兒童腫瘤長期幸存者生存質量調查分析

陶淑華，吳素云，鄭俊藝，劉可

腫瘤嚴重危害青少年生命，是15歲以下兒童的主要死因之一，僅次于意外事故[1]。我國每年15歲以下兒童惡性腫瘤發病數為2.5萬例，且發病率以每年5%的速度上升[2]。隨著醫療技術的發展，我國兒童腫瘤5年生存率約72%[3]，惡性腫瘤已成為多數患兒一種慢性的生存狀況。腫瘤長期幸存者目前還無統一定義，有研究根據5年生存率將診斷為腫瘤后生存5年以上的人群定義為長期生存者，也有長期追蹤研究中心納入治療結束后和腫瘤診斷后生存1年或2年以上的人群作為長期生存者[4]。國外研究顯示，腫瘤患兒會出現晚期并發癥(如繼發性惡性腫瘤、心肺并發癥、神經感覺障礙等)[5]及行為問題，影響未來的學業、職業發展[6]，生存質量也受到損害[7]。國外對兒童腫瘤幸存者的長期生存率影響因素[8]、晚期并發癥、心理問題[9]、生存質量、婚育狀況[10]、教育和職業成就[11]等方面開展了全面的研究，但國內報道較少。本研究調查分析兒童腫瘤長期幸存者的生存質量現狀及其影響因素，為制定針對性的延續性護理方案提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選擇2018年9月至2019年10月在廣州市3所三級甲等醫院兒科門診復查的腫瘤患兒為研究對象。納入標準：①符合兒童腫瘤診斷標準，且經過標準的臨床治療；②年齡2～18歲；③診斷兒童腫瘤后存活2年以上，調查時已結束治療；④有一定認知理解能力和言語表達能力；⑤患兒及其父母知情同意，自愿加入本研究。排除標準：①合并其他惡性腫瘤、器質性顱腦綜合征和精神性疾病(認知障礙)；②病情危急或不穩定；③腫瘤復發。共有效調查133例患兒，男90例，女43例；年齡4～17(9.32±3.42)歲，其中， <8歲53例，≥8歲80例。白血病97例，淋巴瘤21例，顱內畸胎瘤5例，實體瘤10例；腫瘤診斷年齡0～8歲89例，9～14歲44例；腫瘤診斷時間2～年99例，5～13年34例；42例患兒因疾病或治療留下瘢痕或殘疾；25例患兒調查時伴隨其他疾病，如肺部感染、心臟功能受損等。126例為漢族，90例戶籍為廣東省，32例為獨生子女；未入學7例、幼兒園22例、小學75例、初/高中29例。127例患兒的父母婚育狀況為已婚，其他為離異、分居或喪偶；51例患兒家庭人均月收入≥5 000元；54例在外借貸。母親職業：無36人，農民17人，工人19人，公務員/事業單位17人，個體/商企25人，其他(服務業)19人；母親年齡：20～歲9人，30～歲84人，40～50歲40人。自評家庭關系：好108例，一般/差25例；家庭教養方式：權威型103例，專制型12例，溺愛型18例。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料問卷 自行設計，包括以下兩個部分。①社會人口學資料：年齡、性別、民族、文化程度、母親職業、戶籍、是否獨生子女、父母婚姻狀況、家庭人均月收入、家庭教養方式(分為權威型、專制型、溺愛型，每個選項后進行相應解釋，讓父母選擇)等。②疾病相關資料：臨床診斷，確診時間，是否因疾病或治療導致瘢痕或毀容，治療結束時間，患兒目前身體狀況等。

1.2.1.2兒童生存質量普適性核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM4.0) 包括生理功能、情感功能、社會功能和學校功能4個維度，適合于2～18歲兒童的生存質量測量，共23個條目[12]，從來沒有100分、幾乎沒有75分、偶爾有50分、經常有25分、一直有0分。各維度得分為所屬各條目的平均分，量表總分為所有條目的平均分，分數越高，生存質量越好。本研究小于8歲患兒由家長代填問卷，≥8歲患兒自填問卷。PedsQLTM4.0在國外廣泛應用，具有良好的信效度[13-16]。本研究采用盧奕云等[17]漢化的量表，其具有良好的信度和效度。

