原發性膽汁性膽管炎患者的生存質量現狀及臨床結局

王晶 江振宇 張靜潔 蘇日古格 蘇琪浩 黨彤 孟憲梅 賈燕

患者報告的臨床結局(patient reported outcomes，PRO)[1]是：通過患者對疾病癥狀、器官功能、身體健康及健康相關生命質量等方面的感知和對治療及醫患關系的滿意度進行主觀評估的訪談、自評問卷或其他測評工具，進而得出數據進行加以分析的結果。為監測原發性膽汁性膽管炎(primary biliary cholangitis PBC)患者報告的臨床結局，我們選取了SF-36簡明健康狀況調查問卷[2]評價生活質量，一般自我效能感量表(the general self-efficacy scale，GSES)[3]評價自信心及自我控制能力，并積極為改善和提高PBC患者的生活質量、延長生存時間尋求新的方法。

資料與方法

一、臨床病例資料

選取2015年3月至2019年7月包頭醫學院第二附屬醫院消化科就診的215例PBC患者作為研究對象。PBC患者組男26例，女189 例，年齡34～72(50.12±7.55) 歲；隨機選取45例就診我院健康體檢者為對照組，對照組男8例，女37例，年齡 33～75(50.44±6.82) 歲，性別和年齡分布與PBC患者組無差異。本研究經包頭醫學院第二附屬醫院倫理委員會批準，所有入選者均簽署知情同意書。納入標準:(1)符合PBC的診斷標準[4];(2)病程>6 個月。排除標準:(1)精神意識障礙;(2)心、肺、腎等器官功能衰竭;(3)妊娠/哺乳期婦女。

二、研究方法

將PBC患者分按Child分級分為Child A組72例、Child B組69例、Child C組74例，均采用SF-36、GSES進行調查分析，來評判患者生活質量，自信心及自我控制能力，SF-36評估表總共36個條目，剔除 “健康變化”這一條目，綜合分析剩余條目來評價PBC患者的生活質量狀況，如若得分愈高，反應其生活質量水平就愈高，反之則愈低。PBC患者的自信心及自我控制能力通過GSES來評價，如若得分愈高，反應其自信心及自我控制能力就愈好，反之則愈低。

三、統計學分析

采用SPSS 21. 0軟件統計分析數據。計量資料組件比較采用非獨立樣本t檢驗，當P<0.05 時表示進行比較的兩者之間存在差異，P<0.01時表示有顯著性差異。

結 果

三組PBC 患者SF-36及GSES得分與正常對照組比較情況由表1、表2可見：PBC患者中Child A組SF-36、GSES的評分均高于對照組，P均<0.05；Child B組SF-36、GSES的評分與對照組比較無明顯差異性，P均>0.05；Child C組SF-36、GSES的評分均低于對照組P均<0.01。

表1 對照組與觀察組SF-36評分、GSES評分進行比較

討 論

目前，SF-36效度良好，能夠敏感地反映普通人群及各種慢性病患者的生活質量，是評價生活質量水平的重要工具。SF-36評分越高，反應患者具有較優質的生活質量，反之亦然。據多個研究測試GSES是評價自我效能感良好的工具。自我效能感評分越高，自我管理能力就會越高,能夠積極與醫護配合，按醫囑改善不良情緒、均衡膳食配比、規律作息，遵醫囑按時服藥、復診，擁有較高的生活質量。

本研究發現，在PBC患者中Child A組SF-36、GSES的評分均高于對照組，說明在Child A組患者較正常人有更積極的生活態度、較高的生活質量及更好的社會適應能力，此部分患者對自身要求很高，有嚴格的自律性，工作積極上進、生活樂觀面對，善于處理自身所遇到的各種事物；此組內得分均高于正常對照組，且部分患者表現為情緒亢奮狀態。Child B組SF-36、GSES的評分與對照組比較無明顯差異性，此部分患者在疾病加重過程中產生了部分緊張情緒，有一定的心理壓力，但可以通過積極自我調節改善，一般生活事物可自理。而在Child C組SF-36、GSES的評分均低于對照組，此部分患者更容易煩躁、焦慮、抑郁，并且無法進行自我調節，生活中處理各種事物的能力下降，更愿意依賴于家人朋友幫助。分析其原因可能為：在Child C期由于體能下降，乏力及周身不適感較前加重，有各種并發癥的頻繁出現，患者身體狀況較前下降；長期用藥，反復住院產生了一定的經濟負擔；且有部分患者的癥狀及并發癥無法糾正，產生了巨大的心理負擔導致，故筆者請心理科醫生對患者進行疏導，并在臨床工作中對其多加鼓勵，積極引導，之后再次進行健康狀況調查問卷SF-36、GSES評價，部分患者的癥狀可改善，并且SF-36、GSES評分有較好的提高。

PBC患者Child A組內所以得分均高于正常對照組，且部分患者表現為情緒亢奮狀態，那是否是這種情緒變化參與了疾病的發生呢？筆者查閱文獻資料發現，情緒變化可能在參與自主神經功能調解、改變機體炎癥因子水平等方面會對患者血管內皮正常功能造成一定的影響。血管內皮功能損傷使得血管內皮生長因子(vascular endothelial gorwht faotor， VEGF)釋放增加[5]。VEGF具有趨化單核細胞和巨噬細胞的能力，并提升二者的黏附功能，同時VEGF使得血管壁通透性增強[6]，使得單核、巨噬細胞更容易進入血管內膜，進而促使大量炎癥細胞及多種細胞因子的釋放，它們共同刺激平滑肌細胞促進其增殖，促使膠原的生成增多[7]，參與疾病的發生、發展。在不同的細胞中,用VEGF刺激幾分鐘后,即可檢測到花生四烯酸釋放，促使花生四烯酸代謝產物血栓素(TAX2)生成增多。血管內皮細胞亦可釋放TAX2與前列環素(PGI2)，TAX2具有收縮血管的效果，PGI2而則能夠促進血管的舒張，兩者通過動態平衡以維持機體微循環處于正常狀態。TAX2和PGI2參與影響肝臟內血液流動狀態和血管舒張與收縮狀態，干擾肝臟內糖、脂肪及蛋白質的代謝，并促進肝臟的氧化應激和刺激多種細胞因子的釋放等，介導了肝纖維化、肝硬化的病理生理過程[9]，所以我們考慮患者情緒變化引起病情變化。

綜上所述，PBC患者在疾病進展中情緒波動很大，從Child A的情緒高漲到Child C情緒低落，無不參與疾病的發生、發展。情緒變化可通過改變血管內皮功能、釋放細胞因子等參與肝病的發生、發展，具體參與過程需更深層次、更系統的研究。建議在臨床工作中，當發現患者情緒高漲及情緒低落時，應及時疏導和糾正，進而預防疾病的發生及進展。