基于互聯(lián)網(wǎng)信息技術構建變應性鼻炎慢病管理模式的研究

楊莎莎，梁山，羅茵，鄧華，祝曉宇，孫川惠，王茜，武靜通訊作者)

(1.貴州中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院，貴州 貴陽；2.貴州中醫(yī)藥大學，貴州 貴陽)

0 引言

變應性鼻炎（Allergic Rhinitis，AR）是鼻腔黏膜接觸吸入性變應原后由炎癥遞質(zhì)誘發(fā)的炎癥反應，可伴發(fā)或繼發(fā)哮喘、分泌性中耳炎、鼻竇炎、鼻息肉、變應性咽喉炎等。在美國，AR 被列為全美第五大慢性疾病[1]。目前診斷與治療AR 的方式和藥物眾多，但不能完全控制AR 癥狀。并且諸多不規(guī)范的長期用藥，會產(chǎn)生激素抵抗、嗜睡、鎮(zhèn)靜等不可避免的全身副反應。

1 流行病學

根據(jù)2015年變應性鼻炎診斷與治療指南（中國，天津），保守統(tǒng)計全世界AR 人口數(shù)量將近6 億[2]。近年來，由于自然環(huán)境污染的持續(xù)加重以及人類現(xiàn)代生活方式的改變，AR的發(fā)病率有逐年上升趨勢。據(jù)估計在美國將近每6 個人中就有1 人患有AR[3]，并且每年產(chǎn)生20-50 億美元的健康支出。兒童變應性鼻炎發(fā)病率逐年上升，占兒童耳鼻喉疾病的40%。2004-2005年進行的隨機抽樣電話問卷調(diào)查結果顯示：11 個城市AR 自報患病率平均為11.1%。由于我國同地區(qū)環(huán)境因素、氣候因素以及經(jīng)濟水平等差距較大，可能導致 AR 患病狀況出現(xiàn)差異。據(jù)一項抽樣對比研究顯示，農(nóng)村患者群體的規(guī)模大于城市，由于醫(yī)療條件受限，更需引起重視。一篇AR 流行狀況的文獻綜述：AR 在我國大陸地區(qū)人口中的患病率為4%-38%[4]，不同地區(qū)間差異較大，值得進行更廣泛而深入的流行病學研究和連續(xù)追蹤觀察。

2 AR 治療的現(xiàn)狀

2.1 患者治療的規(guī)范性有待提高

2001年ARIA 第一次提出[5]階梯化治療的方案，為廣大臨床醫(yī)務工作者及患者提供了循證依據(jù)。隨著對AR 的不斷研究及理論更新，于2008年制定了推薦分級的GRADE 評價體系，對臨床試驗報告的證據(jù)質(zhì)量和推薦強度進行了分級。將證據(jù)質(zhì)量從高到極低分為4 個不同等級，并根據(jù)干預用藥的利弊情況將推薦強度分為強、弱推薦。其中鼻內(nèi)糖皮質(zhì)激素為強推薦藥且證據(jù)質(zhì)量高；無中樞鎮(zhèn)靜作用的新型口服抗組胺藥為強推薦但證據(jù)質(zhì)量較低；抗膽堿能藥為證據(jù)質(zhì)量中等；對鼻塞特嚴重的患者，使用鼻內(nèi)減充血劑提示證據(jù)質(zhì)量極低等等。可見從臨床患者用藥情況看，鼻用糖皮質(zhì)激素為AR治療的首選用藥，根據(jù)患者病情，無論是單獨使用及聯(lián)合第二代抗組胺藥物或是白三烯受體拮抗劑治療，還是連續(xù)用藥或間斷用藥上，對此，不同的指南給予的推薦不同。雖然臨床工作者根據(jù)指南，選擇用藥能控制住大部分AR 患者的病情，但仍有一部分患者的鼻部癥狀不能很好緩解。臨床用藥方面不乏過度用藥或濫用藥情況，或憑經(jīng)驗或沒有解讀指南，在用藥時間及劑量方面不能合理的掌握。為改善AR 患者的癥狀及提高其生活質(zhì)量，應完善AR 的個體化精準治療，使其最大程度的規(guī)范化。

