慢性阻塞性肺疾病患者未滿足需求的研究進展

肖利允，吳培香，高鶴，肖萍，孫憲潔

據最新流行病學統計，我國慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease，COPD)的患病率為8.6%，患有COPD的人數約達1億[1]，成為我國的第三大死亡原因。COPD的復雜性對患者的生活產生嚴重負面影響，并損害其滿足自身需求的能力。盡管醫護人員可以幫助患者滿足他們已表達的關于疾病癥狀、治療方面的需求，但仍有一些沒有意識到的或患者無法表達的需求未得到滿足[2]。未滿足需求是個體為達到最佳健康狀態需要但未得到的一些必要的、可及的或有價值的行動和支持[3]。需求未得到滿足可能會導致消極情緒的產生，如脆弱感、悲傷感和社會孤獨感，這些都會降低COPD患者有效管理疾病的能力[4]。通過識別、評估患者的未滿足需求并提供支持性護理措施，有利于加強患者的疾病管理，提高生活質量。本文總結COPD患者生理、心理、社會環境等方面的未滿足需求狀況及其影響因素，以期為相關部門制訂針對性的干預措施來滿足患者個性化需求提供參考。

1 COPD患者未滿足需求的評估方法

COPD患者未滿足需求的評估包括質性研究和量性研究。其中質性研究最為常見且主要集中于國外，常以訪談的形式進行。量性研究中，國內尚缺乏綜合性未滿足需求的評估工具及評定標準，多以自擬問卷進行COPD患者特定領域需求的調查，如護理專業性社會支持評定量表[5]、COPD患者居家肺康復需求問卷[6]、移動醫療使用現狀及需求調查問卷[7]、COPD疾病認知程度和服務需求調查問卷[8]等。以上測評工具測評方向單一，且雖評估了患者的各方面需求狀況，但均未明確患者需求的滿足程度。國外用于測量COPD患者未滿足需求的工具如下：①患者支持需求量表(Support Needs Approach for Patients，SNAP)，由Gardener等[9]編制，用于識別COPD患者未滿足的支持性需求。該量表共15個條目，其中前14個條目以“您是否在以下內容上需要更多的支持……”的形式為主，第15個條目則是使患者確定自身對支持他們的人存在哪些顧慮。該量表涵蓋了COPD患者的支持需求范圍，可以幫助患者與醫療保健人員就患者未滿足的需求展開對話。SNAP不是為定義或測量任何心理屬性而開發的，因而不受結構信度和效度的影響。②肺信息需求問卷(the Lung Information Needs Questionnaire，LINQ)，英國Hyland等[10]開發的LINQ用于反映COPD患者的信息需求情況及滿足程度。LINQ包含疾病知識、藥物、自我管理、吸煙、運動和飲食6個維度，共17個條目。該問卷可用作訪談前的評估來指導臨床治療，各維度Cronbach′s α系數為0.66～0.98，總問卷Cronbach′s α系數為0.62。③COPD信息需求量表(COPD Information Needs Scale)，由Guo等[11]于2013年編制，共35個條目，包含疾病知識、呼吸治療、日常護理、氧療和藥物治療5個維度。采用Likert 5級計分，從“非常不需要”到“非常需要”計1～5分，得分越高提示患者的信息需求程度越高，同時患者還被問及以往信息的獲取渠道及滿足程度。該量表Cronbach′s α系數為0.90～0.95。

2 COPD患者的未滿足需求

2.1疾病信息需求 COPD患者對疾病的危險因素和預后方面信息的匱乏將會影響其對疾病治療的選擇和結果。一項定性研究發現，多數患者并不清楚吸煙可能是導致COPD進展的直接原因，而認為老齡、飲食不當、環境污染是其主要患病原因[12]。另外，有患者報告他們缺乏關于日常癥狀和疾病惡化管理的安全、有效的治療和教育[13]。這將導致病情惡化時的藥物使用、氧療以及評估替代解決方案執行困難。疾病信息的支持性需求是有效管理疾病的基礎，提示醫護人員注重患者疾病相關知識方面的需求，并及時予以提供。

2.2身體/日常生活活動需求 COPD患者肺功能低下，受癥狀困擾加之自理能力不足，日常活動中如個人護理、做飯、清潔等一定程度上都需要幫助，且在家庭之外的活動受限[14]。Donaldson等[15]對148例中重度COPD患者的日?；顒舆M行8年隨訪調查，結果發現患者的戶外活動時間每年以0.16 h/d的速度減少，且經常急性發作的患者外出活動時間減少得更快。為避免活動后癥狀(如呼吸困難)加重患者常自我限制身體行為活動，導致基本日常生活與社交需求往往得不到滿足[16]。幫助患者學習如何應對呼吸困難帶來的窒息感及克服呼吸困難相關性恐懼是減少身體活動未滿足需求的關鍵目標。

