用心呵護(hù)“星星的孩子”

曹娜娜

有這樣一群孩子，他們?cè)跍贤ń涣鞣矫嬗兄惶撞槐怀Ｈ死斫獾摹⑺坪鮼碜赃b遠(yuǎn)星球的思維模式，孤獨(dú)地沉浸在自己的世界里，人們稱他們?yōu)椤靶切堑暮⒆印薄Ｔ卺t(yī)學(xué)上，他們被稱為孤獨(dú)癥兒童。孤獨(dú)癥是兒童期致殘率較高的一種疾病。

孤獨(dú)癥最早在1943年由Leo Kanner（列奧·肯納）提出，Donald Gray Triplett（唐納德·格雷·特里普利特）是世界上第一個(gè)被診斷為孤獨(dú)癥的患者。

孤獨(dú)癥譜系障礙在國際疾病分類中被稱為廣泛性發(fā)育障礙，主要包括兒童孤獨(dú)癥、非典型孤獨(dú)癥、童年瓦解性障礙、多動(dòng)障礙癥伴精神發(fā)育遲滯與刻板行為、未特定的廣泛性發(fā)育障礙等。

孤獨(dú)癥譜系障礙是一組起病于童年早期，由神經(jīng)發(fā)育異常導(dǎo)致的心理發(fā)育障礙，以社會(huì)交往（或交流）障礙、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為為主要臨床表現(xiàn)，其中最典型的是孤獨(dú)癥。

兒童孤獨(dú)癥又稱兒童自閉癥。自閉癥，顧名思義，就是把自己封閉起來，不愿意與外人交流、溝通。這跟我們?nèi)粘Ｋf的自閉、孤獨(dú)是有很大區(qū)別的。

“我自閉了”“我很孤獨(dú)”，反映的是一個(gè)人的心情和精神狀態(tài)，是受到打擊或者挫敗后而自愿逃避現(xiàn)實(shí)，不愿意與外部世界或他人接觸，把自己縮在個(gè)人空間里，自我封閉起來的那種狀態(tài)。

罹患孤獨(dú)癥的孩子，除了對(duì)某些玩具或物品有興趣外，對(duì)自己身邊的任何人、任何事都不感興趣，包括父母。有的表現(xiàn)為1歲還有言語，到了2歲多就一言不發(fā)，或者嘴里不停地重復(fù)著同一個(gè)話題，甚至同一句話;有的表現(xiàn)為認(rèn)知理解能力特別差，學(xué)了很多遍的知識(shí)，也不一定能夠理解;有的表現(xiàn)為特別固執(zhí)，經(jīng)常一個(gè)人把玩同一種東西，不跟其他孩子玩耍;有的表現(xiàn)為叫他名字時(shí)沒有任何反應(yīng)，可能只掃你一眼，眼神就飄走了;有的表現(xiàn)為言語過多，滔滔不絕，但是多數(shù)為單向交流，以自我為中心特征明顯。他們看起來既孤獨(dú)又冷漠，就好像宇宙中遙遠(yuǎn)的星辰。

孤獨(dú)癥的病因可分為以下幾類：一是遺傳因素，2%～5%的孤獨(dú)癥患兒同胞患有孤獨(dú)癥，其患病率是普通人群的50～100倍。二是腦器質(zhì)性因素，圍生期損害史、腦電圖異常、癲癇發(fā)作者容易發(fā)病。三是神經(jīng)生化異常，血5-羥色胺水平升高。重復(fù)行為與5-羥色胺受體的敏感度有很大關(guān)系。總的來說，孤獨(dú)癥可能是遺傳因素和環(huán)境因素相互影響而導(dǎo)致的一種復(fù)雜的疾病，具體病因不明。也就是說，很難找到確切的致病原因。

