阮月,佘東立,李思彥,楊云芳,韓琳,
隨著全球人口老齡化的加速進展和非傳染性疾病患者人數不斷增多,姑息護理(Palliative Care,PC)的需求逐年增長[1]。歐洲姑息護理協會(EAPC)指出,所有的衛生保健人員都應具備為患者及其親屬提供適當的姑息護理服務的能力[2]。姑息護理能力作為衛生保健人員必備的素質[3],正確的評估不僅可以了解衛生保健人員的姑息護理能力水平,也可為姑息護理教育、培訓的開展奠定基礎。因此,本文對國內外姑息護理能力評估工具進行綜述,旨在為我國姑息護理研究提供借鑒,為姑息護理教育提供參考。
姑息護理也稱姑息治療,是通過對患者的疼痛和其他問題(身體、心理和精神問題)進行早期識別和全面的評估、治療,來預防和緩解痛苦,注重增強家庭支持、社會支持等,對親屬提供相應護理服務,強調尊重與提高患者生命質量[4-5]。姑息護理的范疇不僅涉及慢性疾病護理,如心血管疾病、癌癥、慢性呼吸系統疾病、艾滋病、糖尿病護理等[6],也包括對患者進行疼痛、心理社會、情感和精神層面的評估和管理,促進與患者及其家人的溝通,為患者家人做好死亡準備。此外,也有針對特殊人群如兒科患者和老年患者的姑息護理等[7-8]。多數國家對姑息護理能力進行了定義,一般認為姑息護理能力涉及知識、關鍵技能、個人素質、行為等維度,其中關鍵技能包括溝通技巧、心理社會技能、團隊協作技能、軀體護理技能、生命終結技能和個人內在技能[2]。
姑息護理能力評估工具分為普適性和特異性,各工具的開發過程、評估內容、測量方法、信效度以及優缺點等總結如下。
2.1普適性姑息護理能力評估工具
2.1.1姑息護理自我效能(Self-efficacy in Palliative Care,SEPC)量表 澳大利亞的Barrington等[9]在1999年基于班杜拉社會認知理論(Social Cognitive Theory,SCT),開發設計了原始的SEPC量表,旨在評估澳大利亞姑息護理教育項目在醫學本科生中的成效,原始量表共4個維度,即診斷、預后、管理和延續護理,但原作者未進行信效度的驗證。2004年,英國利物浦大學的Mason等[10]對量表進行了改良和驗證,改良后的量表共23個條目,由3個分量表組成,即溝通交流(8條)、患者管理(8條)和多學科團隊合作(7條)。SEPC量表采用起始點分別為“非常焦慮”至“非常自信”的100 mm視覺模擬刻度尺評估受試者對姑息護理的自我感知效能。目前該量表已在包括法國、意大利、西班牙、英國、加拿大、芬蘭等多個國家的醫院、學校或護理機構內得到使用。在各研究中,SEPC分量表的Cronbach′s α為0.92~0.95。SEPC量表是自我感知能力評估工具,具有條目簡短、信效度良好、使用范圍廣泛等優點;但研制時間較為久遠,且暫無中文版。
2.1.2姑息護理能力自評量表(Palliative Care Nursing Self-competence Scale,PCNSC) PCNSC是加拿大學者Desbiens等[11]在2011年基于班杜拉的社會認知理論編制,該量表用于測量護士姑息護理的自我感知能力,包括生理需求-疼痛、生理需求-其他癥狀、心理需求、社會需求、精神需求、與功能狀態相關的需求、倫理和法律問題、跨專業協作和溝通、與護理相關的個人和專業問題、臨終關懷10個維度,各5個條目。PCNSC采用5級評分法(1~5分表示“完全不能勝任”至“高度勝任”)和一個“不知道”選項,總分為250分,得分越高表示姑息護理能力越好。我國Shen等[12]將PCNSC得分分為高中低3個等級,其中0~83.33分為低分組,83.34~166.67分為中分組,166.68~250分高分組。該量表的Cronbach′s α為0.97,內容效度為0.95。PCNSC的研制基于成熟的理論,且臨床護士參與了量表最終條目的確定,開發過程科學、嚴謹的同時,也避免了量表與臨床實際的脫節;但該量表的條目眾多,雖然評估內容較為全面,同時也較為耗時。
