帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)研究進(jìn)展

艾春雨，周 敏，賀 萍，王普清

1.湖北醫(yī)藥學(xué)院護(hù)理學(xué)院，湖北442000；2.湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬襄陽(yáng)市第一人民醫(yī)院

帕金森病(Parkinson's disease,PD)是一種神經(jīng)退行性疾病，由黑質(zhì)多巴胺的喪失和相關(guān)的黑質(zhì)紋狀體去神經(jīng)引起，多見(jiàn)于中老年人[1]。預(yù)計(jì)到2030年，我國(guó)帕金森病病人將增至500萬(wàn)人，占全球帕金森病病人的一半[2]。由于帕金森病患病率的逐年攀升，已成為繼腫瘤、心血管疾病后威脅老年人身心健康的第三大疾病[3]。盡管帕金森病治療手段不斷完善，但仍無(wú)法治愈，且隨著病情進(jìn)展，病人生活自理能力逐漸降低[4-5]。有研究顯示，護(hù)理依賴(lài)與病人生活自理能力關(guān)系密切，有較高護(hù)理依賴(lài)的病人常具有更嚴(yán)重的生活自理問(wèn)題以及更多的生存質(zhì)量問(wèn)題[6-7]。帕金森病病人由于生理、心理及認(rèn)知功能損傷，會(huì)產(chǎn)生更多的護(hù)理需求，進(jìn)而產(chǎn)生護(hù)理依賴(lài)。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)的研究尚處于起步階段，現(xiàn)綜述帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)相關(guān)研究進(jìn)展，旨在為今后開(kāi)展有關(guān)帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)的現(xiàn)況研究及制定針對(duì)性護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 護(hù)理依賴(lài)概述

依賴(lài)是教育學(xué)、社會(huì)心理學(xué)、精神病學(xué)、醫(yī)學(xué)及護(hù)理學(xué)等領(lǐng)域中經(jīng)常使用的一個(gè)術(shù)語(yǔ)[8]。護(hù)理依賴(lài)是一種特殊的照護(hù)關(guān)系或狀態(tài)，日常生活中每個(gè)人都有疾病或殘疾的可能，呈現(xiàn)一種（臨時(shí)、長(zhǎng)期或者永久）護(hù)理依賴(lài)狀態(tài)[9]。Dijkstra等[10]基于韓德森的人類(lèi)基本需求理論和奧瑞姆的自護(hù)理論對(duì)護(hù)理依賴(lài)進(jìn)行解釋?zhuān)醋o(hù)士向自我護(hù)理能力下降、護(hù)理需求增加且在一定程度上具有依賴(lài)性的病人提供的專(zhuān)業(yè)支持，目的是恢復(fù)病人自我護(hù)理的獨(dú)立性。Boggatz等[11]在對(duì)護(hù)理依賴(lài)進(jìn)行概念分析時(shí)認(rèn)為，護(hù)理依賴(lài)不等同于功能限制，它是在護(hù)理領(lǐng)域中補(bǔ)償自我護(hù)理缺陷的主觀的、次要的支持需求。它闡明了護(hù)理依賴(lài)本質(zhì)上不是一種消極狀態(tài)。一方面，病人可以依賴(lài)照護(hù)者，當(dāng)病人的需求得到滿(mǎn)足時(shí)，他們就可以維持并控制現(xiàn)狀；另一方面，防止護(hù)理人員認(rèn)為功能限制等同于需要支持，而忽視病人的自我支持資源，并采取支持行動(dòng)。目前，護(hù)理依賴(lài)的內(nèi)涵尚未統(tǒng)一，不同的人對(duì)其概念理解存在差異，研究者在閱讀大量文獻(xiàn)后認(rèn)為護(hù)理依賴(lài)是病人在健康受損的情況下，生理、心理、社會(huì)等方面的需求增加，而自身無(wú)法滿(mǎn)足，由病人主動(dòng)告知外界或他人所需要的支持與幫助，以此滿(mǎn)足自身需求的狀態(tài)，進(jìn)而逐漸恢復(fù)獨(dú)立性，改善生活質(zhì)量。

