居家安寧療護患者需求研究現狀與對策

鄭紅玲，成琴琴，諶永毅，龔有文

居家安寧療護(Residential Palliative Care或Home-based Palliative Care)是安寧療護的一種重要服務方式。家為患者提供歸屬感和安全感，居家照護維持了家庭的結構和功能，減少了患者和家屬在家庭與醫院之間奔波的困擾，促進了醫療資源的高效利用，并且提高了患者和照護者的滿意度和生活質量，目前已經成為發達國家終末期患者的首選[1]。廖菁等[2]的研究顯示，79.61%的晚期癌癥患者選擇在家中度過人生最后的階段，居家安寧療護具有巨大的發展潛力。我國大陸的居家安寧療護服務目前還處于初步發展階段，由于環境的差異，居家安寧療護的患者需求具有特異性，工作人員在識別患者需求方面存在一定的困難，患者需求未被滿足常常會導致較低的生活質量和嚴重的焦慮、抑郁等[3]。本研究對居家終末期患者的需求進行綜述，以期為醫護人員識別與滿足居家安寧療護患者的需求提供參考。

1 居家安寧療護的概念

居家安寧療護也被稱為姑息家庭護理，在中國臺灣稱為家居舒緩或者寧養護理。中國臺灣將居家安寧療護定義為：“終末期疾病的患者在病情穩定后，返回到自己最熟悉的家里療養，由居家安寧醫護團隊(醫師、安寧居家護理師、安寧社工師、志愿者等)到家訪視，與家屬一同協助照護患者，使患者能有尊嚴地走完人生最后的旅程[4]。目前國際上對于居家安寧療護還沒有統一的定義。根據文獻可以將居家安寧療護定義為“多學科團隊以及患者家屬在居家環境中為患者提供的全方位照護。”

2 居家安寧療護患者需求分類

2.1生理需求 Wang等[5]的系統評價顯示生理上的需求是終末期癌癥患者最常見的未被滿足的需求，生理需求未被滿足往往會加重患者的心理負擔[6]。終末期患者生理上的需求主要包括控制軀體癥狀和做好基礎護理。①控制軀體癥狀：Eagar等[7]研究顯示，接受居家安寧療護服務的患者最常見的軀體癥狀依次為疲乏、疼痛、食欲不佳、呼吸困難、腸道問題、失眠和嘔吐，其中疼痛和呼吸困難對患者生活質量的影響最大。有研究表示接受居家安寧療護服務患者的癥狀不適與住院相比很少有改善，甚至可能會有加重，當患者的軀體不適超過了社區衛生服務中心的管理能力時就需要重新入院進行癥狀控制[8]。未來需要進一步完善服務設計以及服務內容，在患者癥狀控制方面賦予基層保健機構的醫生以及護士更多權力，促使醫療資源合理分配；同時將遠程醫療與居家安寧療護結合，實現對患者身體狀況的遠程監控。②做好基礎護理：基礎護理主要包括環境布置、皮膚護理、飲食護理、口腔護理、傷口管道護理和基本生活照護、安全照護等。居家終末期患者由于疾病導致的各種功能障礙，自身免疫力和自理能力不斷下降，需要安寧療護團隊工作人員在基礎護理方面給予更多的關注，護士可以通過居家探訪、門診服務、電話指導等方式為患者以及家屬做系統的護理指導，滿足患者對于舒適生活的需求，提高患者終末期生活質量。

2.2心理需求 ①緩解焦慮、抑郁等負性情緒：有研究發現，52%的接受居家安寧療護服務的患者存在抑郁，21%的患者存在焦慮[9]；張桂鳳等[10]的研究顯示，居家癌痛患者普遍存在心理痛苦，心理痛苦主要包括焦慮、抑郁、恐懼等心理障礙，因此多學科團隊要為患者提供“以患者情感交流”為中心的照護，并且管理患者的負性情緒[9]。多學科團隊工作人員應鼓勵家屬和朋友常伴患者，向家屬傳授評估和緩解患者不良情緒的基本方法；工作人員定期上門對患者進行心理評估和輔導，如果發現患者出現極端情緒，要及時增加服務頻率。②避免社交疏離：由于家屬避諱與居家安寧療護患者討論病情，并且患者的活動范圍一般局限于家中，缺乏與外界交流，導致患者常常伴有深深的孤獨感。因此，安寧療護團隊工作人員可以在患者病情允許的情況下協助家屬把患者轉運到戶外，與他人交談、共同參與社會活動；患者病情不允許戶外活動時，協助家屬安排患者平時的居家活動，以增進患者的心理調適和家庭的完整性，如安排其他親友至家中與患者一起進晚餐，或陪伴敘舊等[4]，減輕患者的社交疏離感，盡量使患者維持正常的社會聯系和社會生活。③情感需求：指的是欣賞、尊重、陪伴和愛，以及創造一種安全感。滿足患者情感需求通常伴有生活質量提高和焦慮抑郁得到改善，可以避免患者長期壓力帶來的負面后果[11]。護士在多學科團隊中是溝通的橋梁，通過指導患者、照顧者、多學科團隊工作人員之間建立良好的人際關系進而滿足患者情感需求。當患者處于恐懼死亡和對未來的不可預測情況時，需要專業咨詢師和同伴一起提供心理疏導。