2.1.3護士姑息護理核心能力量表(Nurses Core Competences in Palliative Care,NCPC) NCPC是由挪威Sl?tten等[13]2014年基于早期開發的176個條目簡化而來,旨在評估護士姑息護理的核心能力。NCPC共26個條目,分為5個維度:癥狀管理知識(包括疼痛、惡心、焦慮/煩躁、疲勞和口干5大癥狀)、埃德蒙頓癥狀評估系統(Edmonton Symptom Assessment System,ESAS)的使用(應用ESAS處理上述癥狀以及患者的生活質量)、團隊合作技巧(協作處理上述癥狀)、人際交往技能(與患者及親屬進行溝通)以及生命結束技能(包括姑息護理哲學、“人”、舒適且有尊嚴的死亡3個方面)。每個條目采用Likert 5級評分法,1=完全不同意、2=不同意、3=不相關、4=同意、5=非常同意。各維度的Cronbach′s α為0.51~0.97。NCPC的條目數少,易于推廣,同時包括了姑息護理能力中極為重要的兩方面能力,即癥狀處理和生命結束技能;但未報告總體得分的臨界值。
2.2專科領域姑息護理能力評估工具
2.2.1ICU姑息護理能力評估 ICU姑息護理與臨終關懷教育-實踐-能力三合一評估工具(Asses-sing the Palliative and End-of-Life Care Education-Practice-Competence Triad in ICU,PEOL指數)由埃及的Eltaybani等[14]于2020年采用多中心的專家咨詢開發。PEOL指數共8個維度,25個條目:護理的結構與流程(4條),軀體癥狀(3條),心理與精神(4條),社會(3條),靈性、宗教和生存(3條),文化(2條),臨終(4條),倫理和法律(2條)。條目采用Li-kert 5級評分法。所有分數最后進行線性變換處理,得分范圍0~100分,得分越高表明ICU姑息護理與臨終關懷教育更為全面,實踐更為頻繁,以及自我感知能力越強。PEOL指數的構建基于國際多中心的專家咨詢和內容效度的驗證,且條目數少,維度寬廣,評估內容較為全面;但未進行信效度的驗證,且未確定得分的臨界值。
2.2.2圍生期姑息護理能力評估
2.2.2.1圍生期姑息護理調查(Perinatal Palliative Care Survey,PPCS) 加拿大溫尼伯地區姑息護理項目團隊Stenekes等[15]認為,圍生期姑息護理多為跨學科護理,對衛生保健人員在姑息護理的自我效能、態度和知識進行全面的評估對于之后的培訓和教育至關重要。因此,2019年該團隊通過文獻回顧和專家咨詢,編制了PPCS,驗證了表面效度和內容效度并應用PPCS對臨床醫生、護士和助產士進行了多中心調查[15]。該問卷包括5個部分,共78個條目,其中第1部分為社會人口學信息調查(9條),第5部分是對姑息護理教育意見的調查(4條);自我效能(17條)和態度部分(20條),采用Likert 5級評分法,從“沒有信心/非常不認同”至“非常有信心/非常認同”分別賦1~5分;知識部分(28條),選項為對/錯/不確定,暫未報告如何賦分。PPCS的調查對象廣泛,可為臨床醫生、護士以及助產士;但未報道結構效度,可靠性有待進一步驗證,且條目數過多,填寫較為耗時,也未確定總體得分的臨界值。
