成人癌癥患者家庭彈性的概念分析

王芝為，章新瓊，丁雅楠，俞曉慧，王婷婷

《2020全球癌癥報(bào)告》顯示，2018年全球新發(fā)癌癥患者為1 810萬例，是大部分國家導(dǎo)致死亡的第1或第2位疾病[1]。癌癥的診斷和治療不僅影響患者身心健康，同時(shí)也給家庭帶來諸多負(fù)面影響。有研究表明，家庭彈性水平高可影響個(gè)體心理彈性，有助于減輕負(fù)性情緒，提高患者和家庭成員的幸福感及生活質(zhì)量[2]。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，關(guān)于家庭彈性對癌癥患者的影響因素研究也逐漸增多。但目前關(guān)于家庭彈性的定義主要從三種角度即特質(zhì)論、過程論和結(jié)果論進(jìn)行界定[3]，國內(nèi)外尚未有成人癌癥患者家庭彈性準(zhǔn)確且統(tǒng)一的定義，而成熟的概念具有特征明確、界限清晰、前因后果均被描述并可以直接被測量和應(yīng)用的特點(diǎn)[4]。對概念的分析有助于減少概念模糊性，明確其定義，避免在護(hù)理理論和研究中對概念的不準(zhǔn)確使用。本文采用概念分析法對成人癌癥患者家庭彈性進(jìn)行分析并定義，以期為后續(xù)成人癌癥患者家庭彈性測量工具開發(fā)、家庭彈性干預(yù)提供參考。

1 資料與方法

1.1檢索策略 檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)(SinoMed)4個(gè)中文數(shù)據(jù)庫以及Web of Science、PubMed、Embase 3個(gè)英文數(shù)據(jù)庫；中國知網(wǎng)采用篇名、關(guān)鍵詞、摘要與主題字段進(jìn)行檢索；萬方數(shù)據(jù)庫采用摘要進(jìn)行檢索；維普數(shù)據(jù)庫采用題名或關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索；中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)(SinoMed)采用主題詞和常用字段檢索，Web of Science采用主題進(jìn)行檢索；PubMed采用標(biāo)題/摘要和主題詞進(jìn)行檢索；Embase采用Embase tree進(jìn)行檢索。中文檢索詞為腫瘤、癌癥；家庭彈性、家庭韌性、家庭復(fù)原力、家庭抗逆力。英文為Cancer，neoplasm，tumor，oncology，carcinoma，CA AND Family resilien*。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：成人癌癥患者，涉及家庭彈性概念、前因后果的實(shí)證研究，語言為中英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：綜述、量表信效度研究、社論及無法獲取全文的文獻(xiàn)。最終納入23篇文獻(xiàn)，其中17篇中文文獻(xiàn)，包括13篇橫斷面研究，1篇縱向研究，1篇質(zhì)性研究，1篇混合性研究，1篇干預(yù)性研究；6篇英文文獻(xiàn)，包括3篇橫斷面研究，1篇縱向研究，1篇質(zhì)性研究，1篇混合性研究。

1.2分析方法 本研究采用Walker等[5]概念分析法來概念化成人癌癥患者家庭彈性。該方法分為8個(gè)步驟：①選取概念，成人癌癥患者家庭彈性；②確定分析目的，給出成人癌癥患者家庭彈性的操作性定義；③確定概念在文獻(xiàn)中的應(yīng)用；④確定定義屬性；⑤構(gòu)建范例；⑥構(gòu)建臨界、相關(guān)和相反案例；⑦確定前因后果；⑧提供實(shí)證測評指標(biāo)。本文檢索的質(zhì)性研究未涉及到臨界、相關(guān)案例，故未進(jìn)行構(gòu)建。