2.2 患者治療的依從性欠佳

目前AR 的治療除了臨床醫(yī)師合理的用藥外，患者的依從性對AR 的預后也是不可或缺的一部分。如：在認知方面，許多患者對變應性鼻炎相關知識模糊，不能正確認識疾病，耽誤病情，導致AR 發(fā)生合并癥。在用藥方面，部分患者不遵循醫(yī)師醫(yī)囑，存在不按規(guī)定時間用藥，癥狀控制好，就立即停藥，一旦復發(fā)，又繼續(xù)用藥等情況。更有甚者，擅自隨意用藥導致效果不好，不能很好控制AR 癥狀。在藥物耐受性方面，部分鼻噴劑性味苦，較刺激，導致咽喉刺激現(xiàn)象[6]，以致患者擅自停藥而沒有及時的改用他藥而延誤病情。總之，提高患者對AR 知識的認知，充分考慮患者用藥的耐受性及經(jīng)濟成本、用藥便利情況及藥物副作用等綜合方面，對患者的治療是利遠遠大于弊的。

3 慢病管理現(xiàn)狀

2015年天津指南提出：AR 目前尚無法根治，其治療目標是達到并維持臨床控制。健康教育在AR 的防治中具有很重要的意義[7,8]。患者對疾病的認知和對治療的預期可以在一定程度上影響疾病的治療效果，良好的健康教育可以提高患者預防和治療疾病的意識，增強對治療的依從性和自信心，從而優(yōu)化治療效果，提升醫(yī)患雙方滿意度。

WAO 提出，對變應性疾病患者的健康教育可以分為三個方面：首診教育、強化教育（隨診教育）以及家庭和看護人員教育[9]。其主要內(nèi)容如下：①過敏知識的普及和指導，讓患者了解變應性疾病的病因、危險因素、自然進程以及疾病可能造成的危害性；②告知患者變應原檢查的必要性和主要檢測方法；③指導患者進行良好的環(huán)境控制，避免接觸或盡可能少接觸變應原；④介紹藥物治療和特異性免疫治療的作用、效果、療程和可能發(fā)生的不良反應，指導患者用藥方法以及劑量和種類的調(diào)整。健康教育應具有針對性，針對AR 患者的癥狀、檢查結果及治療反應等實施個體化的宣教方案。例如對于塵螨過敏的患者，應教育其（患兒監(jiān)護人）保持室內(nèi)清潔，空氣流通，勤曬被褥，空調(diào)過濾網(wǎng)定期清洗，遠離毛絨玩具，不用地毯，季節(jié)交替時櫥柜內(nèi)的衣物應晾曬后再穿著等。語言應通俗易懂，盡量避免醫(yī)學專業(yè)術語，內(nèi)容應注重實用性，針對不同治療方法采取相應的教育方式。對于花粉過敏呈季節(jié)性發(fā)病的患者，需告知其（患兒監(jiān)護人）在花粉播散前2 周左右，可采用抗組胺藥、肥大細胞膜穩(wěn)定劑、鼻用糖皮質(zhì)激素等進行預防性治療，對癥狀的控制效果較好[10]。對于兒童AR 患者，還應做好與監(jiān)護人的溝通，使其正確理解該病的發(fā)作因素和臨床特點，以及對學習能力、生活質(zhì)量及下呼吸道的影響（尤其是可誘發(fā)哮喘），從而增強治療依從性。由于AR 為慢性疾病，并具有反復發(fā)作的特點，可在門診發(fā)放宣傳畫冊，提高患者對疾病常識性問題的了解和認識程度；開通多種形式的醫(yī)療咨詢服務，如電話、短信、微信和網(wǎng)絡平臺等方式；定期與患者（患兒監(jiān)護人）進行隨訪溝通，針對患者在治療過程中出現(xiàn)的問題作出科學、合理的解答。并可通過報刊、雜志、廣播和電視節(jié)目等媒體向普通民眾普及變應性疾病相關知識，提高大眾整體醫(yī)學素養(yǎng)。

