鄭崇泉 王延祜 史振春 胡麗麗 王 燦 劉欣桐
嚴重精神障礙包括精神分裂癥、偏執性精神病、分裂情感性障礙、雙相(情感) 障礙、精神發育遲滯伴精神障礙、癲癇所致精神障礙,指精神疾病癥狀嚴重,功能嚴重損害、對客觀現實或自身健康狀況不能完整認識的精神障礙[1,2]。2009年國家將嚴重精神障礙的社區管理納入基本公共衛生服務項目,2011年國家嚴重精神障礙信息系統開始使用,為掌握患者相關情況提供了保障,使患者居家和住院信息能夠動態結合,社區精神衛生工作明顯進步[3,4]。2018年山東省建設了精神障礙信息系統省級平臺,在與國家系統保持同步的同時,增加了部分信息采集功能。現對2011~2019年山東省嚴重精神障礙數據信息進行分析,旨在掌握山東省嚴重精神障礙工作進展,探討工作中存在的問題,為下一步精神疾病防治工作的深入開展,規范管理和科學救治及進一步制定相關幫扶政策提供依據。
1.1 對象 2011年8月1日~2019年12月31日錄入信息系統的嚴重精神障礙患者。所有數據來源于信息系統,由精神衛生專業機構和基層醫療衛生機構上報的患者個案信息,包括患者隨訪信息和一般信息。各地常住人口數來源于中國疾病預防控制中心的數據(截至2019年12月31日)。
1.2 方法
1.2.1 相關概念[3~6](1)在冊患者與報告患病率:在冊患者是指截至2019年12月31日登記并錄入系統的嚴重精神障礙患者,除去已死亡患者數。報告患病率:在冊患者數/山東省常住人口數×100%。(2)在管患者與管理率、規范管理患者與規范管理率:在管患者指接受社區隨訪管理,并且至少有一條完整隨訪信息的患者。管理率:在管患者數/在冊患者數×100%;規范管理患者是指在管患者中每季度至少隨訪1次并且各次隨訪時間月份間隔均≤3個月的患者。規范管理率:規范管理患者數/在冊患者數×100%。(3)規律服藥患者、服藥率與規律服藥率:規律服藥患者指全年隨訪中有過住院、按醫囑規律服藥的患者。服藥率:服藥患者數/在管患者數×100%。規律服藥率:規律服藥患者數/在冊患者數×100%。
1.2.2 質量控制 精神科執業醫師對患者進行診斷,基層醫療衛生機構人員按照工作要求對確診患者進行建檔、數據錄入及隨訪。省、市級和區級均設數據質控員和業務管理員,通過查看統計報表、日常監控、后臺記錄、高級查詢、現場質控等方式進行質量控制。另外,結合技術督導和行政督導,核查數據的準確性和真實性。
1.2.3 統計學方法 采用Excel軟件對資料進行統計學分析。采用描述性分析方法對全省各市系統使用情況、患者一般人口學信息、登記、管理、治療等情況進行描述。
2.1 信息系統使用情況 截至2019年12月31日,全省16市的141個區(縣、市)全部已經開展信息錄人工作。山東省已經實現省級精神障礙信息系統使用區(縣、市)級100%覆蓋。
2.2 在冊患者一般人口學特征及診斷 截至2019年12月31日24時,山東省累計登記并錄入國家嚴重精神障礙信息系統的患者498 835例,去除死亡患者后,山東省444 295例,其中男219 220例(49.34%),女225 075例(50.66%);68.69%的年齡為18~59歲;在冊患者中,363 881例(81.90%)居住在農村;小學及以下文化程度患者占63.25%;在冊患者中,68.96%診斷為精神分裂癥。見表1。

表1 全省嚴重精神障礙在冊患者一般信息