2 結(jié)果

2.1概念的確定與演變 家庭彈性由個(gè)體彈性應(yīng)用到家庭系統(tǒng)發(fā)展而來。1988年，McCubbin等[6]首次提出了Family Resilience概念，將其定義為：家庭在面對生活的轉(zhuǎn)變、逆境或壓力時(shí)的家庭特性、屬性和資源。由于文化和語言差別，在國內(nèi)譯法有“家庭彈性”“家庭韌性”“家庭復(fù)原力”“家庭抗逆力”。目前，家庭彈性的研究人群有慢性病家庭[7]、地震后家庭[8]和城市貧困家庭[9]等，對于不同人群的家庭彈性應(yīng)有不同的定義，但目前研究者往往未考慮到人群的差異性，直接引用其他人群的定義來指導(dǎo)研究。關(guān)于成人癌癥患者的家庭彈性在國內(nèi)外尚無統(tǒng)一定義。Walsh[10]認(rèn)為，家庭彈性是指家庭作為一個(gè)功能單位，能夠更有效地應(yīng)對來自家庭內(nèi)部或家庭外部的危機(jī)和壓力，并且能夠從危機(jī)或壓力中恢復(fù)過來，變得更加強(qiáng)大，同時(shí)獲得更多的心理社會資源。Oh等[11]認(rèn)為，家庭彈性是指個(gè)體在經(jīng)歷應(yīng)激創(chuàng)傷、負(fù)性事件后的自我修復(fù)的過程，但該定義強(qiáng)調(diào)個(gè)體屬性，未提及家庭方面的內(nèi)涵。朱潔楠等[12]認(rèn)為家庭復(fù)原力是指家庭成員身處困境或面臨挑戰(zhàn), 家庭作為一個(gè)整體共同面對和抵抗, 幫助家庭成員或家庭整體從應(yīng)激狀態(tài)或危險(xiǎn)環(huán)境中恢復(fù)過來, 重新恢復(fù)家庭成員正常狀況或維持家庭整體功能。戴艷[13]認(rèn)為，家庭復(fù)原力指以家庭作為一個(gè)功能單位，面對家庭逆境、困難或壓力時(shí)，家庭發(fā)揮積極應(yīng)激作用，提高家庭抗逆能力，維護(hù)家庭健康水平的適應(yīng)過程。

2.2成人癌癥患者家庭彈性概念的定義屬性

定義屬性，是文獻(xiàn)中反復(fù)出現(xiàn)的特征，是概念的關(guān)鍵屬性。從文獻(xiàn)中確定成人癌癥患者家庭彈性的4個(gè)定義屬性是：①人格特質(zhì)；②家庭關(guān)系；③家庭支持；④與外界互動。

2.2.1人格特質(zhì) 人格特質(zhì)能夠預(yù)測個(gè)體的行為傾向，具備積極人格特質(zhì)的個(gè)體心理適應(yīng)能力更強(qiáng)、癥狀感受較低及情緒較穩(wěn)定。彈性高的家庭具有堅(jiān)毅、希望、樂觀、開放、有責(zé)任感、積極主動等特征[14-16]。

2.2.2家庭關(guān)系 家庭關(guān)系主要指家庭成員之間的情感聯(lián)接，如親子關(guān)系、夫妻關(guān)系等，也包括一些家庭成員間的互動，如親子溝通、夫妻溝通等[17]；彈性高的家庭，其成員之間的關(guān)系是親密、融洽的，彼此關(guān)心尊重并保持良好的溝通，分享、互相理解彼此的感受。

2.2.3家庭支持 家庭支持包括行為支持(經(jīng)濟(jì)援助)、情感支持(傾聽、信任)、信息支持(建議、知識)[16，18-21]。家庭支持行為包括家庭成員調(diào)動社會資源為患者提供物質(zhì)支持[16，18]、信息支持[21]；家庭成員通過陪伴患者就診，分散患者注意力等為患者提供情感支持[20]。有效的家庭支持會使個(gè)體感到被重視、被關(guān)心，緩解患者及家庭成員的負(fù)性情緒。

2.2.4與外界互動 與外界互動是指個(gè)人與環(huán)境之間的相互作用，強(qiáng)調(diào)個(gè)人的主動性，更能體現(xiàn)個(gè)體的彈性。與外界互動的行為包括患者主動尋求信息支持、家屬的照顧[21]；患者主動利用家庭社會支持資源[22]，樂于接受額外的幫助[20]；患者的社會支持可利用度高[16]。