2.3情感支持需求 身體癥狀的出現和疾病的進展可能導致患者出現焦慮、抑郁、對未來的恐懼、憤怒、挫敗感等負性情緒，這些都會影響患者滿足自身需求的能力。患者意識到每一次急性發作都有可能導致死亡，加上必須決定是否需要緊急住院，給其造成了極端的情緒和心理壓力[17]。Wong等[12]指出，COPD患者病情惡化時尤其在夜間恐懼感增加，希望能夠得到精神慰藉。由于患者對情感支持的需求可能是加重照顧者照護負擔的潛在因素，患者常避免交流且難以承認自身存在未被滿足的情感需求[18]。另外，患者功能受限使其在參與社交活動時力不從心，從而出現社會疏離感，加之受疾病影響迫使其家庭角色改變，因害怕耗盡情感紐帶，有時會拒絕向家人尋求幫助，導致他們進一步被孤立[19]。

2.4經濟支持需求 隨著年齡的增長和疾病進展，住院治療只會變得更加頻繁，門診、住院、家庭護理、藥物治療等直接醫療費用給患者個人及家庭帶來嚴重的經濟負擔。同時對于失能、無人照料的患者需支付額外照護費用，進一步增加了財務支出[13，20]。COPD這一疾病給患者身體造成嚴重損害甚至殘疾，使其逐漸喪失工作能力甚至被迫離職，經濟收入及獲取途徑減少，僅靠部分國家補貼和醫療報銷不能完全滿足患者的日常生活與診治方面的經濟需求[21]。另外，患者的病情也給其子女造成巨大的經濟壓力，因而患者對經濟支持的需求比較迫切[13-14]。通過改善慢性病患者的費用補償機制，增加無業患者的經濟補貼可從一定程度上減輕其經濟壓力。

2.5醫療保健需求 以往研究發現，有的患者并不清楚醫療保健系統提供的服務方式以及他們可以獲得的具體援助[13]。且多數初級保健診所沒有肺活量測定設備，醫療資源有限，治療模式單一[12]。一些醫療衛生機構雖為患者提供了肺康復計劃，但由于病情的不可預測性，且部分患者在門診預約時遇到問題，降低了患者的鍛煉依從性[14]。因而健全社區醫療衛生服務體系，并對COPD出院患者提供有效的、針對性的延續護理服務是改善COPD管理的重點。

2.6姑息照護需求 姑息照護是對患有不可治愈的疾病和生命垂危的患者提供優質醫療服務，通過減輕患者的癥狀和心理困擾提高患者的生活質量。盡管姑息治療已被證明可以改善許多終末期患者的癥狀負擔和生活質量，但因目前醫療衛生系統不能充分補償COPD患者的姑息照護資源，導致大多數患者無法獲得姑息治療[22]。據Meffert等[23]研究報告，約97.7%的確診為COPD及COPD與癌癥共病的患者姑息照護需求未滿足。一項回顧性研究也表明，COPD患者不管是接受姑息治療服務還是以舒適為目標的全科治療，其所獲得的照護頻率遠低于患有心力衰竭、嚴重癡呆、癌癥等疾病的患者[24]。為緩解終末期COPD患者的痛苦，應盡早將姑息治療納入到患者的疾病發展軌道中。

2.7其他需求 COPD患者受呼吸困難癥狀的影響，嚴重者無法正常行走，且由于缺乏交通服務及存在其他阻礙因素(如床位不足)，患者難以進入醫院或醫療保健機構。有患者認為缺少專門的醫療交通服務意味著在就診時不得不依賴他人的幫助，這加重了他們的心理負擔[12]。另外，患者在長期照護中希望參與醫療決策，尤其在溝通、鑒別和自我管理方面，但因其健康素養低、不了解機構的職能界限從而不太容易擔任這樣的角色。而在不同護理環境轉換過程中，醫護人員、保健專業人員和患者之間缺乏溝通和協調，導致護理服務分散，不良事件和并發癥經常發生，增加了再入院風險[25]。護理人員在臨床工作中應關注患者的各類未滿足需求及程度并給予支持，以降低病情惡化率，改善疾病體驗。

3 COPD患者需求未滿足的影響因素

3.1個體及家庭因素 隨著年齡的增長，COPD患者身體機能老化，生理和認知功能狀態差，記憶力及學習能力下降，在氧療、藥物及吸入器知識掌握及使用方面有些困難。其次，患者文化程度低，對疾病理解困難，因而對COPD產生錯誤的認知。一些患者出現呼吸系統癥狀時會將其評估為年齡或吸煙因素的影響，病情嚴重時才進行診治，導致治療延遲，癥狀加重[26]。此外，COPD患者多以老年人為主，除退休金外經濟來源有限，一些患者甚至沒有經濟收入和醫保，家庭收入低，難以承擔長期醫療費用及輔助治療儀器費用[27]。此外，COPD患者的未滿足需求還與呼吸困難、疲勞、頻繁的肺部感染、胸痛以及對藥物治療的依賴性有關[14]，其中呼吸急促是導致終末期患者難以滿足日常生活需求的主要原因[12]。

