精神分裂癥患者家庭照顧者照顧體驗的研究進展

裴方玉，劉穎楠，樊惠穎*，楊婭萍，許舟

（1.海南醫學院，海南 海口；2.廊坊市人民醫院，河北 廊坊）

0 引言

精神分裂癥是一種病因不明、復發率高、病程遷延的慢性重性精神病[1]。在我國，90%以上的精神分裂癥患者在長期帶病過程中與家庭照顧者共同居住，家庭照顧者能為患者提供生活、情感和經濟等多方面支持，承當著重要的角色[2]。家庭成員的良好支持與護理對于出院后病人復發率的降低和其社會功能的恢復起著關鍵作用[3]。由于精神分裂癥疾病的特殊性，家庭顧者在照顧過程中常常受到來自就業、衛生保健、情感問題等多種壓力以及來自外界的歧視等[4]，這些常使照顧者產生不良的照顧體驗。但是也有研究發現，照顧者在此過程中有收獲和成長等正性的體驗[5]。現有綜述多圍繞精神分裂癥患者照顧者負擔開展，缺乏關于照顧體驗的綜述，因此本文就精神分裂癥患者家庭照顧者的照顧體驗的研究綜述分析如下。

1 精神分裂癥患者家庭照顧者的照顧體驗

現有精神分裂癥患者家庭照顧者的照顧體驗研究，主要采用量性研究和質性研究這兩種方法，前者使用照顧體驗量表收集數據得出了客觀、量化的分析結果，后者通過訪談等方法對體驗進行深入、全面的探究。本文從中提煉出消極的照顧體驗和積極的照顧體驗兩個方面。

1.1 消極的照顧體驗

復雜的心理體驗 在照顧過程中，精神分裂癥患者的家庭照顧者會感受到心理痛苦、生活被打亂、社交活動減少、缺乏自信、負性情感上升，如表現在人際敏感易產生緊張、自卑、焦慮、抑郁的狀態，會使照顧者的身心健康受損、生活質量下降[6-7]。精神分裂癥患者的家庭照顧者在心理變化最初是有擔心、害怕、否認等負面情緒，害怕被貼上精神病的標簽，加之患者受到周圍人的歧視，甚至丟失工作和影響正常生活，隨之照顧者出現病恥感加重，給其帶來沉重的心理負擔[8]。

1.1.1 自感家庭經濟負擔沉重

由于精神分裂癥好發于青壯年，患者社會功能受損嚴重，常喪失工作就業的能力和機會，造成家庭收入減少；患者反復復發住院及長期治療造成經濟支出增多，家庭照顧者常感到經濟負擔過重，大部分照顧者表示不能夠承受經濟的巨大壓力，尤其在醫療費用方面，農村家庭照顧者的經濟壓力更加明顯[9]。

1.1.2 被動應對疾病變化

家庭照顧者對患者的照顧技巧和方法上存在不足，在病情復發時不能及時有效應對，會造成照顧者消極體驗的產生。長此以往會改變家庭照顧者的言語、行為等，表現出對患者的不耐心[10]。雖然隨著長時間的照顧，家庭照顧者對疾病的認識增多且能夠逐漸接受該疾病，但是更多的是認為命運不公，表現出被動接受的態度。其在照顧過程中的負面體驗會造成對患者病情的隱瞞及病情不穩定性加重等問題[11]。

可見精神分裂癥照顧者與患者一樣，需要得到社會的更多關注和支持，及早給予有效的干預以減少消極體驗很重要[12]。

1.2 積極的照顧體驗

1.2.1 照顧認同感增強

精神分裂癥患者的家庭照顧者出現上述突出的消極體驗外，照顧過程中也會收獲積極的體驗。柏曉玲[13]的研究中，照顧者在訪談中談到心理及生理承受著的沉重負擔的同時，他們從照顧活動中獲得積極愉快的心理體驗，因為照顧者感受到患者的依賴及需要，加之患者生活質量有所改善，得到其他親人的支持和肯定，從而獲得滿足感。馬旻等[14]的研究表明，在照顧過程中照顧者會產生豐富的情感，如足感、自豪感和同情心，以及自我價值實現的認同感等，主要表現在幫助患者疾病癥狀得到控制、回歸正常生活的成就感。

1.2.2 照顧能力提升的成就感

家庭照顧者的積極照顧體驗還體現在照顧能力進步方面。研究表明，家庭照顧者通過經歷患者接受治療的過程，會加強對該疾病的學習，提高自身的照顧質量[14]。家庭照顧者為滿足患者的需求，積極地調整自己，幫助患者主動配合治療、與醫護人員溝通，主動學習相關疾病知識并尋找有效的幫助，幫助患者重新回歸社會，以及考慮患者的生活質量、婚姻、家庭、子女等問題[15]。這些都是自己對生活與能力的新挑戰，當照顧者能應對這些挑戰時，即會產生成就感[13]。