2.2.2.2醫護人員圍生期/新生兒姑息護理自我感知能力問卷(Questionnaire of Assessment of Healthcare Professionals′ Self-Perceived Competence in Perinatal/Neonatal Palliative Care ) 為評估哥倫比亞大學歐文醫學中心(CUIMC)開展的一項姑息護理強化培訓課程的有效性,及臨床醫生與護士的姑息護理自我感知能力的區別,Hammond等[16]于2019年開發問卷。這項培訓課程的內容基于美國的《優質姑息護理臨床實踐指南》中規定的姑息護理維度[17]。該評估問卷共50個條目,姑息護理自我感知能力部分包括32個條目,8個維度,分別為姑息護理結構與流程(10條),軀體(10條),心理與精神(4條)、社交溝通(3條),宗教、靈性等(1條),文化(1條),臨終關懷(2條),法律與倫理(1條)。采用4級評分標準(從“不能勝任”至“高度勝任”分別賦1~4分)和一個“不適用”選項。該問卷基于臨床指南對于圍生期/新生兒姑息護理維度的描述,調查對象為臨床醫生和護士,因此,在內容和人群方面具有較強的普適性;但該問卷的信效度及問卷得分的臨界值均未報告,可靠性有待進一步驗證。
2.2.3家庭姑息護理能力評估 護士是為患者和親屬提供高質量姑息護理和咨詢的一線人員。為了解護士在家庭護理中的姑息護理能力,Sousa等[18]在2014年通過專家咨詢開發了家庭姑息護理能力清單(Nursing Competencies for Palliative Care in Home Care),包括43項能力,其中一般能力18項,特定能力25項,Cronbach′s α為0.700。能力清單對能力進行劃分,有利于評估者對能力的快速鑒別,以及護士對自身能力的自我認知,同時該清單強調護士與多學科團隊協作的能力的重要性;然而未報告各條目權重或總體臨界值。
2.2.4療養院姑息護理能力評估 姑息護理調查問卷(Palliative Care Survey,PCS)由美國Thompson等[19]為評估療養院工作人員的姑息護理能力,通過訪談和問卷調查于2011年所開發驗證,評估內容包括姑息護理實踐和知識兩部分。該量表共7個維度,51個條目,其中實踐部分包括4個維度,即喪親、計劃/干預、與家庭溝通和團隊間協調,采用4級評分法(從不~總是分別賦1~4分);知識的3個維度為心理,身體和臨終因素,選項設置為對/錯/不清楚,回答“對”、“錯”分別計1分和0分,回答“不清楚”不計分。實踐部分各維度Cronbach′s α 0.62~0.79;姑息護理知識各維度Cronbach′s α 0.60~ 0.97。PCS的開發基于療養院患者、患者家庭,以及多中心大樣本的療養院工作人員,因此適用范圍較廣;但該工具的條目數過多,填寫較為耗時,且未見報告總體得分臨界值。
全球姑息護理的需求日益增加,但由于政策、法律等多方面的因素,姑息護理的覆蓋面還遠遠不夠[20]。研究顯示,衛生保健人員為患者和家庭提供姑息護理的能力需進一步提高,相關的姑息護理教育、培訓應得到進一步的重視[21]。因此在進行相關姑息護理教育或培訓前后,采用評估工具對衛生保健人員的姑息護理能力進行明確尤為重要。現有姑息護理能力評估工具多為國外學者研發,工具制定流程也日趨成熟與完善,但仍存在一些不足或缺陷,如開發時間較為久遠[9];條目數過多,評估較為耗時[10,13,17];未對工具進行科學性的驗證[14-16];且大部分工具無漢化版本。我國學者采用PCNSC對腫瘤科護士進行了姑息護理能力的調查[12],但未對漢化版工具進行驗證;此外國內其他相關研究[22-26]也多采用知識和態度量表,缺少對護士需要掌握的姑息護理能力的全面評估和深入探索。分析原因可能與國內缺乏權威姑息護理能力評估工具、已有工具無漢化版本或能力維度不能與實際較好契合、部分工具的科學性有待進一步驗證等有關。因此,未來可進行成熟的姑息護理能力評估工具的漢化或新工具的研制,在契合自身實際的教育、培訓背景下,基于實踐基礎,充分進行科學性的驗證。