青少年及成年初期炎癥性腸病患者結構化過渡方案的范圍綜述

許優君，周云仙

炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease，IBD)是腸道慢性非特異性炎癥性疾病，主要包括克羅恩病(CD)和潰瘍性結腸炎(UC)。該病病因未明，病程長，以反復發作的腹痛、腹瀉、便血為主要特征，約25%的IBD患者年齡小于18歲，其中約25%的患兒在確診時不滿10歲，且兒童發病率不斷增加[1]。兒童期發病的患者病情嚴重，可導致生長發育不良、焦慮抑郁等[2]。如何使這些患者從兒科順利過渡到成人醫療系統備受關注。在過渡階段，需要患兒在獨立管理疾病方面承擔越來越多的責任，包括疾病自我管理能力、決策能力、治療依從性等[3]。不良的過渡會使青少年和成年初期IBD患者進入成人醫療系統后自我管理能力不足，手術率、住院率升高[4]。據報道，結構化過渡(Structured Transition)方案能夠使慢性病患兒更加順利地過渡，提高臨床緩解率[4]。近年來，越來越多的學者關注到青少年及成年初期IBD患者平穩過渡的重要性，結構化過渡相關研究明顯增加。為了剖析此類研究，筆者利用Arksey等[5]提出的范圍綜述報告框架，對國內外公開發表的青少年及成年初期IBD患者結構化過渡方案進行梳理，旨在了解過渡方案的制定方法、主要內容及應用、涉及人群、評價指標等，以明確需要關注的重點內容，為國內這一群體更好地過渡提供參考。

1 資料與方法

1.1確定研究問題 范圍綜述的方法框架建議采用多個研究問題[5]。本次范圍審查的研究問題是：①青少年及成年初期IBD患者的結構化過渡方案有哪些？②這些過渡方案的應用情況如何？過渡是慢性病患者有目的有計劃地從兒科進入成人醫療系統的過程；根據WHO定義，青少年年齡為10～19歲，成年初期為18～25歲[3]。

1.2文獻納入標準 納入標準：①構建或應用結構化過渡方案；②研究對象為青少年及成年初期IBD患者；③文獻類型包括文獻綜述、證據總結、隨機對照試驗、類實驗研究、隊列研究、橫斷面研究、質性研究、專家意見、個案研究、案例系列報道等；④以中英文發表。排除標準：①針對出院過渡、轉科過渡等與本“過渡”無關的內容；②無法獲取全文的會議摘要；③重復發表的文獻；④目前正在進行的研究。

1.3文獻檢索及篩選 英文數據庫包括PubMed、Web of Science、MEDLINE、Cochrane Library、美國國立指南庫(National Guideline Clearinghouse，NGC)；中文數據庫包括CBM、CNKI、萬方數據庫，檢索時限均為建庫至 2020年6月25日。英文檢索詞：adolescent，emerging adult，paediatric，prime adult，young adult，teen，puberty，pubescen，juvenile，tee-nager，early adulthood，transition to adult，handover，transition，health transition，health care transition，patient transition，patient handover，patient transfer，transfer，nursing handover，transition care，transition clinic，transition model，IBD,UC,CD, Crohn′s disease，ulcerative colitis，inflammatory bowel di-sease。中文檢索詞：青少年、青春期少年、青年期、青春期、成年初期、少年、學齡期、青壯年、過渡期、過渡護理、過渡、轉移、衛生保健轉移、轉型、轉變、IBD，UC，CD，炎癥性腸病、克羅恩病、潰瘍性結腸炎。

1.4文獻數據提取 檢索的文獻導入EndNoteX7進行整理和去重。由2名受過循證方法培訓的研究者獨立依次閱讀文獻題目、摘要，對可能符合納入標準的文獻查閱全文，闡明納入或排除的原因，比較篩選結果。若意見不一致，則討論后確定是否納入。文獻數據提取包括①文獻信息：文獻題目、發表時間、期刊名稱、作者、地區。②研究內容及方法：研究類型、研究對象/文獻來源、樣本量及特征、方案名稱、方案內容、評價指標。

2 結果

2.1文獻檢索結果及基本特征 初檢出文獻4 807篇，閱讀題目和摘要后排除4 535篇，利用EndNote軟件去除重復文獻后剩109篇。查閱全文后，最終納入文獻30篇[6-35]，均為英文文獻，發表時間為2006～2020年，包括文獻綜述13篇[6-19]、指南1篇[20]、證據總結1篇[21]、干預研究7篇[22-28]、隊列研究2篇[29-30]、橫斷面調查1篇[31]、專家意見1篇[32]、病例對照研究1篇[33]、混合性研究2篇[34-35]。

2.2結構化過渡方案的主要內容及應用

2.2.1分年齡過渡法 指根據年齡增長推進過渡，將青少年及成年初期IBD患者的年齡階段劃分為11～13歲，14～16歲，17～19歲，20～23歲[8]。每個年齡段分別學會相應技能，通過清單監測[8]。此方案于2006年在美國提出，方案指出應用時考慮患兒的認知水平[8]，但未提出具體方法，可操作性差，未得到廣泛應用。

2.2.2分階段過渡法 將患者的過渡期劃分為過渡前階段、開啟過渡階段、過渡階段，針對各階段影響因素設立問題[9]。過渡前階段持續12個月，考量其是否已做好準備；開啟過渡階段評估患兒過渡準備的資源及能力，據此設立過渡目標；過渡階段監測患兒的過渡情況[9]。每個階段評估患兒是否達標，全部結束后再次評估是否需重新過渡[9]。該方案于2018年在英國提出，因為未明確問題由誰評估、如何評估、如何判斷問題已經解決等，易受評估者主觀因素影響[16]，未得到廣泛應用。