2.3 患者管理及治療情況 山東省在冊患者444 295例,報告患病率4.44‰,有14市嚴重精神障礙報告患病率超過4.0‰。全省87.23%的區縣報告患病率達到4.0‰,其中棗莊市、臨沂市、聊城市、菏澤市、德州市和威海市所有區縣報告患病率均已達到4.0‰。見表2。全省規范管理在冊患者有406 438例,規范管理率91.48%。其中,濰坊市規范管理率達95.81%;在冊患者服藥415 509例,服藥率為93.52%;規律服藥315 479例,規律服藥率71.01%。其中精神分裂癥患者服藥率94.37%,規律服藥率72.04%。2019年1月1日~12月31日,全省持續未服藥17 136例,占在冊患者3.86%。見表3。

表2 各市嚴重精神障礙報告患病率情況
2.4 全省在冊嚴重精神障礙患者精準管理情況 在冊患者中有196 127例生活貧困,患者貧困率為44.14%。其中有75 938例(17.09%)為精準扶貧對象。共有51 687例(11.63%)領取監護補助,91 999例(20.71%)患者有精神殘疾證,244 656例(55.07%)患者為關愛幫扶小組對象,341 541例(76.87%)為家庭醫師簽約服務對象,183 376例(41.27%)參加社區康復服務。見表4。

表4 全省在冊嚴重精神障礙患者精準管理情況
2010年國家嚴重精神障礙信息系統開始建設,在全國范圍內普遍使用,不斷升級并完善。很多發達國家通過整合嚴重精神障礙出入院信息數據庫及醫療保險信息數據庫,建立了全面的監測系統,已經成為國外最新發展的一種趨勢[7]。山東省屬于人口大省,精神障礙患者人數眾多,在2018年建設并使用了精神障礙的省級信息平臺系統,極大促進了本省精神衛生服務。目前山東省16市141個區縣(市)全部使用省級平臺系統開展患者信息錄入,已經實現省級精神障礙信息系統使用區(縣、市)級100%覆蓋。本研究所有數據均出自山東省精神障礙信息系統,資料比較全面。
截至2019年12月31日24時,山東省有近45萬嚴重精神障礙患者在社區登記建檔,在冊患者中男性占49.34%,女性略多于男性,占50.66%。嚴重精神障礙報告患病率為4.44‰,除濟南市和東營市外,其他14市嚴重精神障礙報告患病率均達到4‰,全省87.23%區(縣、市)報告患病率超過4‰,在全國處于較高水平[3]。其中棗莊市報告患病率超過了5‰,且所轄5區1縣市也均已超過4‰,這可能與該市曾經作為國家精神衛生綜合管理試點,多部門協同合作的力度較大,從而有更多的患者登記建檔有關系。在冊患者中,68.96%診斷為精神分裂癥,說明精神分裂癥是嚴重精神障礙管理的重中之重。
2019年山東省嚴重精神障礙規范管理率達到91.48%,比2017年的71.41%有了很大進步[3]。其中濰坊市等9個市規范管理率均超過90%,日照市最低,規范管理率也已經達到85.93%。這說明近兩年隨著相關部門對精神衛生工作的重視以及救治救助政策的進一步落實等一系列措施,山東省的隨訪管理取得了顯著成效。嚴重精神障礙規范管理能夠促進患者病情持續穩定,有利于及時發現患者的病情變化并進行相應處置,能夠有效預防傷害、危害等行為發生。
信息系統的數據顯示,山東省在冊患者的服藥率為93.52%;規律服藥率71.01%,較2017年在冊患者服藥率68.29%,規律服藥率28.42%有了大幅度的提高[3],達到了國家衛生健康委員會的相關要求,這與強化嚴重精神障礙患者規范管理有很大關系。但同時應該看到,加上3.86%持續未服藥患者,還有至少30%左右的嚴重精神障礙包括精神分裂癥患者不規律服藥甚至未服藥,這可能會存在一定的安全隱憂。眾所周知,嚴重精神障礙尤其是精神分裂癥,屬于進行性慢性疾病,大多需足劑量、足療程、長期維持服用抗精神病藥物,否則病情容易波動復發。