移動網絡技術用于系統性紅斑狼瘡患者疾病管理的研究進展

陳穎丹，沈曉煒

系統性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一種病情反復且遷延多變的慢性自身免疫性疾病[1]，重者可累及多器官衰竭，危及生命。由于尚無根治方法，SLE患者需要長期帶病生存，良好的疾病管理如合理用藥、健康飲食、定期隨訪等，能有效延緩疾病進程，顯著改善疾病結局。但研究表明，SLE患者自我疾病管理情況不容樂觀。美國SLE患者至少10%的住院治療是因疏于自我管理所致[2]，全球每年更有超過12萬的SLE患者因此死亡[3]。這警示SLE患者的自我疾病管理亟需更多的重視與干預。移動網絡技術因其快捷、簡便、高效的特性，已逐漸成為患者自我疾病管理的新路徑。移動醫療網絡技術是指通過使用移動網絡來提高臨床干預的可達性和有效性，進而促進患者健康，主要涵蓋網站、社交媒體、應用程序、數據庫及可穿戴健康記錄設備等[4]。目前，移動網絡技術在高血壓、糖尿病等常見慢性疾病中應用廣泛，但在SLE中應用較少。本文對移動網絡技術在SLE患者疾病管理中的應用現狀進行綜述，旨為我國醫療領域移動網絡技術的發展提供參考。

1 移動網絡技術的應用形式

1.1醫學相關網站 Meunier等[5]研究發現，無論是在診斷或治療前后，醫學相關網站始終是SLE患者獲取疾病相關信息的首要途徑。Scalzi等[6]通過建立專業網絡教育網站，對SLE患者進行為期6周的在線授課，患者在完成學習后普遍反饋疾病知識掌握度有所提高，并認為自己所獲的健康信息充足，證實以醫學網站為依托不僅能有效實施健康教育，而且能加強患者疾病管理的信息支持。然而，目前國內尚無相關醫學網站，患者疾病信息來源局限，難以確保所得信息真實、可靠，因此亟需發展以專業醫療機構為創立者的醫學網站，為患者提供更科學的疾病信息。

1.2社交媒體平臺 隨著移動網絡技術發展，社交媒體已成為信息互動和傳播的主流平臺。Nikiphorou等[7]調查英國SLE患者的社交媒體使用情況發現，91%的患者使用Facebook獲取醫學臨床信息，了解最新研究結果。國內社交媒體以微信和QQ為主。徐璐等[8]基于微信為SLE患者提供延續護理指導，而胡秋俠等[9]則選擇建立QQ群，通過文字、圖片、視頻等向SLE患者進行健康宣教，二者研究結果均顯示患者自我疾病管理行為得到改善。此外，胡秋俠等[9]認為，QQ群較微信群更易管理，原因是QQ群能過濾垃圾信息，避免無用信息騷擾。提示雖然社交媒體的使用更有利于醫、護、患三方之間的交流，但如何在雙向信息交換的過程中確保患者隱私和信息安全仍有待解決。微信公眾號信息傳達環境私密，且用戶自由度高，可根據個人需求選擇接收信息的類型和內容，針對性較強，加之其成本低、操作運行簡便，可供今后研究深入探討。

1.3專業應用程序 Dantas等[10]通過系統性回顧發現，324款醫療健康相關應用程序中，僅20款專為SLE患者設計，且質量普遍較差，醫務人員也難以快速、實時采集患者疾病信息，一定程度上影響了SLE患者的疾病管理。為了改變這一現狀，國外學者研發“狼瘡互動導航(Lupus Interactive Navigator，LIN)”并進行前瞻性研究，證實其可用性和內容質量較好，使用者對所提供信息的相關性、可信度和實用性評價較高[11]。隨著該程序在后期研究中不斷優化升級，LIN可能將成為SLE患者自我管理不可或缺的幫手。

1.4電子管理數據庫 國內學者更多地將移動網絡技術應用于SLE患者個人及疾病數據管理，即通過建立電子數據檔案，收集SLE患者自患病初期開始包括相關檢查結果、疾病活動度、服藥情況、復診隨訪情況等在內的疾病相關資料，實現長程化的慢病管理。覃桂玲等[12]認為，采用移動網絡技術對SLE患者進行科學管理是趨勢所在，建立并驗證了數據庫完全適用于SLE患者的隨訪管理，并且為患者長期的慢病管理提供了有利條件。劉毅等[13]進一步提出，可以通過協助風濕疾病患者建立“契約式”的疾病管理服務體系和“網絡式”的區域內協同化疾病管理體系來提升患者就診計劃安排的科學性和合理性，認為這種集數據錄入、疾病評估、病情咨詢等為一體的慢病管理模式不僅能增強患者治療的持續性和延續性，還能為臨床研究提供第一手的科研數據，為強化學科建設奠定堅實的基礎。

