哮喘患者及其家庭照顧者疾病照護需求的質性研究

歐夢仙，鄭 智，劉 宇，陳 靜，王朝陽，楊開連，盧鳳玲，吳詩詩

（1. 首都醫科大學宣武醫院，北京 100053；2. 中日友好醫院，北京 100029；3. 北京中醫藥大學護理學院，北京 100029；4. 北京市豐臺中西醫結合醫院，北京 100072）

支氣管哮喘（bronchial asthma）簡稱哮喘，是全球常見慢性病之一［1］。 哮喘的患病率在不同國家和地區之間有較大差異，但無論是發達國家和發展中國家，哮喘患病率均呈逐漸上升的趨勢［2-3］。哮喘是終身疾病，需要長期接受治療， 達到哮喘控制是長期管理的目標［1］。有調查顯示，我國哮喘總體控制率為28.5%，哮喘控制情況不容樂觀，哮喘患者常因急性發作就診或住院，給家庭和社會帶來沉重的負擔［4］。 患者出院后的疾病照護主要包括醫護人員提供的延續照護支持、 患者的自我照護及照顧者提供的家庭照護支持等［5-6］。 家庭是哮喘患者出院后的主要場所， 患者及其家庭照顧者在住院期間獲得足夠的疾病相關教育與支持， 有利于提高出院后患者的自我照護水平和促進哮喘控制［7-8］。 了解哮喘患者及其家庭照顧者疾病照護需求是進行相關干預的前提，但是目前未見此方面的研究。因此，本研究通過質性研究的方法了解哮喘患者及其家庭照顧者的疾病照護需求， 以期為后續開展相關護理提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取2018 年1—6 月在中日友好醫院呼吸科病房住院的成人哮喘患者及其家庭照顧者為研究對象。 患者納入標準：符合《支氣管哮喘防治指南（2016 年版）》診斷標準［9］；年齡≥18 歲；無認知和智力障礙，意識清楚，能進行正常溝通；知情同意。家庭照顧者納入標準：與患者共同居住，提供主要照顧的親屬或配偶；思維清楚，語言表達能力正常；知情同意。 訪談人數以信息飽和為止，即訪談中信息開始重復出現，不再有新主題呈現。 本研究共訪談患者19 例、家庭照顧者10 名，受訪患者一般資料見表1，受訪家庭照顧者一般資料見表2。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用半結構式深入訪談法收集資料。根據研究目的初步擬定訪談提綱，預調查3 例患者和2 名家庭照顧者后予以調整提綱，在咨詢2 名相關領域臨床護理、護理教育專家后，最終確定目標人群的訪談提綱。 哮喘患者訪談提綱：①您在家時一般狀況如何? ②您是如何進行疾病管理的？ ③當您感到身體不適時，可以從哪些途徑獲得幫助？ ④您覺得在哮喘管理方面醫院還可以提供哪些幫助，以幫您更好地適應回家后的生活? 家庭照顧者訪談提綱：①請您談談您照顧患者的感受；②請您談談您是如何幫助患者進行疾病管理的？③您覺得在哮喘疾病管理方面醫院還可以提供哪些幫助，能幫您更好地照顧患者? 訪談時間為患者入院24 h 內， 訪談地點選擇安靜無干擾的辦公室，每次訪談時間20~30 min。訪談前先向受訪者告知訪談目的、方法、內容和保密原則，并就訪談過程中錄音和書面記錄征得同意后簽署知情同意書。訪談時簡要筆錄受訪者的表情及肢體動作等變化。

1.2.2 資料分析 資料收集與資料分析同步進行，訪談結束后24 h 內，由2 名研究者將現場錄音轉化為文字，仔細整理現場書面記錄，以確保資料的準確性。 運用Miles & Huberman 內容分析法［10］，對資料中反復出現有意義的陳述進行初步編碼，整理出代碼清單，進行分層、分組，形成類別與層級，運用對照、比較、歸納的方法提煉出主題。

1.2.3 質量控制 研究遵循可信、可靠、一致和可轉移性標準［11］。 由2 名研究者獨立編碼、分類提取主題，如有異議時請第3 名研究者進行評判，直至達成一致；充分考慮受訪者的代表性， 最后選擇2 例受訪者對資料分析結果進行求證。