1.2.2資料收集方法 通過現場問卷發放和電子問卷兩種方法收集資料，取得患兒及家長同意后請患兒或家長填寫問卷，匿名進行。共發放問卷155份，回收有效問卷133份，有效回收率85.81%。

1.2.3統計學方法 采用SPSS20.0軟件進行t檢驗、單因素方差分析及多元線性回歸分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1兒童腫瘤長期幸存者生存質量 133例腫瘤患兒生存質量總分18.48～100(78.82±14.89)，生理功能18.75～100(81.53±16.08)，情感功能10～100(76.80±19.03)，社交功能0～100(83.46±19.13)，學校功能0～100(71.88±19.26)。

2.2兒童腫瘤長期幸存者生存質量影響因素分析 不同年齡、受教育程度、家庭教養方式、母親職業、母親年齡、家庭關系、在外借貸的兒童腫瘤長期幸存者生存質量總分及部分維度得分比較，差異有統計學意義(P<0.05，P<0.01)；以生存質量各維度得分及總分分別作為因變量，將單因素分析中有統計學差異的變量為自變量進行多元線性回歸分析，α入=0.05，α出=0.10。結果顯示，患兒年齡(原值賦入)，在外借貸(否=0，是=1)，家庭關系(好=0，一般/差=1)，家庭教養方式(以權威型為對照)，母親職業(以無業為對照)，母親年齡(原值賦入)是患兒生存質量的影響因素，見表1。

表1 兒童腫瘤長期幸存者生存質量影響因素的多元線性回歸分析結果(n=133)

3 討論

3.1兒童腫瘤長期幸存者生存質量 盧奕云等[17]在廣州市區用PedsQL4.0中文版調查普通學校兒童的生理功能、情感功能、社會功能和學校功能4個維度及生存質量總分分別為88.29分、79.39分、86.94分、82.71分及84.94分，住院白血病患兒分別為62.74分、61.31分、72.09分、50.58分及61.27分。本研究兒童腫瘤長期幸存者的生存質量較住院白血病患兒高，較正常兒童低。可能因為兒童腫瘤長期生存者已經出院進入康復階段，疾病已有所緩解和好轉，治療帶來的傷害和痛苦相對于住院期白血病患兒有所減輕。但由于疾病和治療留下的癥狀仍影響其生存質量，因此,本研究兒童腫瘤長期生存者的生存質量得分處于住院白血病患兒和正常兒童之間，符合疾病的發展規律。

3.2兒童腫瘤長期幸存者生存質量的影響因素

3.2.1幸存者年齡 除學校功能外，幸存者年齡對生存質量整體及其他功能均有影響。部分原因是大部分生存質量量表所測結果均會有年齡和性別的差異[18]，更重要的是年齡較小的患兒身心發育不完全，機體抵抗能力差，且對疾病及治療有著極大的未知和恐懼，隨著年齡的增大，機體抵抗力增強，理解能力增強，更能理解治療相關操作對疾病的意義，自身對疾病相關知識和照護知識更加了解，生存質量也較高[19]。針對兒童腫瘤幸存者，科室需要定期開展健康教育，增加其自我照護能力，針對年齡較小的幸存者，出院后予重點隨訪和指導，定期進行心理評估，督促其定期體檢，鼓勵從小養成健康生活習慣，提升健康狀況。在關注其身體、心理健康狀況的同時，關心其社交狀況、學業/職業成就，為其后期康復護理提供支持，促進其提升生存質量，達成社會成就。