孤獨(dú)癥通常起病于3歲前，約2/3的患者在出生后逐漸起病，1/3的患兒經(jīng)歷了1年～2年正常發(fā)育后退行性起病，男孩患病率高于女孩。

對(duì)孤獨(dú)癥患兒，只有早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早矯治，才能讓他們縮小與同齡人的差距，讓他們?cè)缛杖谌肷鐣?huì)。孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的最佳時(shí)間為2歲～6歲。

雖然目前對(duì)孤獨(dú)癥的干預(yù)方法很多，但是大多缺乏循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)，尚無最優(yōu)治療方案，最佳的治療方法應(yīng)該是個(gè)體化治療。

河南省精神病醫(yī)院（新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院）兒童少年精神科采用的應(yīng)用行為分析法，是目前國際上被醫(yī)學(xué)界推薦和使用的訓(xùn)練干預(yù)方法。

應(yīng)用行為分析法的特點(diǎn)：

一對(duì)一教學(xué);早期訓(xùn)練最好在3歲以前進(jìn)行;在確定患兒基本技能的基礎(chǔ)上，設(shè)計(jì)特殊的恰當(dāng)?shù)慕虒W(xué)內(nèi)容;需要進(jìn)行一定強(qiáng)度的訓(xùn)練，要有頻繁學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，每周30小時(shí)～40小時(shí)，每次訓(xùn)練2小時(shí)～3小時(shí)（包括休息），每個(gè)項(xiàng)目5分鐘，結(jié)束后休息1分鐘～2分鐘;訓(xùn)練計(jì)劃需要由包括家長在內(nèi)的治療組進(jìn)行，一個(gè)治療組每周工作合計(jì)30小時(shí)～40小時(shí)。

應(yīng)用行為分析法的主要治療目標(biāo)：

1.生活自理能力：訓(xùn)練其日常生活自理能力，包括進(jìn)食、穿衣、上衛(wèi)生間、適當(dāng)做家務(wù)，讓患兒有安全意識(shí)，懂得什么是安全行為。

2.注意能力：主要是讓孩子安靜地坐下來，認(rèn)真地做功課，聽從指令，與其他人共同注意同一個(gè)目標(biāo)或內(nèi)容。

3.語言交流能力：訓(xùn)練孩子模仿發(fā)聲，聽從指令，提出要求，進(jìn)行有效交談等。

4.模仿能力：進(jìn)行動(dòng)作模仿、發(fā)聲模仿以及其他復(fù)雜模仿的練習(xí)。

5.運(yùn)動(dòng)能力：進(jìn)行大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作及口肌訓(xùn)練。

6.游戲能力：訓(xùn)練孩子，讓孩子能夠做社交游戲、假想游戲、桌面游戲、互動(dòng)游戲、團(tuán)體游戲等。

7.學(xué)習(xí)能力：訓(xùn)練孩子，讓孩子能夠分類、排序、配對(duì)，認(rèn)識(shí)數(shù)字和字母，知道數(shù)量，進(jìn)行數(shù)學(xué)訓(xùn)練以及閱讀訓(xùn)練。

每位孤獨(dú)癥患兒都是來自“星星的孩子”。我們要攜起手來，關(guān)心他們，消除歧視，讓他們感受到人世間的真情與溫暖。

兒童少年精神科團(tuán)隊(duì)簡介

河南省精神病醫(yī)院兒童少年精神科診療團(tuán)隊(duì)擁有主任醫(yī)師1名、副主任醫(yī)師2名，醫(yī)學(xué)博士2名、醫(yī)學(xué)碩士4名、護(hù)理學(xué)碩士1名，以及20余名護(hù)理人員。該科多次獲評(píng)“新鄉(xiāng)市青年文明崗”“優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)示范病區(qū)”等。團(tuán)隊(duì)擅長兒童青少年精神分裂癥、情感障礙、兒童孤獨(dú)癥、兒童多動(dòng)癥、兒童抽動(dòng)癥等各種行為障礙的診療。該科是兒童孤獨(dú)癥診療基地，近10年來，干預(yù)訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童百余名，使許多患兒重新進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)。