1.5可穿戴健康記錄設備 智能手環作為目前使用率最高的可穿戴健康記錄設備，常用于SLE患者生活行為方式監測。Balderas-Díaz等[14]通過智能手環對SLE患者的睡眠情況進行監測，發現光線和溫度均會影響患者的睡眠質量，提示營造良好的睡眠環境有益于SLE患者睡眠。Li等[15]借助智能手環追蹤SLE患者活動和靜息狀態維持時間，了解患者日?；顒忧闆r并及時干預，通過鬧鈴提醒患者減少久坐時間或延長劇烈活動后的休息時間，以維持休息與活動平衡，幫助患者養成良好生活方式。穿戴智能手環能幫助患者自我監測，適時調整疾病管理方式，能實現醫務人員對患者各項生理指標的遠程監控，全面掌握患者病情，制定個性化健康指導。

2 應用移動網絡技術對患者的影響

2.1培養健康素養 健康素養是指個人正確理解并運用所獲得的健康信息來維護和促進自身健康的能力[16]。研究表明，缺乏健康素養的風濕病患者再入院率高、服藥依從性差、病死率高，疾病結局較差[17]。Williams等[18]將SLE患者隨機分為干預組和對照組，干預組在4種健康教育方式中自行選擇和搭配，而對照組只接受既定的健康教育，結果顯示干預組健康狀態維持、健康行為養成均優于對照組。Scalzi等[6]研究顯示，接受網絡教育的SLE患者尋求健康信息的自主性增強，自我管理能力顯著提升。

2.2提高依從性 依從性是指個體的行為(包括服藥、飲食及生活方式改變)與醫務人員建議的相符程度[19]。研究顯示，相較于其他慢性病患者，SLE患者不依從率達76%[20]，而不依從行為會影響疾病預后，增加疾病復發可能。潘霞等[21]通過建立微信群，每月向SLE患者發送心理、認知、行為方面的健康指導信息，結果顯示3個月后患者服藥依從性明顯提高。

2.3合理管理不良情緒 SLE患者較易出現焦慮、抑郁等不良情緒[22]，而合理管理不良情緒是改善患者帶病生存期生活質量的關鍵。楊慧等[23]利用微信為出院患者提供延續性護理，經過4個月的居家疾病管理知識指導，患者疾病知識掌握越多，其焦慮、抑郁水平越低，生活質量亦得到改善。因此，合理利用移動網絡技術豐富患者疾病認知，可給予患者被支持感，舒緩壓力，增強信心，促進心理健康。

3 應用移動網絡技術對SLE管理的作用

3.1了解患者需求，協助完善自我疾病管理 Sciascia等[24]利用大數據監測和數據挖掘調查搜索網站的SLE相關搜索量，發現搜索量峰值出現在貝利妥單抗被批準用于治療SLE后，說明SLE患者的疾病知識需求會隨相關信息的更新等外界因素的變化而發生轉變。Meunier等[5]研究SLE患者在健康教育網站1年的檢索情況發現，75%患者具有獲取疾病相關信息的需求，同時羅列出患者在確診前后、開始治療前后等階段的高頻搜索詞，直觀反映出在不同患病階段SLE患者健康需求的側重點。移動網絡技術的應用為醫務人員掌握患者的特定需求提供了可能，使健康指導內容更契合患者的需求缺口，調動患者積極性，協助其主動完善自我疾病管理。