2 結果

2.1 哮喘患者疾病照護需求

2.1.1 需要專業的疾病知識指導 受訪患者疾病知識缺乏甚至存在誤區，尤其是用藥技巧和自我監測方面，需要醫護人員提供專業指導。①疾病認知方面，部分患者對哮喘的疾病概況了解甚少。 P7：“我希望你們（醫師、護士）能講講哮喘到底是什么病。 ”P11：“我也不知道哮喘與慢性支氣管炎有哪些區別。 ” ②疾病用藥方面，患者缺少疾病用藥相關的知識，主要包括：不了解哮喘緩解類藥物與控制類藥物的區別， 頻繁使用緩解類藥物β2 受體激動劑；近2/3 的患者缺少或并未掌握正確的用藥技術；除患者P2 外，大部分受訪者不了解常見藥物的不良反應，且用藥依從性差。P6：“我不太清楚什么時候用萬托林（硫酸沙丁胺醇吸入氣霧劑）。 ”P16：“我不會區分緩解藥物與控制藥物，要是哮喘發作了，就吸舒利迭（沙美特羅替卡松粉吸入劑）。 ”P1：“我老是感覺自己用藥方法有問題，沒吸進藥......我自己在家做霧化， 擔心不良反應太大， 感覺好些了就自己停（藥）了。 ”P7：“我吸入藥物后也漱口，但是漱口方法還是需要你們（護士）指導一下。 ”P13：“我聽別人說一直吃強的松（醋酸潑尼松）不好，就自己停過。 ”③哮喘誘發因素的識別和管理方面， 患者表示如何識別家中常見的誘發因素并進行管理是其最關注的。P10：“我希望你們（護士）講講家里有哪些常見的誘（發）因（素）。 ”P18：“家里面有塵螨該怎么辦？你們（護士）應該教教我們（患者）如何處理。”④如何識別哮喘惡化并采取急救措施方面， 約2/3 的患者表示想了解科學的自我急救方法和安全及時的就醫途徑。 P6：“我（哮喘）發作的時候上不來氣（呼吸困難），幸虧家人發現了，要不然我都不知道怎么辦。 ”P19：“我們不知道有哪些醫療（救治）途徑啊，你們（醫師、護士）應該告訴我們（患者）啊。 ”⑤疾病自我監測方面， 大部分患者目前的疾病自我監測不到位，19 例受訪患者中僅3 例患者堅持記錄哮喘日記， 大部分患者未認識到自我監測的重要性。 P13：“（我）工作忙，沒有時間天天記錄，記了（哮喘日記）哮喘也沒好轉，為啥要記。”P7：“那個峰速儀我吹不上去，希望你們（護士）給些指導。 ”

2.1.2 需要心理指導 19 例受訪患者均表現出不同程度地內疚、恐懼和焦慮。部分患者對自己患病給家庭帶來的負擔感到內疚， 因哮喘反復急性發作感到恐懼和焦慮。 P3：“我不想拖累家里人，但老是反復發作，而且藥（費）很貴。 ”P9：“我現在也是老犯（發）病，前幾年辦了內退，也不想老麻煩家里人了。 ”P7：“（我）特別害怕哮喘急性發作，身上隨時帶萬托林（硫酸沙丁胺醇吸入氣霧劑），揣兜里備著，要不心里不踏實。 ”P5：“現在老是因為這個（哮喘急性發作）反復住院，我都不敢跟老伙計們說我又住院了。 ”P3：“我已經畢業2 年了，以前的大學同學都已經工作了， 我還花父母的錢看病，挺無奈的（兩手局促地互搓）。 ”

2.1.3 需要生活起居相關指導 大部分患者表示患病后不敢參與體育鍛煉，近一半患者表示不知道飲食應注意什么，希望醫護人員能夠給予運動鍛煉、飲食營養方面的指導。 P12：“（我）想做運動，但怕誘發哮喘，希望能得到這方面的指導。 ”P13：“希望你們（護士）講一些運動康復的知識。 ”患者P1：“（我）不清楚哪些食物是不能吃的，希望你們（護士）多講一些這方面的內容。 ”P17：“希望你們（護士）講講該如何避免可能引起過敏的食物。 ”