2.3構(gòu)建模型范例 模型范例旨在加深對家庭彈性定義屬性的理解以及為前因后果提供支持。模型范例：患者，男，51歲，一家四口，1兒1女，相親相愛(家庭關(guān)系親密)?；颊弑辉\斷為胃癌時(shí)，不相信自己患癌癥，認(rèn)為這個(gè)病已經(jīng)晚期了，治不好，但家屬鼓勵患者進(jìn)行治療(家庭支持)。社工為患者和家屬提供了關(guān)于胃癌的相關(guān)信息(信息支持)；在社工的幫助下家庭成員就治療問題充分協(xié)商(開放的溝通)；在社工的鼓勵下患者和家屬積極參加病區(qū)組織的活動，向醫(yī)護(hù)人員咨詢問題，學(xué)習(xí)病友與癌癥相處的經(jīng)歷(與外界的互動)。現(xiàn)在患者心態(tài)有了很大變化，表示自己想開了，認(rèn)為老伴也挺累的，以后得多多關(guān)心老伴(互相支持)，也積極配合治療。患病后，治療費(fèi)用一直是患者家庭的困擾，社工主動提供關(guān)于醫(yī)院和紅十字會聯(lián)合的資助活動信息，患者家庭提供信息進(jìn)行申請(主動利用社會支持資源)。老伴也加入癌癥患者交流會、家屬支持小組等(與外界互動)，緩解負(fù)性情緒?，F(xiàn)每次查房他們都會積極主動地向醫(yī)生詢問病情或飲食運(yùn)動等注意事項(xiàng)(與外界互動)。家屬也學(xué)會積極面對癌癥，經(jīng)常會安慰病房其他患者，鼓勵其他患者多參加科室舉辦的活動(積極主動)。

2.4構(gòu)建相反案例 與模型案例相反，相反案例不包含概念的任何定義屬性。相反案例：患者，男，52歲，一家五口，1個(gè)兒子2個(gè)女兒，入院診斷為肺癌，既往有糖尿病和風(fēng)濕病史。在診斷為肺癌時(shí)，患者拒絕治療，耽誤了最佳治療時(shí)間(拒絕專業(yè)支持)；肺癌持續(xù)惡化為晚期，有明顯的咳嗽癥狀后，家人說什么話患者都聽不進(jìn)去，僵持一段時(shí)間后，患者負(fù)氣到醫(yī)院治療(家庭關(guān)系緊張)，但是患者仍持“反正治不好何必去醫(yī)院浪費(fèi)那個(gè)錢還受那么多罪”的消極態(tài)度(消極的人格特質(zhì))?；颊呋疾∏白瞿竟?，沒有穩(wěn)定的收入，兒子也才工作，只能解決自己的衣食住行(缺乏經(jīng)濟(jì)支持)。患者住院期間，只愿意由老伴在身邊照顧，不愿接受其他人的幫助(拒絕與外界互動)，且患者常發(fā)脾氣，老伴常常以淚洗面(家庭關(guān)系緊張，成員間缺乏理解)。

2.5成人癌癥患者家庭彈性的前因 前因是指必須在概念發(fā)生之前發(fā)生的事件。成人癌癥患者家庭彈性的前因主要包括：①與癌癥相關(guān)的事件，包括癌癥的診斷、癌癥的治療、方式及療程、癌癥是否復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移、病程的長短[15，21，23-26]。②人口學(xué)資料，包括學(xué)歷、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式[15，23，27-28]。③患者及家庭成員個(gè)性特質(zhì)，包括創(chuàng)傷后成長、心理彈性、感知壓力、信仰、利用社會經(jīng)濟(jì)資源的能力[23，27-28]。④家庭因素，包括家庭溝通和問題解決、家庭堅(jiān)韌力、社會支持[25，29]。

2.6成人癌癥患者家庭彈性的后果 成人癌癥患者家庭彈性的后果主要為改善患者及家庭成員的心理和健康行為。與患者有關(guān)的后果有：①改善個(gè)性特質(zhì)。高家庭彈性可提高患者個(gè)體心理彈性，促進(jìn)創(chuàng)傷后成長[18，24]。②減輕負(fù)性情緒。主要指降低患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平、焦慮抑郁程度和壓力知覺[12，15-16，18，21]。③重拾信心。提高患者生活質(zhì)量[2，21，23，27]、主觀幸福感和生命意義感[24]，增強(qiáng)患者對疾病恢復(fù)的自信心[15，21]。④重建自我。提高患者重返工作準(zhǔn)備水平[19]，提高患者鍛煉依從性[12，22]，促進(jìn)患者主動尋求醫(yī)學(xué)支持[2]。與家庭有關(guān)的后果包括：①促進(jìn)家庭適應(yīng)，減輕整個(gè)家庭對癌癥的壓力感[30]；②提高家庭成員生活質(zhì)量[23]，降低照顧者負(fù)擔(dān)[31]。

