家屬參與的延續護理模式對結直腸癌出院患者生存質量的影響

劉敏 李國宏 薛曉明

(1鹽城市第一人民醫院普外科，江蘇 鹽城 224000；2東南大學附屬中大醫院護理部)

結直腸癌是常見的消化道惡性腫瘤之一，其死亡率位于全球惡性腫瘤的第3位〔1，2〕，我國的發病率正逐年上升，截止到2015年，我國結直腸癌新發病例數已超過37.6萬，死亡病例數超過19.1萬〔3〕。近年來，由于年平均住院日的縮短，腹腔鏡技術的應用及加速康復外科的實施，結直腸癌患者的生存率顯著提高〔4〕。但因結直腸癌患者手術創傷大、機體恢復時間長，患者出院后仍有許多健康照護需求得不到滿足，導致患者出現生理、心理及社會功能等障礙，嚴重影響患者的生存質量〔5〕，因此，對結直腸癌患者實施出院后的延續護理尤為重要。有研究表明，患者的照顧者對疾病知識和護理技能的掌握在一定程度上決定了患者的生存質量〔6〕，因此，本研究旨在建立一套適合我國國情的家屬參與的延續護理模式來解決結直腸癌患者出院后的健康照護需求問題，提升結直腸癌出院患者的生存質量。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用便利抽樣法，選取2017年1～12月收入鹽城市第一人民醫院胃腸外科的符合納入標準的結直腸癌患者為研究對象，采用隨機數字表法將其分為對照組和干預組。納入標準：①年齡≥18周歲；②符合《中國結直腸癌診療規范(2017年版)》的診斷標準〔3〕。排除標準：①伴有其他嚴重疾病的患者，如心、肝、腎功能嚴重衰竭等疾病；②存在語言交流及理解障礙或精神疾病史。脫落標準：①研究期間死亡的病例；②研究期間再入院的患者；③中途自愿退出本研究。本研究方案已得到醫院倫理委員會的批準(倫理號YCSYY 2018-K002)，取得患者同意后簽署知情同意書。

1.2研究方法 對照組給予常規出院宣教和隨訪。出院宣教包括家庭環境評估、手術切口護理、用藥指導、飲食和運動等指導；隨訪內容為院內常規隨訪(出院后1 w內1次電話隨訪)，包括對用藥、飲食和運動等狀況的評估和針對現存問題的指導，并督促患者定期復查。

干預組在常規出院宣教和隨訪的基礎上，實施家屬參與的延續護理模式。內容主要包括出院前和出院后的護理，采用多學科團隊協作的方式，根據結直腸癌出院患者的具體情況實施延續護理，滿足其出院后的健康照護需求。具體干預方法如下：

1.2.1結直腸癌患者出院前的護理 (1)評估健康相關問題，確定患者護理需求，制定延續護理方案：①評估健康相關問題，確定患者護理需求：在患者出院前1 w內，由責任護士基于奧馬哈系統〔7〕中的問題分類系統對患者進行健康相關問題的全面評估，評估出患者現存及潛在的健康相關問題后，確定患者的延續護理需求；②制定延續護理方案：通過與臨床醫師、理療師、營養師、心理咨詢師、患者及其家屬等溝通后，參考奧馬哈系統中的干預系統，選擇相應的干預方式，制定出符合患者需求的個性化延續護理方案。(2)為照顧者設置健康知識講座：由科室設置每周1次的結直腸癌患者的健康知識講座，培訓對象為結直腸癌患者的主要照顧者，由科室高年資、專科知識豐富的主管護師和國際造口師擔任講解員，在實施過程中，根據主要照顧者的反饋不斷修訂授課內容，持續提升授課質量。授課具體內容包括：①圍術期護理：介紹結直腸癌疾病的臨床表現、診斷、治療方案、效果及預后，使照顧者對疾病有清晰的認識；介紹結直腸癌患者圍術期的用藥、飲食、運動和心理支持等相關護理知識；介紹評估患者病情的具體方法(如心率測量、血壓計的使用等)，安全防護知識(如跌倒、誤吸等)，并發癥的預防(如感染、壓力性潰瘍、便秘、血栓等)，為患者叩背、排痰、翻身的方法，留置管道的護理(如鼻飼管、腹腔引流管、切口引流管、導尿管等)及肢體功能位的擺放方法等；②造口護理：介紹造口的護理要點，指導家屬正確更換造口袋和清潔造口周圍皮膚，介紹擴肛的方法、造口灌洗方法及造口患者如何性生活等，積極防治造口周圍皮炎等并發癥；③化療護理：介紹化療期間的注意事項和化療藥物常見的不良反應，指導照顧者掌握不良反應的防治措施以減輕患者不適；④心理指導：積極關注患者及其家屬的心理反應，鼓勵患者家屬多與患者交流，認真傾聽患者的想法，并提供情感支持；⑤居家環境的改造：評估患者的居家環境及患者需求，給予環境改造的具體建議，如盡量選擇帶電梯的房子居住，減少家具，提供無障礙活動區，增加室內照明，地面防滑，墻壁上安裝扶手等；⑥經濟支持：向患者及其家屬介紹該病種有無基金支持、醫藥費的報銷途徑及其他公益性的經濟支持途徑等。

