維持性血液透析病人并發血管瘤后心理體驗研究

李立群，王建寧*，陶玲玲，詹夢梅，江麗玲

（1.南昌大學第一附屬醫院,江西330006；2.南昌大學）

自體動靜脈內瘺(arterio venous fistula，AVF)是終末期腎病（end stage renal disease，ESRD）病人接受維持性血液透析治療的前提[1]。目前,AVF 是臨床上最常用的維持性血液透析治療血管通路，多項指南及我國專家共識也均推薦首選AVF[2-4]。血管瘤是指AVF在內瘺手術后數月或數年發生擴張，伴有搏動，瘤壁含血管壁全層，瘤體內徑常超過相鄰正常血管內徑3 倍以上且內徑＞2 cm[4]。研究表明，維持性血液透析病人血管瘤發生率為5%～60%，表現為逐漸突出于皮膚表面的體表改變[5]。根據知覺現象學的觀點，維持性血液透析病人建立AVF 后開始視自體與健康身體不同，尤其在并發血管瘤后，經歷“具身化”的視覺和觸覺改變使許多病人產生心理障礙，自我管理依從性和生活質量下降，甚至影響病人對血管通路、透析方式的選擇，間接影響治療效果[6-9]。醫護人員及早發現病人的心理變化，及時給予心理疏導，可降低病人發生臨床風險隱患，有利于病人的治療。目前，關于維持性血液透析病人并發血管瘤后的研究以并發癥的治療與控制為主，病人并發血管瘤后心理體驗的改變過程較少涉及。基于此，本研究從質性研究的角度探究此類病人的心理體驗和感知，深刻剖析其共性特質和心理趨向，旨在為病人制定滿足個體需求的、有針對性的自我管理策略及心理復原方案提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2018年10月—2019 年1 月在江西省某三級甲等醫院血液凈化中心行維持性血液透析治療并發血管瘤的病人作為研究對象。納入標準：①終末期腎病診斷明確并行維持性血液透析；②出現肉眼可見的血管瘤體表改變；③年齡18 歲以上；④病情穩定，精神狀態良好，能順利完成訪談；⑤有行為能力且愿意參與本研究者。排除標準：有精神疾病、意識不清、聾啞人或交談困難者。本研究在獲得研究對象的知情同意及倫理委員會的批準后進行。訪談樣本量按照信息“飽和”而確定，即在分析資料時一直到沒有新節點出現為止[9]。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談大綱 訪談前根據文獻回顧[10-14]、專家意見和前期量性研究結果編制了4 個基本訪談提綱和若干個輔助提綱。選擇5 例病人進行預訪談，將重復的問題及與研究目的相關性低的問題刪去，增加了針對影響病人應對的相關問題。訪談圍繞提綱進行：①您第一次發現肉眼可見的血管瘤時的感受是什么呢？血管瘤擴張不斷進展您的感受是什么呢？②您覺得何種因素可能促使或加重了血管瘤擴張的程度？③您發現自己的體表改變后對您的心理有什么影響？④在此之后，您的生活方式與之前相比有何變化？您的應對措施是什么呢？訪談前獲得本院倫理委員會批準并充分尊重病人知情同意的權利。

1.2.2 資料收集方法 采用半結構式深度訪談法。由研究者本人根據訪談提綱對19 例病人進行深度訪談。選擇病人無進食且精神狀態較好時訪談1 次，時長30～60 min，現場無其他人員。正式訪談時先由科室有經驗的護士向受訪者介紹訪談者，訪談者詳細解釋本研究的意義、方法，經受訪者同意現場錄音和筆錄，筆錄資料交受訪者核實，承諾保密。在處理訪談材料時，對姓名進行匿名處理，用英文字母A～S 順序編號代替。每次訪談結束后,研究者根據訪談過程中的記錄和錄音人工逐字、逐句地將音頻資料轉錄為Word文本資料，并用a～s 作為Word 文本資料的文件名。

