利用政府主導的全方位多層次合作平臺模式對某地區地中海貧血防控效果分析

鐘偉珍 嚴敏莉 唐堅

[摘要]目的：探討實施政府主導的全方位多層次合作平臺模式在地中海貧血防控中的成效。方法：對照組采取常規地中海貧血防控管理模式，研究組實施針對地中海貧血防控工作的政府主導的全方位多層次合作平臺模式。結果：研究組、對照組孕婦地中海貧血篩查陽性率對比P>0.05，研究組地中海貧血陽性孕婦丈夫篩查率、地中海貧血篩查雙陽夫婦基因診斷率、高風險重型地中海貧血胎兒產前診斷率、重癥地中海貧血胎兒干預率均顯著高于對照組（P<0.05）。結論：政府主導的全方位多層次合作平臺模式有利于提高地中海貧血防控成效。

[關鍵詞]政府主導;全方位多層次合作平臺模式;地中海貧血;防控價值

[中圖分類號]R714.5

[文獻標識碼]A

[文章編號]2096-5249（2021）24-0196-02

地中海貧血是現階段世界范圍內發病率、危害性均較高的血紅蛋白病之一[1-2]，在我國長江以南地區較為常見，地方政府如何采取有效措施防控地中海貧血對降低本地區此病發生率、確保優生優育效果具有積極意義[3]。本文將回顧性分析梧州市2011年～2020年地中海貧血防控工作情況，通過探討實施政府主導的全方位多層次合作平臺模式在地中海貧血防控中的成效，以利于將令人信服的參考依據提供給各級地方政府，以便于今后適宜的防控策略的選擇，具體如下。

1資料與方法

1.1一般資料針對“十二五”期間（2011-2015年）、“十三五”期間（2016-2020年）梧州市7個縣（市）區地中海貧血篩查孕婦夫婦，隨機選取100對作為本次研究對象，其中“十二五”期間（對照組）700對夫婦年齡21～40歲、平均（28.94±0.36）歲，“十三五”期間（研究組）700對夫婦年齡21～42歲、平均（29.01±0.27）歲。兩組一般資料對比P>0.05。

1.2方法（1）對照組采取由當地政府及醫療機構宣傳、自愿接受婚前檢查、孕期檢查陽性孕婦丈夫自愿篩查的常規地中海貧血防控管理模式。（2）研究組實施針對地中海貧血防控工作的政府主導的全方位多層次合作平臺模式，具體如下：1政府主導：由梧州市人民政府牽頭，在全市范圍全面開啟免費婚前醫學檢查、孕前體檢、產前篩查等工作，將地中海貧血篩查列為主要項目，跟蹤隨訪結果為陽性者;2全方位：各醫療單位組織本單位相關人員進行地中海貧血防控相關知識培訓，以醫療保健機構、社區衛生服務中心為主戰場，充分利用各平臺（如人口學校、孕婦學校、新婚學校等）針對重點人群開展面對面健康教育和健康促進宣教，提高群眾優生意識和健康素養，幫助群眾獲得更多正確的、全面的、科學的地貧知識，提高群眾對地中海貧血認知度;3多層次：開展針對地中海貧血的三級預防工作，其中一級預防即婚前檢查，二級預防即產前地中海貧血基因診斷，三級預防即完善地中海貧血救治服務體系;4多合作平臺：充分協同總工會、婦聯、衛生、宣傳、教育等部門展開合作，利用電視、報刊、微信公眾號、門戶網站、廣播等各種途徑宣傳地中海防控相關知識，應做到“重點地區、重點人群、重點宣傳”宣傳教育平臺：宣傳、衛生、教育、民政、財政、婦聯、總工會、團市委、市殘聯、紅十字會等行政部門合作，充分利用新聞媒體進行廣泛宣傳，如利用微信、微博、廣播、電視等等，同時采取“重點地區、重點人群、重點宣傳”的策略，加強宣傳教育。積極進行出生缺陷防治知識宣傳活動，根據不同的人群開展針對性宣傳教育，以在校生、居民、鄉村群眾等為重點，提高地貧防治知識知曉率和重型地貧胎兒醫學干預的依從性。防治技術平臺：各級婦幼保健院、市疾病預防控制中心、市直醫療機構、市中心血站等技術部門合作。（3）觀察指標記錄研究組、對照組孕婦地中海貧血篩查情況、地中海貧血陽性孕婦丈夫篩查情況、地中海貧血篩查雙陽夫婦基因診斷情況、重癥地中海貧血胎兒干預情況等相關數據。