2.7癌癥患者家庭彈性的實(shí)證測量指標(biāo)

實(shí)證測量指標(biāo)是用來確定概念存在或發(fā)生的程度。

2.7.1中文版家庭彈性評估量表和中文簡化版家庭彈性評估量表 均由Sixbey[32]編制的家庭彈性評估量表(Family Resilience Assessment Scale，F(xiàn)RAS)漢化而來，采用直譯-回譯法進(jìn)行量表的翻譯修訂。樊穎維等[33]修訂的家庭彈性評估量表包括家庭溝通與問題解決、保持積極的人生觀、社會經(jīng)濟(jì)資源利用、積極看待逆境、家庭精神、家庭連結(jié)性6個(gè)維度共51個(gè)條目，并在344例癌癥患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，Cronbach′s α系數(shù)為0.944。Li等[34]修訂的簡化版家庭彈性評估量表包括為家庭溝通和問題解決(23個(gè)條目)、利用社會資源(3個(gè)條目)、持有積極看法(6個(gè)條目)3個(gè)維度，并在991名大學(xué)生中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，總量表的Cronbach′s α為0.950；在乳腺癌患者家庭彈性研究中，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.960。

2.7.2家庭復(fù)原力調(diào)查量表 由戴艷[13]編制，并在中學(xué)生家庭中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。量表分為兩部分：家庭信念分量表(困境解讀、正向前瞻、生活卓越)和家庭力量分量表(問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào))，共49個(gè)條目。采用Likert 5級評分法，得分越高表明家庭復(fù)原力越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.873。

2.7.3家庭復(fù)原力問卷 由卜彤等[35]編制，并在成年人中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，用來考察家庭應(yīng)對危機(jī)，從逆境中恢復(fù)并獲得成長的能力。問卷包括堅(jiān)毅性、支持性、樂觀性和開放性4個(gè)維度，共20個(gè)條目，采用Likert 5級評分法，計(jì)算所有項(xiàng)目總分，分值越高表示家庭復(fù)原力越好。問卷重測信度為0.80，總體Cronbach′s α為0.94。

2.8成人癌癥患者家庭彈性操作性定義 鑒于過程論學(xué)者認(rèn)為家庭彈性本身無法測量，只能借助于家庭彈性過程的結(jié)果進(jìn)行間接測量[36]，結(jié)合本研究對成人癌癥患者家庭彈性的概念分析結(jié)果，描述其操作性定義為家庭在經(jīng)歷成年家庭成員患癌癥時(shí)，通過建立親密的家庭關(guān)系，相互給予家庭成員間支持，與外界互動來改變患者心理、行為和家庭功能的能力。

2.9乳腺癌患者家庭彈性特點(diǎn)分析 本研究中納入癌癥類型主要為乳腺癌，分析其特點(diǎn)包括：①乳腺癌患者家庭彈性的水平中等偏上。②乳腺癌患者的家庭彈性定義屬性主要為家庭支持，次要為人格特質(zhì)，家庭關(guān)系，與外界互動；分析原因，目前乳腺癌患者家庭支持水平較高，高家庭支持表明患者能從家庭中獲得更多的有益資源，包括必要的生活條件和經(jīng)濟(jì)來源、精神上的安慰、鼓勵和支持，基礎(chǔ)的乳腺癌知識等，這些均對患者心態(tài)產(chǎn)生積極影響[37]。③乳腺癌患者家庭彈性的前因主要為乳腺癌是否轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)以及家庭經(jīng)濟(jì)情況、學(xué)歷、居住地等人口學(xué)資料；分析原因，經(jīng)濟(jì)水平和知識水平高的患者更容易獲得便利的醫(yī)療衛(wèi)生資源，對乳腺癌有更多的認(rèn)知；目前乳腺癌患者術(shù)后仍有較高的復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移率[38]，乳腺癌的復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移可給患者帶來痛苦、焦慮及憂慮等心理情緒變化。④乳腺癌患者家庭彈性會給患者和家庭帶來很多積極的影響。