家庭照顧者積極的照顧體驗有助于提升照顧質量及照顧者的生活質量，并對精神分裂癥患者能起到積極的影響，能更好地促進精神分裂癥患者早日康復[16]。

2 精神分裂癥家庭照顧者照顧體驗的影響因素

2.1 經濟狀況

在我國，農村地區人均收入低于城鎮，農村精神分裂癥患者的家庭經濟負擔高于城鎮精神分裂癥患者家庭[17]。經濟壓力過重會使照顧者產生更多不良的體驗，甚至會造成家庭成員生活質量下降[18-19]。有研究還表明，自費和無業精神分裂者患者的家庭經濟負擔更重，消極照顧體驗更多[20]。政府及社會保障部門應給予精神分裂癥患者家庭更多經濟支持，可以考慮向病情穩定的患者提供社會就業崗位，減輕家庭經濟負擔。

2.2 照顧者角色

精神分裂癥患者家庭照顧者與患者的關系主要是父母、配偶、同胞及成年子女，其中照顧者是父母者最常見。與患者關系越親密，對疾病的愈后更為關注，所以關系密切的照顧者在照顧過程中容易產生更多的心理、生理的消極體驗[17]。在患者不同的疾病時期，父母在照顧過程中的考慮和擔憂相對更多，因此父母這一角色的壓力更大[4]。有必要幫助父母緩解照顧過程中出現的負面體驗，避免產生嚴重的心理問題。此外，研究表明，不同性別的照顧者照顧體驗也有不同女性家庭照顧者比男性家庭照顧者的心理受壓能力弱，女性更容易產生負面情緒和消極體驗[21]。

2.3 家庭關系

由于患者病情的不確定性和行為常具有傷害性，不利于家庭關系的發展，與正常家庭相比，精神分裂癥患者所在家庭的親密度較低。惡化的家庭關系容易造成照顧者消極情緒體驗的產生，良好的家庭關系能使照顧者在照顧過程中的獲得更多心理支持[21]，從而增加積極體驗。精神分裂癥患者婚姻的不完整會打亂家庭照顧者的生活秩序，在情感方面容易形成缺陷，導致發生心理問題，所以患者的配偶在家庭關系中也起著重要的作用[22]。可見，要給予患者及其照顧者情感上的支持，幫助患者家庭維持良好的家庭關系。

2.4 受教育程度

受教育程度越低的家庭照顧者在對患者疾病的了解方面較少，其承受照顧困難的能力越弱，在精神疾病方面患焦慮抑郁等不良情緒的發生率概率越高[17]。受教育程度高的家庭照顧者能對疾病有更全面的認識，表現在能積極配合精神分裂癥患者的疾病治療和生活照顧過程，精神分裂癥患者的病情更穩定使其得到滿足感[4]。但也有研究表明，受教育程度越高的家庭照顧者因工作、生活環境的影響病恥感越高，更容易引發心理問題和增加消極體驗[20]。對于受教育程度低的家庭，醫護人員應給予照顧者更多的疾病知識和照護指導；對于受教育程度高的照顧者，醫護人員主要提供有效的移情和社會支持。

2.5 患者疾病情況

精神分裂癥患者的精神癥狀和異常行為易增加家庭照顧者的病恥感，疾病復發的不可預測和難以控制，甚至有些患者會出現傷害性行為，這些使得家庭照顧者在體能上大大消耗[23]。60%家屬會因為病情加重、反復發作或慢性遷延影響患者社會功能時會出現不耐煩，或指責謾罵等對患者不利的行為[24]。這些會加重照顧者的消極體驗，削弱照顧信心，不利于患者的恢復[25]。患者的病情越穩定，在日常活動中照顧者的照顧負擔相對越輕，同時能提升照顧者的認同感。因此，有必要盡早控制患者病情、較少復發，同時各部門聯合創設精神分裂癥延續性康復體系，提高患者的生活技能和社會功能，幫助患者重返家庭和社會。

3 小結

精神分裂癥患者家庭照顧者受不同因素影響有積極和消極的體驗，這些體驗不僅對家庭照顧者造成生理和心理的改變，而且會影響患者的治療和康復。在精神分裂癥患者家庭照顧者照顧體驗相關研究中，目前沒有統一的結論，在相關的護理措施及干預上并沒有標準化。今后有必要針對精神分裂癥家庭照顧者的體驗和需求狀況，盡早進行多種途徑的干預，以減少消極體驗的發生，維持和增加積極的照顧體驗，使問題得到早期發現和及時解決，提高患者的家庭照顧質量。