1.2.3 資料整理與分析 借助NVivo11.0 進行，開始前在NVivo11.0 中創建一個新項目，命名為“維持性血液透析病人并血管瘤后心理體驗的質性研究”，并創建了所屬項目的一個源文件，命名為“訪談資料”，用于儲存轉換為Word 文本的訪談資料。每訪談1 例病人最遲4 h 內完成Word 文本的轉換。隨后開始編碼，即將收集到的訪談材料分解、辨析并賦予概念，并將提取的參考點集合形成節點。隨著Word 文本資料錄入，研究者不斷將訪談資料編碼到新節點或現有節點。當訪談到第19 名訪談對象時，研究者發現沒有出現新的編碼內容，進而繼續采訪3 名訪談對象來驗證數據是否達到飽和，結果顯示進一步訪談沒有出現新的主題，表明數據已經達到飽和，本研究具有一定的可信性和有效性。為了確保編碼的一致性，研究者對訪談資料的編碼進行復核，并對兩次編碼中存在異議的節點通過小組討論并最終選擇一個與本次研究主題最為貼近的節點。除編碼和節點外，研究者創建備忘錄，用于記錄在瀏覽資料時出現的想法、疑惑和見解。最終，研究者通過開放式編碼、關聯式編碼、選擇式編碼三階段確定了4 個樹節點：對社會支持系統的積極構建與期望（A）、被迫接受(B）、強烈擔心（C）、疾病逆商(D)；18 個子節點：增加自我管理意識(A1)、過程中的懷疑與堅持(A2)、尋找積極體驗(A3)、社會支持需求迫切(A4)、積極就醫(A5)、積極分享經驗(A6)、自我安慰(B1)、癥狀進展的無力感(B2)、迷茫無措(B3)、疾病不確定感(B4)、對外觀的擔憂(C1)、對內瘺的擔心(C2)、自我負擔感(D1)、知足心理(D2)、釋懷外界壓力(D3)、疲勞感(D4)、病恥感(D5）、疾病獲益感（D6）。

2 結果

2.1 層次分析 研究者使用NVivo11.0 軟件中層次圖表項，以節點編碼參考點的數目為依據，形成了不同節點占比的差異。首先，就樹狀節點而言，對社會支持系統的積極構建與期望占據最為重要的位置，其次是被迫接受，再次是強烈擔心，最后是疾病逆商。在“對社會支持系統的積極構建與期望”樹狀節點中，最重要的是積極分享經驗；“被迫接受”樹狀節點中最重要的是自我安慰；“強烈擔心”樹狀節點中最重要的是對內瘺安全性的擔憂，其中最重要的是保護心理；“疾病逆商”樹狀節點中最重要的是釋懷外界壓力。具體見圖1。

圖1 維持性血液透析并發血管瘤病人心理體驗的層次圖

2.2 建立模型 使用NVivo11.0 軟件的新建項目圖功能來建立樹狀節點與子節點之間的邏輯關系模型。研究者通過添加項目項功能，從樹節點中選擇節點和子節點變量添加到模型中，形成了長期維持性血液透析并發動靜脈內瘺血管瘤樣擴張病人的心理體驗模型。見圖2。

圖2 維持性血液透析并發血管瘤病人心理體驗模型

2.3 數據分析 研究者在維持性血液透析并發血管瘤病人心理體驗的層次圖和模型圖的基礎上，結合對訪談資料的進一步分析，最終確定其心理體驗的4 個主要類型。具體的數據分析結果匯總表見表1。

3 討論

3.1 維持性血液透析并血管瘤病人心理體驗的4 種類型

3.1.1 對社會支持系統的積極構建與期望 本研究發現，由于ESRD 治療的長期性，訪談者對自身健康狀況高度關注，對血管瘤表現出強烈的干預意識，并不斷嘗試完善自身社會支持系統。本研究中，維持性血液透析病人社會支持網絡的構建主要基于積極分享經驗和積極就醫，但由于目前血管瘤的管理效果欠佳，病人表現出懷疑與堅持兩種矛盾心理，在癥狀進展中不斷增加自我管理意識、尋找積極體驗，表現出對構建更完善社會支持系統的迫切需求。訪談過程中，訪談者對此話題回應最多，他們既受困于有效管理能力不足，又迫切希望能夠從醫護人員處獲取專業的照顧支持。提示醫護人員在管理血管瘤病人時，要注重和病人的交流，明確病人應對過程中遭遇困難的原因，積極應用循證手段為病人提供專業化、針對性的指導，努力為其解決切身問題，緩解應對方式提供不足與實際需要之間的矛盾。

3.1.2 被迫接受 本研究發現，部分病人在訪談過程中流露出無奈的情緒，常用“那又有什么辦法呢”“那是什么？”來回答問題，他們既為疾病不確定感而迷茫無措，同時也因癥狀進展的無力感而自我安慰，心理體驗矛盾而審慎。病人既不明確癥狀原因，在長期維持性治療和護理中又缺乏與癥狀診斷和嚴重程度有關的信息和明確的癥狀預后預測，產生既無可奈何又被迫接受的心理體驗。

