類風濕關節炎是一種慢性疾病,在醫學上被稱為“不死的癌癥”,其治療和康復是一個漫長的過程,院內短期的治療和護理不足以滿足病人長期治療的需要,延續護理在該領域的關注度越來越高,可促進病人積極主動、科學有效得管理疾病[1]。研究表明,類風濕關節炎病人在延續護理方面的需求較高,尤其在疲乏的控制管理、預防并發癥的相關知識、健康行為及生活方式指導3方面需求最高[2]。但在不同時期、不同地點,延續護理的內容和重點不同,因此本研究從醫院、社區、家庭方面分別闡述類風濕關節炎病人延續護理的研究進展,以期為其今后的發展提供參考。
類風濕關節炎是一種以關節功能損害為主,同時可伴發全身多系統損害的慢性炎癥性疾病,早期以四肢小關節對稱性腫痛反復發作、伴關節功能障礙為主,晚期則會出現關節僵硬、畸形及功能障礙等[3]。類風濕關節炎在我國的患病率為0.32%~0.34%,且近年來有增高的趨勢,常造成病人關節骨質破壞和功能喪失,同時,類風濕關節炎病人常常伴有抑郁、焦慮的心理障礙,嚴重影響病人的生活質量[4-5]。
2003年美國老年學會提出延續護理是通過一系列的行動設計確保病人在不同的健康照護場所(如從醫院到家庭)及同一健康照護場所(如醫院的不同科室)受到不同水平的協調性與延續性的照護[6]。延續護理強調病人在病情穩定出院后轉移到了家庭和社區中,其治療和護理也應該從醫院無間斷地投射到家庭和社區[7]。《全國護理事業發展規劃(2015—2020年)》[8]指出護理服務要延續至社區、家庭,完善服務內容和方式。延續護理的連續性體現在病人和提供者的關系中,是提供者在熟悉病人疾病和身體、心理狀況的基礎上給予最佳護理[9],還有一種說法為延續護理的連續性體現在信息的連續、管理的連續和關系的連續上[10]。延續性護理已成為一種趨勢,可以深化優質護理服務的內容,延續護理的開展是大勢所趨。
圍出院期的護理為延續護理的起始階段,病人在住院期間接受的護理與出院后的延續護理密不可分。院內的延續護理主要體現在對病人出院后的需求進行評估;對病人及主要照顧者進行健康宣教;安排病人出院后的隨訪及復診時間;與接管的醫護人員交流病人疾病信息4個方面[11]。對類風濕關節炎病人進行延續護理需求調查發現,病人在疾病自我護理方面,對疲乏的控制管理、用藥指導、飲食指導的需求較高;在疾病控制方面,對提供并發癥、誘發因素的健康教育及復診指導的需求較高;在疾病健康促進方面,對健康與生活以及康復的需求較高[2]。類風濕關節炎的健康教育是護理工作中的重要部分,個性化的健康教育是在評估病人的情況后通過健康知識講座、發放宣傳資料、觀看視頻資料的方式給予病人藥物、飲食、心理、功能鍛煉方面的指導,個性化的健康教育在提高病人依從性、提高臨床效果、改善生活質量方面有顯著效果[12]。丁梅等[13]采用了系統化的健康教育,即病人選擇想要的健康教育方式后給予其有計劃、有組織、系統的健康教育,包括疾病介紹、生活指導、用藥指導、心理指導以及出院指導,結果顯示能提高病人依從性和改善關節功能。值得注意的是老年類風濕關節炎病人多體質虛弱且自身合并多種慢性病,再加上病程遷延、導致生活質量下降,病人容易出現負面情緒,從而影響疾病的治療,因此,老年類風濕病人的心理護理尤為重要。其次應嚴密監測藥物的療效以防止或及時發現不良反應的發生,還需要正確調整飲食,避免癥狀加重[14]。病人的隨訪時間一般定為出院后的1周、1個月和3個月,進行電話隨訪,隨訪時結合病人情況給予專業指導[15-16]。既往研究發現,病人出院后的延續護理隨訪方式多為電話隨訪、網絡隨訪及家庭訪視,出院前留下病人及家屬的聯系方式即可[17-18]。延續護理隨訪也可通過建立微信公眾平臺,每周推送相關內容;通過建立微信群,由護士每天在線群聊30 min引導病人提出問題并正確指導[19]。有研究將護理門診結合微信平臺運用在類風濕關節炎的延續護理中,出院當天建立類風濕關節炎病人延續護理評估檔案,門診復查時對病人進行個性化宣教[20]。
我國社區護理雖起步晚但發展迅速,是延續性護理中不可或缺的一個環節,社區護理是院內護理的延續,也是連接醫院和家庭的重要紐帶,醫院通過與社區聯系達到間接管理出院病人的目的[21]。有調查顯示,有74.20%的病人出院后愿意選擇社區人員提供院外服務[22],但目前的延續護理研究中有社區工作人員參與的研究僅占5.50%[23]。殷云等[24]將奧馬哈系統應用在延續護理中,組建了護士、風濕科醫生及營養師在內的延續護理團隊,根據病人存在的健康問題制定個性化的延續護理計劃,在病人出院后對病人進行家庭訪視和電話隨訪,研究結果顯示病人藥物管理能力、用藥依從性及生存質量均有提高,但此研究只選擇了部分社區,且醫院與社區的聯系方式和信息互通并無交代,醫院與社區建立合作的模式還有待于進一步研究。有研究通過成立社區家庭健康教育小組將醫院、社區和家庭有效聯系起來,社區醫院采取定期開展健康教育講座、病友座談會等形式對類風濕關節炎病人進行護理干預,立足社區,規范化地指導病人的治療及康復鍛煉[25]。