3.2社會環境因素 患者就醫時更多選擇階梯式就醫模式，但社區初級醫療機構的醫療資源有限，漏診率高，不能及時發現病情變化，使其疾病管理需求不能滿足[28]。一些醫生專業素養水平有限，容易將COPD誤診為哮喘，這可能導致患者選擇錯誤的治療方式。其次，有研究顯示，臨床護理人員多數沒有接受過心理學專業培訓，對患者所需的情感支持敏感度低，不能及時為其提供情感慰藉，尤其獨居的患者獲得情感支持較少，其情感需求得不到滿足[29]。而姑息照護需求未滿足可能與COPD患者及其照顧者并不認為這種疾病是致命性的有關。目前針對COPD患者提供的姑息護理服務有限，在許多姑息護理環境中無法提供無創通氣治療，醫生也不太會考慮將患者轉診到姑息治療環境中[24]。

4 不同病程分期COPD患者需求未滿足的應對策略

4.1穩定期 穩定期患者應提高自身管理的主觀能動性，可將太極拳、八段錦、五禽戲、六字訣等中醫傳統康復訓練融入日常生活中，以改善肺功能和運動耐力，增強其自我護理能力[30]。此外，通過對患者實施以家庭為基礎的實時視頻會議指導患者進行肺康復訓練，可明顯改善患者的運動耐力及自我效能，提高患者的疾病認知度，同時也為交通不便、行動不便但有肺康復需求的患者提供了有效指導[31]。而自動化的可穿戴設備，使用門檻低，可有助于預測患者早期病情變化，明顯降低患者的病情惡化率和COPD相關的住院率，降低醫療成本[32]。因此，應考慮增加遠程醫療服務在COPD患者疾病管理及康復中的應用。與此同時，社區衛生服務中心也應增加肺功能測定，同時提高基層醫生的專業素養及COPD的篩查水平，減少漏診率和誤診率。為實現醫院-社區-家庭的三元聯動，須建立并完善基于COPD患者需求的居家延續護理平臺，并應用于患者的隨訪管理中，滿足患者多樣化需求[33]。

4.2急性加重期 目前關于穩定期COPD患者的肺康復已達成共識，而急性加重期COPD患者(AECOPD)的運動康復指南仍待完善。研究指出，將肺部感染控制窗(PIC)和入院后48 h作為AECOPD患者進行鍛煉指標的切入點，可以提高患者的運動耐力，縮短住院時間[34]。早期院內肺康復應選擇一些安全系數高的運動方式，如呼吸肌鍛煉、間歇性耐力和阻力運動，并在患者身體耐受的情況下進行鍛煉。同時，醫護人員應提高自身敏感性，及時感知患者在疾病信息方面的需求，可通過個體或團體教育課程向患者提供疾病管理信息[11]。另外，在患者住院期間給予以家庭為中心的情感支持，可增強患者的疾病應對能力，避免或減少患者焦慮、低落情緒的產生。住院期間醫護人員也應注重患者綜合性需求的評估，增加與患者的溝通與交流，識別和鼓勵患者表達他們未得到滿足的需求。

4.3終末期 作為慢性非惡性疾病的范疇，COPD也被納入姑息治療服務中。多學科性質的姑息照護模式能夠增強COPD患者自信心，克服勞累帶來的呼吸困難恐懼，有助于從事日?；顒?，在患者的自我管理中發揮了積極作用[35]。在患者疾病終末期增加姑息治療服務，可以降低患者在急癥護理環境中的醫療成本，且在專業姑息治療團隊的支持下，提高患者臨終關懷的質量[22]。我國應借鑒國外姑息治療的經驗，開展專業人才姑息照護技能培訓，構建多學科合作的COPD專業姑息服務團隊，為終末期患者規劃預立醫療照護計劃和多樣化的姑息照護模式，增加患者臨終治療的選擇性。研究表明，提供姑息性家庭護理(PHC)更適合COPD終末期患者[36]。因此，發展以家庭為依托的姑息照護模式更符合我國患者愿意居家死亡的國情，同時可以緩解終末期患者的身心痛苦，滿足患者靈性照護的需求。

5 小結

本文總結了COPD患者的未滿足需求現狀及其影響因素，對今后探索該人群在不同病程分期的未滿足需求的干預方法具有重要價值。目前有關COPD患者未滿足需求的研究仍存在一定不足：①針對COPD患者未滿足需求的研究多以質性訪談為主且集中在國外；②國內未滿足需求研究的調查對象多見于癌癥患者，有關COPD患者在該方面的研究仍處于空白狀態；③國內尚未研制出COPD患者未滿足需求的標準化、綜合性評估工具，關于患者未滿足需求的程度無法知曉。這提示未來研究中應以研發符合我國文化背景的COPD患者未滿足需求量表為重點，以質性和量性相結合的方法明確該群體未滿足需求狀況，并據此開展相關性干預措施。