抑郁癥患者照顧者心理狀況研究進展

高菲，況利

（重慶醫科大學，重慶 400016）

0 引言

抑郁障礙是一種常見的精神疾病，以顯著而持久的心境低落為主要臨床特征，伴有不同程度的認知和行為改變。根據2014年《Nature》雜志報道[1]的全球抑郁癥流行病學情況，中國抑郁癥的患病率為0.32%，多數抑郁癥病例有反復發作的傾向。抑郁癥有高患病率、高復發率、高致殘率和高致死率等特點[2-3]。有研究顯示，抑郁癥患者給家庭、社會帶來巨大負擔，家庭環境亦對抑郁癥患者產生影響，甚至對個體的非自殺性自傷產生主導作用[4-5]。多項研究提示，抑郁癥患者照顧者心理健康問題多集中于焦慮、抑郁、擔憂、憤怒、無助等情緒問題、認知偏差及軀體化癥狀。

1 相關定義

1.1 抑郁障礙

抑郁障礙是最常見的精神障礙，是一類以情緒或心境低落為主要表現的疾病總稱，伴有不同程度的認知和行為改變，可伴有精神病性癥狀，如幻覺、妄想等。部分患者存在自傷、自殺行為，甚至因此死亡。抑郁障礙單次發作至少持續2周，常會反復發作，每次發作大多數可以緩解部分可有殘留癥狀或轉為慢性，可造成嚴重的社會功能損害[6]。

1.2 主要照顧者

照顧者大致可分為兩種:正式照顧者和非正式照顧者。正式照顧者是指家庭保健醫生和需要付費的且受過專業訓練的護理人員,非正式照顧者則指提供免費護理的家庭成員、親朋好友、鄰居等,護理工作包括滿足其個人需要、打理家務、關心被照顧者等[7]。在國外、國內做相關研究調查的大多為非正式照顧者，國內的精神疾病患者的主要照顧者主要為非正式照顧者擔任。目前對主要照顧者的定義并不明確，但均要求照顧者與患者相處一定的時間至少4周，密切參與照顧患者，并承擔照顧患者的主要任務。

2 抑郁癥患者照顧者心理狀況研究現況

2.1 研究對象

2.1.1 抑郁障礙患者群體

目前國內外已有針對兒童青少年患者、成年抑郁癥患者、老年抑郁癥患者及產后抑郁癥患者等群體照顧者的心理狀況研究及對比。

2.1.2 患者照顧者群體

實驗調查的照顧者對象大多為患者的配偶、子女、兄弟姐妹、父母等，其中有項樣本量為600例的針對整體住院精神障礙患者家屬心理狀況研究分析提示上述關系有統計學意義[8]。也有研究專門就患者的配偶[9-11]或父母[12-17]進行調查。

2.2 調查量表

調查抑郁障礙患者心理狀況使用的量表主要有：癥狀自評量表（SCL-90），抑郁自評量表（SDS），焦慮自評量表（SAS），社會支持評定量表等。某些文獻就照顧者負擔做研究也會常使用照顧負擔量表(CBI)；疾病家庭負擔量表；Zarit 護理者負擔量表（ZBI）。此外評估照顧者家庭情況、生命質量、應對方式、社會支持水平、自殺風險等也會用到家庭功能評定量表（FAD）；SF-36 健康調查量表 (SF-36)，簡易應對方式問卷(SCSQ)，社會支持評定量表(SSRS)，自殺風險評估量表等調查工具。

2.3 照顧者心理健康狀況

2.3.1 情緒問題

國內多項研究調查顯示抑郁障礙患者照顧者的抑郁、焦慮問題突出[9,18-21]。楊燕[20]等對抑郁癥殘留癥狀患者家屬使用SCL-90量表進行評估，得出抑郁、焦慮、軀體化以及精神病性等多因子評分均高于全國常模。烏智俊[22]等的調查研究中，則提示重度抑郁癥患者的一級親屬SCL-90，除偏執和精神病性因子外，其余項均數均顯著高出全國常模，各項因子得分與常模得分的差距由高到低依次為抑郁、焦慮、恐怖、軀體化、敵對、人際關系敏感、強迫。國外Hegde A[23]等提出照顧者易受患者影響出現高神經質水平。Stapley[24]等對48名診斷為中重度抑郁癥的青少年患者的父母進行半結構化的訪談，發現父母與孩子一起經歷著情緒波動，父母亦存在明顯的無助感。

2.3.2 軀體化癥狀

國內楊燕、姚琴[19,20]等提出抑郁障礙患者照顧者的SCL-90軀體化因子評分高于健康對照。王蘋[25]等對青少年情感障礙照顧者的心理健康狀況進行研究，其中簡明健康調查量表（SF-36）提示照顧者的生理機能、軀體疼痛、一般健康狀況評分均高于國內常模。也有學者發現父母在照顧患者過程中易產生疲憊、失眠等健康問題,加重其照顧負擔[10]。