1.3統計學方法計量資料以（x±s）描述，計數資料以n（%）表示，運用SPSS.26統計軟件，數據以t/c2檢驗，P<0.05則表明差異有統計學意義。

2結果

經分析可知，研究組、對照組孕婦地中海貧血篩查陽性率對比無統計學意義（P>0.05）;而其他各項指標對比，對照組都比研究組低，差異顯著存在統計學意義（P<0.05）。如表1。

3討論

本研究中，重度地貧兒干預率、基因診斷率、產前診斷率都比較低，分析影響因素是：（1）項目初期，工作人員缺乏經驗，在孕情追蹤隨訪方面，服務質量不盡人意。而在部分農村地區，其人均整體文化水平偏低，溝通相對困難。另外，青年人口多在外務工，人口追蹤困難，增加了隨訪難度，孕情難以掌握。（2）缺乏專項經費，協助辦事人員缺乏足夠的動力，積極性不高。孕情隨訪更多的是使用電話，孕情了解不及時導致錯過產前診斷時機。（3）出生重型β地貧孩子的孕婦中，或因地處偏遠文化程度較低難以溝通，或因家屬顧忌地方風俗不同意引產，更有因產診時孕周過大拒絕引產。

基于以上種種，市政府把各項地貧檢測指標列為政府工作重要議程，參與績效考核，從主觀能動性上調動了各級政府部門對各地醫療機構對本地地貧防治管理工作的積極支持。同時加大力度宣傳地貧干預知識，將優生優育知識和政府實行免費地貧篩查和產前診斷的政策告知廣大群眾，鼓勵群眾主動配合工作，進一步提高地貧篩查率和產前診斷率。一是各醫療保健機構派專人對建卡孕婦篩查、孕陽丈夫篩查、基因診斷、產前診斷、結局隨訪等全程跟蹤服務。二是產前診斷辦公室信息員定期對同型地貧需產前診斷的夫婦進行追蹤隨訪，告知國家相關免費產前診斷的政策并建議產前診斷，對于多次隨訪建議產前診斷無效的同型地貧需產前診斷夫婦，及時反饋給建卡單位及市婦幼保健院保健部，再由保健部反饋給市衛生健康委婦幼科和轄區衛生健康局。三是產前診斷辦公室相關信息員及時對診斷為中重型地貧胎兒的孕婦進行追蹤隨訪。對于建議醫學干預的，要及時追蹤其妊娠結局并錄入“桂婦兒系統”。針對多次隨訪建議醫學干預但夫婦拒絕干預的，及時反饋給建卡單位及市婦幼保健院保健部，再反饋給市衛生健康委婦幼科和轄區衛生健康局，由其組織人員上門動員，進行雙重管理[4]。

地中海貧血是一種溶血性貧血，主要發生原因在于一組因單個或多個珠蛋白基因突變/缺失使一種或多種珠蛋白鏈合成障礙，導致α、β珠蛋白肽鏈合成失衡[5]。我國兩廣地區地中海貧血發病率較高，由于此病尚無有效治愈措施，患者一旦確診即需終身應用藥物、輸血等處理措施，因此將對其本人生活質量及生命安全造成嚴重威脅，家庭、社會負擔隨之增加。因此，通過產前診斷降低地中海貧血患兒出生率已成為現階段各地針對此病最為行之有效的防控措施。

政府主導的全方位多層次合作平臺模式是以政府為中心，充分調動本地區現有組織、資源，各部門協同合作并利用多途徑加大對地中海貧血的防控工作，通過三級防控從而逐一提高各步驟防控效果，有效避免以往常規防控工作中當事人認知度不足、相關機構重視程度不足等所致防控效果欠佳的情況。本文也已通過分組研究證實，采用政府主導的全方位多層次合作平臺模式的研究組地中海貧血防控工作效果優于未采用此模式的對照組。

綜上，政府主導的全方位多層次合作平臺模式有利于提高地中海貧血防控成效，值得今后推廣。

參考文獻

[1]James D.Hoyer，James D.Hoyer.血紅蛋白病和地中海貧血的實驗室檢查[C]//中國抗癌協會;中國醫學科學院.中國抗癌協會;中國醫學科學院，2016.

[2]駱云晨，賴永榕，夏寧，等.地中海貧血患者并發代謝內分泌疾病的研究進展[J].中華內科雜志，2019，58（2）：154-157.

[3]彭楊.地中海貧血基因診斷指導優生優育的價值研究[J].中國醫藥科學，2018，008（023）：218-220.

[4]周宇珍，羅瑩，陳秋玲，等.政府主導的全方位多層次多合作平臺模式阻斷艾滋病母嬰傳播的效果[J].廣西醫學，2019，41（07）：79-83.

[5]莊倩梅，王元白，莊建龍，等.泉州地區a和B地中海貧血基因突變類型分析[J].檢驗醫學，2016，3l（9）：782-786.