2 測(cè)量工具

1994年，Dijkstra等[12]研制了護(hù)理依賴(lài)量表（Care Dependency Scale，CDS），包括飲食、排泄、體位、活動(dòng)能力、晝夜節(jié)律、穿脫衣物、體溫、個(gè)人衛(wèi)生、避免危險(xiǎn)、溝通、社交、價(jià)值觀和規(guī)則意識(shí)、日常活動(dòng)、娛樂(lè)活動(dòng)、學(xué)習(xí)能力15個(gè)條目，每個(gè)條目具有簡(jiǎn)短介紹及評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，涵蓋生理、心理、社會(huì)3個(gè)方面內(nèi)容。量表采用Likert5級(jí)評(píng)分法，總分15～75分，評(píng)分越低表明病人依賴(lài)程度越高。分為5個(gè)等級(jí)，＜25分為完全依賴(lài)、25～44分為大部分依賴(lài)，45～59分為部分依賴(lài)、60～69分為少部分依賴(lài)，＞69分為幾乎獨(dú)立[13-14]。該量表被譯成16種語(yǔ)言，并進(jìn)行了跨文化的信效度檢驗(yàn)，Cronbach's α系數(shù)為0.94～0.98，適用于不同國(guó)家病人的測(cè)評(píng)[15]。我國(guó)學(xué)者章舒琦等[16]引入CDS并將其漢化為中文版CDS，量表評(píng)估者間信度為0.84～0.89，重測(cè)信度為0.83～0.92，Cronbach's α系數(shù)為0.95，可解釋72.87%的總變異量。量表簡(jiǎn)單易操作，相較以往評(píng)估工具更全面，病人可在5min內(nèi)完成測(cè)評(píng)。量表適用于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、住院老年病人的測(cè)評(píng)，并顯示出良好的效果，故可作為帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)的測(cè)量工具。

3 帕金森病護(hù)理依賴(lài)水平

國(guó)外對(duì)護(hù)理依賴(lài)的研究興起于20世紀(jì)80年代，目前廣泛用于神經(jīng)系統(tǒng)[17]、心血管系統(tǒng)[4]、呼吸系統(tǒng)[18]、癌癥[19]等領(lǐng)域及風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)中[20]。Riedel[21]對(duì)1449例帕金森病門(mén)診病人評(píng)估顯示，26.8%的病人存在護(hù)理依賴(lài)。Bjornestad等[22]通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化訪談進(jìn)行的一項(xiàng)前瞻性研究結(jié)果顯示，初始時(shí)15.9%新診斷為帕金森病的病人具有護(hù)理依賴(lài)性，隨著隨訪的進(jìn)行，護(hù)理依賴(lài)性逐漸增至40.9%。由此可以看出，帕金森病病人存在護(hù)理依賴(lài)的問(wèn)題，且處于較高水平。國(guó)外研究多以調(diào)查及質(zhì)性研究為主，缺乏干預(yù)性研究。

目前，國(guó)內(nèi)護(hù)理依賴(lài)研究處于起步階段，主要涉及量表的漢化及信效度檢驗(yàn)等[23-24]。針對(duì)帕金森病病人的生活質(zhì)量研究已成為熱點(diǎn)，主要集中在病人自我護(hù)理能力、自我管理能力等。

4 帕金森病護(hù)理依賴(lài)的影響因素

4.1 人口學(xué)因素 帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)受年齡、職業(yè)狀態(tài)、居住方式、病程、自理能力等多種因素的影響[25]。Riedel等[26]研究顯示，年齡與護(hù)理依賴(lài)性相關(guān)，76歲以上的帕金森病病人比65～75歲病人和小于65歲的病人更易發(fā)生護(hù)理依賴(lài)。岳麗春[25]研究認(rèn)為，帕金森病病人年齡越大，自我管理能力越低，并受職業(yè)狀態(tài)的影響，從而導(dǎo)致病人產(chǎn)生一定的依賴(lài)性。分析原因可能是：隨著年齡增長(zhǎng)，病人轉(zhuǎn)至退休狀態(tài)，社會(huì)負(fù)擔(dān)和家庭責(zé)任逐漸降低，并經(jīng)歷老齡化，面對(duì)疾病消極應(yīng)對(duì)，導(dǎo)致更高的護(hù)理依賴(lài)。研究表明，在養(yǎng)老院居住是增加帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)的一個(gè)重要因素[22]。可能與養(yǎng)老機(jī)構(gòu)護(hù)理人員全方位護(hù)理有關(guān)，降低了病人的自理能力，增加了護(hù)理依賴(lài)程度。帕金森病病人患病時(shí)間越長(zhǎng)，機(jī)體癥狀越明顯，需求越多，自理能力越差，即使采用積極的應(yīng)對(duì)方式，也改變不了病程進(jìn)展，嚴(yán)重增加病人護(hù)理依賴(lài)程度[27]。故應(yīng)充分了解病人的基本情況，給予針對(duì)性的護(hù)理。另外，研究表明，性別、婚姻、文化程度等不是帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)的影響因素[20]。

4.2 疾病因素

4.2.1 運(yùn)動(dòng)癥狀 帕金森病病人存在靜止性震顫、肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩、姿勢(shì)步態(tài)異常等運(yùn)動(dòng)癥狀，極大地影響病人器官功能和生活質(zhì)量，限制病人日常生活活動(dòng)，干擾執(zhí)行功能，從而增加護(hù)理依賴(lài)程度。已有多項(xiàng)研究表明，運(yùn)動(dòng)癥狀與護(hù)理依賴(lài)相關(guān)[28-29]。