3.3.3 消極認知

抑郁障礙患者照顧者由于需要長期陪護患者，又缺乏相關疾病的知識，常會產生附屬病恥感，加重負性心理，會導致產生抑郁心理[26-28]，很多家屬對待壓力的應對方式常常采用消極的應對方式，如逃避、自責和幻想[29]。

3 抑郁癥患者照顧者心理狀況影響因素

3.1 患者因素

3.1.1 患者年齡

青少年抑郁癥患者與成年患者相比，身心處于發育階段，認知能力欠缺，意味著照顧者需要付出更多的精力、責任感，同時也常發生親子關系沖突[5,30]。青少年抑郁癥家庭比非抑郁癥家庭表現出更加多的憤怒，抑郁癥青少年父母的憤怒和青少年的煩躁情緒相互影響越來越頻繁[31]。來自中南大學湘雅護理學院的郭鑫[13]等通過對青少年抑郁癥患者照顧者的護理者負擔量表與全國常模作比較發現其中處于輕中度負擔水平的照顧者占了73.3%。與成年抑郁癥相比，青少年抑郁癥照顧者的情感職能方面會更加欠缺[32]。

3.1.2 患者病情

對照顧者而言，親人的患精神類病本身就是一個持久負性刺激源，患者病情的嚴重程度、反復發作、自殺意念及社會功能的損害都會對照顧者身心健康造成負面影響，比如焦慮抑郁情緒、恐怖敵對、軀體不適、睡眠問題、消極應對等。國內郭鑫[13]等的調查同樣發現了抑郁癥患者病程長、病情重（HAMD量表評分高）、既往存在自殺史會加重照料者的抑郁情緒、生活負擔，影響其生活質量。鄔駿智[22]等發現影響重度抑郁癥患者照顧者心理失衡的重要因素包括了患者患病的嚴重癥狀、長期病程及由此引起家庭經濟和生活困難等。呂睿[33]等則發現患者的復發為照顧者焦慮情緒的一個保護因素。Kawabe K[34]等的調查發現有自殺意念學生的照顧者在GHQ問卷中表現出顯著的自殺抑郁得分。郭正軍[35]等則發現了患者病程的遷延同樣為照顧者抑郁傾向的高危因素。

3.1.3 與患者親屬關系

呂睿[8]等的研究發現，在照顧者與患者關系中，父母、配偶及子女的關系時，其一般心理狀況高危傾向危險性高于兄弟姐妹。在他們的另一項專門關于照顧者焦慮情緒的研究中，則提示了其中配偶、子女及兄弟姐妹關系是照顧者焦慮情緒的保護性因素[33]。同樣的，人際關系疏遠是抑郁癥照顧者抑郁情緒的保護性因素[35]。高萬紅[36]的研究發現青少年抑郁癥患者照顧者的親子關系與抑郁癥之間存在雙向作用。

3.2 照顧者因素

3.2.1 年齡

郭正軍[35]等的研究則提示主要照料者年齡增加主要照料者抑郁傾向的高危因素。同樣楊瓊花[37]等的研究提示照顧者的年齡越小，其所獲得的支持越多，高齡照顧者負擔的壓力往往更大，特別是高齡照顧者的長期照料對象為患病的子女。這也給出了我們提示，應該鼓勵家庭中較為年輕的人員承擔長期照料精神疾病患者的主要任務。

3.2.2 性別

郭正軍、呂睿[8,35]等的研究則提示主要照料者的性別為女性同樣是抑郁傾向的高危因素，可能的原因在于女性心理敏感,承擔照顧任務較多，容易出現消極心理。相對于男性，女性應更注重負面情緒的疏導及干預。

3.2.3 受教育年限

國內有調查研究發現主要照料者的文化程度加深、是主要照料者抑郁傾向的高危因素[35]。而楊瓊花、曾奇佳[37,38]等的研究則顯示照料者的社會支持程度與其文化水平呈正相關，照料者的文化水平低，其所獲得的社會支持差，心理狀況更加糟糕。其原因可能在于文化水平低的照料者對患者的整個疾病情況認知更加不足，對日常照料患者的機制存在較低的正確率，對各種事件的應對方式欠積極，遇到問題不會主動求助等。

3.2.4 工作情況及職業

有研究認為，照顧者的職業與其社會支持程度呈正相關，其中機關企事業單位人員的社會支持度更高。職業對照顧者心理狀況的影響并不是單一的，這體現了職業的社會屬性，它主要是通過影響個體的社會經濟地位來間接達成作用的[37,39]。

3.2.5 護理負擔

國內有針對住院精神疾病患者照顧者的研究發現其護理負擔和焦慮情緒有關[33]。還有國外學者Don BP、Giallo R[40,41]等的一項研究提示，患有產后抑郁癥的產婦期男性配偶發生PPD的也將大大增加，其中重要的因素即為男性配偶所需負擔的高親職壓力、高要求的撫育職能[42]。

3.2.6 應對方式

患者家屬的心理狀況與其應對方式存在復雜的內在聯系。楊燕、葉姜蘭[43]等有一項使用SCSQ量表對抑郁癥殘留癥狀患者家屬進行的心理健康和應對方式的調查研究，其研究結果顯示,抑郁癥殘留癥狀患者家屬的日常困難應對方式趨向消極,SCSQ量表中積極應對評分較全國常模低(P<0.01)。這提示了家屬需要被給予心理關愛和應對方式指導干預。