2.1.4 需要更便捷的健康教育途徑 大部分患者表示希望醫院能夠提供更便捷的教育途徑， 如實用性健康教育手冊、可靠的專業網站、微信平臺、微信交流群和短信推送等。 P4：“醫院講課內容很好，但是（我）記不住，要是印（成書）了發給我就好了。 ”P9：“（我）不會區分網上信息的真假，醫院能推薦一些專業的網站嗎？ ”P17：“以前發的手冊知識很淺薄，你們（護士）可以弄（通過）微信、短信，通知我們（患者）該用哪種藥、什么時候該復診了或者怎么避免過敏原。 ”

2.1.5 希望得到持續的照護支持 在問及出院期間感到身體不適可以從哪些途徑獲得幫助時， 大部分患者表示希望得到持續的照護支持， 但不了解社區有哪些可用的哮喘相關醫療資源， 獲取社區衛生資源存在一定困難。P10：“（我）不了解社區（衛生服務中心）里有沒有開展哮喘的（醫療）服務。 ”P13：“我還真不了解社區（衛生服務中心） 能不能開哮喘用的吸入藥物。 ”P7：“（我出院）回家后想了解如何避免誘發因素，能打電話咨詢你們（護士）的話就好了。 ”P6：“我們來北京（醫院就診）一次不容易，出院后要是醫院能定期打電話指導就好了。 ”

2.2 哮喘患者家庭照顧者需要專業的疾病知識指導 受訪的10 名照顧者中，僅2 名照顧者接受過醫護人員提供的疾病知識指導， 大部分受訪照顧者對哮喘相關知識了解較少甚至存在知識空白， 希望得到專業的疾病有關知識指導。①哮喘疾病基礎知識：大部分照顧者不了解哮喘的病因、病理、生理特征，僅5 名照顧者能說出哮喘發作時氣道是處于收縮狀態的。 M1：“（你問我）哮喘的病因，我還真說不上來。 ”M6：“還是想向你們（護士）請教一下，哮喘的病因是啥？ ”M3：“哮喘臨床表現方面，除了喘不上氣和咳嗽，其他的（癥狀）我也說不上來。 ”②疾病用藥知識：大部分照顧者對疾病治療藥物缺乏認知，僅照顧者M5、M8 能說出患者常用的藥物及其使用方法。 M3：“她（患者）沒跟我說過用藥的事，我也沒刻意去問，不是特別清楚。 ”M7：“我知道他（患者）有兩個要吸入的藥物（吸入劑），但是具體劑量不太清楚。 ”③哮喘急性發作處理：大部分照顧者不了解哮喘發作先兆，不知道緊急處理措施，僅照顧者M8、M10 能說出哮喘急救用藥名稱， 但不知道最高使用劑量。 M1：“要是（哮喘）急性發作了是吸（入）藥（物）嗎？ 還是去醫院（診治）？ 要是自己用藥會不會耽誤病情？ ” M6：“采取什么急救措施還得請教你們 （護士）啊。 ” M9：“（她用的藥有兩個）具體哪個藥是急救的我也不是特別清楚。 ”④避免哮喘誘發因素：大部分照顧者對避免哮喘誘發因素知之甚少， 尤其是改善居家環鏡對患者疾病的重要性。 M3：“上次去（北京）協和（醫院）查過敏原，說是對花粉過敏，我家開花店，生意也不能不做，平常該注意什么能避免她（哮喘）發作呢？ ”M7：“我不是特別清楚居家環鏡需要注意什么，是不是要勤打掃衛生？ ”