1.2.2結直腸癌患者出院后的護理 在患者出院后1個月內由責任護士進行每周1次的電話隨訪(共4次)，出院1個月后回院復查時，由責任護士與患者進行面對面溝通交流，為其提供相應的護理支持；建立微信交流群，患者遇到任何護理問題均可在微信群中保持線上交流，由國際造口師和年資較高的主管護師為患者提供咨詢服務；在患者出院后第1個月、3個月和6個月時由責任護士通過電話隨訪或面談的方式對患者的生存質量進行效果評價和反饋。

1.3研究工具

1.3.1奧馬哈系統 奧馬哈系統是20世紀70年代由美國奧馬哈家訪護士協會研發出的一種標準化護理語言分類系統〔7〕，2008年中國香港黃金月教授將其翻譯成中文版〔8〕。目前，多項研究已證實該系統在我國延續護理和社區護理實踐等領域的適用性〔9，10〕。奧馬哈系統由問題分類系統、干預系統和成效評分量表 3 部分組成，問題分類系統包括環境領域、社會心理領域、生理領域和健康相關行為領域 4 方面，共 42 個護理問題；干預系統由干預類別、干預方向及根據患者特殊情況而記錄的信息 3 部分組成，其中干預類別包括教育、指導和咨詢，治療和程序，個案管理和監測 4 個部分，干預方向包括 75 個行動目標或方向。

1.3.2癌癥患者生存質量測定核心問卷 采用歐洲癌癥研究治療與組織開發的生存質量測定量表體系中的核心量表(EORTC-QLQ-C30)〔11〕，共分為15個領域，包括30個條目，其中，條目29、30分為7個等級，根據其回答選項，計為1～7分，其他條目均為4個等級，從沒有、有一點、較多至很多，評分直接為1～4分。維度粗分的計算：量表共包含30個條目，計有5個功能維度〔軀體功能(PF)、角色功能(RF)、認知功能(CF)、情緒功能(EF)、社會功能(SF)〕、3個癥狀維度〔疲勞(FA)、疼痛(PA)、惡心嘔吐(NV)〕、1個整體生活質量(GQL)維度和6個單一條目維度〔呼吸困難(DY)、失眠(SC)、食欲喪失(AP)、便秘(CO)、腹瀉(DI)、經濟困難(FI)〕。維度粗分(RS)是將各維度所包含的條目得分相加并除以所包含的條目數，即RS=(Q1+Q2+…+Qn)/n。標準化得分(SS)的計算：為了使各維度得分之間能互相比較，需進一步采用極差化方法進行線性變換，將粗分轉化為0～100內取值的SS；由于在量表中，除條目29、30外均為逆向條目(即取值越大，生命質量越差)，而計分規則說明：總體健康狀況和功能維度得分越高表示生存質量越好，癥狀維度和單一條目得分越高表示生存質量越差〔12〕，因此，計算功能維度的SS時還需要改變方向，分別按以下公式計算(R為各維度或條目得分全距)。

