惡性腫瘤傷口病人診療過程心理體驗及應對方式的現象學研究

張 敏，朱小妹，韋 迪，李旭英，諶永毅，陳玉盤，劉華云

惡性腫瘤傷口(malignant fungating wounds，MFW)是指上皮組織的完整性被惡性腫瘤細胞破壞的傷口[1]。當惡性腫瘤浸潤上皮細胞及周圍組織、淋巴、血管時出現皮膚的壞死、缺損和潰瘍，是一種無法自行愈合的傷口，通常伴隨著病人直到死亡[2]。惡性腫瘤傷口發展迅速，造成局部創面大量滲液、惡臭、出血等，大大降低了惡性腫瘤病人的生活質量，而且嚴重影響病人的心理健康[3]。為了深入了解并分析惡性腫瘤傷口病人在診療過程中的心理體驗及應對方式，2018年10月—2019年1月，筆者采用現象學研究方法對10例惡性腫瘤傷口病人進行深度訪談。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用立意抽樣法選取2018年10月—2019年1月在我院傷口造口失禁護理中心接受治療的惡性腫瘤傷口病人為研究對象。樣本量以受訪者出現資料重復，且資料分析時不再產生新的主題為標準[4]，最終納入訪談人數10人，并在年齡、文化程度、惡性腫瘤傷口部位及大小等方面均具有一定代表性。受訪者入選標準：①經病理檢查確診為惡性腫瘤傷口；②對病情知曉；③受訪者了解本研究并簽訂知情同意書；④能正確表達其情感和經歷。排除標準：①存在嚴重視聽障礙或認知功能障礙，可能影響對問題的正確理解；②既往患有精神病史；③經研究者解釋，仍表示拒絕合作者；④合并有嚴重器官、功能障礙者。訪談對象的一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用質性研究中現象學研究方法作為指導，通過面對面、半結構式、深度訪談獲取資料，了解病人診療過程中的心理體驗及應對方式。訪談開始前，擬定半結構訪談提綱，訪談提綱包括：①能談談您患病的經歷嗎？②這個傷口對您的生活造成了什么影響呢？您是怎么處理的呢？③您是怎么看待您目前所接受的治療和護理的？是否能滿足您的需求？還需要哪些幫助？④對于未來生活您是如何打算的？訪談均由研究者本人進行，訪談場所選擇在安靜、不受干擾的獨立空間，以病人覺得舒適放松為宜[5]。訪談前告知每位病人本次研究的目的和內容以及錄音的重要性，承諾用編碼代替姓名來保護病人隱私，在獲得病人知情同意后錄音。整個研究過程嚴格遵守倫理學要求。研究者在訪談過程中注意傾聽并真實記錄訪談內容及受訪者的心理變化。每例受訪者的訪談時間為30～40 min。

1.2.2 資料分析

在訪談結束后24 h內將錄音文件轉為文字，將觀察到的非語言行為及病人提供的個人基本資料記錄在訪談日志里。在訪談資料整理分析過程中采用Claizzi 現象學資料 7 步分析法[6]，包括：①仔細閱讀所有訪談記錄；②提取有重要意義的敘述；③對重復出現的、有特殊意義的觀點進行編碼；④匯集各種編碼后的觀點；⑤寫出詳細、全面的描述；⑥識別出相似的觀點，升華出相應主題概念；⑦返回被訪者處對資料進行核實求證。最后，研究者按照一定的邏輯順序和主題進行整合，通過貫穿自己的反思和理解，使最終形成的主題間有一定的內在關聯性。

2 結果

2.1 主題一：自我形象受損

惡性腫瘤傷口會導致病人外觀的改變，加上傷口持續滲液和惡臭，嚴重影響著病人自尊心。個案1：“這個腫瘤傷口弄得我現在人不像人，鬼不像鬼。”個案2：“我得的這個病，就是這個位置(生殖器)潰爛，每次去換藥，都感覺很難堪。”個案5：“我的整個左側半邊臉都爛空了，我家開小店的，有些人認為我這個是有傳染的，就不愿靠近我，東西都沒人買。”個案4：“我以前身體很好的，什么活都能干，現在什么都干不了，有時候傷口部位疼得我眼淚都哭干了，還要連累家人和我一起受罪。”個案6：“我乳房上有這個傷口后，就特別的臭，還不停地往外流液體，我最怕別人接近我，就連我老公，我都讓他分床睡”。