2.2.3過渡教育 主要通過過渡教育培訓班提高患兒對過渡的認識[19,22]。在連續2 d內對患兒進行教育[19]。培訓班由8個模塊組成，每個模塊持續60～90 min[22]。該方案于2015年提出，主要在德國、美國開展,該方案可有效提高患兒對過渡的認知、提高疾病管理能力[19,22]。通常與其他方案共同應用，如美國將教育內容制作成教育講義，在制定過渡方案前由成人醫護團隊講解[33]，從而更加有效地指導過渡。

2.2.4協調員過渡 指由過渡協調員全面負責患者過渡過程中的各項事宜[24]。過渡協調員可由IBD專科護士、IBD研究員等擔任，借助過渡準備評估問卷評估過渡準備情況，利用問卷得分設立個性化過渡目標和方案[24]。每次面談后3個月內通過電話或短信隨訪，以評估過渡目標達成情況[19,24]。該方案于2013年提出，在美國開展較多。協調員過渡法由特定專業人員對過渡過程進行監督，全面把控過渡過程[24]。國外IBD專科護士發展成熟，為此方案的廣泛應用奠定了基礎。

2.2.5過渡門診 是最常見的過渡方案。涉及多學科團隊，由兒科及成人胃腸醫生、IBD專科護士、營養師和心理治療師組成[14]。18歲前，患者、家屬與多學科團隊進行第一次聯合會診[24,35]。在轉移到成人醫療系統前由兒科胃腸醫生出診，檢查患者的過渡能力，且需與醫生至少見面1次，了解成人醫療系統[14-15]；轉移后，兒科醫生將醫療總結記錄發送給患者和成人醫療系統團隊[27]。無論患者情況如何，在轉移后3～6個月必須預約成人門診[27,32]。該方案于2013年提出，由于醫療體系差異，各國對過渡門診進行本土化調適。如德國主張第1次會診時父母不在場[29]；英國和丹麥鼓勵患者在轉移前開始獨自就診[19,26]，2周1次[19]。西班牙的青少年患者需在轉移前2年進入過渡門診就診，并參與至少2次會診[25]。以色列則認為轉移前需進行至少3次會診[42]。

2.3結構化過渡方案的涉及人群 涉及人群主要為IBD患者、家屬及多學科團隊。患者對過渡的認知、過渡能力，家屬對患兒過渡能力的鍛煉等都被納入過渡方案的考慮中[35]。多學科團隊為患者的過渡提供全面指導和幫助[6]。

2.4評價結構化過渡方案效果的指標 包括過渡后生活質量、疾病相關臨床指標、疾病自我管理行為、過渡滿意度、自我效能等。部分研究結果顯示參與過渡方案的患者手術率低、住院率低[29]，臨床緩解率高[12,14]。有學者利用過渡后的過渡技能掌握情況評估方案的有效性[19,22]。若參與過渡方案的患者對過渡方案滿意度高，也可說明該方案有效[25]。

3 討論

3.1構建適合我國醫療體系的結構化過渡方案 青少年和成年初期IBD患者的過渡方案相關研究呈增長趨勢，但目前國內未見相關研究。過渡期患者病情嚴重且復雜，同時面臨升學、工作等問題，需要額外的支持[3]。在我國，14歲左右IBD患兒必須進入成人醫療體系就診，兒科不再接診，可能導致患兒進入成人醫療系統后適應不良，影響后期治療[36]。因此有必要建立適合我國醫療體系的結構化過渡方案，幫助國內青少年及成年初期IBD患者平穩過渡。

3.2選擇合適的方法構建結構化過渡方案 在構建結構化過渡方案時多數學者采用文獻回顧的方法，但在文獻總結基礎上發展的過渡方案可能缺少地區特征，導致過渡方案無法應用[36]。在構建慢性病過渡方案時需選用合適的方法，越來越多的學者支持使用混合性研究，必要時基于理論框架指導，例如McManus等[37]利用衛生保健過渡的6個核心要素優化了先前制定的過渡方案；Maddux等[34]運用混合性研究，深入了解患者、醫護人員的過渡訴求和建議。

3.3基于各個人群的需求構建結構化過渡方案 患兒、家長、多學科團隊在過渡中承擔不同任務，有著不同的需求和觀點，在方案構建時應予以考慮。了解醫護人員的態度、能力以及需求有助于解決方案在應用過程中可能遇到的實際困難[35]。處于不同過渡時期的患兒、青少年及成年初期患者的過渡需求有所不同[31]，也應予以考慮。

3.4選擇合適的指標評價效果 May等[38]提出評價過渡方案應包括患者的過渡結局指標和方案在醫療體系中實施的可能性。為了使結構化過渡方案得到更好應用，除了目前常用的過渡準備評估工具[39]和結局指標外，還應評價其在醫療體系中實施的可能性，例如使用正常化過程理論[38]預估過渡方案能否在醫療體系中有效實施，并成為常規醫療保健服務體系的一部分。

4 小結

目前國外青少年及成年初期IBD患者結構化過渡方案相關的研究穩步增長，國內需引起對這部分患者過渡期護理的重視，評估各群體對過渡的看法和需求，建立適合我國醫療體系的過渡方案并評估方案的有效性，以更好地推動青少年及成年初期IBD患者的平穩過渡，提高患者的疾病緩解率和生活質量。