3 討論

3.1 護理人員應重視家庭照顧者在哮喘患者疾病控制中的作用 有研究顯示，家庭照顧者在促進慢性病患者自我管理、 改善患者臨床結局方面起著重要的作用［12］。哮喘作為常見慢性病之一，控制發作、穩定病情及避免誘發因素方面需要家庭照顧者在飲食、居家環境等方面的配合與照護。 本研究結果顯示，照顧者很少能得到醫護人員提供的專業指導，對哮喘疾病基礎知識、用藥、急性發作處理措施及如何避免誘發因素缺少了解。這提示護士尚未意識到家庭照顧者在哮喘控制中的重要作用，應鼓勵護士為家庭照顧者提供個性化、專業的疾病知識指導，重點指導家庭照顧者改善居家環境的方法，使其掌握必要的疾病相關知識與技能，以幫助患者在居家環境中獲得更好的照護，并更好地控制疾病發展。

3.2 護理人員應為哮喘患者提供個性化的健康指導 本研究結果顯示， 哮喘患者需要專業的疾病知識、心理和生活指導。 有研究指出，哮喘患者的健康指導內容應包括哮喘的基本病理生理學、 藥物及使用方法、自我監測、哮喘行動計劃的使用、識別和管理誘發因素及戒煙等內容， 以提升患者疾病相關自我管理行為［13-15］。 本研究受訪的大部分患者表示疾病知識方面希望護士重點指導用藥和自我監測技術。因此，建議臨床護士通過定期一對一演示和操作反饋， 評估患者藥物吸入和峰速儀操作的掌握情況，及時識別操作錯誤，糾正并強化患者的藥物吸入與疾病自我監測技術。 哮喘患者焦慮患病率為13.4%~22.7%［16］。 因此，護士在臨床工作中應充分評估患者的心理狀態，對存在內疚、恐懼或焦慮的患者， 根據其心理特點給予個性化的心理疏導；除專業的疾病知識、心理指導外，對存在飲食、運動指導需求的患者應提供相應的生活指導。

3.3 護理人員應為哮喘患者提供形式多樣的健康教育 訪談結果顯示， 大部分受訪患者接受過醫護人員口頭或發放手冊等形式的健康教育， 但患者認為口頭方式容易遺忘，手冊內容知識不夠全面和系統。這與王茜［17］的研究結果相似。喬瑞等［18］的研究顯示，與常規的口頭或發放手冊式的健康教育相比， 通過微信、QQ 等網絡形式提供的系統化健康教育效果較好。 隨著互聯網信息時代的發展， 醫護人員需要改進健康教育的方式和途徑，開展基于互聯網的健康教育［19］，通過微信公眾號、 微信群、QQ 交流群、 短信的方式為患者提供系統、全面的、形式多樣的健康教育。

3.4 護理人員應為哮喘患者提供延續護理服務 哮喘作為典型慢性疾病，其病程長、易反復發作，患者大部分時間需回家后進行自我照護［20］。 本研究大部分受訪者表示希望與醫護人員建立出院后的聯系， 出院后能電話咨詢疾病相關問題， 尤其希望醫護人員能通過電話隨訪的形式指導疾病管理， 以適應出院后的疾病自我照護。 研究顯示，延續性護理通過電話隨訪、網絡指導，能使患者得到持續的隨訪追蹤，使患者與醫護人員有持續的互動交流， 能夠促進患者適應醫院護理向社區或家庭的轉變［21］。 這提示臨床護士可為哮喘患者提供延續性護理服務， 加強醫院與社區衛生服務機構的合作，與患者建立長期聯系，主動評估患者居住地周圍可用的社區醫療資源， 并向患者介紹這些醫療資源與獲取途徑，為患者提供有效、實用的出院后延續護理服務，使患者出院后也能持續獲得照護支持。

4 小結

研究通過質性訪談了解哮喘患者及其家庭照顧者的疾病照護需求，患者的照護需求包括疾病知識指導、心理指導、生活指導、便捷的健康教育途徑、持續的照護支持等， 家庭照顧者的照護需求主要為專業的疾病相關知識指導。 醫護人員應重視家庭照顧者在哮喘患者疾病控制中的重要作用， 住院期間為患者及其家庭照顧者提供個性化的健康教育， 出院后為患者提供延續性護理服務。 本研究對象來源于一所北京市三級甲等醫院，研究對象在地域上存在一定局限性，未來可開展量性研究， 進一步深入探討哮喘患者及其家庭照顧者的疾病照護需求。