2.2 主題二：情緒不穩定

惡性腫瘤傷口病人由于局部侵犯以及靜脈和淋巴回流受阻，常引起軀體活動受限，嚴重者還要承受傷口的疼痛，病人有時會表現出憤怒的情緒。個案1：“我現在吃飯嘴都不敢張太大，要不然傷口這里總是流好多液體出來，又臭，真的太痛苦了。”個案4：“只要我傷口不痛，我就能堅持，一旦痛起來簡直就是痛不欲生，就想著干脆死了算了。”個案5：“當化療藥有效果，傷口變小的時候，我就很開心，也很有信心。但是傷口沒有變化的時候我就很苦惱。”個案8：“我這個傷口的位置會呼吸，都半年了一直不好，好難受的”。個案6：“我好著急，萬一這種臭味一直持續我該怎么辦啊。”個案2：“你說我這是上輩子造的什么孽啊，現在要讓我承受這種痛苦(手握拳并顫抖)！”

2.3 主題三：社交孤立

惡性腫瘤傷口由于滲液量大、持續惡臭，嚴重影響著病人的社交活動。個案6：“自從傷口破潰之后，我就沒有出過門了，因為新換的敷料很快就全滲濕了，而且還有臭味，我怕會影響到別人。”個案5：“我擔心別人會說我腫瘤有傳染性，所以一般情況下我都是待在家里的，即使有時候同事約我出去玩，我都會拒絕的。”個案4：“我現在連吃飯的力氣都沒有了，哪還有心思參加社交活動呢？”個案10：“我出去別人都不敢靠近我，所以我有時也懶得出去。”個案2：“我現在走路都困難，我怕別人笑話我，不敢出去。”個案3：“以前我是我們工會的積極分子，什么活動都參加，我尤其喜歡唱歌，現在這些活動都不參加了，因為一張口滲液就不停地流”。

2.4 主題四：經濟壓力

惡性腫瘤傷口治療周期長，傷口通常存在疼痛、出血、感染、大量滲液等問題，隨著病情發展面積不斷擴大，需要每天多次換藥，而且功能性敷料價格昂貴，加上病人需要配合化療等其他治療，因此治療費用較高，許多家庭都感覺難以承受。個案5：“家里以前做生意賺的錢都為看病花完了，還向親戚朋友借了好多錢，感覺就像是個無底洞，都不曉得以后該怎么辦了！(眼中閃著淚花)。”個案4：“每次換藥費用都要上百塊，如果不是買了保險，根本就承受不起，也不可能再繼續治(療)了。”個案7：“在醫院換藥太貴了，哪里換的起，每次來住院的時候我就會在門診換，出院回家我都是自己換。”個案6：“我和老公都在家務農，也沒什么收入，剛開始發現腫塊的時候，想著先觀察觀察，看看過段時間會不會自己消失，免得到醫院花冤枉錢，后來等腫塊破潰流膿的時候才意識到嚴重性。”個案9：“我的兩個孩子還都在讀書，我看病又要花很多錢，家里經濟壓力很大(抹眼淚)”。

2.5 主題五：獲取信息愿望強烈

訪談中，大部分惡性腫瘤傷口病人及家屬渴望獲得惡性腫瘤傷口相關的所有信息。個案6：“住院期間都是你們給我換藥，出院后我就不曉得該怎么辦了。”個案2：“我這個部位(生殖器)還有沒有可能恢復啊？”個案9：“我飲食上面有沒有什么需要注意的啊？”個案3：“我很少玩手機，但我老婆天天拿著手機去百度這方面(口腔癌)的東西，然后再講給我聽。”個案4：“你說我這傷口到底還能不能好啊？”個案1：“我這有傷口的地方不停地流膿，流出來后就沒那么漲了，周圍這些還沒有開口的部位漲得好難受，你能不能給我把沒開口的地方也開個口子把膿液引流出來？”個案8：“出院后我在社區衛生院換藥，他們不懂得你們這里的藥是怎么用的，可不可以出院期間不用你們這種敷料？”個案7：“我在家自己換藥期間，有什么方法可以讓滲液變少、臭味減輕？”

2.6 主題六：應對方式差異化

應對方式是個體在面對壓力情景和生活事件時所采用的認知行為方式。有研究指出，不同類型的病人會呈現出不同的應對方式。本研究中，受訪者的應對方式主要包括回避、屈服、積極面對。個案5：“到你們這來后，就抱著死馬當活馬醫的心態，多活一天賺一天。”個案7：“我也沒想那么多，醫生說怎么做就怎么做，因為你想也沒用，自己也不能改變什么。”個案2：“每天都在煎熬中度過，我真的不知道該怎么辦了(哭泣)！”個案6：“我唯一接受不了的就是傷口的臭味，有的時候就想死了算了，還不用給家里人添麻煩。”個案3：“我聽別人說，腫瘤病人好多都是被嚇死的，我并不害怕，因為你怕也沒用，你積極面對了還有可能會有奇跡的出現，一旦放棄，就徹底完了，我認為現代醫學技術發展這么快，說不定哪天腫瘤就被攻克了。”個案4：“再痛苦我也要堅持，因為我老公對我說，只要有我在，家就在，我不在，家就散了。為了這個家我一定抗爭到底！”