4.2.2 非運(yùn)動(dòng)癥狀 抑郁是影響病人生活質(zhì)量的因素[30]。帕金森病病人抑郁發(fā)病率為2.7%～90.0%[31]，研究顯示，抑郁癥會(huì)導(dǎo)致病人帕金森病癥狀?lèi)夯瑢?duì)病人日常生活活動(dòng)能力造成影響[32]，病人情緒低落，需求得不到滿(mǎn)足。此外，吞咽障礙、睡眠障礙、便秘等功能障礙可能給病人帶來(lái)日常生活和社會(huì)活動(dòng)的不便，加大病人的護(hù)理需求，加重病人的護(hù)理依賴(lài)程度[33]。總體來(lái)說(shuō)，非運(yùn)動(dòng)癥狀對(duì)帕金森病病人的護(hù)理依賴(lài)程度較大，未來(lái)的研究中應(yīng)注意改善病人的非運(yùn)動(dòng)癥狀，尤其是改善心理狀況，對(duì)于降低病人護(hù)理依賴(lài)程度十分重要。

4.2.3 共病數(shù)目Koller等[34]研究顯示，患有多種慢性疾病的人5年內(nèi)長(zhǎng)期護(hù)理依賴(lài)風(fēng)險(xiǎn)更高，病人每增加1種疾病，其長(zhǎng)期護(hù)理依賴(lài)的風(fēng)險(xiǎn)就會(huì)增加6%以上。患有多種疾病的人比那些患有少于3種慢性病的人更易產(chǎn)生護(hù)理依賴(lài)。Velseboer等[35]認(rèn)為，共病與依賴(lài)性無(wú)關(guān)。產(chǎn)生這樣的原因可能與研究樣本的異質(zhì)性、樣本量、研究設(shè)計(jì)的方法不同等有關(guān)，今后可以開(kāi)展多中心、大樣本的研究進(jìn)行深層次分析。

4.3 自我效能感 自我效能是指病人對(duì)于自己完成行為活動(dòng)所需要的信念判斷或主體自我感受[36]，在行為改變過(guò)程中起著至關(guān)重要的作用[37]。田甜等[38]對(duì)90例帕金森病病人的研究顯示，帕金森病病人自我效能越高，越能促進(jìn)其健康行為改變，護(hù)理依賴(lài)程度越低。原因可能是在治療、護(hù)理過(guò)程中病人的信念及自我感受得到提高，充分認(rèn)識(shí)到自身需求并主動(dòng)尋求幫助，改變態(tài)度，進(jìn)而增強(qiáng)自主獨(dú)立性，降低護(hù)理依賴(lài)性。易國(guó)萍等[39]研究也顯示，帕金森病病人自我效能的增強(qiáng)在一定程度上能夠提高病人的日常生活能力，促進(jìn)病人的自主性。

5 帕金森病護(hù)理依賴(lài)結(jié)局

5.1 心理負(fù)擔(dān) 帕金森病病人因?yàn)榧膊‘a(chǎn)生運(yùn)動(dòng)及非運(yùn)動(dòng)癥狀，各方面需求增加且自身無(wú)法滿(mǎn)足，更易依賴(lài)他人，加劇疾病進(jìn)展。研究發(fā)現(xiàn)，85.05%的病人治療需求未得到滿(mǎn)足，82.72%的病人社會(huì)/精神/情感需求未得到滿(mǎn)足，75.01%的病人身體需求未得到滿(mǎn)足[40]，需要家屬的支持幫助，不僅加重了病人羞愧感，同時(shí)也給家屬帶來(lái)了沉重的心理負(fù)擔(dān)。

5.2 生活質(zhì)量 有研究表明，護(hù)理依賴(lài)與健康相關(guān)生活質(zhì)量密切相關(guān)，護(hù)理依賴(lài)水平高的病人健康風(fēng)險(xiǎn)更高[7]。Janssen等[41]研究顯示，慢性阻塞性肺疾病和慢性心力衰竭病人的護(hù)理依賴(lài)性與健康狀況明顯相關(guān)。帕金森病病人的護(hù)理依賴(lài)在一定程度上與生活質(zhì)量有關(guān)。對(duì)帕金森病病人的護(hù)理依賴(lài)程度進(jìn)行全面評(píng)估，可能有助于帕金森病病人的生活質(zhì)量研究和心理干預(yù)研究。