2.3社會需求 ①經濟援助需求。目前我國大陸未把安寧療護納入醫療保險范圍內，患者可能由于經濟壓力不會接受安寧療護的一些服務項目，對生活質量和死亡質量有一定的負性影響，因此接受居家安寧療護服務的終末期患者的社會需求主要是經濟援助[6]。志愿者和社工可通過協助家庭成員申請助學金和福利、為患者申請個人和社會組織的捐贈等，滿足患者及家庭的部分經濟援助需求[12]。寧養院可以使用社會團隊或愛心人士的捐款，或者通過和社區衛生服務機構合作來為患者和家屬提供基本的經濟社會支持。②照顧者喘息服務需求：隨著患者疾病進展，照顧者用于照顧患者的時間和精力增加，存在較為嚴重的身心耗竭，迫切需要喘息服務。因此，社工和志愿者的社會支持必不可少，以被照顧者為中心的居家喘息服務，主要包括3項服務內容：家務勞動服務(準備飯菜、購物、洗衣、家庭環境清潔等)；日常護理服務(協助進行日常生活護理，如口腔清潔、沐浴、穿衣、進食、如廁、運動、陪伴與監督等)；專業照護服務(由經過專業培訓并且具有一定經驗的專業人士承擔，主要滿足被照顧者的藥物管理等醫療需求)等，便于患者在熟悉的家庭環境中得到優質的照護服務。

2.4精神需求 ①實現精神世界的超越：單逸凡[13]的研究顯示，居家晚期癌癥患者的精神需求主要分為以下4類：原諒自我與原諒他人，增強對醫療或者神靈的信心，平靜面對死亡，體驗人生的意義與價值。患者的精神困擾主要是由于與“天、人、物、我”中的某個連接中斷而感到生命的無助和無意義，從而經歷了精神上的痛苦[14]，患者希望獨立地找到自己在生活中的角色，甚至在死亡的過程中也有自主權。這就需要安寧療護團隊工作人員重新幫患者建立其與“天、人、物、我”的聯系，促進患者實現精神世界的超越，平靜地接受死亡[15]。由于我國傳統的生死觀，人們往往避諱談及死亡，患者在接受居家終末期護理時并沒有意識到自己的真實狀況，在這種情況下，精神照護很難在家庭環境中提供[16]。改變我國傳統的生死觀是關鍵，工作人員首先需要知道患者喜歡什么樣的精神照護、想要由誰來提供，才能為患者提供本土化的精神照護[16]。同時，協助患者肯定自我價值和完成心愿，與家人共同探討生命的意義，協助獲得心理平安，增加個人的信心與希望[4]。②滿足患者信仰需求：王曉玲等[17]的Meta分析提出臨終患者安寧療護需求的一部分，就是希望通過信仰尋求超脫或者按照民間的習俗走完人生的最后一程。將患者的信仰和實踐活動納入安寧療護護理可以改善患者及家庭的死亡體驗[18]。接受居家安寧療護服務的終末期患者的活動范圍一般局限于患者家中，工作人員可以通過上門服務、贈予患者信仰相關書籍、為患者組織居家禱告等方式滿足患者的宗教需求。