3 討論

3.1 惡性腫瘤傷口病人在診療過程中經歷了艱難的心理歷程

有研究表明，病人診療期間的心理變化主要受治療效果、疾病相關知識知曉度、家庭及社會支持情況的影響[4,7]。因此，護士應針對惡性腫瘤傷口病人身體及心理狀況，采取相應的護理干預措施，糾正病人不合理、歪曲的想法，擺脫消極思想。本研究中，有受訪者認為惡性腫瘤傷口是前世作孽造成的。護士應向其講解惡性腫瘤傷口產生的原因，傾聽病人內心想法，通過鼓勵其宣泄、觸摸、分散注意力等方式疏導病人的心理，減輕其憤怒不安的情緒，重構生命的價值與意義。部分訪談對象認為惡性腫瘤傷口連累了家人。此時，護士應鼓勵病人做一些力所能及的事情，如傷口換藥、穿衣、簡單的家務等，增加病人自我價值感。

3.2 建立有效的情感和社會支持系統

有研究表明，人們從不同生活中的角色進入病人角色時，經常會出現角色適應不良的情況，產生許多心理和行為上的改變[8]。本研究中，所有研究對象均為惡性腫瘤傷口病人，承擔多種家庭和社會角色，病人在得知惡性腫瘤傷口難以愈合的事實時，常表現出恐懼、焦慮、不知所措等負性情緒，擔心自我形象的改變，擔心家庭生活和工作受到影響，病人精神創傷重，嚴重影響其社交活動。提示護士和家庭照顧者應給予惡性腫瘤傷口病人有效的情感支持，使其盡快適應角色的改變。本研究顯示，對于家庭經濟困難的病人都渴望獲得更多的社會經濟支持，因此，護士通過耐心地與病人溝通交流，不僅可以疏導其消極心理，讓其感覺到并未因傷口的滲液、惡臭等而被嫌棄，還可以指導病人及家屬尋求有效的社會支持系統，例如：特殊病種報銷、社會資助等，以減輕其因經濟困難所致的壓力。

3.3 提供相應的信息支持

惡性腫瘤傷口病人在疾病初期不了解其嚴重程度，不清楚惡性腫瘤傷口治療護理相關方面的知識，不明確治療后的效果和對未來生活的影響，信息的缺乏影響了惡性腫瘤傷口病人對治療效果的信心，增加了對傷口預后的不確定感。有研究指出，向癌癥病人提供與疾病相關的康復知識，使其了解將要發生的事情，能夠顯著改善病人對疾病的不確定感[9]。因此，護士應多與病人及其家屬溝通，了解其相關知識需求。例如，可以通過互聯網平臺為病人提供惡性腫瘤傷口最新的醫療和護理信息，邀請相關領域專家在線為出院后的病人答疑解惑。

3.4 幫助惡性腫瘤傷口病人建立積極的應對方式

惡性腫瘤傷口病人最常見的癥狀包括滲液、惡臭、疼痛和出血，這些癥狀對病人而言均為嚴重的心理應激源[10-11]。在訪談中發現，不同的病人在相關應激源下的反應各不相同。本研究中，有部分受訪者采取回避、屈服等消極應對方式。薛嵐等[12]的研究表明，應對方式的差異會對病人的身心狀況產生顯著的影響，采取積極應對的病人，能夠正確評價自我，提高機體免疫力，縮短康復進程。因此，護士應幫助惡性腫瘤傷口病人提高應對能力，及時解決其期望和現實之間的差距，對病人耐心引導，提高治療的信心。

4 小結

本研究對10例惡性腫瘤傷口病人進行深入訪談，了解了病人在診療期間的心理體驗及其應對方式，得出6個主題。本研究結果可以指導護士在以后的工作中對惡性腫瘤傷口病人進行有效的全身心照顧，并采取相應的干預措施。本研究也存在一些不足之處，所選取的研究對象僅限于湖南省某腫瘤專科醫院就診的惡性腫瘤傷口病人，可能出現樣本選擇的偏移。此外，本研究僅從惡性腫瘤傷口病人的角度探討了診療過程中的心理體驗及應對方式，今后還需補充對病人家屬的研究，以便提出更加可信和一致的結論。