3.2.7 專業知識

烏智俊[22]等的研究提示了由于許多抑郁癥患者照顧者沒有良好的了解精神障礙的渠道，缺乏相關的疾病知識，對病情了解不夠全面，更不懂如何處理或者預防，在長期照顧患者的過程中處于迷茫的狀態，總是一次次的受挫，導致照顧者負面情緒更加明顯[44]。

3.3 家庭因素

3.3.1 家庭經濟收入

在長期日常照料抑郁癥患者的過程中，照顧者不僅承擔了大量的精神壓力，而且更加直接的則是因患者慢性疾病及社會損害等原因帶來的經濟負擔。呂睿等的研究提出了家庭人均月收入≥3000元，為照顧者焦慮的保護因素[33]。郭正軍[35]等的研究也提示了高人均純收入是照顧者心理健康的保護因素。楊瓊花[37]等的調查研究也證實了這一點。

3.3.2 家庭負擔

抑郁癥作為慢性精神類疾病，尤其是重度抑郁癥需要長期的維持和鞏固治療，必然對家庭造成明顯的經濟負擔，同時疾病造成了抑郁癥患者性格改變、社會功能下降、勞動力喪失，加重家庭的心理和經濟負擔，對家屬的心理健康及生活質量產生不利影響[22]。Zhou Y.[45]等的研究提示了處于急性期的精神障礙照顧者將會承受更大的家庭負擔，出現暴力行為及自殺行為的可能性更大。

3.3.3 家庭功能及結構

崔鶴[14]等的一項關于青少年抑郁癥的研究提示抑郁癥的發病原因多與家庭環境相關，抑郁癥患者的家庭成員對社會、文化及活動的興趣低下且參與較少[12]。抑郁癥患者發病時的低落情緒使得家屬因擔心處于精神緊張狀態，家庭成員間的交流較差，導致家庭功能失調、家庭親密度及適應性差，更多的表達憤怒情感，約有30%的患者家庭急需治療干預[46]，其家屬的心理狀況抑郁、焦慮、軀體化問題突出，更易產生負性情緒[18]，王雯、裴玉娟[47,48]等的研究則顯示對抑郁癥患者的家庭心理進行干預也改善其心理狀況。

3.4 社會因素

3.4.1 社會支持

多項研究提示，患者的支付方式為公費或醫保報銷為主，為照顧者的焦慮、抑郁等情緒的保護性因素[33,35,37]。雖然基本的公共衛生服務在一定程度上減少了疾病治療的花銷，但是對大部分抑郁癥照顧者的經濟支持仍非常有限。

3.4.2 歧視

由于社會偏見，抑郁癥患者照顧者尤其是一級親屬在上學、就業、婚姻等方面難免受到歧視，產生病恥感，對照顧者的心理健康造成負面影響，導致其出現抑郁、焦慮、強迫、眾多軀體化癥狀等表現[22]。

4 總結與展望

抑郁癥為作為一種慢性精神疾病，有反復發作傾向，可致殘，致使患者的社會功能明顯受損，給家庭及社會帶來巨大的負擔。主要照顧者們則承擔著照看患者的日常生活的重任，他們長期和患者相處，與患者之間情緒相互影響，且長期處于心理應激狀態，無論是物質上還是精神上都承受著巨大的壓力，這種情況下，照顧者們會出現一系列心理健康問題，如焦慮、抑郁、恐怖、敵對、強迫、無助、人際關系敏感等情緒問題；生理機能下降、軀體疼痛、睡眠障礙等軀體化癥狀；病恥感、自責等負性心理。照顧者的心理健康狀況與其年齡、文化程度、職業、經濟收入、家庭功能及結構、社會支持相關。因此改善抑郁癥患者照顧者這一群體的心理健康狀況尤為迫切,這不僅關乎照顧者的心理健康,更關乎到抑郁癥患者的預后。由此可見對抑郁癥患者家屬的心理健康問題進行探討具有重大意義。對抑郁癥患者照顧者的心理狀況應進行深入的研究,影響因素的研究除了抑郁癥患者及照顧者一般資料之外,還可從照顧者負擔、家庭支持系統、社會支持系統等方面入手,進而采取針對性的措施改善這一群體的整體生活質量。制定適合中國國情的干預措施，使照顧者受益，進而可降低抑郁癥復發率。照顧者心理健康水平低，家庭功能差，影響照顧質量。因此，有必要將照顧者的干預作為抑郁癥患者治療體系的一部分。對照顧者心理狀態的進一步研究，可為后續治療抑郁癥患者及家庭治療方案的選擇提供參考依據，改善精神障礙患者照顧者的心理健康水平，改善抑郁癥患者的治療依從性、療效、減少復發率，減輕社會疾病負擔，為未來防控措施的制定提供參考，帶來更大的社會效益和經濟效益。