延續性護理除需要醫院和社區有效協調外,還需要家庭參與,國外大量研究指出,醫院與社區、家庭緊密的合作方式,可以改善慢性病病人的主客觀指標[26-27]。將延續護理延伸至家庭是通過家庭隨訪追蹤等方式將護理內容、護患雙方和管理方式緊密結合,實現對病人的進一步干預[28]。我國的延續性護理在病人回到家庭和融入社會后主要通過工作人員電話隨訪的形式體現,形式單一,不確定因素較多,可能會影響病人疾病控制效果。毛慧慧等[29]以家庭為單位進行護理管理,選取并培訓1名家庭成員作為家庭保健員,給其分配任務對病人進行管理督促,護士每個月進行1次家庭訪視,訪視內容包括評估、營造健康氛圍、設定目標、效果評價,類風濕關節炎病人采用以家庭為單位的護理管理模式能有效改善其疾病知識掌握情況、健康行為和家庭功能。“家庭中心護理”的理念提出已接近60年,其廣泛應用于兒科等領域,主要通過家庭成員的參與和協助形成護士主導、以家庭為主的干預模式,以此來解決病人出院回歸家庭后的護理缺失問題。有研究表明,在延續性護理的基礎上加入家庭中心護理,能加強病人的遵醫行為,提高其生活質量,且有效改善護患關系,其對慢性病病人效果顯著[30]。
延續護理是對護理內容的進一步補充,從疾病發生一直陪伴著病人,給予病人關懷和鼓勵,是醫療體系中至關重要的一部分。延續性護理的內容從病人住院階段開始,延續到社區直至家庭,在每個階段的內容不盡相同,國內雖然有針對老年類風濕關節炎病人延續性護理的研究,但是干預內容多單一、不統一且缺乏循證依據。目前的延續性護理相關研究多傾向于應用效果的分析,而所采用的干預方案缺乏循證依據和護理模式指導[31]。研究者可從類風濕關節炎病人延續護理模式和干預方案構建上進行深入研究。有必要構建符合我國國情的、具有循證依據的、內容全面的、切實可行的,且針對老年類風濕關節炎病人的具體護理干預方案,并進一步推廣使用,提高護理干預的效果。
現在的延續護理實施者需要包括醫院的醫護人員和社區護理人員,但醫護人員只能在完成基本工作的前提下開展延續護理的相關工作,這無形加大了醫護人員的工作量和工作難度。為了保證延續護理計劃的順利實施,建議醫院內形成一個專業的延續性護理服務中心,成員均是有工作經驗、溝通能力和較高專科知識水平的專業人員,在病人出院時建立病人信息檔案,通過網絡構建聯結醫院和社區的信息網,解決隨訪中出現的問題,保證延續性護理的順利進行[32]。為解決護理人員處方權、專業醫療知識以及醫療決策方面的不足,延續護理團隊還應有專科醫生的參與,組建多學科、跨專業的延續護理醫療團隊[33]。
現在我國延續性護理多體現在院內護理人員的健康指導及出院后的進行定期隨訪,隨訪方法多為電話隨訪、家庭隨訪等,缺乏與社區的溝通聯系和信息延續,而開展延續性護理的重點在于社區連續性衛生服務能力的加強,指導病人掌握疾病自我管理的能力[34]。社區護理的開展對老年病人和慢性病病人的管理有很重要的意義,醫院和社區之間缺乏良性的互動、醫院與社區管理的脫節和斷層給延續護理開展和社區護理發展造成了阻礙[35]。李萍等[36]對社區出院老年人的延續性護理實施情況進行SWOT分析,結果指出目前國內醫院與社區雙向轉診機制不完善,僅有部分社區衛生機構開展與醫院的轉診服務,但多為急危重癥病人轉到上級醫院,極少有恢復期的病人轉到社區,醫院和社區之間病人信息的中斷給延續性護理的順利實施帶來了很大的挑戰。另外,社區護理存在人員匱乏、知識水平不高、管理水平不高等實際問題,這些都使得延續性護理執行受阻。國外的社區護理發展已趨于成熟,在教育培訓、執業資格上都有嚴格的要求,我國可以借鑒國外先進的培訓經驗完善社區護士培訓制度,加強社區護士的綜合素質[37]。
近年來,國外延續護理的評價指標包括病人的臨床結局及功能狀態、對醫療資源的使用、對衛生服務的滿意度、生活質量及照顧者壓力等[38]。國內延續護理相關的臨床干預試驗研究越來越多,但對于評價指標尚未有統一的標準。汪苗等[39]建立了慢性病病人的延續護理效果評價指標體系,確立了以病人健康結局、病人健康知識和行為、病人延續護理服務感知和病人衛生服務利用為一級指標的評價指標體系,為慢性病延續護理效果評價提供依據。而類風濕關節炎的評價延續性護理效果方面大多數研究者采用關節疼痛指數、生活質量量表(SF-12或SF-36)、焦慮抑郁自評量表、病理生理學指標(血細胞沉降率、C反應蛋白、晨僵)、關節疾病活動度(DAS-28)、病人滿意度問卷、病人健康行為依從性等工具或指標[16-20,24]。國外的1篇系統評價總結歸納了類風濕關節炎的結局指標,依據OMERACT(outcome measurement in rheumatology)從病理生理指標、對生活的影響、醫療衛生資源的使用、死亡4個方面進行分類,較為全面地總結了類風濕關節炎的結局評價指標,可為今后我國此方面的研究提供參考[40]。
綜上所述,延續護理已經越來越多地被研究和應用,其在醫院、社區以及家庭中的應用方式和側重點各不相同又互相補充,其效果被越來越多的醫護人員和病人以及家屬認可。因此,很有必要將延續護理模式運用在類風濕關節炎病人中,并構建類風濕關節炎醫院-社區-家庭延續護理模式。