慢性心力衰竭患者自我感受負擔影響因素及干預措施的研究進展

趙凱麗 韋桂源 農峰 羅世官 李燕飛

慢性心力衰竭（chronic heart failure，CHF）是各類心臟結構或功能發生改變，導致心室充盈、射血能力障礙的一種臨床綜合征，是多種心臟疾病的終末階段[1]。隨著人口老齡化及城鎮化進程的加速，CHF發生率日益增高，是全球范圍內唯一呈增長趨勢的心血管疾病，成為世界關注的重要公共健康問題[2]。據統計[3-4]，我國約有450萬CHF患者，美國約有620萬CHF患者，而全球CHF患者人數超過2600萬例，嚴重威脅患者健康。近年來，盡管CHF診療技術有一定的發展，但絕大部分患者仍需持續、反復接受多種藥物和非藥物治療，從而改善其癥狀。CHF患者在接受治療期間需要家庭照護者協助與照護，這種長期、頻繁的照護會使患者對照護者產生內疚感，加之因自身疾病給家庭帶來的經濟負擔，擔心照護者被自己拖累，從而形成自我感受負擔[5]。自我感受負擔不僅影響個體的身心健康和生活質量，而且對家庭和社會造成不利影響[6]。因此，關注CHF患者自我感受負擔問題，對提高其生活質量，促進家庭、社會和諧具有重要意義。目前，關于自我感受負擔的研究主要涉及惡性腫瘤[7]、腦卒中[8]和糖尿病[9]等領域，并取得一定的成就。本文就CHF患者自我感受負擔的影響因素及干預措施作一綜述。

1 自我感受負擔的概述

自我感受負擔的概念由加拿大學者Cousinau于2003年在血液透析患者研究中首次提出[10]，其包含兩層內涵：接受照護的個體感受到由于依賴照護者產生的內疚感、羞恥感、痛苦感或責任感，包含自我意識減弱和社會角色喪失；個體由于自身照護需求給照護者帶來的身體、情感、經濟負擔及對未來擔憂等一系列負性情感體驗。不受疾病嚴重程度的影響，在CHF患者中，高水平的自我感受負擔是高再入院率、生活質量降低及產生自殺意念的重要預測因子之一[6,11]，使患者身心健康受損，個人角色和人際關系也面臨嚴峻挑戰。

2 CHF患者自我感受負擔的影響因素

2.1 人口社會學因素

2.1.1 年齡 研究發現[12-13]，高齡CHF患者更易出現自我感受負擔，其原因可能是：老年患者軀體功能日益減退，生活自理能力明顯降低，往往需要他人部分或完全照護補償，引起自我價值感、自我效能感降低、愧疚等心理感受。加之，CHF治療是長期、系統、反復的過程，其預后不明確，治療效果不明顯，均會影響其情緒狀態和心理認知，導致自我感受負擔檢出率較高。

2.1.2 性別 在CHF患者中，女性自我感受負擔檢出率較男性患者高且水平更重。研究顯示[14-15]，高達30%CHF患者報告有抑郁癥狀，其中女性患者因感情細膩豐富、易于情緒化，其重度焦慮、抑郁的發生率高于男性。同時，疾病使女性個人、家庭、社會角色發生重大轉變，導致她們無法履行和承擔家庭職責和社會責任，因此女性患者更易產生愧疚感和自我感受負擔[16]。其原因可能是：女性往往更善于表露其心理負性情緒的感受，并且傾向于披露對疾病癥狀的不適反應，而男性患者絕大多數情況下不愿意表達自己的負性心理。建議醫務工作者應關注女性CHF患者，幫助其減輕自我感受負擔，減少不良的心理應激；同時增加與男性患者溝通交流，引導其將自身負性情緒轉化為真情實感并進行外在表露，并尋求真因，探索適宜的干預方法，避免長期負性情緒表達帶來的不良影響。

2.1.3 經濟因素 絕大部分CHF病程長且具有高發病率、高再住院率及高死亡率的特點，給個人及家庭帶來巨大的經濟負擔,成為大多數家庭的“災難性支出”[17]。研究顯示[12]，經濟狀況是影響CHF患者自我感受負擔的主要因素之一，經濟狀況好的患者其自我感受負擔明顯低于經濟狀況中下水平的患者。此外，研究表明[18-19]，醫療保險制度能有效改善患者經濟負擔，報銷比例越高其自我感受負擔較輕。但各國醫療保險制度具有差異性，患者間經濟負擔也隨之不同，有些國家由政府支付絕大部分醫療費用，疾病較大程度上不會給患者帶來經濟壓力[20]。因此，醫院應響應國家號召加強按疾病診斷相關分組付費方式的改革，完善全民醫療保險制度，從而降低經濟壓力，進而改善患者負性心理狀況。

