年人，尤其是失能、失智老年人的照料是世界關注的焦點和話題。我國也已進入老齡化社會，老年人的生活照料是目前面臨的嚴峻問題，另外癌癥發病率也逐年升高，對癌癥的無效治療和過度治療造成醫療資源的浪費及病人身心的痛苦是社會關注的問題，因此，老年人和晚期癌癥病人也是我國臨終關懷面對的主要人群，加拿大成熟的發展模式和發展軌跡值得我國借鑒。

3.2 加拿大臨終關懷研究熱點總結

本研究聚類的6個熱點可以歸納為3個方向：①惡性腫瘤晚期的姑息性治療和護理。腫瘤終末期及腫瘤的轉移目前并沒有很好的治療方法，通過姑息性放化療來殺傷腫瘤細胞是主要治療手段之一。因此，放化療對腫瘤的控制仍是研究的主要方向之一，研究中如不同方式姑息性放療對骨轉移效果的隊列研究[18]、膀胱癌姑息性化療結局[19]等均是對姑息性放化療的不斷探索。②晚期病人及照護者身體、心理、靈性、社會研究。由腫瘤及其治療引起的疼痛、疲勞、惡心、呼吸困難、神經壓迫等是晚期病人的常見癥狀，嚴重影響病人的生活質量，通過對癥狀的控制和管理，減輕病人痛苦，提高生活質量是國內外醫療界均密切關注的問題。除了對身體的護理，臨終關懷的理念更注重滿足病人心理、靈性的需求，做好心理疏導，給予支持力量，而并非一味治療以延長生命是臨終關懷服務體系區別于其他醫療體系的突出特點，此種心理疏導和支持也延伸至病人家庭及其照護者，如文獻中多有照護者生活質量研究[20]、照護者體驗的質性研究[21]、同胞兄弟姐妹死亡后喪失親人之痛的病例對照研究[22]、依戀類型和應對方式對癌癥配偶喪失親人適應的影響[23]等。針對家庭，實施身體、心理、社會、靈性全人照護是臨終關懷的重要理念，我國目前比較缺乏對靈性的研究，在中國知網以“靈性護理”進行主題檢索，僅命中29條結果，第1篇為黃金月等[24]于2010年發表，其后基本以年均1篇的速度增長，直至2017年國家一系列推行臨終關懷的政策發布后，年均發文量才有5的突破。隨著對臨終關懷的關注度不斷增高，理念不斷普及，靈性護理的研究應會成為繼生理、心理、社會后的又一研究重點，甚至有可能帶來新的醫學模式的改變。另外，我國對照護者的研究呈逐年上升趨勢，但對臨終照護者的研究并不多，可能與近30年我國臨終關懷發展緩慢有關，但隨著我國安寧療護相關政策的推進，未來對臨終病人家庭、照護者的研究也有可能成為我國安寧療護研究的熱點問題。③宏觀層面臨終關懷服務模式、質量控制等研究。如Thompson等[25]對療養院臨終關懷圖審核工具的開發與測試中，通過工具的開發可以衡量臨終關懷的有效性，使管理者有客觀數據來評估目前的做法，并確定需要改進的領域。Wentlandt等[26]通過定性訪談獲得的姑息護理病房護理質量和病人滿意度關鍵因素的6個領域，可以作為制定姑息護理病房計劃的指南，并為形成滿意的護理措施提供基礎。我國目前正處于臨終關懷加速發展階段，對居家護理服務模式、預立醫療計劃、質量評估等的研究均可為我國的研究方向提供一定的參考。

3.3 研究局限

本研究僅納入WOS數據庫的文獻，可能會造成其他研究成果的丟失；共詞聚類方法雖然可以進行研究熱點的探討，但只能提取標題、作者、關鍵詞等表征信息，不能對研究內容進行深入的分析，難免存在揭示內容不夠全面的問題，今后可以考慮在減少樣本文獻的基礎上，僅就臨終關懷護理領域的研究，結合內容分析法，深入挖掘加拿大臨終關懷護理領域的研究熱點。另外，加拿大臨終關懷服務在本世紀初就已相對成熟，而我國目前仍處于發展階段，近5年的研究成果可能不是解決我國現有問題的最佳借鑒，但通過本研究可以發現我國有待填補的空白，亦能為今后的研究提供方向。