多項研究顯示,服藥依從性差與患者及家屬對疾病和治療的態度和認知、家屬的監護能力、醫療服務價格、藥物的療效不佳或不良反應、服務可及性及基本醫療保險報銷政策、社區支持等均相關[8~13]。因此,建議整合現有救治救助政策,將嚴重精神障礙納入門診特殊病種,提高門診報銷比例,并適當增加免費藥物使用范疇。并且建議社區推廣使用第二代抗精神病藥長效針劑,能夠更好地改善一部分精神分裂癥患者對疾病的認知,減少藥物不良反應,提高依從性,避免復發,降低肇事肇禍的風險[14~18]。通過精神科醫聯體建設、對口幫扶、分片包干、社區取藥點設置、強化基層人員精神衛生工作培訓,開展個案管理等措施,進一步提高社區精神衛生服務水平和可及性,以及提升隨訪質量,在患者管理方面,需要提高社區隨訪服務質量和水平[19],從而進一步提高患者服藥依從性。
山東省在冊患者中農民(75.27%),文化水平低(小學及以下63.25%)者居多,且貧困者較多(44.14%),這與全國及部分省市數據一致[3,20~22]。在冊患者超過1/4持有殘疾證(20.71%精神殘疾,4.77%其他殘疾),這可能由于患病導致社會適應能力受損,勞動能力降低,甚至失去勞動能力致殘。精神殘疾指精神障礙持續一年以上未愈,存在殘留癥狀,影響社會功能,多因嚴重精神障礙導致[23]。無論國外還是國內,精神殘疾人群是社會最為弱勢的群體之一,他們面臨更多的社會參與障礙,也普遍面臨社會歧視、就學就業難等問題,影響經濟收入,導致生活質量降低[24]。不同程度的精神殘疾和治療費用又會給家庭帶來沉重的心理和經濟負擔,拖累整個家庭,加重因病致貧、因病返貧。有研究證實,83%的精神分裂癥患者最終會出現精神殘疾[25],可能由于病恥感、相關政策宣傳不到位、服務不可及等原因,持有精神殘疾證的嚴重精神障礙患者比例并不高。這同時也提醒,應盡早對精神分裂癥患者進行認知訓練、自我照護訓練、社會技能訓練等康復干預,降低殘疾形成的危險因素,延緩殘疾進展,減輕其殘疾程度,提高患者生命質量[23~25]。山東省信息系統中數據顯示,有一半左右的在冊患者(58.14%)參加社區康復,尚沒有具體康復措施、康復效果等的數據統計。建議在農村精神衛生資源相對匱乏,專業精神康復機構更是嚴重不足的現狀下[26],因地制宜,借鑒國內外相關經驗,鼓勵動員來自市場、企業、政府相關部門和社會各界參與,發展各具特色的社區精神康復,并逐步實現和完善社區精神康復規范化、標準化的建設。
自2016年開始實施的“以獎代補落實精神障礙患者監護責任”,是對患者監護人提供的激勵和幫扶機制,因各區(縣、市)實施發放的標準有差異,2019年山東省在冊患者監護人補助領取的比例偏低(11.63%),也可能與該項政策宣傳的力度和廣度還不夠有關系。建議相關部門加大對嚴重精神障礙的幫扶力度,為患者及家屬提供更多的社會支持與幫助,提高他們的生活質量,有助于患者及家庭與整個社會的和諧發展。
嚴重精神障礙大多生活居住在社區,需要長期,甚至終身治療和康復,更需要得到全社會和專業人員的關愛與幫助。只靠精防醫生隨訪服務勢單力薄,家庭醫師簽約服務[27~29]和關愛幫扶小組的積極參與能夠提供有力協助,對促進患者的病情穩定起到積極作用。在社區精神衛生服務資源尤其是人力資源相對匱乏的情況下,積極開展社區其他相關工作人員的知識培訓[30,31],提高他們的精神衛生服務能力和服務意識顯得非常有必要。同時,建議為社區培養精神衛生社工人員、康復人員、精神衛生護士以及心理學專業人才等[19],廣泛開展精神衛生宣傳和健康教育,有利于精神障礙早期識別、早期干預以及康復穩定,也能夠促進精神衛生事業的全面發展。