2.1.4 其他人口社會學因素 研究顯示[12]，離職、受教育程度低及居住地在農村的CHF患者具有較高水平的自我感受負擔。在職患者對于離職患者而言還有基本的收入保證其日常開銷，并且由于工作需要患者閑暇之余將疾病的注意力轉移至工作上，體現其自我價值，從而減輕自我感受負擔。另外，受教育程度低及居住在農村的CHF患者健康素養相對較差、缺乏信息獲取的途徑，在接受疾病診療時存在較多的誤解和擔憂，導致較高的自我感受負擔。在臨床工作中，值得護士注意的是要區別CHF患者不同人口社會環境因素，開展個性化、有針對性的干預措施，以減輕CHF自我感受負擔。

2.2 人格特質

在現代醫學心理學研究領域，人格特質分為4種類型，即A、B、C及D型人格，其中D型人格是消極情緒（如易怒、焦慮及孤僻等）和社交抑制（不被認同、擔心被拒絕及交往遲滯等）共同構成的穩定聯合特質，是影響身心健康，導致負性情緒的重要因素之一[21]。D型人格普遍存在于不同類型的心臟病患者，是心臟病患者死亡率和再入院率增加的重要影響因素，已被證實可以預測心臟病焦慮和抑郁的水平[22-23]。D型人格增加了患抑郁和焦慮的風險，從而加重CHF情緒負擔，進而產生自我感受負擔[24]。此外，Park等[25]研究顯示，D型人格的心力衰竭患者社會支持水平較低，社會支持部分介導D型人格心力衰竭患者與健康相關生活質量之間的關系。D型人格作為一個整體對CHF患者具有較為明顯的預測效力，建議在日常護理評估中利用相關人格評估問卷對CHF患者人格特質進行早期評估及篩查，以提高心臟病患者心理健康水平，降低其自我感受負擔水平。

2.3 應對方式

應對方式是個體面對不良事件時的行為和認知方式，分為面對、回避和屈服3種，而心臟疾病患者常采用的應對方式是回避[26]。Alhurani等[27]研究顯示，CHF患者無法積極面對疾病，較少積極主動了解相關疾病知識；Nahlén Bose等[28]亦指出，CHF患者多采用回避的應對方式，不僅導致其情緒困擾，還會影響疾病預后。此外，采用回避、屈服方式的CHF患者其自我感受負擔水平較高[29]。因此，醫護人員應因地制宜地對CHF患者進行心理調整與疏導工作，指導患者選擇正確、積極的應對方式，以樂觀豁達的心態面對疾病。

2.4 照顧者因素

Oeki等[30]研究顯示，不同身份的主要照顧者，患者自我感受負擔也存在差異。Cousineau[10]研究指出，當主要照顧者為配偶時，其自我感受負擔水平高于子女為主要照顧者。分析其原因：一方面大部分患者認為其配偶的健康狀況欠佳，既要履行家庭的義務與責任，又要照護生病的患者，額外增加照護者的身體和情感負擔，從而加重患者自我感受負擔水平；另一方面，子女不僅具有身體和年齡的優勢，且受“百善孝為先”觀念的影響，子女需報答父母的養育之恩，患者認為照顧生病的父母是子女分內之事，因此自我感受的負擔相對較輕。然而，也有學者[31]指出，主要照顧者為子女的CHF患者自我感受負擔程度較高。其可能的原因是：子女具有多重的社會角色，需要減少社會交往活動和工作時間安排來照顧患者，易使患者存在拖累子女的心理感受。除此之外，大部分患者難以接受由健康狀況欠佳的照顧者提供照護工作。如果照顧者出現身體健康問題，患者認為是自己的疾病導致他人的負擔增加，從而滋生內疚感。鑒于此，臨床醫務人員應將優質護理服務由“以患者為中心”延伸至“以家庭為中心”，關注患者的同時也重視照顧者的身心健康。

2.5 社會支持

CHF患者自我感受負擔受社會支持情況影響，社會支持情況越好，其自我感受負擔程度越低。CHF患者反復、長期住院，由于病情逐漸加重，其日常生活自理能力逐漸下降必然導致患者產生自我感受負擔的心理[32]。研究表明[33]，在加強來自家人、病友,特別是醫護人員各方面的關心和幫助后，可以有效改善CHF患者心理困擾程度，促進患者參與更多健康行為，心血管醫護人員、家庭醫生的大力支持和參與在CHF患者身心康復中起促進作用。由此，對于CHF患者來說，醫護人員除了提供相關診療和護理之外，還應提供充足的情感支持及信息支持,從而減輕其自我感受負擔。

3 CHF患者自我感受負擔的干預方式

3.1 自我管理教育

自我管理教育被廣泛認為是慢性病最佳的護理模式，是慢性病患者極其重要的二級防預措施，也是預防心臟病及并發癥的關鍵方式[34]。研究顯示[35]，自我感受負擔程度與自我管理水平密不可分，自我管理能力水平越差，自我感受負擔程度越高。Chang YL等[36]根據英國醫學研究理事會用于評估復雜干預措施的框架，制定通過個體化評估、自我管理工具包、家庭訪視等以護士為主導的自我管理方案對CHF患者開展自我管理教育，有效提高了自我管理能力，從而改善其負性心理；易銀萍等[37]采用聚焦解決模式對患者從入院到出院實施健康教育，通過描述問題、建立目標、探查例外、反饋及評價5個完整的程序，最大化的激發個體的優勢及自我管理能力，有效降低了CHF患者情緒負擔，改善其生活質量。因個人護理計劃及健康宣教形式眾多，故應個性化分析CHF患者負性心理特點，選擇有針對性的自我管理教育方式，從而提高患者對疾病的自我管理能力，進而減輕自我感受負擔。