3.2長期持續監測患者健康狀況，加強疾病管理可控性 移動網絡技術的應用可及時預警SLE患者病情變化，盡早提醒醫務人員介入疾病管理，達到控制疾病活動、延緩疾病進展的目的。國外學者借助智能手環監測SLE患者的生命體征，用客觀數據反映其睡眠和體育鍛煉情況，以此為切入點，探尋相關影響因素并予以干預，改善患者因睡眠不佳、缺乏鍛煉所造成的生理、心理問題[14-15]。蔣麗君等[25]自行設計信息管理數據庫，用于系統化收集、記錄SLE患者每次隨訪時的具體病情、服藥情況等信息，以此監測患者病情，靈活調整藥物治療方案及健康教育內容，有效控制疾病進展。醫務人員應有效利用移動網絡技術，充分發揮其系統性和連續性較強的優勢，延長患者健康狀況監測的時間跨度，從長遠角度加強疾病管理可控性。

3.3融洽醫患關系，提高患者滿意度 Callejas-Rubio等[26]探討SLE患者尋找健康信息的態度發現，一旦患者對醫務人員給予的健康信息出現不滿，即便之后醫務人員給出了準確的健康信息，患者也會心存質疑并尋求其他信息，信任感的下降疏遠了醫患關系。對此，可應用移動網絡技術加強醫患交流，使患者感受到醫務人員的支持，避免信任危機的出現。吳薇[27]對SLE患者進行微信隨訪，因擁有可靠的交流渠道，其滿意率較未參與者提高了20%，治療配合度加強，治療有效率也隨之增加25%。覃桂玲等[12]使用門診管理數據庫對SLE患者進行長期疾病管理，結果顯示，患者滿意率高達100%，反映在移動網絡技術的幫助下，醫患關系有顯著改善。移動網絡技術消除了醫務人員與患者在時間和空間上的距離，增進醫患溝通，在提高醫療服務質量的同時，融洽醫患關系，提高患者滿意度。

4 移動網絡技術存在的不足

4.1信息質量有待優化 移動網絡信息容量龐大、信息種類繁雜致使信息質量難以驗證，準確性亦無法保障。Young等[28]訪談發現，多數SLE患者查找網絡資料時，無用或錯誤信息?；祀s其中，既浪費時間，又可能被誤導，導致認知偏差和行為改變。Reynolds等[29]評估了75個SLE相關網站中健康宣教信息的質量結果顯示，信息整體質量一般，即使加入專業醫學詞匯，其質量也未能改善，反而加大了閱讀難度，建議醫學相關網站通過應用醫學規范化網絡用語來提高信息質量，同時保持可讀性適宜。此外，研究顯示，網絡健康信息來源追溯困難，可靠性較差[29]。Cutler等[30]考察包含SLE有關內容的34個網站發現，源于美國風濕病協會官方網站的健康信息可靠性最強。這可能是由于該網站所提供的健康信息均直接來源于相關領域的專業人員，而其他非專業網站的健康信息經過多次轉載和處理后易出現偏倚和失真。因此，應盡快制定信息質量評價標準，加大審核力度，從源頭上過濾和刪除無用或錯誤信息，保證信息的關聯度和正確性。嘗試構建大數據共享模式，開放信息互通，規范信息傳遞過程，實現信息交互零偏差。

4.2專業應用程序有待開發 Tani等[31]了解到無論是SLE患者，還是醫務人員都對應用程序的開發表現出極大的興趣。以往的移動網絡技術主要面向醫務人員、醫學研究者等專業人員，但隨著技術應用日漸純熟，操作難度及復雜程度降低，以患者為中心的應用程序的開發需求與日俱增。Pletneva等[32]研究表明，缺乏應用軟件阻礙了SLE患者獲取健康信息，而患者需要應用程序來提供易獲得的、基于客觀證據的健康信息，使其養成自我管理疾病的能力。盡管國外已經開發出了少數SLE相關的專業應用程序，但并未得到普及，且存在維護不利、更新停滯、用戶體驗欠佳等問題，而國內尚無此類應用程序，需要進一步的開發設計。

5 小結

國外已將移動網絡技術投入到SLE患者疾病管理中并在網站建設、應用程序開發、雙向信息互通等多個方面取得初步成果，而國內仍局限于社交平臺的單向信息傳遞，無法滿足當前的社會需求。國內部分地區已開始大力推進“互聯網+醫療”服務，在線為患者提供部分常見病、慢性病診療服務。而SLE患者由于其疾病的復雜性和多樣性，可借鑒國外成熟經驗，在微信公眾號等社交平臺的單向信息傳遞基礎上，設計專業應用程序，在為醫患交流、患者間經驗分享搭建專屬平臺的同時，規避不實信息、有害信息的干擾，實現移動網絡技術優勢最大化。