5.3 自我護(hù)理 隨著疾病進(jìn)展，帕金森病病人非運(yùn)動(dòng)癥狀持續(xù)存在，機(jī)體功能逐漸受限，病人無(wú)法應(yīng)對(duì)出現(xiàn)的狀況，采用消極面對(duì)和依賴(lài)外界等應(yīng)對(duì)方式，帶來(lái)自理能力下降、健康狀況變差、生活質(zhì)量降低等負(fù)面影響，影響病人的康復(fù)鍛煉，降低運(yùn)動(dòng)依從性[42]。帕金森病病人的護(hù)理依賴(lài)可能與認(rèn)知功能有關(guān)[29]，導(dǎo)致病人自理能力降低，從而影響病人自我護(hù)理。因此，全面評(píng)估帕金森病病人的護(hù)理依賴(lài)，采取針對(duì)性護(hù)理措施降低病人護(hù)理依賴(lài)度，可增加病人自理能力，協(xié)助病人參與疾病自我護(hù)理。

6 降低帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)的措施

6.1 健康教育 健康教育是提高病人自我護(hù)理能力、降低護(hù)理依賴(lài)的途徑，能夠幫助病人掌握自我護(hù)理技能，提高生活質(zhì)量[43]。有研究顯示，個(gè)性化健康教育能改善帕金森病病人非運(yùn)動(dòng)癥狀，對(duì)病人焦慮、抑郁、便秘、睡眠障礙等有較好的護(hù)理效果，能夠有效提高病人主觀能動(dòng)性，提高生活質(zhì)量[44]。研究發(fā)現(xiàn)，運(yùn)用家屬同步健康教育方式可以提高病人的治療依從性和自我管理能力[45]。李瑞云[46]運(yùn)用家屬同步健康教育，將病人及家屬納入康復(fù)目標(biāo)制定中，使其充分了解康復(fù)過(guò)程及自我需求，與醫(yī)護(hù)人員共同參與制定針對(duì)性方案，具有主導(dǎo)權(quán)，有效提高了病人的自我管理自覺(jué)性和生活能力，降低了家屬的疾病護(hù)理負(fù)擔(dān)，使其在疾病護(hù)理中發(fā)揮更大作用，同時(shí)與醫(yī)護(hù)人員建立了平等的合作關(guān)系。總之，通過(guò)健康教育使病人及家屬積極參與疾病管理，可減輕護(hù)理依賴(lài)程度，提高自我護(hù)理能力，增強(qiáng)治療依從性，降低家屬心理負(fù)擔(dān)，最終提高帕金森病病人的生活質(zhì)量。

6.2 延續(xù)護(hù)理 延續(xù)護(hù)理是整體護(hù)理的延伸，將院內(nèi)護(hù)理及院外指導(dǎo)相結(jié)合，讓病人能夠獲得無(wú)縫銜接的優(yōu)質(zhì)護(hù)理，提升其自我護(hù)理能力和健康行為，改善生活質(zhì)量[47]。高燕美[48]對(duì)72例帕金森病病人實(shí)施延續(xù)護(hù)理結(jié)果顯示，出院隨訪2個(gè)月后病人的自我護(hù)理能力、日常生活能力和依從性顯著提高，與王雅娟等[49]研究結(jié)果一致。延續(xù)護(hù)理不僅讓病人獲得優(yōu)質(zhì)護(hù)理，同時(shí)讓病人獲得更多心理慰藉，降低了病人的護(hù)理依賴(lài)程度。6.3 多學(xué)科護(hù)理 多學(xué)科護(hù)理是多個(gè)學(xué)科間的相互合作，將資源進(jìn)行整合，從而為病人提供最佳的護(hù)理方案，團(tuán)隊(duì)成員涉及多個(gè)部門(mén)[50]。目前，多學(xué)科護(hù)理越來(lái)越多地被推薦用于帕金森病治療，并取得良好的效果[51-52]。謝萍等[53]為住院病人建立電子檔案，并成立專(zhuān)業(yè)的多學(xué)科聯(lián)合小組，由小組成員與病人及家屬溝通討論共同制定干預(yù)計(jì)劃，責(zé)任護(hù)士宣教并執(zhí)行干預(yù)計(jì)劃，在病人入院時(shí)、出院當(dāng)天以及6個(gè)月后進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果顯示，病人自我護(hù)理能力顯著提高。然而也有研究發(fā)現(xiàn)，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)護(hù)理在帕金森病中的應(yīng)用結(jié)果存在差異[54-55]。分析原因可能是目前沒(méi)有相關(guān)指南，且研究樣本量較小，隨訪時(shí)間較短，研究存在較大偏倚，未能顯示出干預(yù)的益處。

7 小結(jié)與展望

降低帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)，促使病人掌握疾病自我管理方法，增強(qiáng)病人自我護(hù)理信心及能力，提高病人生活質(zhì)量，對(duì)帕金森病病人意義重大。護(hù)理依賴(lài)的研究目前處于探索階段，角度較為局限且不夠成熟，今后可考慮進(jìn)行更多的多中心大樣本量研究，探索行之有效的護(hù)理措施降低帕金森病病人護(hù)理依賴(lài)。