功能維度：SS=〔1-(RS-1)/R〕×100

癥狀維度和總體健康狀況維度：SS=〔(RS-1)/R〕×100

1.4資料收集 患者出院前1 w內由責任護士收集資料，在患者出院后對其實施家屬參與的延續護理，在出院后1個月、3個月和6個月時通過電話隨訪或面談方式收集資料。

1.5質量控制 對收集患者資料的護士進行統一培訓；數據資料采用一人錄入一人核對的方式保證其準確性。

1.6統計學分析 應用SPSS15.0 軟件進行獨立樣本t檢驗及秩和檢驗。

2 結 果

2.1兩組患者及照顧者一般資料比較 本研究共納入對象90例，對照組和干預組各45例。對照組患者因再入院而退出研究1例，死亡1例，失訪率為4.44%，對照組實際納入研究對象為43例，平均年齡(68.42±12.12)歲，其照顧者平均年齡(53.51±7.82)歲。干預組患者因再入院而退出研究1例，死亡1例，失訪率為4.44%，干預組實際納入研究對象為43例，平均年齡(67.72±12.71)歲，其照顧者平均年齡(53.67±6.52)歲。兩組患者及其照顧者入組時基線資料比較差異均無統計學意義(P>0.05)，見表1、表2。

表1 兩組患者基本資料〔n(%)，n=43〕

表2 兩組照顧者基本資料〔n(%)，n=43〕

2.2干預前兩組患者生存質量比較 兩組患者生存質量資料均為正態分布(P>0.05)，對照組和干預組各43例患者，于出院前對兩組患者進行生存質量各維度得分的比較，結果顯示差異均無統計學意義(P>0.05)，見表3。

表3 干預前兩組患者生存質量比較分)

2.3干預1個月后兩組患者生存質量比較 干預1個月后兩組患者生存質量在各維度中的比較，除AP和DI維度差異不具有統計學意義外(P>0.05)，其他各維度差異均具有統計學意義(P<0.05)，見表4。

表4 干預1個月后兩組患者生存質量比較分)

2.4干預3個月后兩組患者生存質量比較 干預3個月后兩組患者生存質量在各維度中的比較，PF、RF、EF、PA、GQL維度差異均具有統計學意義(P<0.05)，其他各維度差異不具有統計學意義(P>0.05)，見表5。

表5 干預3個月后兩組患者生存質量比較分)

2.5干預6個月后兩組患者生存質量比較 干預6個月后兩組患者生存質量在各維度中的比較，PF、EF、PA、GQL維度差異均具有統計學意義(P<0.05)，其他各維度差異不具有統計學意義(P>0.05)，見表6。

表6 干預6個月后兩組患者生存質量比較分)

3 討 論

干預組通過出院前評估患者健康相關問題，確定患者護理需求后，制定個性化延續護理方案，并對照顧者實施相關培訓，在患者出院后，由責任護士采用電話隨訪、網絡交流及面談等方式實施家屬參與的延續護理，1個月后對患者生存質量各條目進行比較，除對AP和DI的影響與對照組相比尚未發現有統計學意義外，其余各條目得分間比較差異均具有統計學意義。結直腸癌患者由于其疾病種類和治療方式的特殊性，出院后對手術切口護理、飲食搭配、造口護理或排便障礙等方面知識缺乏，患者較容易產生焦慮、抑郁、軀體化、恐懼等負面情緒，嚴重影響出院后的生存質量〔13〕。因此，為滿足結直腸癌患者出院后的護理需求，延續護理的實施尤為重要。干預組在患者出院前根據奧馬哈系統全面評估患者的健康問題，確定護理需求后制定延續護理方案，為出院后實施高質量、針對性的延續護理打下基礎。目前，國內雖已陸續開展關于結直腸癌患者的延續護理研究，但主要側重于對結直腸癌患者出院后的延續護理，較少關注家屬參與對患者生存質量的影響〔14，15〕。而研究表明，患者疾病的改善程度與照護者的接觸時間有關，照顧者與患者的接觸時間、頻率和強度均高于醫護人員，其對疾病知識和護理技能的掌握在一定程度上決定了患者的生存質量〔6〕，因此，在患者出院回歸家庭后，針對主要照顧者的培訓是提高長期居家護理質量、改善患者生存質量的前提〔16〕。本研究在患者出院前由科室高年資、專科知識豐富的主管護師和國際造口師對照顧者實施疾病知識和護理技能的相關培訓，并在患者出院后對患者實施家屬參與的延續護理模式，通過電話隨訪、網絡交流、面談等形式，根據患者的疾病康復情況及照顧者所反映的情況，幫助強化延續護理。