3.2 正念療法

正念療法作為積極心理學干預方法之一，旨在通過“有目的的察覺”“接納”“活在當下”的理念和冥想、身體掃描、正念行走及正念瑜伽等干預措施實現個體壓力的管理和應對，從而改善生活質量[38]。隨著正念療法干預措施在改善慢性疾病患者負性情緒中的效果得到諸多證實，正念療法及其相關理念逐步融合至針對CHF心理干預中。Heo等[39]開發了一個創新的整體冥想干預方法，將正念冥想、同情冥想和自我管理相結合，每周對11名CHF患者進行90 min，為期12周的干預，結果發現，此干預方法有助于CHF患者集中注意力、接納和放松，幫助他們以理性的態度處理憤怒、抑郁和無助感等負性情緒，從而降低其自我感受負擔。為了提高患者參與正念干預，有學者將互聯網技術和信息通訊技術運用于其中。Gotink等[40]將網絡平臺應用于其中，進行為期12周的結構化正念訓練網絡課程，結果顯示，基于網絡平臺的正念減壓療法能夠改善各類心血管疾病患者心理負擔。此外，電話正念減壓療法是正念療法的一種新形式，其將一對一正念減壓訓練與電話會議相結合，訓練內容包括正念呼吸、靜坐冥想以及個體化指導與支持等，旨在為居家康復的心臟病患者提供遠程服務，以減輕患者負性情緒[41]。電話正念減壓療法是一種低成本、易于實踐、可拓展的干預形式，尤其適用于無法參加傳統正念療法的CHF患者。

3.3 放松訓練

放松訓練是基于系統地收縮和舒張骨骼、肌肉群，同時保持心理平靜，從而達到緩解心理困擾的目的補充替代療法。現階段，國內放松訓練的指導流程已較為完善，以不受地域、時間限制，音頻為載體的漸進性肌肉放松訓練教程已由中華醫學會音像出版社出版，并廣泛應用于臨床，取得良好的效果[42]。Christine等[43]指出，患者自我感受負擔水平與其過度關注疾病有關，因此應鼓勵CHF患者參與感興趣的活動，同時進行放松訓練，可有效降低自我感受負擔的情緒。國內學者對CHF患者進行每天2次骨骼、肌肉群自我放松訓練，有效地緩解情感障礙和感知壓力[44]。此外，放松療法結合運動訓練能有效改善CHF心理和身體健康，可作為疾病管理計劃的護理組成部分[45]。鑒于放松訓練具有成本低、易于推廣、簡便的特性，應鼓勵CHF患者在專業人員或家屬陪伴下進行放松訓練，釋放愧疚、緊張的情緒，從而有效降低其自我感受負擔。

3.4 動機訪談干預模式

動機訪談是一種以目標為導向、以人為中心的溝通技巧，著眼于激發并克服內心矛盾，引出改變健康行為的內在動機，以達到管理和預防疾病的目的。研究[46-48]顯示，動機訪談干預模式一方面通過提高CHF患者患者自我管理能力，從而減輕其自我感受負擔水平；另一方面通過提高患者認知水平、行為水平、感知收益，從而降低心臟疾病患者負性情緒及感知障礙，進而有效改善患者因疾病對照護者產生的負擔感。然而，動機訪談干預模式的實施者不僅需要掌握醫學、社會學及心理學知識，還需具備良好的溝通技能，同時實施動機訪談需消耗大量的時間，目前臨床欠缺接受過專業化培訓的醫療人員，因而在動機訪談技術人才需求方面面臨著挑戰，進而限制了專業化動機訪談干預模式的推廣。

4 小結

自我感受負擔在CHF患者中普遍存在，此負性情緒嚴重影響生存質量及治療依從性。然而，目前關于CHF患者自我感受負擔的研究仍存在以下不足：缺乏適用于CHF自我感受負擔測評量表；部分影響因素對自我感受負擔的作用尚且存在爭論，其干預性方法單一、局限，干預的效果也有待于進一步驗證；研究方法局限于量性研究，質性研究較少，并且缺乏縱向研究。因此，建議借鑒相關研究成果，結合CHF患者心理特性，開發符合本土化CHF人群特質的量表；從個人、家庭、社會和醫院等層面進一步探討CHF不同階段（急性期、穩定期、康復期）自我感受負擔現狀及影響因素，并結合訪談等質性研究方法深度挖掘CHF患者內心歷程，進而構建模型開展針對性的干預研究，以減少自我感受負擔的產生，提高CHF患者生存質量。