表1 數據分析結果匯總表

本研究還發現，部分病人因有一定的文化背景，能有效地利用網站、微信等平臺幫助其豐富癥狀認知，表現出對擴張進展的高度關注和積極應對，但因在傳統應對措施實施過程中效果的差強人意而陷入懷疑、迷茫無措的情緒中；部分病人由于ESRD 的不可逆性、長期維持性血液透析治療的姑息性及高額的醫療費用等，流露出強烈的自我懷疑、自我否定的情緒，又因身負社會、家庭責任而不得不自我安慰、自我接受，這種心理體驗的矛盾性在男性病人身上更為明顯。提示醫護人員應多渠道獲得高效、對癥的應對措施，并積極聯合多平臺為病人提供疾病知識講解及教育，針對性解答病人疑問，打消病人的疑慮和不確定感，同時鼓勵病人表達交流，幫助病人釋懷其矛盾心理。

3.1.3 強烈擔心 訪談過程中，維持性血液透析病人將AVF 視為生命線，不僅對AVF 的安全憂心忡忡，而且對血管瘤后外觀受損的問題耿耿于懷。基于這兩種心理，病人出現限制身體活動、主動評估的保護心理和自我心理抵觸、他人歧視的心理體驗。病人在訪談時多次表達“我不想讓別人看到”“別人看到會不舒服”，他們處于生理、心理雙重負擔狀態，生活質量深受影響。提示醫護人員應對病人進行針對性、專業的心理指導，對病人的人際交往模式提供合理建議，幫助病人走出自我擔心的怪圈，提高其生活質量，促進社會、家庭等系統對病人的接納幫助，完善病人的自我管理行為。

3.1.4 疾病逆商 逆商最早由Paul 率先提出[15]，是指個體從事有目的的活動受到障礙或干擾時所表現的情緒狀態[16]。訪談過程中，部分受訪者表現為情緒積極，時常流露出對外界壓力的釋懷，對目前的生活狀態滿意且對未來生活充滿希望的正性逆商。此類病人一般并發癥較少，基本身體狀況良好，家庭與社會支持系統利用度較高，自我管理能力及心理調適能力強。部分受訪者表現情緒低落，經常選擇“我反正也不會好，擴張就是加重的表現，都是拖累家人”“有時候想想自己真是家庭的負擔”等來回答問題，他們對生活的壓力和康復治療的漫長路程難以負擔，對疾病預后無法預見，出現較大的心理落差，從而表現出病恥感、疲勞感、自我負擔感3 種負性逆商，但在訪談過程中，此類病人依然會主動尋求疏導，希望自我愈合。因此，醫護人員進行專業心理指導的同時應將病人的家屬及主要照顧者納入其中，促進溝通、充分同情，多系統聯合解決其負性情緒出現的根源，幫助其建立正確的心理體系。

3.2 NVivo11.0 在質性研究中的作用 NVivo11.0在質性研究中的應用進一步實現了理論研究與實證研究、質性研究與量性研究的結合。Houghton 等應用NVivo11.0 分析醫護人員對癡呆病人的認知狀況時發現，NVivo11.0 能夠節省時間，提升質性研究的透明度及準確性[17]。NVivo11.0 的節點功能可用于構建結構框架、創建參考點和發現主題，減少了研究者手動編碼的繁瑣過程；同時NVivo11.0 可將所有源文件集中在項目中，輕松完成跨越不同文件的數據檢索，且可通過重塑、重組編碼和節點結構快速完成大量數據的合并及刪除工作，在保證原始資料完整性的基礎上，提高了數據管理與分析的準確性和效率；另外，NVivo11.0 可全程記錄研究者的分析過程，以便隨時回溯項目內容，重現項目操作。值得注意的是，雖然在質性研究中NVivo11.0 表現出強大功能，但始終無法代替人的思考。在數據分析過程中，研究者積極發揮主觀能動性，結合自我感知和同理心，同樣至關重要。

4 小結

本研究應用NVivo11.0 對19 例維持性血液透析并血管瘤病人的心理體驗進行分析，將病人擴張后的心理體驗歸納為4 種類型：對社會支持系統的積極構建與期望、被迫接受、強烈擔心及疾病逆商，并構建了其心理體驗模型，在深入剖析其心理狀態和心路歷程后提出了相關性建議。同時對NVivo11.0 在質性研究中的作用進行分析，進一步完成理論研究與實證研究、質性研究與量性研究的結合。未來建議進一步對本研究模型進行深入探討，與其他模型進行比較分析，驗證本研究結論。