出院3個月后干預組患者生存質量各維度中PF、RF、EF、PA、GQL得分比較差異具有統計學意義，原因可能為照顧者經過一段時間的系統培訓，已熟練掌握如何對患者進行康復訓練、溝通交流、心理疏導和疼痛處理等相關知識，并通過定期接受延續護理實施者的面對面交談、電話隨訪和網絡信息交流來接受專業人員的評估、監督與指導，使延續護理能有效持續地開展，從而提高了患者的活動能力和自理能力，增強其疾病康復的信念。有研究表明，照顧者的心理健康狀態將直接影響其照料負擔和患者的生活質量〔17，18〕，在延續護理實施的過程中，照顧者不斷接受來自研究者的培訓，這不僅提高其家庭護理的意識和能力，還能樹立其對疾病照護的積極態度，提高患者戰勝疾病的信念和實施康復鍛煉的依從性，這一結論與隆衛娟等〔6〕的研究結果一致。讓照顧者參與患者出院后的居家護理，不但能加強護理實施者對患者疾病狀態和康復護理的掌握，還能更深入了解患者的心理活動，在為患者營造溫馨居家環境的同時，促進與患者間的溝通交流，使患者隨時感受到來自家庭支持的溫暖，明白自己對家庭和社會的重要意義，減少患者的負面情緒，增加患者的社會交往，提升其生存質量。

出院6個月后干預組患者生存質量各維度中PF、EF、PA、GQL得分比較差異均具有統計學意義。在功能量表中，干預組的RF、CF、SF條目并未表現出優勢，原因可能為：針對照顧者的培訓內容以疾病相關知識、護理技能、心理指導為主，缺少對加強患者記憶力、注意力等認知功能方面的鍛煉，仍有相當一部分患者存在病人角色強化，或因家屬對患者過度保護，刻意減少其社交活動，而降低患者對疾病知識及延續護理的認知水平；同時，由于延續護理干預時長僅為患者出院至出院后的3個月，在患者出院后3個月至6個月期間，患者并未接收到任何延續護理干預，因此，與干預時間不夠長、干預劑量不夠大等因素相關。在單項測量項目中，兩組各條目間的得分比較均無統計學差異，原因可能為：①結直腸腫瘤本身對患者造成的身體損耗、心理障礙及經濟負擔，嚴重影響患者的疾病治療、身心康復和預后轉歸〔19〕；②出院前對患者的家屬的培訓頻次和時長不夠，無法有效調動患者及其照顧者的積極性，導致患者及其照顧者無法在短時間內完全掌握相關知識及技能，延續護理實施者也無法全面了解他們的掌握程度；③反復的來院復查、化療等使患者康復信心不足，依從性變差，其照顧者也由于無法獲取長期護理信息支持和護理技能不熟練，而難以達到高質量家庭護理的要求；④出院后對患者實施為期3個月的延續護理干預，其方式主要為電話隨訪和網絡交流，實施者很難直接觀察到患者的病情、現存健康問題、心理變化及護理需求，因此，無法對其進行有效的監督與指導，導致延續護理服務質量得不到提升。

本研究是基于醫院進行的結直腸癌患者的延續護理實踐，由于延續護理的實施成本較高，尤其是家庭訪視，需要大量的人力、物力和經費投入，因此，本研究的時間跨度為患者入院至出院后的3個月。目前，國內外針對延續護理模式的效果評價主要為護理質量的提高及醫療衛生服務成本的減少〔20，21〕，因此，無論從結直腸癌患者的生存質量還是醫院的長遠發展來看，均具有較高的成本效益。本研究嚴格按照延續護理的“4C”模式實踐〔22〕，該模式最早在中國香港地區實施，目前已發展得較為成熟，4C即全面性(Comprehensiveness)、協調性(Coordination)、延續性(Continuity)和協作性(Collaboration)，其中，全面性是指采用奧馬哈系統綜合評估患者的健康問題，包括對環境、生理、社會心理和健康相關行為問題的評估，并根據所評估出來的健康問題預見患者出院后的護理需求；協調性是指與患者及其家屬間不同層次的照顧；延續性即主動、規律且持續地進行護理跟蹤；協作性是指與臨床醫師、營養師、心理咨詢師等多學科團隊協作。本研究隨訪內容以循證護理為基礎〔20，21〕，是一次成功的延續護理模式的實踐，為其他醫院開展家屬參與的結直腸癌患者延續護理模式的服務方式、內容、持續時間、護理質量、實施者的資質和效果評價等提供了借鑒和參考。由于我國的延續護理模式研究處于初級階段，因此，適合我國國情的家屬參與的結直腸癌患者延續護理模式還需不斷借鑒國外經驗，對提升延續護理的服務質量和完善經費補償機制等方面做進一步深入研究，以確保延續護理的可持續發展。