2.5溝通需求 ①醫患溝通：由于缺乏固定的安寧療護團隊工作人員定期上門提供居家護理服務，并且居家探訪團隊和患者以及家屬親自接觸的時間十分有限，可能在短的時間內很難與患者建立信任關系，患者以及家屬不愿意公開談論疾病和死亡，患者有需求的時候不知道向誰尋求幫助[19]。根據此情況，居家安寧療護多學科團隊在第一次居家探訪時，應對患者的健康狀況、體格檢查、患者和照護者的需求等進行評估和記錄并且簽署接受居家安寧療護的相關文件[16]，每次完成上門服務的居家探訪服務后，應將本機構的聯系方式、擅長的服務內容告知患者以及家屬。在借鑒國外以及中國臺灣居家安寧療護服務經驗的基礎上建立地區電子檔案系統，將患者生理、心理、社會、精神評估信息錄入電子檔案系統，根據情況定期以入戶咨詢、電話咨詢或門診咨詢的方式進行安寧療護照護指導[20]。針對某些特殊患者，如意識障礙、語言表達障礙和嬰幼兒[21]，通過遠程醫療將終末期患者與安寧療護工作人員聯系起來，可更容易實現多學科團隊照護[22-24]。②安寧療護團隊之間的溝通：由于不同的衛生保健工作人員經常到患者的家里進行護理，衛生專業人員往往不了解其他衛生專業人員所提供的服務，服務部門內部的溝通問題導致護理的連續性很差[6]。因此，醫療專業人員和各醫療機構需要進行跨學科、跨部門的密切協調與合作[25]，可以建立家庭-社區-醫院三級聯動平臺，實現不同等級照護機構、不同學科工作人員的有效融合，有助于為患者提供連續性照護和促進醫療資源的高效利用。

3 對策

3.1加強居家安寧療護多學科服務隊伍建設 目前我國大陸的居家安寧療護還處于起步階段，從事安寧療護居家服務的主要是社區衛生服務中心和寧養院[26]，徐嘉婕等[27]的研究顯示，上海市社區衛生服務中心的安寧療護團隊中，醫生和護士尚未達到規定比例，并且志愿者和社會工作者來源零散，數量、質量參差不齊，尚未形成統一規范的安寧療護多學科團隊，不能滿足居家安寧療護患者多方面的需求[28]。加強居家安寧療護工作人員隊伍建設，制定居家安寧療護工作人員資質認定與核心能力體系，同時把居家安寧療護服務融入現有的學校醫學教育課程并且積極開展各種形式的繼續教育，建立安寧療護志愿者和社會工作者培訓網絡[27]，為居家安寧療護事業的發展提供強大的人力資源支撐，促進居家安寧療護服務隊伍規范化、科學化發展。

3.2加大政策支持力度 目前，我國居家安寧療護的服務經費保障存在較大問題，部分服務項目未納入醫療保險報銷范圍內，居家服務工作人員的上門費、出診費、陪護費等缺乏統一的收費標準，對醫務人員激勵機制不足[28]。我國未來需要建立完善的籌資和補償機制，尋求更多的政府資金投入、動員社會組織以及愛心人士進行捐贈、進行醫療保險制度改革，以期打破居家安寧療護醫療制度壁壘，為居家安寧療護事業發展提供制度保障。

3.3加強對居家照顧者的教育培訓 林家祺等[29]的研究顯示，超過一半的居家照顧者既往沒有照顧經驗且受教育程度不高，提示照顧者很可能缺乏必要的居家護理知識技能。可由社區醫護人員或者居家探訪團隊通過線上與線下相結合的方式為照顧者提供相關照護知識培訓，并且組織醫學生志愿者定期進行二次上門探訪，為照顧者鞏固相關疾病知識并且查漏補缺，如用藥知識、疾病進展相關知識等，建立照顧者關愛網絡，組建社區志愿者團體等，鼓勵照顧者之間分享和交流。

3.4基于循證建立具有針對性的居家安寧療護患者需求評估工具 目前尚沒有專門適用于居家終末期患者需求評估的工具，以后應按照規范的程序對文獻、指南等已有資源進行評價整合，甄選出居家安寧療護患者的具體需求，結合我國特有文化背景研制出本土化的居家安寧療護需求評估工具。

3.5將遠程醫療融入居家安寧療護 遠程醫療是對現有的居家探訪模式的一種補充，“互聯網+”護理服務是當今遠程醫療在護理領域的一種常見形式，它打破了傳統安寧療護服務模式在時間和空間上的限制，甚至可以借助互聯網技術將就診、病情監測、風險預測、健康教育融為一體，促進了醫療資源的高效利用，同時也緩解了患者多次再入院給患者以及家庭帶來的負擔[30-31]。從事居家安寧療護服務的專家學者要充分把握時代發展的脈絡，緊跟互聯網發展潮流，進一步開發適合居家安寧療護患者的應用程序(App)，并且將大數據分析技術融入其中，以期改善患者照護結局、為護理科研和教學提供數據來源。

總之，居家安寧療護是我國未來安寧療護事業發展的主流形式，隨著社會的發展，居家安寧療護的人才培養和管理政策體系會日趨完善，多學科團隊工作人員要以患者需求為出發點，以遠程醫療為載體，為居家安寧療護患者提供延續護理和感動服務等，促進患者平靜離世，促進家屬早日恢復正常生活。