3 討論

3.1成人癌癥患者家庭彈性概念及操作性定義的意義 隨著癌癥病例的逐年增多，癌癥患者及家庭成員的心理負(fù)擔(dān)問題日益突顯，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者和家庭成員的心理問題并進(jìn)行干預(yù)，可有效改善患者和家庭成員情緒，最終促進(jìn)家庭生活質(zhì)量的提高。作為積極心理品質(zhì)，家庭彈性水平可以反映家庭應(yīng)對癌癥的能力和結(jié)局，因此識別和提高家庭彈性對癌癥患者家庭至關(guān)重要，而概念的澄清是一切研究的基石，本文通過概念分析法識別家庭彈性前因后果和定義屬性，給出成人癌癥患者家庭彈性的操作性定義，便于研究者對家庭彈性的解讀與理解達(dá)成一致，促進(jìn)研究者間溝通，實(shí)現(xiàn)信息共享?，F(xiàn)有的家庭彈性理論主要源于西方國家，我國研究者對其進(jìn)行引進(jìn)、學(xué)習(xí)、理解和應(yīng)用，但在運(yùn)用到實(shí)踐中會遭遇各種問題和困惑，因此發(fā)展屬于我國的家庭彈性理論勢在必行。

成人癌癥患者家庭彈性的操作性定義可作為開發(fā)、完善或選擇測量工具的理論依據(jù)。操作性定義的確定是量表編制的基礎(chǔ)，根據(jù)文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)現(xiàn)存的成人癌癥患者家庭彈性的測評工具主要是基于Walsh[10]提出的家庭彈性理論模型和戴艷[13]構(gòu)建的本土化家庭彈性結(jié)構(gòu)模型，但有研究表明Walsh的家庭彈性理論模型不完全適用于中國文化[34]；因此未來可將成人癌癥患者家庭彈性的操作性定義結(jié)合本土化家庭彈性結(jié)構(gòu)模型來編制成人癌癥患者特異性的家庭彈性測評工具。研究者可使用成人癌癥患者家庭彈性的操作性定義來分析現(xiàn)存的家庭彈性測評工具是否包含其定義屬性以及結(jié)合研究目的確定合適的測評工具，以提高測量成人癌癥患者家庭彈性水平等結(jié)果的可信度。

成人癌癥患者家庭彈性的操作性定義還為后續(xù)護(hù)理干預(yù)策略構(gòu)建提供理論基礎(chǔ)。家庭彈性的提出提示護(hù)士可從患者自身和患者家庭兩個(gè)層面來改善患者結(jié)局，但是如何有效挖掘成人癌癥患者家庭力量，實(shí)施護(hù)理干預(yù)以提高患者的家庭彈性水平仍是一個(gè)難點(diǎn)；護(hù)理人員作為家庭彈性干預(yù)的實(shí)施者，家庭彈性的操作性定義有利于護(hù)士更加直接地理解家庭彈性，促進(jìn)護(hù)士選擇合適的測評工具對成人癌癥患者家庭彈性進(jìn)行評估，及早地識別家庭彈性較低的成人癌癥患者家庭，并針對相關(guān)危險(xiǎn)因素進(jìn)行干預(yù)，如家庭經(jīng)濟(jì)方面、患者及家庭成員個(gè)性特質(zhì)、家庭的溝通及社會支持等方面。

3.2局限性和展望 本次納入文獻(xiàn)中僅有4篇文獻(xiàn)包含對成人癌癥患者家庭彈性的質(zhì)性研究，因此未來研究可多采用質(zhì)性研究方法深入認(rèn)識關(guān)于成人癌癥患者家庭彈性概念的內(nèi)涵與外延。家庭彈性量表往往由患者或主要照顧者填寫，而不同的對象對家庭彈性的感知不同，患者或主要照顧者家庭彈性并不能代表整個(gè)家庭的家庭彈性，未來應(yīng)擴(kuò)展家庭成員來測量家庭彈性水平。