我國慢病管理主要集中在心腦血管疾病如冠心病、高血壓、中風等的管理應用推廣。AR 作為慢病管理，至今沒有形成系統(tǒng)的管理模式，并且在國內(nèi)僅有少數(shù)醫(yī)院耳鼻喉科進行了AR 慢病管理模式的應用，如何更加有效的對AR 患者進行健康管理,是我國目前急需研究的問題。AR 慢病管理的人群數(shù)量非常龐大,如果對每個患者都建立紙質(zhì)檔案,不管從建檔工作,還是后續(xù)的隨訪、宣教工作,必然花費大量的人力物力和財力,效率低下,導致接受健康管理的AR 人群受到影響在這種情況下,醫(yī)師也很難掌握患者的健康狀況,治療和隨訪、宣教工作就無法連續(xù)、有效的開展,造成臨床診療的失訪和科研病歷的缺失,現(xiàn)實情況告訴我們,要有效的解決這個問題,就必須借助更為高效方便的電子健康檔案管理方法,利用計算機信息網(wǎng)絡技術，以變應性鼻炎患者調(diào)查數(shù)據(jù)為基礎，搭建AR 慢病健康管理在線數(shù)據(jù)庫。

4 構建變應性鼻炎健康管理在線數(shù)據(jù)庫

4.1 對AR 慢病健康管理相關的文獻進行收集、整理和分析,以及對目前國內(nèi)健康管理軟件研發(fā)情況進行分析。

4.2 進行全面的AR 慢病健康管理系統(tǒng)需求分析與可行性分析,并制定系統(tǒng)構建的需求方案。

4.3 根據(jù)需求分析,對系統(tǒng)功能模塊進行詳細設計,完成在線數(shù)據(jù)庫的開發(fā)。該數(shù)據(jù)庫結構大致由五個部分組成,分別是信息數(shù)據(jù)采集與傳輸、健康風險評估、制定綜合干預方案、隨訪跟進方案和系統(tǒng)接口,圖1 展示了系統(tǒng)模塊在實際工作中的整體運作流程

圖1 AR 慢病健康管理在線數(shù)據(jù)庫

采集信息部分，可通過移動平臺向AR 患者發(fā)放問卷調(diào)查，了解變應性鼻炎流行病學特點，分析患病危險因素，為變應性鼻炎的防治提供理論依據(jù)。其中變應性鼻炎問卷調(diào)查內(nèi)容的設置，務必簡單易懂，設置成AR 患者易于理解的能很快很容易填寫的語句，盡量不要使用太多專業(yè)術語，盡量以選擇題形式填寫，不用讓AR 患者再編輯內(nèi)容填寫問卷，部分填寫可選擇暫時保存，全部填寫結束可直接提交。變應性鼻炎問卷調(diào)查內(nèi)容做到最大程度優(yōu)化操作。評分部分，可以智能生成總分數(shù)。將采集的AR 患者信息，可從既往史、居住的周圍環(huán)境、化驗室抽血檢測的血清SIgE、過敏源檢測或皮膚點刺試驗（SPT）、過敏體質(zhì)量表評分等評估患者AR 的風險。根據(jù)指南，為改善AR 患者的癥狀及提高其生活質(zhì)量，對AR 患者進行個體化精準治療，使其最大程度的規(guī)范化。治療后的隨訪可以門診、電話、郵件等形式進行，以了解患者服藥情況及效果。以微信公眾號或現(xiàn)場形式開展AR 的宣教活動；指導患者對AR 的認知；宣傳AR 的科普教育；如何預防AR，從調(diào)理體質(zhì)、飲食結構、生活方式、運動等方面進行宣教，發(fā)揮有病防變、無病先防的作用。以變應性鼻炎患者調(diào)查數(shù)據(jù)為基礎，搭建AR 慢病健康管理在線數(shù)據(jù)庫，集評估、干預、互動、隨訪、宣教等多功能一體的,智能化、網(wǎng)絡化的健康管理系統(tǒng)。

4.4 運用初步開發(fā)的信息系統(tǒng)在本院耳鼻喉科進行試運行,以發(fā)現(xiàn)問題和進一步完善系統(tǒng)。可實現(xiàn)患者數(shù)據(jù)實時錄入、對數(shù)據(jù)及時監(jiān)督管理鎖定、患者隨訪信息系統(tǒng)自動發(fā)放通知、患者數(shù)據(jù)綜合集成及統(tǒng)計分析等功能。強大的數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)為課題組對變應性鼻炎患者信息的科學化、及時化、透明化、系統(tǒng)化的管理和科學制定健康宣教方案提供了強有力的保證。