3.2.2母親職業和年齡 本研究中112例兒童腫瘤長期幸存者的主要照顧者為母親，母親職業對幸存者的生理功能有影響，母親年齡對幸存者的學校功能有影響，母親職業為公務員/事業單位的長期幸存者生存質量較其他幸存者高，且母親年齡在30歲以下的長期幸存者學校功能較低。家庭中母親作為兒童和青少年的主要照顧者，往往承擔著監護人的角色，主要照顧者的年齡及職業與其照護經驗和照護能力相關，與患兒的生存質量息息相關[20]。為了使照顧者對幸存者的生存質量產生更多積極影響，科室需要對患兒及其主要照顧者進行準確評估，再針對性講解兒童腫瘤綜合護理方法，并要求主要照顧者參與全程護理；在患兒出院時再次評估主要照顧者護理能力，對于護理能力較差者，出院后予重點隨訪和指導，最大限度為主要照顧者提供有用信息，使接受能力較差的主要照顧者也能較好地對患兒實施全面護理，降低相關并發癥，提高幸存者生存質量。

3.2.3家庭教養方式、家庭關系及家庭經濟狀況 家庭教養方式對患兒的生理功能、情感功能、學校功能及整體生存質量有影響；家庭關系影響患兒的情感功能、社交功能；家庭是否在外借貸影響患兒的生理功能、學校功能及整體生存質量。不同的教養方式對兒童的成長有不同的影響，權威型教養方式注重家長在孩子面前的權威性，希望自己對孩子做到說一不二，家長對孩子有更多的理解和尊重，有利于孩子的成長發育；專制型教養方式更可能使兒童產生焦慮、退縮等負面情緒；溺愛型教養方式易使兒童自控能力較差，易形成不良行為習慣[21]，都不利于長期幸存者生存質量的提升。兒童的心理發育不成熟，對家庭有較強的依賴感，良好的家庭關系氛圍能促進兒童身心健康發育，擁有更完善的社交能力，家庭成員間合理分工、相互關心可以使兒童習得正確的角色認同感，在與同伴交往時會謙讓，能建立良好的人際關系；不良的家庭關系、家庭沖突會讓兒童感受到威脅、恐懼，使他們害怕與他人交往，產生社交焦慮，增加他們發生同伴適應不良的風險[22]。兒童腫瘤治療往往需要多次住院化療、手術治療等，醫療費用及圍繞治病產生的一系列費用消耗完一個家庭的積蓄，還會催生債務問題，較大的經濟壓力會增加照顧者的精神壓力，影響家庭功能，降低幸存者物質方面的需求滿足，同時因為治療所帶來的巨額費用，使得幸存者對家庭經濟壓力的感知和自責更加敏感，從而降低其生存質量。因此，為了提升幸存者后期生存質量，社區可定期開展家庭教育專題講座，評估其家庭功能的完整性，督促父母在日常生活中使用科學的教養方式，關注兒童腫瘤幸存者的家庭關系氛圍，協助照顧者與幸存者間建立有效的情感支持方式，建立長期的家庭支持計劃，根據幸存者的身體狀況及成長階段，不斷調整家庭支持內容。針對長期幸存者家庭經濟狀況，國家層面應增加兒童腫瘤相關疾病的醫療報銷力度，減輕醫療負擔，成立基金會，增加兒童腫瘤的救助渠道，為提升兒童腫瘤幸存者長期生存質量努力。

4 小結

本研究發現，兒童腫瘤長期幸存者生存質量偏低，其主要影響因素包括幸存者年齡，母親的年齡與職業及家庭相關影響因素。開展主題教育、護理講座，定期監督隨訪，增強家庭支持及社會支持，是未來提升長期幸存者生存質量的努力方向。本研究為橫斷面研究，樣本來源較為局限，研究結果推廣受限。未來可進一步開展針對兒童惡性腫瘤長期生存者的縱向研究，追蹤長期生存者住院期間及出院后生存質量的動態變化，探討不同影響因素對其生存質量變化的影響。